2回で終わりにしたかったなんでやねん三たび

1回目の手術後から、現在は半年に1回の経過観察。影が一つあり、大きさをみてましたが今回手術予定は別の影。あるなら教えてて欲しかったなぁ。私、CT画像みてもわからんもん。

他の方のブログを読むと、影があったらPETをしてる方がいるけど、私がPETをしたのは初回手術前の1回だけ。今回もなし。なぜだろう

影は小さいながらも成長を続けて今は約1cm。前回同様に部分切除できると思ったけど、場所が悪くて全切除らしいステージ0で全切除にほんとに術後の肺機能の低下は確定やん。悲しい…

母子のコロナ自宅隔離期間中、予定してた出張をやめてテレワークでずっと家にいたダンナ

洗濯やゴミ出し食器洗い、雑だけど家事ありがたいでも面倒がりなので自宅隔離は結構グダグダで。

『今更、除菌なんて意味ないわー。大丈夫ダイジョウブ』

ってマスク以外の感染対策はしない。

トイレも私と子どもは2階のトイレと決めたのに守らないのはダンナだけ。（あれ意味ないやん）

マスクも家事も3日で疲れたのか飽きてしまったらしい私は隔離個室以外では一人でも息苦しくてもマスクしてたのにな

熱が下がったらもう大丈夫と思ってるダンナ…。

「晩ご飯作って〜」って、解熱後2日はたってるけどまだ隔離期間中やで、私。普通に作っていいんかなめっちゃ咳してますよ、私。子どもと自分のは軽く作ってたけど、さすかにダンナのは…今からダンナに感染したらやだなーと思いつつ仕方ないから作る

コロナ患者二人いて、こんな状況で感染しないダンナの免疫力はすごいな

私より不健康的な生活をしているのに…。

かかる人はかかる、かからん人はかからん…がんもそんな気がする。

解熱後大分たつけど、しばらくは少しの咳と鼻水が出てて、一時良くなった体がまた痛んだ。ごはんは美味しい体重はすぐに戻った。

肺がんの定期検診へも行き、いつもの血液検査をした。

コロナ後だし悪い結果かもしれないなと思っていたら、上がっていた腫瘍マーカーは少し下がり、肝臓値はついに正常値になっていた

腫瘍マーカーについては3cm超のがんがあった時も基準値以下だったし（手術前には基準値内で上がってた）、UFTの副作用だと思われる肝臓値も今は正常になった。

けど体の中に蓄積される様々なモノはいつかまた色んな変化をみせるかもしれない。覚悟はしておかなくちゃ

次回、1年半検診は約1ヶ月後。

胸部CTと腹部CT検査。

思い出すグラフ

縦は生存率

横は手術後年数

下がる生存率

術後、日が経つにつれて定期検診のどきどきは上がっていく

地方大会を1回戦から配信でみれるのだけれど面白い

1回戦だとダブルスコアのコールド試合も時々ある。どれだけ打たれてもエラーしても、野球をする彼らをみると『野球が好き』を感じて、うるうるする

白熱する試合をみて、うるうる

小学生の始球式をみて、うるうる

涙腺ゆるくなったな…

昨日開会式があった宮崎大会での主催者の挨拶に広島のエース北別府学さんの話があった。先日の訃報はダンナがとても悲しんでいた。ダンナの絶対的ヒーローだったらしい。

高校時代の40キロの自転車通学は有名なお話🚲でも北別府さんは高校時代は甲子園に行けなかった、と。そして以前の大会（100回大会）で北別府さんがお話しした『実力も運も試されるのが夏の大会』の言葉を紹介されていた。

去年までなかった大きな歓声、応援歌、楽器演奏。いつもの日常が戻ってきて野球ができるのが嬉しい、と選手たちは言う。

でも今はwithコロナの新しい日常。

前と同じではない

コロナのせいで悔しい悲しい涙を流す選手がいませんように。

2日遅れの七夕🎋のお願い🙏

雨があがって良いコンディションで野球ができますように。

みんなが健康にすごせますように。

泣いても、また笑えますように。

願いはつきない

コロナ当初は子どもの入試があったし、近所に高齢の親が住んでいるし、喫煙者のダンナは感染したら重症化しそうだしそんな中自分が肺がんという基礎疾患を持つことになり更に気を使い3年経ち、また子どもの入試があり周りが次々感染経験者になる中、我が家は全員（一見）無感染のまま、コロナは5類になった。

