術後１ヶ月で仕事復帰、普段の生活を取り戻し、育児に家事に仕事にと、バタバタだったなぁ。

母親が入院や手術で、長期お家を開けると、やっぱりダメね(笑)

術後半年のMRIでは、空洞に再発が見られ、ただ、無症候性だから様子見ることになり、H30.9月に術後１年フォローMRIを施行。

やはり、空洞は消えはしていないものの、拡大もなく、症状も出ていないため、様子見ることになる。

今残ってる症状は、右腕の痛み(特に肘から先)と指の痺れは。これに関しては、リリカを225mgでコントロールしている。

が、リリカは、完全には効かずに、飲まないよりは良いかな～程度。

主治医曰く、｢痛みは、神経が元々切れてる人は(事故後の後遺症)ブチッと切る手術をすれば、痛みは消える。ただ、(私の場合)そうじゃないんだよな。何でもない神経を切る荒行をしなくてもいい。｣と。

これからどうすれば良いか、今後どうなっていくのかは、誰にもわからない。

術後１年が経過して、主治医は｢空洞は１年見ないとわからない｣と言っていたが、１年後は、再発の増強はないから、よしなのか、もう終わりなのか。

空洞の人は、どんな感じで受診してるんだろ？

私と同じ病態の人っているのかな？

今後、何かあった時、お世話になった病院に、主治医やスタッフがいるって言うのは、安心感だけど…

でも、術後年甲斐もなく痛みに耐えれず、騒いだ迷惑患者なので、正直恥ずかしさはあるし、医療者だからわかるけど、「えーあの患者さん？」的な扱いなんだろうなぁ…と。

ただ、散々嫌味を患者（私）に言って男ウケを気にしてる脳外科に向いてない女医は、ローテーターだから、もういないのだけは、救いかな(笑)

若い医者は気をつけなきゃねー。患者にも医療者がいるってこと。どんな時も、耳はクリアってこと。←あっ、これは看護師にも言えるか(笑)

まっ、入院・手術はコリゴリだから、するつもりはないけどね

H22年、右手の第4、5指の痺れがあった。当時は、整形外科の先生に診察してもらい、｢肘部管症候群｣って言われてた。

でも、日常生活、仕事は、何の支障もなく出来ていたから、特に気にしてなかった。ただ、麻痺が出たり、筋肉が痩せには注意って言われてた。

右腕の痛みが出たり出なかったり。右手の温痛覚は鈍くなってた。

その間、妊娠・出産を経て約7年が経過してた。

H29の5月頃、電車で寝ちゃった子供を抱っこしたときに、腰痛が出て足にビリッと電気走る感覚があったりしてた。

6月、右腕の痛みが強く、夜も寝れないくらい。

職場の脊椎専門のＤｒを受診。

｢頚のMRIを１回撮ってきて。｣

MRIの読影に｢脊髄空洞症の疑いがあります。胸椎の精査もしてください。｣

・・・初めて聞いたよ？私、どうなっちゃうの？

とりあえず、Ｄｒは、私を落ち着かせてくれ、自分が前にいた病院での精査もしてくれた。

そして、｢整形外科の範囲じゃないから脳神経外科の先生紹介するから、行ってきな。｣

｢はい。｣

7月に脳神経外科受診。とっても気さくな先生だけど、the東大って感じだった(笑)

私が見てきた脳神経外科の先生とは、違う感じだった。

次々検査が始まった。

MRIも、何回撮ったかなぁ…

9月に入院・手術が決まった。

｢脊髄髄内腫瘍の疑い｣だって。

手術の１週間前から入院し、ひたすら検査。

採血、心電図、スパイロ、(また)MRI、ミエログラフィー、CT

9/12 先生からIC

｢腫瘍なら、取ってみて病理に出して何なのかを調べる、ミエロの結果的には、腫瘍とは考えにくく、その場合は空洞を解除してシャントをする。手術は、全身麻酔で、場合により輸血が必要になる(言わざるを得ない事)時間は、腫瘍だと長くなる。｣(実際は、画像を見せてもらいながら、詳しく話してもらった。)

そして。

9/13手術。8:45にストレッチャーで出棟。

手術室には、デブの私の体位を変えるため(笑)見る顔見る顔メンズだらけ…

一応、ババァでも、恥ずかしさはあるんだけどー。

主治医も来ていて、話しかけてくれて、｢酸素ですよー｣と、麻酔科のＤｒがマスクを口元に。

段々眠くなっちゃって、麻酔がかかって、目が覚めたら？覚まされたら？終わってた。

手術時間は10時間。

背中には20cmほどの傷とドレーンが１本。

ICU管理のため、入室。

10時間のうつぶせで、表も痛い。傷も痛い。神経の高ぶりなのか、右腕の圧迫が耐えられず、ゾワゾワが止まらず。痛みの理解がされなくて、本当に辛かった。

どうにかなりそうで、段々呼吸が苦しくなってきて、麻酔科のＤｒと当直医の判断で寝かせて貰うことに。

(この時、当直医の若い女医にプシコ扱いされた。一応耳はクリアだから、聞こえてますよ。)

術後１日目、病棟に戻るためにCTを撮りに行く。(この際、痛みに唸っていた私の姿を見て、例の女医が｢何か～妊婦みたいじゃない？(笑)私、妊娠したことないから、わからないけど～(笑)そんなに痛いかなぁ～｣と。)

