今日は、言語訓練・自宅で行なっていた自己流訓練について書かせていただきます（＾ω＾）

記憶をたどってのお話になりますが、参考にして頂ければ幸いです〜！

※口唇口蓋裂には軽度重度があり、言語訓練の内容等も異なってくることがあるかと思います。また、成人後も訓練されてる方もいらっしゃいます。私自身の体験を書かせて頂きたいと思いますので、ご理解頂ければと思います。よろしくお願い致します。

まずは簡単に流れを！！

私は、幼稚園に入る前から言語訓練に通っていました。定期的な口唇口蓋裂の通院と同じ日に行うことがほとんどでしたが、別日に言語訓練の先生のところだけに通院することももちろんありました。

私は、

カ行・ツ・濁音・半濁音(特に、ぴゃぴゅぴょ・きゃきゅきょ等)・鼻濁音(ガ等の鼻から抜ける濁音)

が苦手でした。

そして、私は、鼻から空気が漏れてしまう鼻咽腔閉鎖不全だったため、咽頭弁形成手術を小学校６年生になる前に行いました（＾ω＾）

この手術に関してと、術後の結果の詳しい内容については次の記事に書かせて頂きますね！！！

そして、術後の訓練を数回行い、言語訓練を無事終えました！！！

次に、言語訓練の内容と行なっていたこと！

先生と行なっていたトレーニングとしては、

①単語の発音練習

②文章の練習

③コップに水を入れてストローでぶくぶくする

④舌を動かす運動

⑤ラッパやピロピロ笛など息を使うおもちゃを吹く

が、主な内容でした。

自由帳のようなノートに、先生が色々と記入してくれながらのトレーニングだったかな？と思います。

そして、必ず鼻息鏡で、鼻からの空気漏れをチェック。

↑これです。

右側の鼻からは、4つ目の線くらいまで空気が漏れてしまっていました。

そして、病院からお家に帰ってきて、必ず母と復習。。。

発音練習もストローでぶくぶくするのも悔しくて何回も練習しました😂😂😂

お風呂の中でも母と復習。(笑)

そして、帰宅した父にお披露目会。(笑)

をするのが流れでした😂😂😂

そして、家族ではよくカラオケに行き、私は習い事として歌？(近所のボランティアの方が行っていたレッスン)も習っていました。。。

歌が言語訓練として成り立つという根拠はないかと思いますので、そこはご了承頂ければと思いますが。。

カラオケで歌いながら発音・発声練習が出来る？というのは、楽しみながら出来るので良い方法だったのかなとは思います😂😂😂(笑)

そして、言語訓練に通い、徐々に、発音時の舌の使い方のコツ？が分かるようになっていったことを覚えています。

そのため、私は、言いづらい言葉もあるな〜と思いながらも、あまり発音に対して気にすることもなく、小学校には通っていました！

そのため、咽頭弁形成手術をすると聞いた時は、

私も、小学校の音読の授業の時は、苦手だなと思うこともありました。

でも、それが悔しくて、何度も練習しましたし、母に付き合ってもらいました。

私は、ありがたいことに周りに恵まれているからなのか、私がポジティブすぎるからなのか、周りから何か言われることなく過ごせることが出来たからなのか分かりませんが、

めげずに訓練すれば、周りとほぼ変わりなく発音・発声が出来るようになると感じています！！！！

何でこんなことしなきゃいけないの〜と、お子さんが思う時があるかと思いますが、

(私も何回か思うことありました😂)

小さい努力が必ず良くなることにつながるかと思います♡

こんな内容ですいません。。。

少しでも参考にして頂けたら嬉しいです。。

読んで頂いてありがとうございました（＾ω＾）

前回の続きから書かせて頂きます（＾ω＾）

前回の記事▷「小学生までのこと①。」

私は、低学年の時中耳炎にもなりました！ 

今も、耳が痛くなることがたまにあり、昔の癖で、

あれ、中耳炎？

と敏感になってしまいます。。(笑)

