無事退院

まだまだ体調がイマイチなので記録しておく。

6/25   退院後1日目

8:00  

36.7度、ジュース飲む

ぐったりして寝たり起きたり

11:00 

起きる、元気、ジュース飲む

おしっこ出る

12:00  たまご豆腐半分、卵焼き2口

おしっこ出る

ビオフェルミン飲む(💩出てないので)

16:00  お風呂、楽しそうに入る、熱36度

17:00  小さいおにぎり1個、豆腐、スープ何口か、パピコ一個、すいか沢山食べる

ビオフェルミン飲む

21:00  寝る、口内炎よくなってる気がする

発疹はまた少し増えた。赤い。

6/26  退院後２日目

8:00 バナナとヨーグルト食べる

13:00 たこやき4個くらい、昼寝なし

18:00 たこやき5個くらい、ぶどうおかわり、コーンスープおかわり

💩一週間ぶりに出る！

21:00〜8:00 よく寝る

元気な一日だった。YouTube見て踊ってた。

久しぶりに元気な姿を見れて家族で涙😢

口内炎、発疹赤みは落ち着く、ビタミン剤飲む(口内炎用)

6/27   退院後3日目

気になるのが、足の付け根まで細かい発疹がびっしり出てきたこと

血尿とか大丈夫なのかなぁ…

痛がる様子はない。

8:00 

お腹空いたと起きる、ぶどうと缶詰のみかん食べる

お腹空いたなんて言うのも久しぶりすぎる😢

10:30 

お腹空いたという、おそば完食

午前中元気いっぱい、ジュースよく飲む

午後歩けないと言う、14時から昼寝

17:00 夕飯ワンタンおかわり、からあげ、おにぎり完食

20:00 歩ける、💩出る、元気

ビタミン飲む

22:00〜8:00 よく寝る

つづく

6/23  入院5日目

夜中何度かグズる。

朝

6時　検温で37.7度

7時　朝食届くが寝てる。

9時　起きる。朝食食べないが元気。

今日の看護師さんがとても親身になってくれて

初めてメニュー変更出来ることを知る。←

茶碗蒸し、プリン、アイスをそれぞれつけてもらうことにする。

10時　回診。検温36.6度で鼻も出てないし大丈夫そう。

「大丈夫そうだね。お散歩してきなー」と言われて病棟ブラブラ。

自分で歩くのは17日の夜以来初めて。1週間ぶり。本人なんともなく、自分で靴を履いて歩いていってしまい。

「このまま歩けなくなったらどうしよう」と本気で思っていたので、本当によかった、、、

プレイルームOKもらったので20分くらい寄る。

おやつ完食！！

12時　お昼

うどんとプリン完食！！！

副菜は本当ザ！病院食なので手をつけず。

でもよかったー安心

ここで私の母登場。

昨日は自宅にも泊まってくれサポートしてくれた。

100均でいろいろな物を買ってきてくれて本当に助かった。(ベッドで遊べそうなすごろく、シールブック多めに、小さいボーリングなど。しかも音出ないようなやつ。チョイスがまじ神)

お願いして一度帰宅してお風呂へ。

自宅もめちゃくちゃ片付いてる。

旦那も洗濯や掃除をちゃんとしてくれている様子。

往復だけでも1時間かかってしまうので、戻ったのが3時間後くらい。

寝てるなーと思ったらベッドで楽しそうに遊んでた。ありがとう

16時　実母帰宅して息子寝落ち。

久しぶりに歩いて遊んでご飯も食べて、疲れただろう。

私も少し横になって休む。

20時　起きる。

オニチャ買っておいたら大喜びで飲んでくれた。

ご飯は食べず。熱なし。

奥二重だった息子、最近はパッチリ二重。

まだまだ調子良くないよね。

綺麗になった足だけど、左足にまたすこーし赤い発疹が

今のところ痛がってる様子はなし。

そしてまた別の問題。

ひどい口内炎らしきものがある！！！！

痛いところはないと言うのに歯磨き異常に嫌がるなと思って、無理矢理みたらすごく痛々しい感じに。

看護師さんに見てもらうが今回の病気とは関係ないと思うし、明日の朝診てもらいましょう、と。

このせいで食欲なかったのかも…。

もう……気付くのが遅くてごめん。

もっと早く見ていれば…

無理矢理ご飯食べさせてごめんね…

自己嫌悪。

つづく

• 皮膚症状（紫斑）： ほぼ100％の人にみられます。指で押しても色が消えない、少し盛り上がった赤い発疹が主に下半身（足、お尻）に現れます。
• 関節の症状： 膝や足首など大きな関節が腫れて痛みます（関節リウマチのような変形は残りません）。
• お腹の症状： 腸の血管に炎症が起き、繰り返し激しい腹痛や血便などを引き起こします。
• 腎臓の症状： 血尿や蛋白尿が出ます。皮膚や腹痛などの症状から少し遅れて出ることがあります。 