5類になったからといって、コロナ感染力は変わらないけど感染対策しない人は増えてるので前より一層警戒しなきゃと思った。私は

家族は違ってたように思う

5類になったので出張も会食も出社も午前様の飲み会も多い大学は混みこみの教室で対面授業で、飲食店でバイトしてる。仕方ないよね（午前様の飲みは年だしそろそろやめよう）

　マスク暑いからやだー

　石けんの手洗いめんどくさい

　うがいめんどくさい

　アルコール消毒めんどくさい

　飲みに行ってくるー

　ご飯食べに行ってくるー

　（外食多いねー）

いや5類前からピーク時以外はそうだったな。家族が基礎疾患あっても気にしないね、面倒がりだもんね、でも仕方ないことないよね

子どもが発熱した

土曜日バイト先から『発熱して早退するから検査できる病院を調べててほしい』と連絡があり。多分バイト先に検査するように言われたのかな飲食店だし

土曜日の午後に開いてる病院はほとんどない日曜なんてもっとない。なんとしても今日調べまくって隣の市の病院をやっとみつけダンナに連れて行ってもらい、私は部屋を除菌した。検査結果は陰性で一安心

最近、気温や天気の変化が激しくて体調崩したかなー解熱剤や喉、鼻、その他色んな薬を処方された

幸い熱は2日で下がり、月曜から学校へ行き…でも喉が痛くなり鼻水が出始め、処方された薬と薬局で買った薬を飲んでいた。食欲もあるし元気。そして週末にバイトへ…。また発熱した

知り合いの子どもが同じ症状で、熱が出て治り1週間後に又熱が出たけどコロナインフル陰性で夏風邪だったよ、なんて聞いてたので、うっかり思い込んでしまった

うちの子も陰性だったしな

長引く風邪なんやね

解熱剤飲んでゆっくり寝てなさいね

…なんてお気楽に考えて隔離もしなかった。逆に換気しなきゃと翌日、子どもを別の部屋に移し、気になっていた子ども部屋の空気清浄機を念入りに掃除してしまった。マスクもせずに

私は前の週に酷い肩こりがあり、土曜日にうがいもできないくらいの痛みで首をあげることができなくなった。熱はない。体は痛い。もしかしたら骨転移腫瘍マーカー少し上がってたしすごく不安だった何度もダンナに痛みを言うが、いつものようにスルーされる日曜の夕方には背中も痛くなり立ち上がるのも痛くて…で、夜に発熱した

月曜日、私は熱が下がらず病院へ行きコロナインフル検査をした子どもは解熱したので病院へは行かないと言って来なかった。子どもは解熱してるし大丈夫、ただの風邪だ、と思っていたけれど…

検査結果を待つ時間が聞いていたよりとてもとても長い。この感じ、嫌な予感。肺がん告知まで何回も経験した覆される感情

『ホントに』の感情

コロナ陽性だった

子どもは多分発熱してから検査までの時間が短くて陰性になったのかな、という医師の説明。その後、子どもも来院し再検査してコロナ陽性

知り合いの夏風邪だった子。同じような『熱がぶり返したした、喉痛い、鼻水でる、夏風邪流行ってる〜』ってSNSもみかけたけど、コロナだったのかもしれない

5類のコロナの検査は有料でコロナインフルの検査は1回約5千円。検査料高い私が陰性と出てたら、子どもは再検査してなかっただろう。解熱したなら又学校に行っただろう。隠れ陽性者は沢山いると思う

コロナ第9波は、これまで以上に感染拡大しやすいんじゃないかな…

皆さま、お気をつけて

下書きばかりがたまっていく…

3日坊主になりそう（なってる？）

1年前の手帳を見ながら備忘録として残しておく。

2022年4月春

術後の楽しみにしていたアイスショーに行けた⛸わんこと桜がみれた

手術後、手術の傷の痛みやしびれはない。肋間神経痛もなくなった。外科的には徐々に回復に向かっている

2023年6月現在

傷の膨らみはなくなり、すべすべに

傷跡はうっすらと線を引いたように全く目立たない。痛みもない。

昇りの階段で息切れがあり、患側の左を下にして横になって寝ころぶと息が苦しい。

喋りながら歩くと息があがってしまう。

喉の違和感が結構ある。

2023年6月現在

残念なことにこれらの症状はまだある。

ただどれもずっとではないので、少しは改善されてるのかな❓スッキリしないけど『これが自分の通常モードになったんだろうな』という諦めもあるあるいはもっと改善できるのに努力が足りていないのかもしれない

