私にとって医師以上に同じ病気と戦っている方が心の支えとなっていて、感謝です。

そんな私も同じ病気の人に情報を発信できればと思います。

私の場合、白血球は基準値です。

これは病気が発症した当初からです。

赤血球は溶血があるのでヘモグロビン、赤血球が少ないです。網状赤血球？はめちゃくちゃ多いです。

血小板はめちゃくちゃ低いです。一番、心配…

ただ、溶血の治療を始めたら増えてきました。

もし、血小板が増えない人がいてpnhもあるなら溶血の治療をはじめたら増えるかもです。

がんばれ、私の血小板といつも鼓舞してます。

みなさん、いつも情報提供ありがとうございます。

ホントに頑張る源になります。

まちろん、このままでは輸血や血栓症など放っておくことは難しいでしょう。

でも、副作用の髄膜炎が怖いです。

今は周囲もマスクの生活ですが、コロナが終息しても髄膜炎等を防ぐため、毎日マスクで過ごすのか。

もう、人混みなど遊びに行けないのではないか。

今の生活がこれから何十年も続けられるのか考えてたら、恐ろしくなってしまいました。

完治の薬ができますように…

皆さんは副作用に怯えることをどのように克服して治療してますか？

何かあったらすぐ来てくださいよりもとりあえず初回は入院させてもらった方が安心だけど…

病院はかなり遠いし、

でも、外来でするのが当たり前なら入院したいって言うのは恥ずかしいかなとか思ってしまう…

悩むなぁ😔

でも、一度始めると止められないと聞き、不安が一杯です。

何年も続けたら効かなくなることはあるのだろうか。

ネオーラルもかなり飲んでるし髄膜炎が怖いです。

ソリリスがうまく行けばネオーラルもレボレードも減らせると嬉しいけど…

薬に薬を重ねていて、体は大丈夫なんだろうか…

輸血後、一ヶ月立ちましたがヘモグロビンは7代でホッとした反面、今度は血小板がかなり減ってしまいました。もともとかなり少ないのになぜ…(・・?

これ以上減ったらヤバいと思います…