原因と発症しやすい年代

• 年代： 3歳〜10歳頃の小児に最も多く見られますが、成人でも発症します。
• 原因： 風邪や扁桃炎などの感染症が引き金となり、免疫システムが過剰反応して血管を攻撃してしまうと考えられています。 
• 
  

経過と注意点

• 小児の場合： ほとんどは自然に（数週間〜数ヶ月で）治ります。ただし再発することもあります。
• 成人の場合： 腎障害がより高頻度で重症化しやすいため、より注意深い経過観察が必要です。 

治療と受診の目安

特別な特効薬はなく、基本的には安静にして症状を和らげる対症療法（痛み止めなど）を行います。
腹痛がひどい場合はステロイド薬の投与や入院が必要になることがあります。また、腎炎（腎症）が長引く場合は免疫抑制薬などによる治療が行われます。 

【受診の目安】
足やお尻に「指で押しても消えない赤い斑点」が見られた場合や、急に関節の痛みを訴えたり、激しい腹痛を伴う場合は、早めに小児科や皮膚科、内科を受診してください。初期症状が消えた後も、腎臓への影響（血尿・蛋白尿）をチェックするための定期的な尿検査が非常に重要です。 

IgA血管炎と聞いた時は

「やっと病名が分かってよかった！！！」と夫婦で安堵したのですが。

実は旦那、幼い頃かかっていました。

しかも息子と同じ4歳の時！！！

昔は紫斑病と言ってたんですね。

旦那は重症で何ヶ月も入院していたそうです。

遺伝はないそうですがビックリしました

それと、今回町の小児科では分からなかったこの病気。

医療センターでの診察は本当にすぐでした。

やっぱりすごいですね。

診て下さった先生、私と同じ30代くらいだと思います。

テキパキ動いてくれる看護師さん達なんて、私より若い可愛い子ばっかり。←

そして皆さん感じが良い！

頭が上がりません。

つづく。

6/19  17時頃

説明を受け、ようやく病室へ。

6/19〜6/25 入院の予定

6/22に検査してまた方針を決めるとのこと。

大部屋だけど今のところ貸切。

旦那と娘が荷物届けにきてくれる。

息子は17時〜21時まで寝てしまい、夕飯食べず。

この日は息子も私も、朝から何も食べていなかった。

息子が寝ている間、売店で買い物を済ませる。

息子の食事制限はないのでジュースやお菓子OKと言われたので、病院食を食べなかった時のため、私の夕飯にもなるゼリーやうどんを買う。

21時　息子起きる。

私のうどん、ゼリー少し食べる。

点滴注射と一緒に痛み止め打つ。

普段パンツで過ごしているが点滴でいつもよりおしっこが出ると言われたのでオムツで寝る。

小さい発疹が細かく出てきた。

0時〜7時半　息子寝る

6/20 入院2日目

朝　食べない。

おやつ　ジョア、飲まない

朝、シーツが少し濡れてしまったので変えてもらおう〜と言うと、息子普通に立った！！！

3日ぶりに立った！！！！

足も痛くないとのこと。

足の裏がアザっぽい色になっていた。

昼　なめこの味噌汁のみ完食、ご飯食べず

おやつ　ビスコ食べる、ヤクルト飲まない

夜　ご飯食べず、のむヨーグルトとゼリー食べる

大部屋に赤ちゃん来る。可愛い。

赤ちゃんの泣き声とともに私達も起きる、寝不足笑

仕方のないことなので全然ok。

ベッドを起こしたら滑り台にしようとしてて私に怒られる息子。

シールしたり塗り絵したりして過ごす。

6/21 入院3日目

朝　8時すぎまで寝る、起こすと怒る

ダルいのかなぁ

朝食バナナのみ食べる。

YouTube見て過ごす。

おやつ　ジョア　飲む

発疹が薄くなってきた！

足の裏のアザもなくなる。

昼　ご飯食べないと相談したらウドンにしてくれた！ウドン5割食べる。おかずは食べない。

義母が来てくれて私一度帰宅する。お風呂や足りない物の買い出し。

2日ぶりのお風呂、仕事終わった旦那がお湯ためててくれてて沁みた。旦那がご飯作ってて泣ける。(普段からよく作ってくれてるが、外食せず自炊してることに感動)