咳は先月より増えた気がする。減薬しつつもまだ薬の必要性を感じる

頭痛の日が多い胃腸の調子は時々悪くてホットフラッシュも度々ある

2023年6月現在

喉の違和感は時々あるけど、咳はほぼない。（抗がん剤で免疫力も落ちてそうなのでマスクはしている）

ホットフラッシュは今年の春ごろになくなった

爽やかな気持ちの良い季節とは逆に、日に日に頭痛や倦怠感が増していく

4月中旬の検診で肝臓値（ASTとALT）が高いのがわかりUFT内服開始から1ヶ月半で 休薬することになる

残念だった弱めでも抗がん剤だったな…UFTのことはこちらに

『UFT（ユーエフティ）術後補助化学療法』術後補助化学療法　UFTユーエフティ（UFT）は、テガフール（体内でフルオロウラシルに変換され、がん細胞を攻撃）とウラシル（フルオロウラシルが分解されるの…ameblo.jp

4月下旬の血液検査で肝臓値は少し良くなっていたけれど、まだ高いのでUFTは休薬のまま、その後も数週間は体調不良の日がつづく

ご冥福を祈りながら今日はナイトスクープを観て上岡龍太郎さんを偲びたい。

久しぶりに上岡局長の「探偵！ナイトスクープです。」がみれて感無量…泣

白い木蓮の花が咲くと4半世紀前にレストランで食べたエビフライを思い出す。お店の外の街路樹の木蓮が満開だった。

一度行っただけの一度しか食べたことがないエビフライ🍤

あのエビフライをまた食べたくなってお店を探しているけれど、みつからない。お店の名前もどこにあったのかもわからない。

ただ記憶の中にいつまでもあるエビフライ🍤

当時の手帳に書いてるかも…と手帳を探すがない。捨ててたようだ。4半世紀も前だから

ごちゃごちゃとしたモノを入れてる引き出しの中を探す。昔の電話帳が出てきた年賀状や付き合いを減らしてきたので記憶から消えかけていた名前ばかりだったけれど次々と思い出した。同級生、バイトの同僚、職場の同僚、幼なじみ。

小学生の頃に初めて買った日記帳も入ってた。読み返すことはないけれど、それだけは捨てれずにいつも引き出しの同じ場所にしまってた。

子どもの頃から3日坊主なので、最後まで書ききることなく、中学、高校、大学…卒業後に同居していた祖父が亡くなるまで、飛び飛びでその時の気持ちが書かれていた。久しぶりに少し読んでみる。もがいて、ずっと家を出たくて、でも勇気がなくて出れなかった気持ち

年をとるごとに自由と幸せを感じれるようになった。あんなに出たかった家が、今は懐かしい幸福感がある思い出の場所になっている

でも、あの頃は先の見えない真っ暗な階段を降りてるのか登ってるのかよくわからない状態でもがいていた。周りの景色も明るい場所も見えなかった。その頃の気持ちを日記を読んで思い出した。私、頑張ってたな。頑張ったよ。今、生きてる。幸せなんだ。

最近、病気になったこともあって気持ちの浮き沈みが激しくて、もういいやと投げやりになることも、無気力になることもあるけど、あの頃に比べたら、空をみて花をみて風を感じてわんこと歩いて、今を生きてるのを感じられる。幸せを感じられる人生になった。自分の居場所ができたと思う。

そして寂しくなる

病気になったこともあり人を遠ざけていたけれど、一期一会。大事な縁を切っていくのは、もうやめようと思った。

そして今、そんな時代にいる息子。

4月は入学式があったとても嬉しかった。新生活が始まる。

3年前は入学式もなく授業は始まらない、学校も行けない、辛い日々の始まりだった

これからの学生生活が明るく充実した日々になりますように。

明けない夜はないよ、いつか自分の居場所がみつかりますように。

2023年1月、主治医にステージ1Bの術後補助療法でタグリッソが標準治療になったのか質問する。

↓この記事のつづき

『肺がんの遺伝子検査①する？』遺伝子検査① する？1年前の2022年3月、主治医に遺伝子検査をお願いする。すんなりOKされると思いきや…。↓この記事のつづき『2022年3月　術後2ヶ月…ameblo.jp

主治医

「標準治療ではありません。推奨もしてません。肺癌ガイドラインにあるとおりです。」

標準治療ではなかった。後でもう一度しっかり調べたら『適応症として厚生労働省より承認を所得』だった…つまり？使ってもいいよ、ってことだよね。でも標準治療ではない、と

