大きな地震が石川県付近に起きました

震度６弱を体験したことのある私は

今年は地震後

明けましておめでとうが言えませんでした

被災された方の今を思うと………

今年もよろしくね

の言葉で精一杯です

SNSで流れてきた地震の緊迫した映像で

大袈裟ではなく

全身に鳥肌がたちました

いつ何処で起こるか分からない地震

１日１日を大切に生きようと

あらためて思いました

お医者さんって本当に大変なお仕事……

娘は起きていて

何の話だった？と不安そうに聞いてきました

いつもの診察と同じと伝えると安心し

早く横の簡易ベッドに来てといわれました

眠る場所が違うので

娘はなかなか眠れないかなと思っていたけど

案外早く眠れていました

もともと睡眠の浅い私は熟睡できるはずもなく

３時に目が覚めてしまい

娘の脳波と録画画面を眺めていました

途中３度程目が覚めてしまった娘

少し話してまた眠りるを繰り返しました

私は発作が出ないことを願いながら

結局、朝まで録画画面と脳波を眺めていました

途中、娘が動いていなくても

脳波に波が出来ることが何回かあったので

ドキドキです

夢をみていたりでも

波々線になるのかな？

28日に結果を聞くのですが

それまで悶々としそう

娘は７時半頃に起きてトイレへ

トイレのときは看護師さんを呼ぶように言われていたので

ナースコールを押すも

忙しい時間なのか反応なし

しばらく鳴らしてやっと繋がりました

トイレへ行く時はどうするのだろ？と思っていたら

機械に繋いでいる方の線を抜いて

普通にトイレに行けました

９時ころにピロリ菌の検査をするために

夜中の３時以降の飲食禁止されている娘

朝食は検査後

検査に呼ばれるまでは

手遊びなどをして時間を潰しました

脳波の機械は

９時少し前にＩ先生が外しに来てくださいました

頭にベタベタするペーストを着けて機械を

装着しているので

洗髪をしたいけど

もう少しで検査なのでおあずけです

軽く結んでペーストが見えないようにして

検査を受けることにしました

9:30　ピロリ菌の検査のため

検査室へ移動

私は検査室の外で待機

娘は検査室からすぐに出て来たので

はや!!と思ってたら

なにかの薬を飲んで20分後に検査をするそう

20分暇でした

やっと検査が終わって病室にもどり

朝食になりました

朝食は、煎り豆腐と鯛味噌と味噌汁

なかなか渋めだったので

娘は私の朝食をまたも強奪……

薬の血中濃度の検査があったので

まだ帰れず………

12時半まで病室で待機

昼食は退院後に外で食べることにしました

さて、採血が終わって

待てど暮らせど退院の手続きにならず

書類を見返す

やはり、病室に看護師さんが来ての手続きとなっている…

１時間後さすがに待ち時間が長過ぎるので

ナースステーションに確認に行くと

やはり忘れられておりました……………

丁重にお詫びされ無事退院

一泊入院して長めの脳波検査をしました

9:30に到着

入院手続きを済ませ病室へ

看護師さんから

病棟の案内と

今日のスケジュールを

ざっくりと説明があり

しばらくして娘は採血と身体測定へ

11:40　昼食

唐揚げに歓喜

娘は、どんなご飯がでるのか

とても楽しみだったらしい

13:00　娘と遊んでいると

実習の医学生と

勉強中の先生を連れて

担当のＩ先生登場

脚気のテストなどして退室

脳波は夜とるそうです

14:00　トレッドミル検査

速足で少し歩いただけで

息切れがひどいので

かかりつけから紹介状持参し検査開始

同じ年代が三段階で速度を上げて

上がる心拍まで

二段階目で跳ね上がり

娘がもうムリ!!となってしまい

三段階目まで速度が上げられず………

それでも検査自体は成り立つそうで

不整脈もみられないことから

Ｈ先生の診断は

病的なものは無さそうとのこと

少し汗ばむ程度の運動を続けることで

改善されるかもと指導いただきました

まずは一安心

17:40　夕食

メニューは、プルコギ

またお肉!!

