10時  病院につく

病室案内、入院の手続き

すぐにレントゲンと心電図を撮りに移動

終わって病棟に戻ると部屋の説明

セッティングさしていたらお昼が運ばれてきて

半分くらい食べた

14時主治医が来てエコー

特に問題もなし

右の腎臓の方が厚みがあるので

右を腎生検することに

マーキングされ、

麻酔科へ行き全身麻酔の説明

美人の先生で娘喜ぶ💕

終わって病棟へ戻り

17時お風呂🛁

からのパパ到着👨

主治医からの説明を受けて、

夜ご飯を食べて🍙

この日は、おしまい🙏

主治医からの説明は病気のことがメインだったので

また詳しく書こうかな😳

今まで聞いた話で一番わかりやすかった！！

とりあえず今はもう無事に手術も終わって

落ち着いた状態💕

入院のこと記録用に殴り書き程度に投稿します

昨日学校に迎えに行くと、

満面の笑みで帰ってきた娘👧💕

休み時間何してたの？って聞くと

休んでいた間できなかったらリースを作ってた🎄

夏休み育てた朝顔のツルで

どんぐりとか秋の木の実をつけて

飾ったんだって☺️

みんなはお外で遊びよったけど、

出たらいけんけ、

終わったら教室をウロウロしてた💦って

そっかーそうだったんだね💦😭

って言うと

今までの笑顔が反転して

ベソ顔で、

みんなとお外で遊びたい

休み時間遊べんなら行きたくない😢

って訴えてきた💦😭

でも来週から入院で当分学校お休みやし、

行きたい気持ちもあるんだと😢

お外に出るのはOKだけど、

走らないことを約束させ

今日はお外で遊んでいいことにさせました😵💦

悩んだけど、色んなことを病気になって我慢させて

これから治療でまた我慢させる事、、

そんな事考えたら1日くらい、、

と思ってしまった😢

本当は安静にさせとくのがいいのか、

でもお医者さんが全く動かないのはダメ🙅‍♂️って言うし

子供には難しい線引き😭😭😭

とりあえず月曜日がまた病院だから

それまで少しは回復して、

娘の気持ちが少しでも

楽しくなれますように🙏💫

今日も元気に笑顔でいってらっしゃい😌❤️

久しぶりの投稿になってしまった😱

月曜日検査にいって

クレアチニン比が0.9

数値が全部横ばいのため、

来週腎生検することになりました。

本当は自然に治癒してくれて、

腎生検しないに越したことはなかったんだけど、

これからの為に受けることになりました。

ここから先は愚痴になってしまうので、

気分を害したらすみません。

昨日から手術まで登校できるようになったけど、

マラソン大会にも出られないし、

もうし訳ない気持ちが沸々、、、

なんでうちの子だけ、出れないんだろう

とか黒ーい気持ちが出てきています。

応援に行って他の子を見るのも辛いし、

娘も走りたくなるって言うから

思い切って今日は休ませました。

本当は、登校して応援した方がいいのかもしれない、

でも、辛いーー😭

時間がどんどん過ぎて置いて行かれてるような感覚

疲れてるから黒い気持ちが出てしまうんかな💦

今日は一日ゆっくりして

好きなことして

何も気にせず

過ごそうと思います😌💫

おしっこの色もだいぶよくなってきた💫

来週の月曜まで自宅療養に、、❤️☺️

激しいスポーツ以外ならOKなので

今日はお昼からアナ雪2見に行ってきます⛄️

２人でいる時間が長いからケンカも増えてきた😂

女の子って生意気ー😈💦

アナ雪で２人ともリフレッシュしてきます😂💦

週末は腹痛があったけど、

おさまったりで病院🏥に電話したり📞

とりあえず乗り切ってドキドキの検査💉

採血中に、

（痛そうだねーかわいそうに、、早くよくならないといけないねぇー

って看護師さんに言われてた😢

腕に注射の痕がたくさんあるもんね😭💦

結果出るまで1時間は待合室でドラえもん見てた😌

結果は、、、