ただ主治医が言うには1Bでタグリッソ可能だとしても私は適用しないらしい。術後1年近くたってるから？

まあ、タグリッソの件は納得した。

ここでほぼ1年ぶりに遺伝子検査のことを聞いてみる。

気になったのは去年とった腫瘍組織がいつまであるのか？何年後までその検体で遺伝子検査ができるのかということ。

手術でとった組織はこの病院ではずっと保管してる。でも時間がたてば検体が劣化して検査の成功率が落ちる可能性がある。

なんと！ずっと！そして劣化なんて初耳だわ

主治医がさらっと「気になるなら検査しますか？」と言う。

え！やっていいの？

去年と違い、態度緩和。

医療の世界も日々変化してるよね

ぐるぐると頭の中で考えがまわる

しなくていいよと言われても、

もやもやとして迷い

やってみる？と言われても、

やっぱり迷う

優柔不断な私、どうする私。

数年後、

もしかしたら…もっと高精度の遺伝子検査ができるかもしれない。

でもその頃に保管している検体は劣化しているかもしれない。

もしかしたら…転移再発しないかもしれない。

でも自分の遺伝子タイプを知って日々

情報に目を光らせる（？）のはよいかも。いやいや、がんのことは気にしないで生活するのがよいかも…そんなことできるんだろうか？

「迷ってるならしておいたら？」というダンナの言葉が心にひびく

すっきりしておきたい。

1月は私の誕生月だ

今年の誕生日プレゼントは遺伝子検査にしよう。高額な支払いには理由づけが欲しい。ちなみに去年の誕生日プレゼントは入院費

やります

1年越しの遺伝子検査をお願いした。

1ヶ月後、2023年2月

結果発表

EGFR Exon19 deletion 陽性

PD-L1 22C3 ハツゲンアリ　TPS15

タグリッソ、使えるんだ。

PD-L1は15％で3段階の真ん中らしい。

とにかく知れて一安心

主治医「EGFR陽性は脳転移しやすいので、念のために頭部MRIしますか？」と言う。

え

脳転移しやすい…知らなかった…てか、遺伝子検査しなければ頭部MRIへは辿り着かなかったのか

「どちらでもいいですけど」

私が、頭痛がするとか目の調子が悪いとか言ってたので、念のためにMRIを提案してくれたのかな？

知ってしまったからにはお願いしたい。

とゆうことで1年ぶりに頭部MRI検査をすることになった。一安心はまだ先になった

そしてこの記事につづく↓

『MRIふたたび』1年ぶりの頭部MRI現在…術後1年の検診が終わり、異常はなかったが急遽、頭部の造形剤を用いたMRIをすることになった。ほぼ1年ぶりのMRI。今まで数々の検…ameblo.jp

結果は問題なし。本当に一安心した

遺伝子検査の結果の紙はもらえるだろうと思っていたが、もらえず…。

高額な誕生日プレゼントなので絶対に欲しくて、次の診察時にいただいた笑

1年前の2022年3月、主治医に遺伝子検査をお願いする。すんなりOKされると思いきや…。

↓この記事のつづき

『2022年3月　術後2ヶ月目』2022年3月　術後2ヶ月目1年前の手帳を見ながら備忘録として残しておく。1月はいく2月はにげる3月はさる昔から毎年毎年納得するけど今年もだった雪が降ったと思…ameblo.jp

主治医

「ステージ1Bであり、今後転移・再発するかわからないので今知る必要はあまりない。検査は一生に一度しかできない。」

一生で、一度？驚いた！主治医の話をずっと聞いてたら『保険適用できるのが』という意味だとわかった。もっと勉強しておけば驚かなかったな

主治医

「今後またがんがみつかった時、それが今の肺がんからの転移であるかわからないから、その時に新たにみつかった腫瘍をまた検査することになる。2度目の検査は保険がきかないから高額になる。検査料金は高いですよ、過去に高いやないか！と苦情言われたことも」と、検査が高額なことを何度も言われる

「医療費が国の財政を圧迫してて、検査もおさえないといけない。」

これ言われたら何もいえなくなる…。財政を圧迫するワガママな行為なのか…

「今できる最大限をしておきたい、安心するというならまあ…ねえ」と歯切れの非常に悪い主治医笑

今、知る必要性はない…かな…

ダンナが「もし今後、転移や再発があったとして、その時に検査をして治療を開始するのが遅くなることはありますか」と聞いた…「数週間くらい」遅くなるらしい。何ヶ月かのタイムロスになるなら嫌だなと思っていたので、数週間ならその時に検査すればいいのかなと思えた。

