すぐにベットで横になるかと思いきや母の介助でシャワー入浴。

やっぱり自宅はいいよね😊

その日はそれ以外はほとんど寝てました。

その後、ケアマネさんに訪問看護利用もお願いしました。

バイタルやお風呂など、とても感じのよい方で色々介助の仕方など教えてくれます。

今日その看護師の方が、実は自分の父も胸膜中皮腫だったと教えてくれました。

75歳だったと。

福岡や関東で解体作業をしていたそうです。はじめは中皮腫とわからず入院していたそうですが、どんどん痩せていって少し大きな病院で検査してそこで中皮腫と確定したそうです。その時には体力も落ちて痩せてしまってたので何も治療はできなかったそうです。

地方の小さな病院だと自分の父のように中皮腫だとわからず、亡くなってる方もいるのでは…とおっしゃってました。

労災申請などお母さんが１人で電話で問い合わせて自力で申請したそうです。すごい😳

お父さんが亡くなった後の申請だったらしく最初に診てもらった病院にも書類を提出する為連絡すると確定してるのにもかかわらず疑われたり嫌な思いもしたそうです。ちょうどコロナ禍だったのでそれどころじゃないって感じだったそうです😰

福岡の労働基準監督署に何度も電話して書類の記入の仕方など教えてもらったそうです。

そして、最近やっと認定されたそうです。

私や父にとっても身近に、同じ病名の関係者と会うのは初めてです。

中皮腫を知ってる方に見てもらえて少し安心です。

よろしくお願いします😊

とりあえず、放射線全脳照射7回やって16日目に地元の病院に転院しました。

転院先の病院が決まりそこで10日程入院して自宅介護の準備が整って退院をとソーシャルワーカーさんから進められました。

しかし私としては父のほぼ寝たきり状態に驚いてしまいこれ以上入院は…と考えてしまいました。

もちろん病院のせいではなく脳転移の症状もあるとは理解はしてましたが😓

高齢者の入院は弱りますね。

中皮腫の肺の状態は落ち着いてるといわれたので、そこはほっとしてます。

朝6時半過ぎに主人と自宅を出て9時に大学病院退院。

車の助手席を倒し2時間かけて地元の病院に転院。

移動中が心配でしたが、ほとんど寝ていました。

転院先ですぐ病棟に入院かと思ってたらまず呼吸器内科受診だと😰

父を車椅子に乗せ外来受付けし受診。

呼吸器の先生と話して、あまり入院させず自宅に帰したいと伝えると

高齢者の方は退院した方が状態が良くなることもあるので、とりあえず1日だけは入院して様子みせてくれたら退院していいよと言ってくれました。

また、自宅介護は大変だからケアマネさんや退院連携室とよく話し合うように言われました😊

延命治療をするかも父に聞いてました。その時父が固まってしまい先生が気を使ってくださり、これは入院する皆さんに聞いてるんでって言って下さいました。父をよく見て診察して下さってました。ありがたいです😊

延命はしないことになりました。

今後は私は実家に泊まり要支援2の母と父の介護。とりあえず、介護休業は1カ月もらいました。

緩和ケアとか訪問看護とか介護用品とか色々考えて決めていかないと。

頭いっぱいです😂

中皮腫の皆さんのブログとかで介護申請の事もよく目にし父もすぐに申請し要介護1はもらってました。

今回の入院中に区分変更をお願いしました。

結果も早くきて要介護3になりました。これで介護ベットが利用できます😄

同じように治療されてる方のブログから情報を色々もらってます。

ありがとうごさいます🍀

放射線7回終わって　つづき

病院いくとベットで寝てました。お昼食べてなくてなんとか起こしてベットに座らせたけどテーブルに伏せてしまう。

頭が重いし痛いと。

また、横にならせた。

看護師さんに状態を伝え食事もほとんどとってないんだけどと言うと、「動かないからじゃないですか」と言われた。確かにそうだけど、放射線の副作用がでてませんか？って聞くと「放射線の副作用で食べれないってあんまり聞きませんけど」って言われた。

