色気の全くない部屋

いや

別に色気なんてねぇ

と思ったんだけど

殺風景なんだよねぇ

今年は去年以上に断捨離をするつもり

なんだかんだで後半忙しくなってできなかったから

暖かくなったら始めようと思ってるけど

その前にちょっと華やかさがあるといいかなって

庭に水仙が咲いてるけど

あれはそのまま咲かせておこう

若干雑草が見え始めてるけど

まだ春は遠いよ

断捨離しつつ、少し自分の好きなものを

集めてみようかな

今年はそんな一年にしてみようか

とにかくコロナにかからないようにする

人の多い所には行かない

一年元気に過ごす

かな

まじ怖いんだよね

若い人はそんなこと考えないんだろうけど

万が一かかったらどれだけの人に迷惑をかけることになるか

職場の人でしょ

休むとなったら、仕事代わってもらわなくっちゃいけなくなるし

万が一濃厚接触となったら、その人も休まないといけなくなるわけで

その人に家族がいて、小さなお子さんがいたら？

高齢者の家族がいたら？

どんだけ大変なことになるか

そんなこと考えないんだろうな

友達に会えないのが寂しいとか言ってるけど

その友達が罹患してるとか、自分が罹患していて移しちゃってるとか、考えないんだろうか

考えないんだろうな

若い人は重病化しないって思ってるんだろうな

自分は重病化しなくても家族とかに移したら？

責任取れるの？

ワクチンを打てばいい？

ワクチンを打てない人もいるんだよ

アレルギー体質の私は怖くて打てないよ

 