家まで往復だけで50分。買い物したら戻るのに3時間くらいかかってしまった。

その間、義母が買ってきてくれたシールや塗り絵をして14:30〜19時まで寝る。

お義母さんありがとう！

やはり点滴しててダルいんだろうか

もう少しご飯食べれれば点滴を減らしていけるとのこと。

「減らしていく」ってことはまだ取れないのね…

点滴、何故か聞き手の右手にされてることもあって、ご飯自分じゃ食べれないしお絵描きもできないしイライラしてる。

おやつ　チョコパン、ヤクルト。食べない。

夜　うどん数口のみ、パイナップル完食

全然食べない。機嫌も悪い。めっちゃ泣く。

5時間近く昼寝したのに21時過ぎには自分から寝た。なんか不安だなーーー。

明日の朝、尿検査すると言われる。

つづく。

6/19 13時頃

医療センター到着

呼ばれたのが14時頃

経過を話して診てもらってすぐ。1分くらいで言われたのが

「IgA血管炎だと思います。」

すぐ血液検査、点滴、尿検査。

尿検査で血尿と蛋白が出てしまっていること、痛がって歩けないことからそのまま入院。

息子、疲れと帰れなそうな雰囲気から「おうちに帰りたい」と号泣。

ここで仕事終えた旦那が合流。

一緒に説明を聞くつもりだったが上の子が帰ってくる時間になるのもあり、荷物を取りに帰ってくれた。

・旦那の職場が近い、たまたま早く仕事が終わって寄ってくれた。

一日中抱っこだったので少し代わってくれて本当に助かった。

・荷物をすぐに取りに行ってくれた。

・そのおかげで上の子が一人にならなかった。

・上の子のおかげで、旦那も何を持っていけばいいか分かった。(私の着替え、息子の着替え、私の洗顔や化粧水、息子の時間が潰せるようシールやお絵描きセット。息子のお気に入りの布団やぬいぐるみ。全部娘が準備してくれた)

・入院したのが19日。

20.21.22.23日…と旦那は仕事だったが義母、実母がたまたま仕事休みで来てくれ、娘が一人にならずに済んだ。

など色々と幸運が重なった

そもそも私がもっと早く気付けていればよかった。仕事なんか休んで保育園休ませてあげればよかった。痛かったよね。不安だったよね。

本当にごめんね。

でもあの日「何かおかしい」と思って、違う小児科に行ってよかった。先生が動いてくれて良かった。

そして息子が重症ではなくてよかった…

付き添いベッドで一人泣きました。

つづく。

「IgA血管炎」になった経過を記録

6/12

発熱38度、鼻水がひどい

義母が小児科(かかりつけではない)に連れて行ってくれる。

「喉が赤い」のみ、検査などはなし

その後解熱、鼻水のみ残る

6/17

保育園に迎えに行った時は走り回っていたのに

夕方お姉ちゃんの習い事送迎時

「足が痛い、抱っこ」となる。

この時はちょうど新しいサンダルを履いたのでそのせいか、まだ本調子じゃないせいで疲れているかと思っていた。

お風呂の時も足が痛いと泣く。

この日から立てない、歩けなくなる。

トイレも抱っこ。

6/18

朝6時　38度出たので保育園休む

その後すぐ解熱したが近所の小児科受診。

保育園で溶連菌が流行っているので検査してもらうが陰性。血液検査してもらい、明日また来てほしいと言われる。

膝の裏が痛いと言い、歩こうとしない。触ると痛いのか怒る。

熱のせいで節々が痛いのかな？

でもこんなになる？

段々と不安に。

夜　痛いと言っていた膝の裏、足首に発疹が出始めた。発疹は足だけで、手やお腹にはゼロ。

6/19

発疹が出た報告&血液検査の結果を聞きに近所の小児科へ。

血液検査の結果少し異常あり、発疹も手足口病とかそういう感染症の発疹ではないけどなぁ…と言われる。

足が痛いのも分からないからと整形外科を勧められる。発疹も気になれば明日また来て、と。

そこで不信感というか不安になり。

このまま歩けなかったらどうしようとか。腫れてもない赤くもないのに整形外科？とか。歩けないのにまた様子見？とか…。

その足で自宅からは少し遠い小児科(とても良い病院なのだが人気で予約が取りづらく、予防接種だけお世話になっている小児科)に連絡。

たまたま空いているので来てみてと言ってもらえる。

経緯を説明して再度血液検査をしてくれる。

この時金曜日、昼13時。

先生「血液検査の数値も高いまま土日に入るのはこの子もお母さんの気持ちも心配。紹介状出すからすぐ総合医療センターに行って」と言われる。

そのまま医療センターへ。

先生曰く、

「最初から診てみないから分からないけど、可能性として聞いてね。

12日の発熱の時溶連菌だったのかも。でも検査していないから18日に検査した時には陰性になっていた。でもこの血液検査数の結果だと、体の中で何かのバイキンと戦っている。」と言われた。

つづく。