お肉大好き娘またも歓喜

しかし、量は足りなくて

私のおにぎりを強奪(笑)

早すぎる夕食に夜中の空腹が心配になり

夜食を院内のコンビニで購入してましたが

そちらは食べずにすみました

さて、することがない

とういか　脳波検査は何時からなんだろうと思っていると

20:00　Ｉ先生登場

何時に寝るのか確認されて初めて

眠る直前に開始することを知りました(笑)

長時間脳波について

事前に色々調べていたのですが

24時間脳波とると勝手に思ってました

通院してる病院では違ったようです

ちゃんと担当医に確認すべきでした……

21:00　機械持ってＩ先生再び登場

ペタペタ　検査のコードを着けていきます

コードをつけ終わって

私のみ別室で先生とお話

いつもの診察のような内容の確認

その中で１番印象に残ったのは

先生のこの言葉

「今、一番ご家族が困っていて、解決したい問題は何でしょう」です

娘はてんかんでＩ先生に診ていただいていますが

他にも頭痛、腹痛、嘔吐、息切れ

様々な不調を抱えており

学校にも登校できていません

夫と私が1番望んでいるのは

娘の不調が少しでも改善され

元気に過ごせることです

このことを先生に伝え

１日目は終了

つづく

疑惑を除けば　9/16から起きてません

ついに相性の良い薬に会えたかな

てんかんについては

12月に長時間脳波検査をして

様子見することに

ただ

頭痛　腹痛　嘔吐　息切れは

未だに原因わからず……

先週、一週間微熱が続いたため

かかりつけを受診

レントゲンや血中酸素濃度の検査をして

肺と心臓の状態を確認

結果異常なし

レントゲンだけでは分からないこともあるようで

心臓の検査を市立病院でしてもらうことになり

紹介状を書いてくださり

後日受診することになりました

身体の不調はあるのに

検査結果には異常がみつけられない

ずっとこんな感じで

学校にもまともに行けない娘

先生は

こころの状態も心配だったようで

娘と私に実のなる木の絵を描いてみせて欲しいと

簡単なテストをしてくださりました

娘の描いた絵には

たくさんの実がなり

今は苦しいけど

希望が見えるようでした

私の描いた絵は

まあ、そうですねという結果です

根っからの楽天家

でも　色々乗り越えてきた絵とのことでした

光　音　匂い　気配にとても敏感な娘

ＨＳＰさんかなとずっと思ってました

先生も同じお考えで

他の人が感じない身体の不調まで

敏感に感じとってしまっているのかも

とのことでした

娘が辛いというときは

目に見える症状があってもなくても

辛いのだと理解してあげられることが

大切なのかもしれません

娘が楽しいことを感じられるように

何かできることはあるかな

思いついたことは

何でもやってみようと思います

とにかく頭痛や腹痛など具合が悪い

なので起きたくない

布団に居たいとゴネゴネ………

起立性調節障害かなと思う

辛いのは本当によく分かる

が………

遅刻することが出来ない

学校に行くにしても

私の職場に行くにしても

8:10には家を出なければならない

ひとりでお留守番すると言って

毎日ゴネゴネ………

いつ発作があるか分からないから

ひとりでお留守番は出来ない……

何度言っても納得しない

ひとりでいて発作が起きたら

助けられない……

今まで重積発作は起きてないけど

いつか起きて

死んでしまうかもしれない

そんなの耐えられない………

いいよ　死んでも

と、娘は言う

思ったように生活出来ないイライラで

ある意味本心の言葉

口に出してはいけないと分かってる

こころの中の叫びなんだろうと思う

いつ起こるか分からない発作

これが娘と私達家族を

ぎゅうぎゅうに縛ってくる

私は今の状況の中でも

鳥がかわいい　花が咲いた　空がキレイ