大人の中耳炎はすごく痛いみたいなので、このままならなければいいなとは思っていますが😂

また、小さい頃は本当に風邪を引きやすくて、すぐに熱を出してました。。。

そんなすぐ熱を出していた私は、この前3年ぶりに熱を出しました（＾ω＾）(笑)

さて、今回は、小学生の時に

「顎裂骨移植手術」のお話をさせて頂きますね（＾ω＾）

矯正にも慣れ、上顎が広がり始めた小学2年生の夏休みに行いました！

簡単に言えば、「腰骨を、顎裂で骨のない歯茎に移植する」手術なのですが、

なぜ移植したんだ？と改めて思い、調べてみました！

そして、口と鼻の抜糸は退院の時に、腰の抜糸は2週間後に通院の際行いました〜！

やはり、抜糸するまでは腰に違和感があって歩きづらく。。

傷跡を圧迫しないようにとワンピースを着る生活が夏休み中は続きました。

夏休みに入院をしたので、遊びたいなあーとは思っていましたし、腰の抜糸が出来るまで、プールや海も入れなかったので、そこは、嫌だなあーと思っていましたが、

抜糸が終わった後に、毎年恒例の家族旅行に行く予定を、入院前に立ててくれていたので、それを目標に頑張れました（＾ω＾）！！

そして、術後の矯正治療ですが、顎裂で歯がない隙間を埋める矯正のスタートです！

この続きはまた次回書かせて頂きます（＾ω＾）

読んでいただいてありがとうございました！！！

こんにちわ（＾ω＾）

このブログをどんな風に更新していこうかなーと考えていたんですが、過去を辿りながら治療の話をさせて頂くのとは別に、皆さんにお伝えしたいことを、ちょこちょこ挟んで更新していこうと思います♡

というのも、

まず、初めて泣いた話から書かせて頂きますね。

夜遅くの更新ごめんなさい。

まず、たくさんの方に読んでいただけていること、いいね！やコメント頂けること、凄く嬉しいです。

こんな私のブログですが、少しでも、パパさんやママさんの、参考になって頂けたら幸いです。

そして、私も、皆さんのブログを拝読させていただいて、私の両親もこんなことを考えてくれていたのかなと思うと、すごく泣きそうになりました。。

そして、ありがとうの気持ちが強くなりました。皆さんありがとうございます（；＿；）

では、話を戻させていただいて。。

今日は小学生の頃のお話をさせていただきます！

この頃からの記憶は鮮明です〜〜(笑)たくさん書いてしまいそうなので、何回かに分けて書かせていただきますね（＾ω＾）

あと！！！

前回書き忘れてしまっていたのですが、

私は小学生に上がる直前に、鼻と唇の修正手術をしました！！

年越しを病院で過ごしたので、元日に父が、私宛に届いた年賀状を持ってお見舞いに来てくれたんです(笑)

そして、小学生に上がる少し前まで、レチナ(鼻の穴に入れるシリコンみたいなもの？)を入れて生活してました！

前回の記事▷▷幼稚園までのこと。

そして、小学生に上がった後に行った、主な治療を先に簡単に書きますと、

①矯正歯科に通院開始

②手術を2回

③引き続き言語訓練

まず、一番の新たな変化だった、矯正歯科について今回は書かせていただきます（＾ω＾）

 

矯正歯科は、電車で1時間以上掛かるところの病院に通うことになり、担当の先生が水曜日しかいらっしゃらなかったので、2ヶ月に1回位お昼頃に学校を早退して母と通うのがお決まりで、

友達には本当に恵まれていたので、低学年の頃は、「またあしたね〜」みたいな感じで早退していました！

(その理由は、後ほど書きますね！)

まず、初めて通院した時に先生に言われたのが、

「この治療は、虫歯になると治療が出来ないから、虫歯を絶対作らないでね！」

ってことだったことを鮮明に覚えています。(笑)