年末年始に帰省してクラスタ発生とか

家族親戚にまで迷惑かけて

別に年末年始じゃなくても良かったんじゃない？

もう少し落ち着いてからの方が楽しく過ごせたんじゃない？

だからってわけじゃないけど

娘夫婦には当分会わない

これだけ増えてるのに、安易には会えない

娘夫婦には迷惑かけないが

私の一番の願い

保険の受け取りは娘にしてあるから

なんかあっても大丈夫だけど

病気とかで心配かけたくないからね

マァ病気になってないとは言えないけど

気がつかないふりをしとこう

コロナじゃなきゃいいや

そしてあと3年今の仕事頑張ろうと思う

そのあとはシルバー人材とかね、働ける限りは働くけど、今の職場じゃない

身体削って、神経すり減らして頑張っても

報われない！そんな職場は私には無理だと

ようやく諦めがついた

もう少しだけ頑張って、仕事しやすくなる努力はしてみるけどね

足を引っ張る上司にだけはムカつくけど

仲間が頑張ってるから手助けはしてあげたいし

少しずつ仕事の量を減らさなくっちゃ

今までみたいにやる人がいなくてかわいそうだから、私がやる！なんてことはもうしない

足引っ張られて人のせいにされてまで我慢するほどお人好しは卒業します！

うん！これも今年の抱負かな

そして暑い😵

もしかして梅雨明け？

いきなりはきつい😩

先月から少しずついろんなものを

処分し始めた

今までは思い出が

とか

まだ使えるし

とか

いつか使うかも

とかでなかなか捨てられなかったけど

一度捨て出すと止まんねー

いやぁ捨てるの気持ちいい

思い出とか確かにあるけど

共有する人もいないし

あっても邪魔

そしてよくもマァとって置いたよなって思う

ただ

体調もあまり良くないし、そこは一度にたくさんはできない

自分ルールを作った

1日1袋分処分

ゴミに日に一人で出せる分ね

粗大ゴミは一週間に一度クリーンセンターへ持っていく

今週はガラスとか、来週は金属とか決めてね

しかし、やり出すと出てくる出てくる

どこから？ってくらい出てくる

わいてないか？

キッチンのいろんなとこを開けたら

前だったら見なかったことにしよう！と閉じていたけど

今は

これはプラごみ

これは金属

結構楽しい

しかし片付かない

袋がどんどん多くなる

捨てにいく日が決まってるし、

体力的に無理がある

これが無くなればきれいになる！

でもね

一箇所ずつやればいいんだけど

ついついいろんなとこを開けてしまうものだから😰

かなり大変

そして庭もきになる

草が😱

しょうがない、あまり乗り気ではないけど、除草剤を撒くか

結構野良猫さんの通り道になってるから、

薬撒くのなぁと思うんだよね

とりあえず少しずつでも処分

終活に燃えている私なのでした

でも本当に？

最近マスクをしてない人が多い

公園では、走り回る子供たちを見もせずに、立ち話に熱中する親がいる

気が緩みすぎ！

そうこうしてるうちに、学校再開

大丈夫ですか？

自宅待機中に生活習慣おかしくなってません？

朝起きられますか？

勉強忘れてませんか？

椅子に座ってられますか？

何より精神面大丈夫ですか？

真面目な子は、勉強の遅れとか不安があると思うし

それでなくても、長期休みの後は自殺する子がいる

この休みの間、中には助かっていた子もいるかも

学校でいじめられていた子は、相手に会わずに済んで良かったかもしれない

いじめていた側は、家にいて面白くないから、休み明けにはそのうさを倍増していじめに走るかもしれない

まわりの親も、今は自分たちのことで精一杯で気がついてあげられていないかもしれない

勉強の遅れを気にしている子たち

今はみんな同じだよ

みんな不安

気にするってことは、これから頑張れる

だから不安がらないで！

安心して新学期を迎えようね

新しい環境も悪くないかもしれない

もっといろんなこと学べる機会だと信じて

諦めずに！

いじめられていた子にとっては、新学期は苦痛だよね！

いかなくていいよ！

行きたくなくて、死を選ぶくらいなら行かない方がいい

誰にも言えなくて悩んで、苦しんで

気がついてあげられないのは大人のせい

あなたが悪いんじゃない

学校に行って傷つくくらいなら、家にいた方がいい！

それは逃げじゃない

避難！

避難して誰かが気がついてくれるのを待とうよ！

死だけは選んじゃダメ

あなたの未来を消さないで！

親に虐待されている子だってそう！

逃げちゃえ！

避難しよう！

子供は親の持ち物じゃない

子供は親を選べないけど、だからってそこに止まらないといけないわけじゃない