でも、放射線の先生からは最初に脳圧があがって頭痛や食欲不振が出るって説明あったし。

先生と話す機会もなく看護師さんに聞くも、病状とかは担当の先生に聞いて下さいっていわれるし…

外来だと聞きやすいけど大学病院の先生は忙しそうだし入院中は聞きにくい。

とりあえず、病棟担当の先生から連絡もらいました。

でも、まず言われたのは「今後は緩和ってきいてますよね？」でした。

呼吸器担当の先生からは出来る治療はないので今後は緩和ケアになりますと言われてました。

私自身、病気は治せないけど痛みや症状をやわらげるとかしながら病気と過ごしていく…みたいな認識でした。

緩和とかになったら入院してても病状とか聞くのおかしいのかな😓

病棟担当の先生は血液検査の結果も悪くないしと言われてました。

あんまり言うとモンスターなんとかになりそうだし病棟担当の先生は大丈夫ですよって感じだったのでそれ以上は聞くのやめました💦

次の日行くと脳圧を下げる点滴を朝夕と水分補給の点滴も投与されてました😓

あんまり言うと父のお薬が増えるだけだった💦

いいのかわるいのか

１人で歩くと転倒の恐れもありベットに腰掛けるだけでブザーがなり看護師さんがやってきます。なのでベットで横になったままになりました。

そうなると、動かないし放射線の副作用も少しでてきてか食欲もほとんどなくなり、水分補給の点滴もしてました。

面会に行って話しかけてもボーッとしてます。入院時から眠剤と不穏の薬も飲んでいたみたいです。

放射線全脳照射の副作用の脳圧を下げる点滴も朝夕してました。

動く気力も無くなってる感じでした。

でも、孫達(成人してますが)が行くと少し元気になります😊

お風呂もずっと入って無かったので、病院の広いお風呂を貸してもらい孫達が入れてくれました。

放射線の先生が照射の回数を悩まれてた時、高齢者は入院が長くなるとせん妄や体力おちるって言ってました。

1週間位でこんなに弱るんだなと😰

大学病院の入院中は看護師さんとは少し話せますが、先生とは話す機会がなくあまり詳しい状態がわかりませんでした。

脳転移のせいなのか、副作用なのかわかりませんが、父と相談して放射線は7回でやめました。先生も了承してくれました。

右後頭葉、頭頂葉に転移があり、髄膜播種があり脳をつつむ膜にそってガンが広がっている。

頚椎から上をX線をあてる。

多少の症状緩和は期待できる。

左側のしびれも少しはよくなるかも。

放射線治療は播種に対しては効果が確立されてない。

ただ、父の現状　他にできることは多くはない。

副作用は、脳のむくみ。

吐き気、食欲不振、頭痛。

これらに対し、ステロイド、吐き気止め使用。

コントロールしながらやっていこうと。

半年から1年で認知機能がおちやすい。なので高齢者はむずかしい。

脳転移だけなら範囲を絞ってやれるが、播種はやっかいで難しい。

今回やる放射線治療は今より状態を良くするためのもの。

今後、ガンがと過ごしていく中で症状を少しでもやわらげて生活していくためのもの。

放射線治療は5~10分くらい。

平日の月〜金　10回予定。

10回と5回で悩むが

5回の方が認知の影響がでやすいかもと。理論上はでやすくなりそうといわれてると。

1回あたりの放射線量の関係かな？

以上が、放射線科の先生から言われた事です。

いま、放射線3回終わりました。まだ、副作用はありません。

左側もまだしびれてます。

ずっとベットで過ごしてるので体力落ちてます。

食欲があるのでそこは安心。

あまり、元気ないので早くうちに帰らせてあげたい。

ソーシャルワーカーさんやケアマネさんとの打ち合わせもあります。

呼吸器の先生からは放射線治療が終わったらうちではできる治療がないので地元の病院を探しましょうと言われました。

地元には緩和ケア病棟は少ないです。