幼い頃から、母は歯磨きに厳しく、「虫歯に絶対なったらだめだよ〜」と言われ、毎日怒涛の歯磨きタイムをしていたので、その時その理由がわかりました！！

そして、その日から怒涛の歯磨きタイムに、歯を赤くする歯垢染色剤？が追加されることに。。。(笑)

あと、通院初日に歯の型を取ったり、レントゲンを取ったり、説明を受けたり、歯磨きの仕方を教えてもらったりしたんですが、

元々口が小さい私は、歯の型を取るために大きな口を開けただけで、口の横が切れて血だらけになりました(笑)(笑)

父と母に、「口が取れるかと思った」と言ったそうです。(笑)

そして、治療に通い始め、初めて付けた装置が、顎を広げるために、見た目からは分からないですが、上顎全体に装着する固定装置でした。

この装置を初めて付けた時、

と思いました。。。(笑)

上顎に器具があるだけで、こんな喋りづらいのかと。。

取り外し可能ではないので、学校もこのまま行かないといけないし、どうしようとも思いました。。

取り外しの矯正に憧れがあったので、取れないやつなんだあー。とも思いました。(笑)

そして、顎を広げる装置のため、慣れるまでとっても痛くて。。

矯正が取れないように、硬いものはなるべく食べないようにと言われたりと。。

この時自分の病気の治療について、初めて母に弱音を吐いてしまいました。。(器具をつけた後の病院の待合室でです。)

「矯正痛い〜〜しゃべれない〜〜」

と。

弱音というか、なんというかですね。。(笑)

でも、母も今まで弱音を吐かなかった私だったので、相当心配してくれて、その日の夜、痛くて普通のご飯が食べれない私に付き合ってくれたりもしました。。

でも！慣れてしまえば大丈夫です（＾ω＾）

身体の一部のようになります！(笑)

確か翌日の学校には、喋ることや、痛くて給食が食べれないかもしれないなどのことも気にせず、行くことができていました！

むしろ、矯正って顎のサイズに合わせて新しい大きさのものにするために、たまに全て先生に外して頂くのですが、外したその時の方が違和感で喋りにくいんですよね！！

慣れって怖いです(笑)

でも、本当に色々な矯正の種類をしましたが、どの矯正も付けた時は正直全て痛かったです。。。(笑)

口内炎がすぐ出来てしまったり。。

通院する度に、器具を強く締められるので、それまた痛くて。。。

わたしが、治療で一番矯正が嫌いな理由は、

毎回痛くなる！

食べづらくなる！

喋りづらくなる！

からでした😂😂

でも、すぐ慣れますので、絶対大丈夫です！

器具が口に当たらないような、ゴムみたいなシリコンが売ってたりして、口内炎予防もできます！

脅かしてしまい申し訳ございません。。(笑)

私は、通院前に母と美味しいお昼ご飯を食べて、終わった後は母とお買い物をするのが、矯正の通院のお決まりみたいなものだったので、通院を開始してからすぐに、

「痛くなる前に美味しいもの食べとかないとーーーーー！」

「お買い物楽しみだなーーー」

って感覚になっていました！！

でも、きっとそれも母の優しさで、通院後は必ず痛くなってる私を知っているからこそ、その前に美味しいもの食べておこう！ってことだったんだと中学生の頃に気付きました😂😂😂

大きくなって、大人になって、こう振り返ると、その時気付かなかった、父や母の優しさに気付きます。

長くなってしまったので、その後の矯正事情と、手術等につきましては、次の記事で書かせて頂きます（＾ω＾）

最後まで読んで頂きありがとうございました！！

今日はざっくり幼稚園くらいまでの話をさせて頂きます（＾ω＾）

治療についての詳しい内容ではないですが、参考に読んで頂ければと思います！

まず、私は、「右唇顎口蓋裂」で産まれました。

唇と歯茎の部分と顎の全てが裂けてしまっていたみたいです。

でも、私は、産まれてすぐの写真を今まで見たことがありません！両親にも、見せて欲しいと言ったことありません！自分自身も見たいのか、見たくないのか分からないのが、正直なところですし、ここまで治療してもらっているし、見なくてもいいのかなあとも思っています。。(笑)