大人も少し子供の目線になって見ませんか

自分は子供にどんな風に見られているか

どんな親だと思われているか考えて見ませんか

良かれと思っていることが本当に子供のためですか？

今コロナで仕事を無くした方もいるでしょう

病気になった方もいるでしょう

もしかしたら、家族を無くされた方もいるかもしれません

自分のことで精一杯で、まわりのことが見えなくなってる方もいるでしょう

大変だと思います

でも

でも

子供を守ってください！

守れるのは親だけなんです

守ってくれる人がいなければ、子供はどうなるんでしょう

後悔しないためにも、自分の子供と話してください

上から目線ではなく、かつては子供だった自分に戻って話して見ませんか

人生の先輩とかそんなのじゃなく

子供が今何を考えているのか、知って見ませんか

自分はなんでも親に話せましたか？

気を使って話せないこととかありませんでしたか？

子供は諦めていませんか？

話しても無駄だと思われていませんか？

今がチャンスです

あと半月の間に色々話して見ませんか

悲しい新学期にならないように、今がチャンスです！

子供たちも我慢せず、話して見て

もし親がムリって思ったら、他の人でもいいじゃない

昔、友達が自殺しました

ものすごくショックだった

悩みがあることを気がついてあげられなかった

話してもらえなかった

それがとても辛かった

後から知ったことだけど、ゴメンねと手紙があった

ご両親からいただいた

話して欲しかった

でも彼女は何も誰にも話さず逝ってしまった

新学期が始まる頃になると命を絶つ子が増えるのが、ただただ辛い！

特にこんなコロナなんかのせいでだったら余計辛い！

大丈夫だよ！

大丈夫だよ！

大丈夫だからね！

緊急宣言でてもなんと緊張感のない、持てない人の多いことか！

呆れるほどに自分勝手

私の仕事は休めない職種に入るので、いまだに毎日働いている

別に休みたいわけじゃないからいいんだけど

このままだと本来休んだらみんなが困る職種の業態まで休まざるを得なくなる

3密

8割

数字だけが目につく

事務所にやたらビニールの垂れ幕が増えた

隣の机との間に透明な板が置かれた

マスク必須

手洗い、消毒、検温

おかげで今のところ周りには罹患者はいない

小さいお子さんのいるパートさんは、有給を取りやすくしてある

出張は禁止

周りに海外渡航歴のある人がいたり

クラスター発生場所に行った人がいないか、毎週報告

ここまでやっても全く安心できない

3密の意味わかってますか？

マジ外で遊んでいる家族に聞きたい

密閉、密集、密接

換気の悪いクラブや飲み屋に今行く？

クラスターが発生しても関係ない？

自分は大丈夫ってなぜ言える？

密集は外なら大丈夫ってわけじゃないから！

公園で遊ばせてる親を見ると不安になる

遊具は誰が触ったかわかりませんよ

自分が罹患者だって気がついてない人が多いのに、触ったあと手を洗って消毒しても、子供はそれより早く、顔や頭、口を触っているかも！

スーパーにマスクしてない子供を連れてきて、好きにさせている親

大人は背が高いんです

子供の上には飛沫が降ってきてるんです

そんな危ないところに連れて行って、後から後悔しても遅いのに！

子供はかからないんじゃないですから

子供がもしウィルスを持ち帰って、家にお年寄りがいたら、リスク高いじゃないすか！

もう少し想像力高めましょうよ

非常事態宣言の時に濃厚接触8割削減で、1ヶ月くらいすれば、患者は少なくなるかもしれないが、8割に届かなかったら、もっと伸びるって言ってだじゃないですか

まだ患者さんが減らないのは、8割どころか、5割増にも達してないのでは？

外だから大丈夫って何？

家にいるの飽きたからって何？

友達と遊びたかったからって何？

遊びに行って楽しかったでしょ？

だからって汚したまま帰ってくるのは違うんじゃない？

自分の地元じゃ遊べないからって、他の土地へ行くのって違わない？

懸命に命削って働いてる人たちのことなんて、考えもしないんでしょ

後で苦しむのは自分たちなんだよ！

病院が閉鎖したらどうなる？

スーパーが閉店したら？

コンビニが閉店したら？

薬局が閉店したら？

それもこれも、自分たちのことしか考えないで

動き回る人たちがいるから

1ヶ月でよかったはずが伸びたとしても、政府や自治体に文句を言うのはやめてよね

みんな最初から言っていたんだから

それを無視したのは自分たちなんだから

きちんと守って家にいてくれた人たちに迷惑をかけてること忘れないで！