自宅に連れてかえりたいけど、病院は一旦地元の病院に入院をと言われてます。その方がいいのはわかってるんですが、家に帰らせてあげたい。

放射線でピンポイントで照射できるかもと

その後、詳しくMRI(造影剤)検査

髄膜播種が見つかりました

CTの結果がわかった日にベタメタゾン0.5を4錠飲みだしました

4日後位から

夜2.3時間寝たあと夜中12時位からずっと眠らず、

夜中に犬の散歩に行ったり、

食事をしたり

カバンの中身を何度も出し入れしてみたり

その後、左側の足にしびれが出て

歩くのも危なく転倒したり左手も力が入らず何度もコップを落として服や床にこぼしました。

左側に感覚がないみたいでした。

外に出るときも右側は靴履くけど

左側ははだしのまま

服着るときも右側は袖とおすけど

左側はとさないまま腕が反応してない

そのうち、服着てるのにその上にまた、服着たり。

義母を高次脳機能障害で介護してるのですが、それとよく似てる感じでした。

病院に連絡しましたが、会話はできてて緊急性はなく脳転移の影響だろうけど一旦薬はやめましょうと言われました

2日後に外来予定だったので様子見ましょうと。

せん妄？なのか脳転移のせいなのかわからないですがいつもの父とは違いました

私も実家に泊まりました

病院外来日、放射線科と呼吸器受診し緊急入院になりました

放射線科の先生が、すぐ対応してくれて当日CTとって頭にかぶるメッシュみたいなのをすぐつくって次の日から放射線してくれるようになりました。

なかなか眠れなかった

父は1年前位からよく後頭部や首の上あたりが痛いと言っていた。

病院で検査もしたが異常はなかった。

1月にCTやPET検査した時も問題なかった。

今回、病院がCTとってくれて転移がわかったが　これがもう少し遅れてたら…

怖くなるし、自分が父の痛みや状態を軽視してた事が腹立たしい

考えてばかりいました。

診察室入って先生から、

肺は胸水も減って効果でたんだけど、脳に転移してました

と…

まわりに水も溜まってると言ってました。

そんな事言われると思ってなくて…

ただ診察前に父が

最近、頭もいたく首まわりも痛いと言っていました。

寝違えたんやろ

と、言ってしまった💦

…ごめんなさい

本当に痛かったんだよね

そういえば　最近、ちょっとやせたみたいで顔がやつれた感もあったし　時々、実家に行ったときも　ぼーっとしてる感じはあった。

足元もふらついてちょっと危なかった。

気づけなかった

父は頭が痛かった原因がわかって

「そうやろぉ、頭が痛かったきね」と笑って言ってました💦

頭だし治療はムリかなと

思ってたら先生は

放射線が効くと思うからやってみてもいいんじゃないかと。

とりあえず、免疫療法は中断して

放射線は入院してやりましょうと。

頭なので認知症やせん妄はでるかもとは言われました。

今週MRIとって詳しく調べて治療方針を決める予定です。

飲み薬を出してくれました。

来週は、私の子宮がんの経過観察もあります。

やっぱり、病気はこわいです。

いつの間にか、入り込んできてる

なるべく実家に行って様子みようと思います。

3回目は2026年4月にやりました。

オプジーボ　ヤーボイです。

また、入院してやりました。

5日間入院でした。

👴「はっ」

👴「はっ」

👴「はっ」

👩‍💼「…あの…ガンですアスベスト被  害の中皮腫です」

👴「…ちょっと調べるんで待合室で少し待ってて」

病院のホームページには

日本呼吸器疾患学会とか

海外でも呼吸、肺に関する医療、研究に携わる…

とか書いてたんだけど…

人口7千人くらいの小さな町だしね

塗り薬のベタメタゾンと飲み薬のオロパタジンを出してくれました。

大変だね👴と言ってくれました

お医者さんでも、すぐわからない病気なんですかね

とりあえず、少し痒みはひいたみたいでした