喜びを見つけられる

娘と夫は違うようで毎日が辛そう

生きられている

朝目が覚める

そんな素晴らしさを

もっともっと今ある幸せをみて

生きていけたら

楽なのではと思わずにはいられない

久しぶりにとても元気だった娘

翌日発熱です

37℃からジワジワあがり

夜には38.3度に

平熱が低めの娘には

なかなか辛い体温………

発作が起きないかドキドキ

金曜日の検査受診のときに

なんかもらってしまったかな…

インフルエンザやコロナではなかったけど

なかなか酷い風邪だった

発作が起こらなくて良かった

ちなみに私もしっかりもらって

誕生日はかなりグロッキーな状態でおわりました………

頭痛　目眩　腹痛　吐き気　嘔吐

夏休みが終わってから

ずっとこんな感じで

元気に過ごせる時間が少ない

相変わらず発作もあり

11月の受診予約を１ヶ月前倒しし

担当医と相談の結果

セレニカをデパケンに変更

娘の辛さが軽減するといいな

診察室を出た後で

先生に聞き忘れたことがあったので

戻って確認

最近、速歩きや階段ですぐに

息切れしてしまうのが気になると伝えると

鼻炎が原因かもしれないとのこと

では、大丈夫かなと帰宅

家についてしばらくすると

担当医から電話があり

何事かと思ったら

私達が帰ったあとに

カルテを見直してくださったようで

体重の急激な増加が気になるとのこと

足を押したときのむくみの確認や

最近の食欲のことなど確認があり

一度小児科を受診してみたほうがいいかもとなりました

翌日かかりつけの小児科で

血液検査と尿検査をしていただき

結果は後日となりました

娘の体調不調は

副作用なのかその他の不調なのか………

元気に過ごせる時間が増えますように

10日前にあったばかり…

しばらく

めまいがすると言っていて

不調でした

夫の帰宅後

夕飯の買い出しに行き帰ってくると

リビングに夫の姿がなく

まさかと思い寝室に行くと

発作の対応をしてくれていました

状況を確認し

記録し

娘の様子を確認

娘の記憶はかなり混乱していて

自分が家にいるとわからず

家に帰ると言って立ち上がり

おぼつかない足取りで

歩こうとするので

ゆっくり丁寧に説明して

今は家にいることを理解してもらう

一瞬納得して

また帰ると言ってを２度繰り返し

少し眠ってくれました

今回は舌をガッツリ噛んでしまって

ご飯を食べるのがしばらく辛そうでした

次回の受診予約前倒し変更かな

処方していただくため病院へ

先生に近況を報告して

明日の受診は来院なしで大丈夫

今回は発作の間隔が１ヶ月半あったから

次の予約は少し間開けてもいいかもね

ということになり

２ヶ月後に予約

それまでに気になることや何かあれば

早めに受診する事になりました

こんな感じでしたので

次の発作は2ヶ月後くらいかなと

勝手に思っていたのです

なのに……

帰宅すると呼びかけに応えず

ひとりで発作を起こしていました

５日前に発作があったばかりです…

これは、ピークで出ていたときでも

間隔が近いです

幸い私が帰宅する直前始まったようで

大事に至ることはなかったのですが

猛省です

やはり短い時間でも

ひとりでお留守番はダメです

仕事と娘

どちらを優先なんて明白

仕事は今はまだ

周りの人に助けてもらい

その範囲の中で

夫と協力し

自分の出来る精一杯をする

これを胸に刻んで生活しないと

セレニカが足りなくなってしまった

理由は

服薬直後　嘔吐してしまった時に

飲みなおしした分………

薬の量や種類を調整中なので

次の受診日までの分しか処方していただいてなかった

大失敗😭

とりあえず、明日薬を出してもらわねば

そして、次回は１週間分予備も出してもらおう

災害時とかも困るしね