『おすすめしない感』に押され今回はやめておきます、となった。

その後も色々なブログを読ませていただいて、ステージ1でも遺伝子タイプを把握してる方々がいるのを知った。主治医とのやりとりを話した友人は絶対に調べる！と言ってて、やっておけばよかったかな〜となんだかモヤモヤした気持ちが残ってしまった

でも新たな腫瘍ができた時、その腫瘍で生検できない場合はどうするんだろう？と疑問は残った。それから主治医とは遺伝子検査の話題がでることはなかった。

その年の12月

フォローしているブログで

『1B〜3期のEGFR陽性患者には術後補助療法でタグリッソが使えるようになった』事を知る。

ここで無知な私は標準治療になったと勘違いしてしまう

今、私はステージ1Bで術後補助療法でUFTを内服している。術後にタグリッソが使える？でも私は使えるの？そもそも自分の遺伝子タイプがわからない…

色々と調べてみると『現在の遺伝子パネル検査は標準治療がない、あるいはすべて終了した症例が対象である』とあった。

…私の場合は

そして今日の讀賣新聞の見出し

『早期の遺伝子検査で　がん治療可能3倍に　京大病院など研究』

ー手術できない薬物療法後などの患者を対象に遺伝子を調べて薬を探す「がん遺伝子パネル検査」が、公的医療保険の対象になっている。ー

…私の場合は

2023年1月

術後1年の検査を終え結果も問題なしと言われた診察で、主治医にタグリッソ標準治療（←ではない！）のことを聞いてみた。

長くなったのでつづく…

1年前の手帳を見ながら備忘録として残しておく。

1月はいく

2月はにげる

3月はさる

昔から毎年毎年納得するけど今年もだった

雪が降ったと思ったら梅が咲き、沈丁花が咲き、乙女椿が満開になり、もう3月が終わろうとしている…3日坊主はまぬがれたけど3ヶ月坊主にならないように気合いを入れ直さなければ

2022年3月

2週間毎に2回の診察

・血液検査

問題なし

・レントゲン検査

順調に左下葉が上に上がり、膨らんでいる。

・咳はひどく、特に話し始めると出始めて止まらなくなる。引き続き咳止めをもらう。

・術後の痛みはあるが慣れてきたのもある。痛み止めは特に左下の傷あとの痛みがひどい時だけ飲むようにしている。あまり動かないからか腰痛がある

・UFTの内服開始

食後に1錠1日3錠。

抗がん剤を内服するなら今後は呼吸器内科かな？と思ったけれど、術後の経過観察のためなのか引き続き呼吸器外科の担当らしい。

2週間後、血液検査その他問題なし

次回の検診は1ヶ月後に。

前回主治医に他の検診に行ってきてくださいと言われたので、取り急ぎ3月が期限の市の無料乳がん検診でマンモグラフィをする。

胸下の傷がマンモに耐えれるか心配だったけれど無事終了。結果も問題なくて安心した…が7ヶ月後、再びエコーとマンモを受けることになる…それについてはまた後日書き留めておく

肺がんは転移しやすいときくので肺も含め身体全体に気を遣って術後経過観察していただけたら嬉しいのだけど

主治医は呼吸器外科でみるのは『肺のみ』という印象を受ける。当たり前だけど

もちろん術後の症状は聞いていただけるし血液検査の結果もみてもらえる。レントゲンやCT結果は他の科の専門医にもみてもらってると思う、多分。でもやっぱり不安はあって。それで本当に、本当に大丈夫なのかなと

自分から情報を取りに行かなければいけないのと同様に、

自分の身体に関する検査は自分で発信して自分で検診に行かなきゃいけないんだな、と確信した。（肺がん発覚前に行こうと思っていた胃がん検診も近々行かなければ→6月に行った。）

退院後、体も気持ちも少し前向きになってきたところで、距離をおいていたアメブロの闘病ブログをまた見るようになった。

肺腺がんの術後、今の症状が一般的なのか、いつ頃治まるのかも知りたかった。私は無知だった。今もだけど

さまざま、なのだ。

今もまだまだ色々なことを教えていただいたり、気持ちを落ちつかせてもらったり、美味しそうなご飯の写真にほっこりさせていただいている

肺腺がんのことを書いている方のブログで、がんの遺伝子タイプのこと、検査は依頼しないとできないこと、保険適応で4万円以上の自己負担があることを知った上で、自分のタイプを知りたくてこの時に主治医に検査したいと話した。すんなりOKされるかと思いきや…。

つづく