鎮静・鎮痛剤が切れたから、どこもかしこも痛い。

この時とばかりは、手術を後悔。(先生10時間付き合ってくれたのに、ごめんなさい。)

担当看護師は、見慣れてる光景だろうなぁ。慣れた感じで、私の訴えを聞いてくれた。

ドレーンを抜くと、例の女医が来た。ゴロゴロされたら、気持ち悪くなり嘔吐。

あげく、ドレーン抜けず。若手の主治医(男)が来て何とか抜いてくれた。

そのあと、主治医が女医に｢ちゃんとCT見た？骨棘に引っ掛かって…｣と言いながら部屋を出ていく。

夕方、坊っちゃん(4歳息子)がお見舞いに来た。でも、疲れて口もきけず。

坊っちゃんが担当看護師に｢ママをよろしくお願いします｣と言ったみたい。

主治医が回診で来た。私は寝ていた。

ベッドサイドに座り｢お～い。大丈夫かぁ。そんな能面みたいな顔してぇ。話は聞いたか？腫瘍じゃなかったよ。くも膜がクモの巣状になっていて、それを解除したら、空洞が消えて、エコーで確認しても無かったから、何も入れずに閉じたよ。筋肉量が多くて、あれだけ開いてたから、痛いわな。2～3日は痛いからな。｣

と、言い、立ち去った。

術後２日目、朝から内服したら、痛みが嘘のように消えた。

でも、動けず、ベッド上をゴロゴロ。

母が来てくれたが、何も出来ず、すぐ帰ってもらった。

少しずつ、ご飯が食べれるようになる。

術後３日目、若手の主治医が｢僕、夏休みに入るので、頑張って起きましょう。あと、バルン抜いて、ねっ。歩きましょう！｣と。私の離床を安心材料に、夏休みに入りたかったらしい(笑)

大丈夫。私も、さっさと歩きたいから(笑)

看護師にバルンを抜いてもらい、歩こうと立つと…あれ？歩けない。

一歩がでない。

夕方、看護師付き添いで歩行し、トイレに行ったら、フラッフラで、ヤバかった。

術後4日目、シャワー許可あり。

自分で準備してると、立て膝から立ち上がれない。力が入らず。

ゆっくりゆっくりつかまりながら、手の力で立ち上がる。

自己リハビリが必要みたい。

術後５日目、体をポリポリ。あれ？痒い。手足、体、顔に膨隆疹が！！

蕁麻疹？！私、アレルギー体質じゃないのに。

担当看護師に伝えると、｢良くある良くある！手術のストレスだよ。｣と。

若い男の医者(当直医？)が、見に来てくれ、軟膏が処方になった。

しかし、休み中は薬局が薬を出せないから、院内にあったらって話だったらしい。良かったぁ～

術後７日目、若手の主治医の代わりにベテラン女医さん。ステキな女医さん。

｢抜鈎しますね。｣

ステキな女医さんに、少し緊張。

傷は、キレイにくっついているとのこと。

動きは足首の力の入りにくさはあるものの、だいぶスムーズになる。

動けるようになると、入院しているのが申し訳なくなる…

仕事柄、患者になりきれない(笑)

今さらだね。

１週後、若い主治医が、夏休みから帰ってきた。

翌日、MRI撮ってから、回診の時に退院を決めるらしい。

この時、術後13日目になっていた。

気さくな主治医が来て｢おめでとう！退院できるよー！MRIの結果聞いてな。｣

やったぁー！やっと外にでれるー！

でも、看護師さんに釘をさされた。

｢この中にいたら、一番動けているけど、外に出たら、一番動けないんだよ。錯覚だからね。｣と。

退院後、看護師さんに言われた言葉を痛感しつつ、自己リハビリを重ねて、今や、4歳児を追いかけ、普通に仕事をし、家事が出来るまでになった。

MRI写真の前に、ワンクッション♡

(退院後、坊っちゃんと約束した運動会。私も立って見届けたよ。)

現在は、右腕の痛み(空洞の後遺症)にリリカ300mgでコントロールだけど、コントロール出来てなく、右腕がどうしても痛い。定期受診で主治医は｢空洞の痛みはしつこいからなぁ～｣と。

トリプタを一時期出されたけど、効かずに中止。

整形外科の先生に痛みを言い、肘部管も合併してるかと思ったら、こう言われた。

｢肘部管で、腕を取りたいくらいの痛みは出ないよ。｣と。

試しに、サインバルタをだされ、眠気と格闘中です。

結果、私の病態は

arachnoid webによる脊髄くも膜下腔の通過障害による脊髄空洞症及びhydromyelia(pre syrinx state)でした。

そして、診断名は

｢脊髄くも膜奇形による脊髄空洞症｣でした。

先天性でもなく、事故後でもなく、発生機序も時期も不明。

主治医も、私の様な症例は、過去に数人のみ。

むしろ、学会発表ものらしい。

MRIの写真。3月の写真で、若干の再発が。無症候性だから、様子見と。

(3椎弓外して、戻した時にチタンプレート入れてる。)

まだまだ継続フォローは必要みたいだけどね。空洞症は、最低１年診ないと何とも言えないみたい。

厄介な病気を背負ったもんだ(笑)ﾊﾊﾊ