よくなってるー😊😊😊😊

クレアチニン比は1.0を切って0.8💓😊

アルブミンは正常値に💓💓

でもでも腎臓の数値は横ばいらしく、

腎生検はした方がいいね😭とのこと、、

12月6日の予定をとりあえず1週間ずらし、

それまでによくならなければ受けることに、、

iga血管炎は大きくなって大人になってからも、

腎臓で引っかかる事があるみたいで、

その時に子供の時にiga血管炎になっていたかどうか

知っていた方がいいらしい🙄

再発もまれにあるらしく、

今はまだ安静にして

血管炎が落ち着いて

腎臓のみの治療になれば

運動をした方がいいとのこと

娘も学校に行けないし、

制限される生活にストレスを感じてる😭

少しでも楽しく過ごそうね

とは言ってるものの、、

私もたまに怒ってしまったり😔

早くよくなってくれーーー😰😰😰

朝イチで検尿

昨日はなんとなーく血尿が薄いかなと思ってたけど

、、、うん😞濃いね😭

検尿ケースに入れて病院へ🏥

採血しに採血室へ行くと🏃‍♂️

長蛇の列😲💦

採血の順番来るまで1時間😂

待合室にて、時間つぶすことに☺️

お友達にもらったうつし絵🖼でカキカキ✏️

そんなことしてたら採血の順番💉

毎日のように採血してるから

見るのが辛い😭💦

でも娘は

👧(ここの病院は全然痛くない！プロやね❤️

😂

娘の一言一言に笑わされる

元気すぎて本当に病気なの？😂

って毎日思う😂💦

血液検査が出る1時間の間も

👧(お昼食べる時間じゃないし、どうする？

なぞなぞでもする？

なぞなぞの本を出してなぞなぞを始める娘笑

検査結果は

アルブミン 前回 4.1→3.5

下がってるーー😭💦

チーンってなったけど、

担当医いわく、

👨‍⚕️(下がると思ってたよ、まだ許容範囲！

2.0台になったらネブラーゼ疑うから

今はまだギリギリセーフかな

とのこと😭🙏

どうかこれ以上さがらないで💦🙏

でも尿タンパク／クレアチニン比が

前回2.53→1.25

まで下がった！！

腎臓の数値は相変わらず変わらないけど、

すごく悪くなっている感じではなく、

徐々に回復の傾向が見えるとのこと😭❤️

とにかく安静に、何かあったらすぐ連絡

と言われて帰宅🏠

ちょっとなんだか安心😭💓

帰宅後、学校のお友達が来てくれて

少しだけ遊べて娘もリフレッシュしたみたい😊💓

月曜日の検査までにまたよくなりますように🙏💓

１日目

朝7時起床

食欲もあり、発疹も少し治った気が

(昨日安静にしてたからかな？

トイストーリー4とアナ雪を見て

テレビ三昧😂

こんな時くらいいいよね❤️

まったーりすごし、

夕方買い物へ

買い物は車でばあばと待機🚘

帰宅途中下校の子たちを見てうらやましそうにしてた😭

焦らず、早くよくなろうね😊

帰宅すると

学校のお友達がお見舞いに😭🙏

一気に元気に❤️☺️

プレゼントとお手紙ももらい

すっごい喜んでた❤️

本当に本当に感謝の気持ちでいっぱい😢❤️

気持ち血尿の色も昨日より良好な気が

明日は検査の日

少しでもよくなっていますように

受付をすまし、

小児科へ

👨‍⚕️(iga血管炎については聞いた？

🐷(少し聞きました

👨‍⚕️(とりあえず今からまた採血して、

採尿して、

エコーで腎臓の検査をします

それから詳しく話しましょう

何だかんだ検査で

2時間近くかな？

かかり、

売店で本を買ってあげて

ドラえもん見ながら検査待ったり、

ご飯🍚その間に食べに行ったり

ふと思ったら

小学校入って2人でこんなにまったりするの

久しぶりだなー

友達と遊ぶ事も多いし、

わたしも仕事に出て、

娘も学校から学童

普段の平日は5時間くらい？

しか過ごせないし、

5時間でも夕方だからバタバタで

あんまりみっちり一緒にいる事も減ったな

もし入院になっても

