心配していたレントゲンは、女性技師をリクエストして待つつもりでいたら、直ぐに案内して貰えました。

女性技師さんはとてもテキパキされていて、すぐに順番が来たのも頷けたし、とにかく気持ち的に凄く助かりました。

エコーはリクエストしなかったので男性でしたが、ここでは嫌な思いをしてこともなかったので、問題はありませんでした。

主治医の診察では、肝臓のレントゲン・エコー共に問題はないとのこと

ただ先月他科で心配な症状があり受診して検査した所、がんの疑陽性という結果になり、幾つかの検査を受けるのが決まっているので、私の精神状態をかなり心配されました。

びっくりしたでしょう？でもまだ決まった訳じゃない、スティル病にストレスは良くないから、絶対大丈夫だからと何度も励ましてくれて、気持ちがかなり救われました。

（この場合の大丈夫は、もしがんでも治療なら大丈夫だからという意味だと思います）

家族にはこれ以上の負担や心配をかけたくなくて、不安な気持ちを言えずにいたので、先生の心遣いや励ましが嬉しくて有難かったです。

今回の病院帰りの休憩は、親族が皆名古屋に住んでいる私には懐かしい味のコメダにしました

でも名古屋在住の家族には、名古屋にはもっと良い喫茶店が他にもあるのに〜と言われてしまいます

元気になりたくて、先日は定期的に通っている大好きな寒川さんにお参りに行ってきました。

今回はこちらの健康祈願のお守りを主人に買ってもらいました。

紐を手首にかけて、何度も握りながら健康を願うそうです。

ゲンコツをぎゅっぎゅっと握っていると、何だか力がみなぎってきます。

良いイメージだけして、次回の検査に挑んできます。

この寒川さんのパワーが、私だけでなく同じく闘病中の皆さんにも届きますように。

先生はそんなに気にしている感じではなかったけど、プレドニンは1増やしましょうとのことで、1.5mgの処方です

かなりショックを受けています

このところ体調が良くなくて、スティル病が発症したのも9月なので、どうしても再燃かとびくびくしてしまいます

肝臓の数値は相変わらず良くないので、来月はレントゲンとエコーを取りましょうとのこと

レントゲンは入院中撮った時に、何も不自由がないのに、名前を呼びながら「大丈夫ですか？」とわざと関係ない所をニヤニヤしながら触りまくる男性技師に当たったのでかなり憂鬱でした

また肝臓の数値が良くないとのことで、今月食事に気を付けても悪いままなら、来月はメトトレキサートを減らしましょうとの事でした。

貧血も数値は少し良くなったけど、薬はしばらく継続

先月0.5になったプレドニンは、調子が良いので今月はこの量の継続をお願いしました。

咳はあまりテープは効いた気はしなかったけど、それでも10日程で咳は収まりホッとしました。

今月の点滴は3回目で入りました。

さすがに注射の痛さには慣れたのに、それでも今回は何がいけないのか1・2回目は飛び上がる程の痛さで、もう本気で逃げ出したくなりました

最近一番相性の良い看護師さんとシフトが合わないみたいで、違う方なのです。

上手く入るよう自分に気合を入れてる姿とか見ると、申し訳なくて何も言えず・・・

血管太くなりたい

どうしたら太くなるんだろう

貧血の値が酷く、赤血球が小さくなっているとのことで、貧血のお薬が出ました。

でもそれ以外は良好だそうで、上がっていた肝臓の数値も落ち着いたし、「病気は落ち着いてますねー」と言われました 

先生にはいつも励まして頂いてるので、嬉かったです。

この勢いでアクテムラも無くなればいいのに

私は主治医から「重症のスティル病」と言われているので、薬でガチガチに固められていても、病気が進行しないだけ有難いことなのかな

でも一生点滴と離れられないのは辛いです。

諸々で2時間掛かっていた化学療法室も、システムが変わったり、点滴スピードも早くなったりで、最近は1時間未満で出てこれるので、随分楽になりました。

先月から咳が酷く、日によっては夜眠れないくらいだったので心配だったけど、熱も微熱くらいだったので、様子見してました。

診察では音も綺麗だし、痰も出ていないので、テープの処方でした。

食生活の変化もなく他の薬を飲み始めた訳でもないのに、肝臓の数値が急上昇していました。

取り敢えず様子見で、今月はプレドニン1mgを維持することに。

その他の薬も変化なし。

更年期を疑って血液検査の項目を増やしましたが、問題無い数値でした。

6月はブログに記録を残していなくて

ここまで

 

まだプレドニン1mgにも慣れていないのですが、

数値が良いので、とうとうプレドニン0を言い渡されてしまいました。

不安なので0と1交互にする事に

あと貧血だったのですが、つまらない質問に気を取られて、薬をもらい損ねてしまいました

いつも前日には質問を整理してメモにしていくのに、今月はだるくて作り忘れてしまい残念なことに。

短い診察時間できちんと伝えるには、事前に頭を整理してメモを作ることが、私にとっては大事な事だとつくづく思いました。

診察以来1日だけプレドニン0にしてみたけど、凄く辛くて。

翌日は1飲んだのですが、体調が悪いままなので、交互にはせずそのまま1に戻してしまいました。

関節も痛む気がします。

少し家事に集中しただけでフラフラ。

世間にはもっと大変な人がいるから、辛いなんて言っちゃいけないって思うけど・・・

私って難病と闘っているのだと、つくづく思います。

そんな今日は冷凍食品に頼った簡単弁当

楽させて貰いました

今まで月一ペースで出来ていた口のヘルペスは今月は出来なくて、お薬のお守りが効いたようです。

プレドニンは完全に１mgになりました。
たまにふらついたり、ボーっとしたり。

集中力が続かないのも、入院中を思い出します。

今月の診察は久々に夫が付いて来てくれました。
病院入り口に車を横付けしてくれるし、待ち時間や食事もお喋りをして気も紛れるし、会計もしてくれて本当に楽です。
一人だとどうしても落ち込んでしまうので助かります。

今日から始まったスタバのさくらプロモーション　
今回はこちらだけ購入しました。
夫からは何本も水筒を持ってどうするんだーと言われてるので、こっそり購入。
スタバの限定ものに弱くて、今までに出ていないタイプで気に入ったものだけ、吟味して購入するようにしています。
それでも当たり年は大変です