でも、両親のことなので、見せるタイミングを決めてたりするのかなあ〜とか、結婚する時に見せられるのかな〜とか、思いながら、とりあえずは自分から言わないでいます。。😂😂

 

そのため、私が見たことある自分自身の一番小さい時の写真は、1歳になる前くらいの写真で、既に唇ができている写真です（＾ω＾）

そして、私は、幼い頃から人見知りで、すごく我慢強い子だったそうです。(笑)

インフルエンザ等の予防接種も泣かないような子で、なぜか手術に行く時も泣いたことはなかったとのことです。(笑)

(小学生の時の手術で、久しぶりの手術だったことや初めてICUに入らなければいけないこともあり、初めて泣きそうになったことはありますが、両親には秘密です☺️)

そのため、幼稚園に入ってからは、1度だけ入院と手術のため2週間？幼稚園をお休みしたことがあるんですが、

大好きな母がずっと一緒に寝泊まりしてくれていたからか、入院や手術が嫌だと思ったことはなく、

父も毎日仕事帰りにお見舞いに来てくれていましたし、祖父母やいとこもたくさん来てくれて嬉しかったのを覚えています（＾ω＾）

父や母も病気だと思わせないような工夫をたくさんしてくれたんだなーと、その時思いました。

ただ、小学生に入ってからは、少し母や父に八つ当たりしてしまったこともあるので、それは次に書きますね！！！

読んで頂きありがとうございます（＾ω＾）

今回は、今の生活について書いて行きたいと思います！

今日は有給のため母とお出かけしています（＾ω＾）私は母と友達のように仲良しです！

話を戻しまして、現在のお話を。。

私は大学卒業後、金融業界で働いていまして、来店されたお客さまとブースの中で、お客さまの相談に乗ったり、お手続きをしたり、商品のセールスをしております。毎日お客さまと1対1でお話しさせて頂いています♪

私自身、人と話しをするのが幼い頃から好きで、自分の顔に対して、人前に出たくないとか、そう思ったことがなく、過ごしてきました！ 

(大学時代も、ファストフード店で接客のアルバイトをしていましたし、高校時代の文化祭では、仲良い子10人でAKBの完コピをして、後夜祭とかで踊っていました😂😂今考えればお恥ずかしい話です。。。)

バイト時代はもちろん、今のお仕事のお客さまや、同僚、先輩、上司から、顔のことで何か言われたことはありません。

もちろん始めは、心無いことを言われることもあるのかなーと思っていましたが、そんなことはなく、皆さんに優しく周りと変わらず接して頂いています。

相手の目線が口元に行くことは、たまーにありますが、もう慣れました（＾ω＾）

それは、私の両親のおかげだなと心の底から思っているんです！！！ 

両親は昔から、新しい環境に出る時や、始めて接客業のバイトをする時など、

「大丈夫？」

などと声をかけてくることはなく、

「人気者になっちゃうんじゃない〜！！」

みたいなことを言ってくる感じでした。(笑)

それはあえて、そうしてくれていたのだと思っています。もし、心配をしてくれていたら、私自身も、気にしなくて良いことまで気にし過ぎてしまって、やりたい事も出来ていなかったのかもしれません。。

他のことに関しては、今でも心配されまくりで、「私もう25歳なのになあー」と思うばかりですが。。(笑)

だから、両親のおかげで、自分の病気に恥ずかしいさとか感じる事なく、好きなことにチャレンジ出来て、堂々としていれるんだと思うんです！

だから、周りの方からも何か言われることなく、過ごせてるんだと思うんです！！！！

ただ、今は、自分の好きなファッションやメイクのお仕事もしてみたかったなあと、そちらの後悔があります。。。(笑)

