<?xml version="1.0" encoding="utf-8" ?>
<rss version="2.0" xmlns:atom="http://www.w3.org/2005/Atom">
<channel>
<title>★NMOと楽しく付き合うこと★</title>
<link>https://ameblo.jp/ashpurl/</link>
<atom:link href="https://rssblog.ameba.jp/ashpurl/rss20.xml" rel="self" type="application/rss+xml" />
<atom:link rel="hub" href="http://pubsubhubbub.appspot.com" />
<description>2017年8月に視神経脊髄炎（NMOSD）を発症したダンサー。現在はダンス教室主宰。2児のシングルマザー。趣味はバイク、キャンプ、スキースノボー。どこまでできるかわからないけど、情報発信&amp;共有ができて残りの人生楽しく生きていけたら、、、と思って、書いていきます。</description>
<language>ja</language>
<item>
<title>私の病気②</title>
<description>
<![CDATA[ 9月2日（土）真っ黒な部分がジワジワ広がって視界は右下4分の1。<div>左の前頭葉も痛くなって来たので、病院へ。</div><div>検査結果によっては病院の移動もあり得る、</div><div>と言った先生の言葉も気にかかり、、、</div><div>始めから大きい病院へ行くべきかも？🤔</div><div>と考え、</div><div>製薬会社に勤めてる知人に頼んで調べてもらい、オススメの大学病院へ行く、、、</div><div><br></div><div>即日MRIを撮ってもらい、即入院を勧められましたが！！</div><div>もう今から仕事のキャンセルはできないっ！！</div><div>とても無理っ！</div><div><br></div><div>なので少し時間あるうちに、ダンスのお教室の対策もしないと💦</div><div>発表会後だったから、レッスンはトレーニング中心で、眼痛でもなんとかなったけど、</div><div>この痛さではとてもこれからレッスンはできない。</div><div>入院中のレッスンを頼むようにしなきゃ。。。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>9月7日（木）入院。</div><div>数日の間に視界はゼロに。</div><div>左目は真っ暗になりました。</div><div>この時点ではまだ私の病気は視神経炎で、</div><div>私自身も炎症が治れば見えるようになるかなぁって気軽な感じで入院しました。</div><div><br></div><div>この日からステロイドパルス療法開始。</div><div>炎症を治めるために1日1000mgものステロイドを身体に入れます。</div><div>副作用が心配だけど、パルスの方はそんなに多くないと聞いて安心。</div><div>3日間やって、インターバル4日。何クールかやる旨を説明されて、2週間くらいの入院なら、何とかなるかな、と気ままに考えていた私でした。</div><div><br></div>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/ashpurl/entry-12312639556.html</link>
<pubDate>Thu, 21 Sep 2017 09:16:08 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>私の病気①</title>
<description>
<![CDATA[ <div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div id="08D354CF-4226-4A23-AF07-3B1E854F815A"><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20170921/09/ashpurl/13/93/j/o0480064114031920717.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20170921/09/ashpurl/13/93/j/o0480064114031920717.jpg" border="0" width="400" height="534" alt="{08D354CF-4226-4A23-AF07-3B1E854F815A}"></a></div><br>8月18日か19日頃、<div>ふと、左目の奥が痛いと感じ始めた。</div><div>横を見ると痛い。</div><div>眼精疲労かな、</div><div>くらいに思ってしばらく様子を見ることに。</div><div><br></div><div><br></div><div>8月25日（金）近くの眼科を受診。</div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">1週間たつうちにどんどん痛みは増してきて、バイクの運転が怖くなった。目視すると飛び上がるほど痛い。</span><br></div><div><br></div><div>でも、眼科的な検査では何も見つからず。。</div><div>脳神経外科をすすめられ、すぐ受診。</div><div>三叉神経痛を疑われるけど、次週にMRIの予約を取って鎮痛剤をもらって帰宅。</div><div><br></div><div><br></div><div>8月28日（月）この日、なんとなく見え方がおかしいことに気付く。瞬きの度にカメラのフラッシュの残像が残るような気がする。左目の左半分。</div><div>頭のMRIを撮るけど以上ナシ。</div><div>三叉神経痛の薬に変更になり、帰宅。</div><div><br></div><div><br></div><div>8月30日（水）とにかく痛くて痛くて。</div><div>目の奥はもちろんだけど、もう何もしてなくても目の上や鼻の上の方が痛くて。</div><div>ここ2日で、フラッシュの残像がモヤモヤの真っ黒の雲みたいになって、見えない。</div><div>もう一度脳神経外科を受診して、近くの大きめの病院へ紹介状を書いてもらう。</div><div><br></div><div><br></div><div>8月31日（木）大きめの病院受診。</div><div>左3分の1しか見えない。見える所は視力もあり、カラー。</div><div>いろいろと検査を受け、視神経炎であることはわかった。</div><div>ただ、もっと細かい検査が必要とのことで入院を勧められる。</div><div>タイミングが悪いよぉ。</div><div>翌週は仕事で、地方に行く予定なのに(´；ω；｀)</div><div><br></div><div><br></div><div>しかも！</div><div>翌日は防災の日で、病院は災害時の訓練が入ってるから全ての検査はお休み！！！！(๑•ૅㅁ•๑)</div><div>まぁ、仕方ない。</div><div>災害医療専門の病院だから。</div><div>仕方ない。。。</div><div><br></div><div><br></div><div>結局検査までに時間がかかりそうなので、次週仕事を片付けてから検査&amp;入院することに。。。</div><div><br></div><div><br></div><div>「検査して、他に何か見つかったら別の病院に移ってもらうかも」</div><div>と言った先生の言葉が引っかかった、、、</div>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/ashpurl/entry-12312626519.html</link>