一緒にいる時間も増えるし、

貴重な時間だと思おう

って思ったりして😊

待ち時間も2人でたくさん話してました

結果が出たと呼ばれ

医師👨‍⚕️(腎臓の機能が低下してるのが数値に出てます

自然治癒で治る例もあるけど、治療をした方がいいです。幸いなことに尿から蛋白が出てるけど、

血中の蛋白は減ってないから、ネブラーゼは避けれそう。

専門用語が多すぎて、？？？？ってなっても

お医者さんは細かーく説明してくれて

腎臓の治療するにあたって

腎臓の組織を調べる必要がある

全身麻酔をし、長い注射針のようなもので、

採取する

でもここの病院じゃそれができません。

隣の市にある大学病院で受けれる。

最短で12月6日にできる。

それまで、血中から蛋白が出たしたり、

腎臓の数値が悪くなれば

検査の前に治療を開始する場合もあるため

頻繁にここの病院で検査を受けなければならない。

絶対安静が基本なので、

なるべく歩かせないこと。

ザッとこんな説明を受けました。

その時は、説明を冷静に聞き、

明後日の朝にまた病院へ行くことに🏥

病院を終えて、16時になっていて、

娘👧(ママー泣いたらいけんよ？

私ももう泣かないけ、死ぬわけじゃないんやし

ママのせいじゃないんやけえ、

と車で言われ

泣く🐷w

でも、もう泣くのやめるね！

２人で約束しよう！

ぜったい治そうね！

と言って、娘は車内で爆睡😂

疲れたよね💦

お疲れさま😭🙏💓

その間に駐車場で各所へ電話

まずは旦那

鬼のように着信が入っていましたw

一通り説明して、

母へ電話

また一通り説明

そして、スイミングの先生に電話

3歳からお世話になっている先生で、

電話中に優しい言葉をかけられ

号泣😂

しっかりね！お母さんと喝を入れられ笑

治ったらまた戻らせてもらうことに、、

ママ友からも連絡が来ていて、

話しながらお互い泣くw

大丈夫と慰めてくれて少し心が楽に😭❤️

泣きすぎて娘が起きてたら

怒られそうで😂w

母の方が泣き虫ってどうゆうこと？😂

今朝、

👧(喉が痛い気がする

と言ったので、

念のため、かかりつけの小児科へ

ついでに皮膚科でもらった検査結果持ってこー

と思い、

学校を休ませて病院へ行くことに

皮膚科に任せっきりだったので

ついでに小児科にも経過を知らせとこう

くらいの軽い気持ちで

小児科へ

医師👨‍⚕️(、、、、これはちょっと腎臓にきてるね

総合病院を紹介するからすぐ行って！！

私🐷(えっ？？？？？？？？？

頭の中がパニック

医師👨‍⚕️(iga血管炎っていう病気があって

発症原因はわからないけど、

なんらかの血管の炎症が起きていて、

発疹ができる

発疹自体は悪さはしないけど、

絶対安静が基本で

症状の出方はピンキリで

1日で治る人もいれば

数ヶ月かかることもある

iga血管炎自体は怖い病気ではなく、

発症する人は割と多い

でもそれによって腎臓に悪さをしてしまう、

合併症状のようなものになってしまう人が

稀にいるとのこと。

その稀に娘はなっている疑いがある。

入院してしっかり治療した方がいい！

すぐ紹介するから行ってください！

それを聞いて、診察室で涙が出てしまい、

頭の中はどうしようどうしようがグルグル

娘の前で泣いてしまい、

不安にさせてしまい、

娘もつられて泣いてしまい😭

もうごめんねの気持ちでいっぱいでした、、、

小児科の駐車場で旦那に電話

もしかしたらそのまま入院するかもしれない

旦那も言葉を失うけど、

🐒(ありちゃん大丈夫？

娘はどんな様子？

私が泣きながら電話したからか、

帰宅した時に、

🐒(あんな電話のされ方したら生きた心地がせんかったわ！

と、苦笑い😂してた

とりあえず総合病院で検査するからまた後で報告する

と言い

総合病院へ🏥