息子の尿道下裂と脊髄係留

久しぶりの更新です。

Wed, 05 Aug 2020 15:34:55 +0900

もう何年更新していなかっただろう。

尿道下裂と脊髄係留症候群の息子の成長を記すことで、少しでも同じように病気と向き合っている方々のお役に立てたらと思い、経過や普段の息子の様子を記録していたのですが、再手術や再発などもなく過ごせている息子のことを、再手術が必要と言われた方や他の人からの嫌がらせにあったり、悩み辛い日々を過ごされている方が読まれることで、気分を害されるのではないかと、いつしか思うようになり、迷った末、更新をせずにいました。

今日は、このブログを完結させようと思い、更新することにしました。

現在、息子は高校一年。
勉強も部活動（バスケットボール部に所属。脊髄係留のせいか？と心配していた鈍足も、中学生以降はリレー選抜に選ばれる程速くなりました。笑）も頑張っており、新しいお友だちも少しずつ出来て、コロナ禍でも、なんとか高校生活を楽しんでいるようです。

通院はというと、年に一回のMRI、脳外科、神経泌尿器科の診察を受けています。（高校生になり、ひとりで通院もしています。）

今のところ、再係留も、尿道の狭窄もなく、昔、手術をしたことがあったことすら忘れてしまいそうな程、元気に過ごしています。

今まで参加した移動教室、修学旅行、合宿も嫌な思いをすることなく、普通に過ごせたようでした。

ペニスに関しては、小学校の高学年になってからは一緒にお風呂に入ることもなくなってしまったので、形や大きさがどのような状態なのかは分かりませんが、2、3年まえに夫に聞いてみたところ、問題はないようでした。本人からのペニスに関しての悩みの相談もないようです。

今年も今月通院の予定です。
恐らく、最後の通院となりそうです。（前回の受信時、担当医師よりそのように言われました。）

生まれてすぐに先天性異常である尿道下裂の診断を受け、落ち着いたかなと思った頃に脊髄係留症候群が発覚。
たくさん痛い思いもさせました。
代わってあげたくても代わってあげられず、申し訳なく思う日がありました。
そんな体に産んでしまった自分を許せないと思う日がありました。
たくさんの心配に押し潰されそうな日がありました。
不安いっぱいで帰りを待つ日がありました。

痛みは代われなかったけれど、どんなに忙しく疲れていても、病院では出来る限り付き添い、看病や身の回りの世話をしました。
悲しいこと、不安なことがあれば、一緒に考え話し合い、励まし、乗り越えた日々がありました。
病気を通して様々なことを学び、反省し、自分の持てる幸せに感謝することができました。
普通にそこにあると思えることが、本当は特別で、有り難いと思うべきことであることに気付きました。

先天性異常で生まれて来たこと、できれば、そんなことは自分の子供の身におきなければ良かったと、今でもやはり思います。

でも、実際はそうなってしまいました。

再発や再手術が無かったから、死んでしまうような病気ではなかったから、こんなことが言えるのだとは思いますが、なってしまった以上、息子の人生において、親の人生にとっても、このことが少しでもプラスになるよう、これからも生きて行かれたらと思います。

今、息子は、将来は医療ロボットの研究開発に携わりたいと、理系の強い高校に進学しました。
努力をし続け、夢を叶えて欲しいと思います。
そして、できるなら、ほんの少しでもその夢の支えになれればと願っています。

大丈夫じゃないじゃんっ

Mon, 22 Dec 2014 23:12:31 +0900

今回は息子の脊髄係留とも尿道下裂とも関係ありません。

12月21日㈰、この日はりんりんの妹の誕生日。
お祝いのために、家族と上京した義母と池袋へ繰り出しました。

クリスマス直前の週末、池袋はいつも以上に人で賑わっていました。
その人込みを掻き分け、掻き分け前へ進んでいたのですが、
私はヒールで長時間歩いていたため、いつの間にか家族と少し離れてしまいました。

息子は、

（あれ？お母さんは？）

と思ってくれたのでしょう。

パッと振り返り、私を探してくれました。

私を見つけると、

「大丈夫？」

と声をかけるとともに、サッと手を差し出してくれました。

「大丈夫？」

と聞かれると、反射的に

「大丈夫！」

と、いつの間にか答えていた私。

でも、息子は

「大丈夫じゃないじゃんっ！」

と、ギュッと手を握って、手を引いて歩いてくれたのです♡

大丈夫じゃないのに「大丈夫！」とつい言ってしまい、
頑張ってしまう自分は決して嫌いではないですが、
大丈夫じゃないことに気付いてもらえ、気遣ってもらえる嬉しさを実感。

自分を思い遣ってくれる息子の心、優しさに、

母はもうきゅんきゅんっでした♡

まだまだ10歳の子どもだと思っていた息子。

いつの間にか"男前"に育ってくれていてとてもとても嬉しかった、そんな出来事でした

術後2年6ヶ月検診

Fri, 26 Sep 2014 22:03:11 +0900

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移動教室

Thu, 05 Jun 2014 21:38:08 +0900

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術後2年検診

Thu, 27 Mar 2014 22:28:41 +0900

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術後1年6ヶ月検診

Thu, 12 Sep 2013 16:57:37 +0900

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術後1年検診

Wed, 03 Apr 2013 15:08:19 +0900

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術後8ヶ月検診

Wed, 05 Dec 2012 20:17:58 +0900

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術後6ヶ月検診

Thu, 25 Oct 2012 14:05:39 +0900

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無事、サッカーの合宿から帰って来ました！

Tue, 24 Jul 2012 22:19:41 +0900

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