とばっちりで仕事ができなくなるのはごめんだわ

家にいなさい

家から出ない

海外でできてることがなんで日本ではできない？

危険の意識の低さ

安全に慣れてるが故？

砲弾が降ってくるわけじゃない

でも目に見えない砲弾が降り注いでる

その恐ろしさがわからない？

神経質と言われるかもしれないけど、

スーパーで後ろに立たれると思わず見てしまう

マスクはしている？

1メートル以上離れてる？

移されたくない

移したくない

拡散したくない

喘息持ちの私にとってはマジで命に関わる

周りにはお年寄りも多い

自覚しようよ

自分だけは大丈夫なんてことはないんだって

自分が誰かから知らないうちに移されてるかも！

知らないうちに誰かに移しているかも！

わからないから怖いんだって！

未知の病気なんだから

明日発症するかも

自分だけじゃない

自分の大事な人を苦しめることになるかもしれない

自覚しようよ

GWに故郷に帰りたいよね

だけど、もし自分が感染していたら？

気がついていないだけで本当は罹患していたら？

親が罹患するかもしれないよ？

この時期動くってことは、本当に怖いんだって！

今年は電話でいいじゃない

来年の楽しみ

去年大変だったねぇって笑えたらいいじゃない

この病気で死んじゃったら、死に目にも会えない

最後のお別れもできない

志村さんや岡江さんが教えてくれたじゃない

そんな最後

悲しすぎるじゃない

お願いだから

家にいましょう

家にいてください

この騒動が終わったら笑えるように

寂しい思いをさせているので、夏休みくらい遊ばせてあげたいと実家に里帰りをさせてもらった

すでに7年

体は全く動かない

瞬きもできなくなっていた

まぶたを閉じることができないので、絶えず目薬をさしていた

退院を促されていたけど、なんとか頼み込みい続けた

今だったら絶対無理だろうけどね

部屋も転々と移った

最初は二人部屋だけど、一人で使っていた

相部屋は、気難しい人だったので無理

担当医が変わってから待遇が変わったと思ったのは、私だけ？

専門医ではないからわからない！

そう言われた

なんなら専門医のいる病院に転院しては？

とも言われた

部屋も窓のないところに移った

瞬きができないからあまり明るい部屋ではない方が、いいと言う事だった

家に連れて帰りたいと言うと

鬼と姑から言われた

旦那も家があるのだから、最後は家で診てあげたいと言うと、嫁に脅されて言わされていると言った

世話は私と旦那がするからと言っても、ここがいい

後で知ったことだけど、

病院で知り合った人と、舅にかなりひどいことをしていた

体を拭いていた時に見つけた痣やキスは、

つねったり、叩いたり

そういえば、孫の手を渡してあったのがよく無くなった

あれで叩いていたのかもしれない

旦那が問いただしたら、知らないと言い張った

看護師さんからは要注意人物と思われていたらしい

それもあって家に連れ帰りたくなかったのかもしれない

実家に帰っても毎日連絡を取り合っていた

明日戻るという日の夕方、電話が鳴った

嫌な予感がした

危篤状態になったとのことだった

急いで戻っても5時間かかる

娘を不安がらせないように、歌を歌ったり

いろんな話をしたり

実家の親が持たせてくれたお弁当を食べたりしながら急いだ

娘はまだ小学生

身近な人がなくなる経験はない

いつのまにか寝てしまって静かになったので、

運転に集中しようと思ったけど、いろんなことが思い出されて、辛かった

正直、舅とあまり仲は良くなかった

頑固！

あまり人を思いやるとかする人ではなかった

食事に行っても、自分が食べ終わるとまだ食べていても帰るという

自分が間違っていても絶対謝らない

子供って汚したり、食事中でもじっとしていないなんて当たり前

なのに、食べてる最中に遊びだすと残していると食べてしまう

振り向いて食べようとするとない

大泣きする子供に、残したとおもった

私はこの家族と食事に行くと何度食べられずに帰ったことか

お店の方が気を利かせて、最初に私のものを作って、舅のを最後に持ってくるということをしてくれたこともある

でも、旦那が出勤した後に黙って遊びに来たことがあった

孫が本当に可愛いかったようで

実は子供は女の子が欲しかったと大変喜んでくれた

ものすごいヘビースモーカーだったのに、やめたのもエライ！

子供を連れて行方不明になった時は危うく警察を呼ぶところだった

やっと首が座った赤ちゃんを連れていなくなり、近所の人たちと探し回っていたら片手に娘を抱き、片手に一升瓶を持って酔っ払って歩いていた