そして、お休みの日は、家族とお出かけか、友人や彼氏と美味しいものを食べに行ってお酒を飲みに行ってストレス発散をしています！(笑)

昔はハロプロの°C-uteが好きで、ライブやイベント通いをしていたのですが、解散をしてしまったので、新しい趣味を見つけてる最中です。(笑)

私は、友人に恵まれていたのか、幼稚園、小学校、中学校、高校、大学と過ごしてきて、友達に顔のことを言われて傷ついて泣いて帰ったことなどはなく、小学生の頃は、自分から、「生まれた時に怪我しちゃってて、それで今日は病院行くから早退するんだー。」みたいなことを自ら言ってた気がします(笑)

それは、両親が、

って幼い頃から言ってくれていたから、私も堂々としてたんだと思います！

高校生くらいからは、あえて自分から自分の病気のことを言わなくなりましたが、何も友人から聞かれた事もありません。

そして、実は彼氏の前ですっぴんで普通に過ごしているのですが、何も言ってこず。。すっぴんで過ごしていれば傷もバレバレなので、彼は気付いてるとは思いますが。。(笑)いつか言わないとと思ってるんですが、タイミングが分からず。。彼も言わないでくれてるんだと思うんですが😭それが今の悩みです。。。(笑)

もちろん幼い頃、父や母に口唇口蓋裂について聞いたことが無いわけではありませんので、それはまた書かせていただきますね！！

最後に、口唇口蓋裂のお持ちのパパさんやママさんにお伝えしたいのは、

お子さんには、

「口唇口蓋裂は、病気じゃなくて、治る怪我だよっ！」

ってそんな伝え方をしてあげてほしいなって本当に思いますし、やりたいことはたくさんやらせてあげてほしいなって思います♡

今現在、偏見等で悩まれてる方がいた場合は、申し訳ございません。

でも、私は両親のこの言葉にたくさん助けられたんだなって今となると思うので、書かせていただきました！！！

前回の記事たくさんの方に読んでいただけてるみたいで凄く嬉しいです！

いいね！や読者登録して下さった方ありがとうございます（＾ω＾）

私も、口唇口蓋裂のお子さんをお持ちのパパさんやママさんのブログを読ませて頂きました。

そこで思ったことは、

「最近の医療技術はすごい！羨ましい！」

ってことです！！

私が唇の手術をしたのは23年以上も前のことなので、やはり現在の医療技術に比べると手術痕はやはり目立ちます。。

私も当時は、私が産まれた産婦人科の先生に口唇口蓋裂の名医といわれる先生を紹介して頂いて、診て頂いていたのですが、、、

やはり技術の進化はすごいなと思いました（＾ω＾）！羨ましいです！

でも、私は幼い頃から、あんまり傷を気にしていないタイプ？で、(気にしてたけど、気にしないようにしてたのかは覚えていませんが(笑))幼い頃からあんまり自分の中で傷を隠したいな〜と思ったことがなく、写真撮影のある入学式や卒業式の時に、

母「コンシーラー塗っとくー？」

私「えー塗らなくて大丈夫〜(^_^)！！」

のような会話をしていたのが、懐かしいです（＾ω＾）

もちろんメイクを始めてからは、うまく傷を隠す方法など研究しましたが、今でも温泉とか行けばスッピンでぷらぷら歩いています(笑)

いつ頃からメイクで隠すようになったのか、隠したいと思うようになったのか、どう隠してるのか、幼い頃自分の病気についてどう思っていたのか、両親と病気についてどんな話をしてきたのか、今の生活などなど。。

次回からの記事で書いていきたいと思いますので、読んで頂けたら嬉しいです（＾ω＾）

口唇口蓋裂は、軽度から重度までありますが、

"治る病気"

だと、私は本当に思っています！そして、そう実感しています！！！

とりあえず、皆さんに読んで頂けたことが嬉しくての投稿でした！！

はじめまして。

今日からブログ始めました。

宜しくお願いします（＾∇＾）