https://ameblo.jp/ashiato2707/ 突然の難病ALS(筋萎縮性側索硬化症)宣告！ALS患者の発症、申請、介護など日々の呟きです。 ja 入院39日目
両親、妹家族がお見舞いに来た
というか
退院したあとの24時間看護をどうするかを
話し合うために来た
短時間しか話ができないので
今後の私の状況を理解させるところから
話した。
ひとまず父に来てもらい様子を
見ることにした

主治医S先生に看護者が決定したことを
報告し、退院に向けての流れを聞いてみた

院内会議を開き、地域診療適応患者であることを確認する
呼吸器をどうするかにより、通いの先生を決める
地域支援の看護師から地域担当者へコンタクトを取り、退院に向けて話し合いを重ねる。
合わせて家の状態を整える
それから退院

ちょっと、イラッとした
だって、その流れって先に説明してもらいたかった。
そしたら早く家族と話し合いが開けたし、
呼吸器の話もできた。
週末しか家族と会えないのに
濃厚話なんてできないよ

なんかのんびりしてるなー
]]> https://ameblo.jp/ashiato2707/entry-12149836979.html Wed, 13 Apr 2016 15:05:06 +0900 入院36日目
朝方がとても冷える
布団をかけてもらうと重くて
足はしびれるし、腕は動かせないし
バスタオルを首回りにかけてもらい
足はモコモコ靴下を履き
なんとか落ち着いて眠ることができた

主治医S先生が来て
ラジカット続けるか確認があった
続けないと効果はわからないのは
十分理解している
でも、アルプラゾラム併用の不安
精神的苦痛
自宅点滴になった時の不安
などからやめることにした。
点滴をしている期間は常に体が
強張り、笑うことが出来なかった
その影響からか肩の自由が
あれよあれよと無くなった
点滴をしているということから
無意識に肩を動かさなくなったからかな
と思っている

辛い思いをして治療をしても
効果は出ない
笑って過ごす方が進行が遅い気がする

都合のいい言い訳かな
]]> https://ameblo.jp/ashiato2707/entry-12148319887.html Sat, 09 Apr 2016 08:55:09 +0900 入院35日目
連日呼吸器について話をされ
ぐったり
話をされても決められないよ

主治医S先生より
マスク型お試しができるよと言われ
試してみた





自分の呼吸に合わせてできる
でもずれやすい
視野が狭い
機械のメンテは楽みたい
今は圧迫感をあまり感じないけど
長くつけていると煩わしくなるのかなぁ
それにしてもカッコ悪い

マスク型から気管切開も考えてみる価値は
あるのかなぁ

あー考えがまとまらない
]]> https://ameblo.jp/ashiato2707/entry-12146959353.html Tue, 05 Apr 2016 13:13:33 +0900 入院34日目
年金の診断書を訂正してもらうため
医事科へ行かなくてはならないが
看護師さんは連れていってはくれない
内緒でOTの先生に話したら
連れていってくれることに
やったー
少しでも早く訂正してもらいたい

軟口蓋の筋力が落ちているのか
鼻に抜ける話し方が多くなったと思う
STの先生に話したら
聞いてる方はあまりわからないらしい
ちょっぴり安心

いつもタオルケット一枚で寝ている私
朝方、寒さを感じ布団を掛けてもらった
布団が重くて、手の自由が効かない
どかしてもらいたくても
ナースコールが押せない
じっと我慢
そんなことをしていたので
朝から体が疲れてしまった
寒さ対策、考えないと ]]> https://ameblo.jp/ashiato2707/entry-12145451688.html Fri, 01 Apr 2016 11:08:24 +0900 入院中に進めたい障害年金手続き
やっと出来上がって見てみたら
日常動作が違う
ある程度自分で出来ますみたいになっていて
主治医S先生に抗議
出し直してもらうことに

申請する月が遅くなる気がする
私の予定では12月に申請して4月くらいには
受給可否がわかるかな
なんて思っていたのに
うまくいかないなぁ ]]> https://ameblo.jp/ashiato2707/entry-12141480367.html Wed, 30 Mar 2016 12:59:12 +0900 入院31日目
ラジカット終了してから
リハビリのない時間を
色々考える時間としているが
考えすぎてまとまらず、寝れない

そのせいか、体が重い
主治医S先生に相談し
アルプラゾラムを朝だけ
半錠飲むことにした
身体の力が程よく抜けて
全身が軽く感じる

昨年、親戚の結婚式があり
旦那ちゃんが出席した
その時の写真をスライドショーに
まとめておいたのだが
DVDにしていないままだった
今夜、急きょ会うことになったと
PC持って病院にきたので
病院でDVDに落としてあげた
気に入ってくれるといいなぁ ]]> https://ameblo.jp/ashiato2707/entry-12141480056.html Mon, 21 Mar 2016 11:09:36 +0900 入院27日目
ラジカット14日
何とか終了
点滴中の痛み
ヘパリンロックの痛み
精神的に追い込まれ
アルプラゾラムに依存していた14日間
やっと解放


最後の採血も看護師さんの中で一番上手と
言われるかたが採ってくれて
血管細いし、深いねー
これは大変だわー
でもドンドン採れてるからねー
って実況要らないんですけど…
]]> https://ameblo.jp/ashiato2707/entry-12140821876.html Sat, 19 Mar 2016 13:48:00 +0900 入院25日目
ラジカット12日目
ピリピリした痛みある
腫れてはいないが赤くなってるらしい
何とか１時間乗りきった

血液が固まらない処置ヘパリン

看護師さんたちがお決まりのように
少しピリッとするかもとか
ヒヤッとするかも
なんていうのだけど
全く感じたことがなかったのに…

今日は痛い

思わず
イーターーーアーイーーー
って叫んだ。
何で急に痛くなったんだ

]]> https://ameblo.jp/ashiato2707/entry-12140489041.html Fri, 18 Mar 2016 14:26:20 +0900 入院23日目
ラジカット10日目
なんと2パック目入っていかない
漏れてるよー
てことで、主治医S先生がきて
時間をかけて針を差す
一回目はダメ。２回目成功。
更に上の上腕となった。
こんな時こそ効いてほしい
アルプラゾラム…
全く効いている気がしない

前日に旦那ちゃんと呼吸器の話を
少ししたけど結論出ず

今日は一人で少し考えてみる
当たり前だけど…色んな人を
巻き込んで生きていく
気が引けるし
ちょっとの痛みでも反応して
痛いって言うのに、話せなくなったら
それもできない。
痒い所も伝えられない。
ストレスと戦えるのか？
覚悟があるのか？
私…
ポジティブな思考ゼロ ]]> https://ameblo.jp/ashiato2707/entry-12139777029.html Wed, 16 Mar 2016 18:52:29 +0900 入院21日目
最近、薬が飲みにくい
水分ばかり飲んでしまって薬が
舌の上に残る
STに薬が飲みにくいことを相談
お昼からとろみを使って薬を飲むことに



アルプラゾラムで脱力感、呂律回らず…
19時30分には寝てしまう

21時ごろ、モニターをつけにきて
目を覚ます
肩と腰に痛みを感じたのでシップを
貼ってもらいまた寝る

3時ころへ
やはり力が入らない

ベッドに戻るのにズボンを引っ張って
移乗してもらったら
ビリビリー
ズボンが破れたぁ
夜中なのに大笑い
看護師さんがひたすら謝る
気にしないでーと着替えさせてもらい
また寝る
あとで見せてもらったら結構
破れてたよー


]]> https://ameblo.jp/ashiato2707/entry-12139105857.html Mon, 14 Mar 2016 16:11:14 +0900