酒屋さんで祝酒を買い、近所に紹介して回っていたらしく、旦那にめちゃくちゃ叱られていた

もう抱っこしないと怒っていた

自分が悪いとは全く思っていなかったらしい

嬉しくて見せて回っていただけ

でも酔っ払っては危ない

言い方の問題だと思う

その後娘はお腹が空いていたらしく大泣き

授乳を見たがったけど、拒否

哺乳瓶とか、粉ミルクも買ってあったらしいけど、残念ながら哺乳瓶の使えない子で、スプーンデビューはとても早かった

旦那に抱っこはしないと言い切ったため、本当にしなかったけど、抱っこしたくていないときを見計らってきたみたいだった

今思うと、あの頃から元気なかったし、若干足が弱っていたような気がする

夜中11時くらいに病院に着いた

すでに昏睡

でも目は見開いている

水晶体？

目がブヨブヨになっていて、娘が怖がった

とりあえず、その時はそのまま家に戻り娘を寝かせることにした

明け方電話

亡くなった

良く頑張ったね

大変だったね

ゆっくり休んでね

もうそれしかなかった

親戚には病気のことは伝えていなかった

あまり知られている病気ではなかったから、

誤解されてもいけないとの旦那の判断

見舞いに来て欲しくなかったのだと思う

たしかに見たら辛いだけだったしね

骨と皮だけ

なのに目だけは開いてる

今ならどうなんだろう

もうすこし本人がつらくないようにしてあげられるんだろうか

翌年難病の補助金に関して、全額免除ではなくなった

家族孝行だったねと周りの人に言われた

たしかにそうだなぁ

個室扱いの部屋に入った時はかなり高額の支払いがあったけど、個室でも無料の部屋がありそちらに入れてもらったので、あとは姑の食事代くらい

助かったね

あれから25年

姑は今日も元気です

後日談はいろいろあるけど、それは別の話

今もALSで苦しんでる人はいらっしゃるわけで、

こんな医学が進んでも解明できないこともあるわけで

それでもいつか解明されて治る病気になるといいなって心から思うのです

よくなることはない

その頃は病気を遅らせることくらい

時間を決めて鼻から栄養剤

痰を引く

紙おむつの交換

夜中でも来てくれる

ありがたかった

でも、担当医が異動になった

専門医がいなくなった

その頃から転院を勧められるようになった

難病だからお金にならない患者より、お金の取れる患者の方がいいのはよくわかる

旦那と転院先を探して決まりそうになった時、

姑が大反対をした

この病院がいいと言い張る

なんで転院しなければいけないのか理解できないようで、説得が大変だった

病院側からは、家に戻してはどうかと提案された

人工呼吸器と痰を引く機械も貸してもらえることになり、使い方を教えてもらった

姑からは、鬼と言われた

退院させて自分に看病を押し付けようとしていると思い込んでいた

長い入院生活だから、疲れていたのだと思う

その頃から姑の舅いじめがひどくなった

紙おむつを取り替える時、叩いていたと看護師から教えられた

爪を切るときワザと深爪

キズが膿んで後が大変だった

話せない、抵抗できない相手に対していじめをするようになっていた

ストレスによるものだと看護師に言われて、家に姑を連れ帰った

でも数日で病院に戻って行った

心配だと

しばらくはいじめはなかった

こんな状態が7年続いた

私の実家に里帰りをしていたある日

ついに運命の日が訪れた

関節を曲げる、伸ばすと言うことが、だんだん難しくなる

リハビリで曲げ伸ばしをするけど、

少し時間を置くと、また硬くなる

それでも根気よく続けるしかない

担当医から

そろそろ言葉も話せなくなると思われるから

あいうえお表を作るようにと言われた

指はまだなんとか動くので、意思の疎通に

あいうえお表を使って話をすることはできる

早速作って持って行ったけど、使いたがらない

そりゃ話しづらくなったとはいえ、まだ完全に話せなくなったわけじゃない

でも少ししたら使わなくてはいけなくなった

喉を切開しなくてはいけなくなり、完全に言葉を話せなくなった

鼻からチューブ

喉には呼吸用のチューブ

寝返りも打てないから、床づれがひどくなる

この頃には姑が病院で付き添いをしていた

看護師さんだけでは間に合わないから、付き添いをしてもいいと言われた

家でボーとしているよりはいいと旦那も勧めた

新しい家があるのに帰ることもできない

家があるのに、長椅子での寝起き

昼間の時間に少し介護を代わり、その間にお風呂へ入ったり、洗濯をしたりしてもらった

この頃には、話すことも指を動かすこともできなくなっていた