<pubDate>Thu, 21 Sep 2017 07:53:20 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>クイントンカテーテル挿入の失敗</title>
<description>
<![CDATA[ 9月20日（水）曇り<div>今日はクイントンカテーテル挿入の処置。</div><div><br></div><div>首の大静脈にカテーテルを入れる手術だったんだけど・・・</div><div><br></div><div>ダメでした.°(ಗдಗ。)°.</div><div>入らなかった。</div><div><br></div><div><br></div><div>なんでカテーテル入れるかは、また後ほど。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>もともと、</div><div>麻酔が効きにくい体質で、</div><div>少し多めに麻酔入れてもらってたんだけど、</div><div>それでもとにかく痛くて、、、。</div><div>痛くて痛くて、</div><div>先生達は一生懸命血管探してやってくれたんだけど、、、</div><div>バトンタッチして上手な先生も手を貸してくれたんだけど、、、</div><div>その頃にはもう血腫ができてて、、、</div><div><br></div><div>後日やり直しましょうってことに、、、</div><div><br></div><div><br></div><div>涙出た。</div><div>こんなに頑張ったのに、</div><div>やり直し？？</div><div>またやるの？？</div><div>この過程！？</div><div><br></div><div>世の中には、これよりももっと大変な治療を乗り越えて、命かけて頑張ってる人がいるのはわかってる。</div><div>それでも</div><div>それでも、</div><div>今日のはツラかった。</div><div><br></div><div>出産よりも地獄だった。。。</div><div><br></div><div>だって、</div><div>一緒に頑張る赤ちゃんがいないもの(´；ω；｀)</div><div><br></div><div><br></div><div>またやるのか・・・</div><div>嫌だな・・</div><div>でもな、</div><div>頑張らなきゃ</div><div><div id="0E3B188E-A1A3-4A6E-90E9-A41C9D4CDE40"><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20170921/07/ashpurl/47/d9/j/o0480036014031881708.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20170921/07/ashpurl/47/d9/j/o0480036014031881708.jpg" border="0" width="400" height="300" alt="{0E3B188E-A1A3-4A6E-90E9-A41C9D4CDE40}"></a></div><br><br></div>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/ashpurl/entry-12312614970.html</link>
<pubDate>Wed, 20 Sep 2017 21:00:28 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>トキメキ❤︎</title>
<description>
<![CDATA[ 昨日のTBSのこの差ってなんですか？<div>最後の方だけチラッと観た。<br><div><br></div><div>ボケ防止にカラオケがいいと。</div><div>声を出す→</div><div>リズムにのる→</div><div>友達とコミュニケーションをとる→</div><div><br></div><div>いいじゃない♬</div><div>明るい未来。</div><div><br></div><div><br></div><div>そしてもう一つ。</div><div>ときめくこと、というような話。</div><div>恋愛をしましょう的な。</div><div><br></div><div>そこで、加藤浩次。</div><div>そんなことしたら謝罪会見しなきゃいけなくなるって言ったんだけど、、、</div><div>奥さん相手にときめくために何かしようとは思わないのかいな？って思った。</div><div><br></div><div>ときめく相手は新しい相手じゃないといけないの？</div><div><br></div><div>私もバツついているので、結婚生活はわかっているつもりだけどさ。</div><div>老後、仲良くお互いときめく関係って素敵じゃない。</div><div>そんなこと言ってるから私失敗したのかな（笑）</div><div><br></div><div><br></div><div>なんかちょっと、、、</div><div>日本人の老夫婦の常識的、</div><div>みたいに言われてた感覚が嫌だったな。</div></div>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/ashpurl/entry-12312320470.html</link>
<pubDate>Wed, 20 Sep 2017 08:00:32 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>検査結果が全て出た日。</title>
<description>
<![CDATA[ 2017年9月19日（火）晴れ<div>本日の背中のMRIを最後に、全ての検査が終わり、私の病気が“疑い”→“決定”になりました。</div><div><br></div><div>指定難病13&nbsp;</div><div>視神経脊髄炎（NMO）</div><div><br></div><div>すでにステロイドパルス療法は2クールやったけど、ほとんど効果なし。</div><div>NMOはパルスでは効果があまり出なく、血液洗浄療法の方が効果的とのことなので、明日からその治療に入ります。</div><div><br></div><div><br></div><div>今朝からなんだか、</div><div>足がヒリヒリ、パンッパンに浮腫んでるような感覚だけはあるのだけど、見た目は何も変化ナシ。</div><div>気のせいかな、、、</div><div><br></div><div>これから、再発に早く気付くために自分の身体を良く把握していかなきゃいけない。</div><div>敏感になり過ぎてしまいそう。</div><div><br></div><div><br></div><div>少しずつですが、経過やNMOのこと、</div><div>書いていきたいと思います。</div><div><br></div><div>よろしくお願いします。</div><div><br></div><div><br></div><div>アメブロ、始めたばかりは、機能や使い方追いついていけないので💦</div><div>失礼あったらごめんなさい✋</div>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/ashpurl/entry-12312245375.html</link>
<pubDate>Tue, 19 Sep 2017 22:22:42 +0900</pubDate>
</item>
</channel>
</rss>