でも、目だけはよく動いていたので、あいうえお表は目の動きで会話をした

そんな時にあの天災が発生した

阪神淡路

早朝の激しい揺れ

娘の上に覆いかぶさり、揺れが収まるのを待った

でも、旦那は気がつかず寝ていた

娘は私が抱きつき覆いかぶさったことにびっくりして泣き出した

揺れがおさまってからテレビをつけた

あの光景はわすれることができない

その日は娘の幼稚園を休ませて一緒にいた

病院にも連れて行った

病院もかなり揺れたみたいだけど、気にならなかったと

看護師さんはかなり心配だったみたいで、停電にもなったら呼吸器が止まるから、その時は手動でやるしかないと、態勢を整えていたらしい

幸い停電になることはなかった

病院にいてくれてよかったとおもった

苦しくはなくなったらしく、相変わらず横柄

それは何もできなくなったことへの苛立ちだと理解できた

私にできることは

問題児である姑に対して！

今までオレ様の舅の言うままで暮らしてきたから

一人でどうしていいかわからない

まず朝四人分のお弁当を作る

旦那と娘のお弁当は言うに及ばず

姑がご飯を作ることまでもできなくなっていたので、朝ごはんを一緒に食べるためにお弁当を作って実家に向かう

旦那の車をこんな時だからと家に置いてもらっていた

実家について、ご飯を食べて洗濯や掃除、洗い物を分担して行い、病院へ

看護師さんと楽しそうに話しているのを見て安心

そんな毎日

まだその時は、話せるしトイレにもどうにか行くことはできていた

日曜に私や子供は行かず、家のことをしていたら、旦那が怒って帰宅

関係ない話だけど、うちの旦那は車を大事にするくせに注意力散漫

だから若い時からよく車をぶつけたり、事故ったり

そのくせ自分の運転は上手だと公言してはばからず、上司や同僚によく注意をされて憤慨していた

この日もバック駐車に失敗してぶつけたらしい

帰りにディラーに行くと、直すのに30万かかると言われたと

翌日には会社でお金を借りる手続きをしてきた

全くこちらに相談なし

この辺り親子やわ！

舅も家族に相談なく、なんでも勝手に決める

困った親子だ

ところが、近所の板金屋さんに知り合いがいて、2万でやってくれることに

お金余っちゃたね

って事で、私が乗る車を購入することに

軽の中古を購入

これで移動も楽になったけど、毎日片道1時間は結構辛い

ましてや毎日娘を預けてというわけにもいかない

本当は同居をするつもりはなかった

でもいずれは家で看護しなくてはいけなくなる

家を建て替えることになり、

舅が頭金を出してくれることになった

ものすごく嬉しそうだった

一人息子だから、厳しくもしたらしいけど、基本甘やかして育てたかな？

年を越して家が完成

でも一時退院はできなかった

この頃には全く歩くことができず、

足は伸びきっていた

旦那は休みを取って、娘をママ友に預けて、まずは実家に向かった

ここ数日全く家から出ていない姑をつれ

病院へ

診察室に入り、担当医に話を聞くことに

休日外来で最初に診てくださった方だった

ちょっと見

怖そう

神経質系？

その印象だけはよく覚えている

この出会いは奇跡だと今でも思う

病名

筋萎縮側索硬化症

旦那も姑もハテナ❓だったと思う

ルーゲーリック？

担当医が、よく知ってますねと言った

実は私野球大好き女子

どこのチームとは言いませんが！

自伝とかの類もよく読んでいたわけで

読書大好き女子でもあり、若干の知識は

旦那たちよりはあったわけ

でもそれは絶望

治らず呼吸もできなくなり、苦しみながら死んで行く

そのイメージしかない

全くの偶然

その担当医は、その病気の専門医だった

奇跡だと本気で思った

東京や大都市であれば、そんな専門のお医者さんはいるのだろうけど、

正直田舎の総合病院に、そんな難病の専門医がいるなんて、普通思わない

総合病院おそるべし！

まぁ、大企業が運営する総合病院だからこそなんだろうなぁ

病気についての説明があり、いずれ呼吸ができなくなるので、気管切開をすることになる

そうなると言葉が話せなくなり、意思の疎通が難しくなる

その後手足がうごかせなくなる

何年生きられるかはわからない

ただこの病気は国指定の難病なので、医療費はかからない

この頃は全額国負担で、個室なんかの場合はその分だけ負担

との事で、検査の結果を見て必要手続きをするように言われた

しばらくはＩCUで様子を見て、一般病棟に入るとの事

旦那が

遺伝しますか？と聞いていた

先生からは

遺伝というのは低いと思う

と言われて少し安心していた

翌日から私の自宅と実家の往復が始まる