病院へ行き

いつもはＯ先生で呼ばれるんですが

今日は一番若いＴ先生に呼ばれました

なんでかな～

と思いながらＴ先生のお話を聞くと

私が手術をしますっと言っています？？

ん～若いけど意外と年はいっているのかしら？

それとも良性腫瘍だから新米の先生をつけられたのかしら？

てっきりベテランの先生がしてくれると思っていたのに・・・

どうしよう

先生、間違えて顔面神経切っちゃったりしないよね～

色んな不安がこみ上げてきました

しかしＴ医師は

私の目をまっすぐ見てお話してくる素敵な先生で

Ｔ医師の話を聞いているうちに安心してきました

手術後の凹みについても筋肉を移動したり時間がたてば脂肪がついてきて

目だ立たなくなるので凹みは気にしなくていいよ

それと切開部分も前の手術痕を取って

その部分を縫合するから傷痕も今と変わらない感じになるよ

あとは麻痺だけど耳下腺全的は一過性の麻痺はどうしても出てしまう事は多い

でも時間が経過すれば治るものが殆ど

それと手術中に腫瘍が顔面神経に癒着していたりした場合は

顔面神経再建と言う方法も出てくるから

また手術前に説明しますという事で帰宅

やっぱりどうしても再手術は初回手術時とは違い嫌なことをいっぱい言われるけど

Ｔ医師は若いけどきちんと説明してくれたし

私の事を考えて事前に傷目立たない方法や筋肉の移動などしっかり考えてくれていたことや

何より私をまっすぐ見て一生懸命話をしてくれて

きっと手術も精一杯取り組んでくれると思えました

私が思ったことは

多発性に再発した人は再発を繰り返すことと

初回手術の大切さです

私の場合

1度目の再発をした今のところは

初回腫瘍が５０ｍｍくらいのものだったせいと

手術が終わって先生が持ってきた腫瘍は耳下腺がついてなかったので核切除だったせいと思っています

これが原因で再発したのであれば

耳下腺全摘をすれば次の再発はまずないのではないかと思いました

あとは凹みについては顔面麻痺になるよりマシだと自分を納得させて

でも再発さんのお話を聞いて

私にはもうひとつの選択法がありました

耳下腺全摘出ではなく腫瘍の核切除を繰り返し→１０年後２０年後の耳下腺全摘→これでも再発したら拡大耳下腺切除すること

でもこれでは再発の確立は高いし

再発しないかもしれないし・・

でも耳下腺全摘をして

再発しないのであれば

あと１回の手術で何もかも終わる

でもこれで再発したら

次手術で顔面神経ごと摘出で私の顔面神経麻痺になるのが早くなる

う～ん

でもなぁ～

全摘して再発したとしてもそれば数年後かは決まったわけではなし

３０年後とかに再発するのかもしれないからな

それに何より悪性になったら他に選択法はなく顔面神経ごと持って行かれて

リンパなどに転移して命がなくなる場合もあるし

耳下腺腫瘍はまず放射線治療が効果がないといわれているから

良性の打ちに片付けるしかない

悪性になって後悔なんて出来ないし

やっぱり総合的に見ても

耳下腺全摘が無難ではある

基本的には再発患者さんからお話を聞きました

とても衝撃的な経過で私もいずれはこうなるのかと辛い思いもしました

①男性　1度目の手術が１０歳

＊この方の経過はとても興味深いものでした

１度目の手術で外科医が多形腺腫という腫瘍の特徴を知らずに膜を破ってしまい再発を高確率で繰り返しているという事でした

彼は医者から顔面神経ごと拡大耳下腺摘出をしないと再発してしまうこと悪性になってしまう事もあることを理解して上で

経過観察→大きくなった腫瘍のみ摘出→経過観察→腫瘍が１ｃｍになったところで摘出

を繰り返しているようで１８年で４回の手術をして現在も数ミリの腫瘍があるということでした。

彼の不安は

同じ部位からの手術が癒着でだんだん難しくなっていること

腫瘍がいつか悪性になるんじゃないかと言う不安があるそうです

でも彼は「現在の顔面神経再生術は優れているし、いつか医療が進んで他に治療法が出来るかもしれない。あまり悲観的にならないほうがいいですよ」と私を励ましてくれました。

すばらしい方です

②女性　1度目の手術は３０代前半

彼女も複数個再発されていて１度目の手術から５年後再手術このときに一過性の麻痺が出て辛かったと言うお話で現在も複数個再発されているということでした。主治医には次は顔面神経麻痺は覚悟してといわれたそうです。

③女性　１度目の手術は２０代後半

現在複数個再発していて手術を悩んでいるとのことでした。

④女性　１度目の手術は２０代後半

初回手術後再発して、再発手術時に１つ腫瘍が顔面神経がついていて顔面神経を切断しないと

摘出困難な為１つの腫瘍だけ残しているそうで

顔面麻痺は嫌みたいで残した腫瘍が現在４ｃｍ以上あるが経過観察中

⑤女性　１度目の手術は１０代後半

＊私と同じ年頃で１度目の手術をされていたのと経過がとてもショックで忘れられない方です

彼女は再発した腫瘍を１０年くらい放置していて腫瘍のサイズが１０センチ以上になっていました。

再発腫瘍を取るには顔面神経ごととらなくてはいけなくて耳は塞がれ皮は移植されたと言う物でした

ネットで拝見したんですが同じ多形腺腫という腫瘍なのに転移が認められたという事です

⑥女性　1度目の手術は１０代前半

彼女は再発手術を４回して、４回目の手術時に顔面神経を切断

その後また再発していて

もう顔面麻痺と手術がいやなことから

腫瘍を放置して腫瘍のサイズが１０センチ以上になったという事でした

２０代後半で一部悪性の疑いがあり、最終的に顔面神経と周辺組織ごと摘出されたと言うもので

幹部の凹みは酷く顔面麻痺も一生治らないと言われたようでした

色んな方がいらっしゃりますが

私のように2度目の手術で耳下腺全摘をされた方はなかなかいらっしゃらなくて

私も判断にこまりましたが

一ついえるのは初回手術であろうが再発であろうが

腫瘍が小さいうちに摘出が一番リスクが低いと考えられます

①多発性ではあるが２つの腫瘍が浅葉（顔面神経より外側）再発している例

　確か腫瘍サイズは３５mmと１５ｍｍくらいのものだったと思います！

　手術内容は

　再発例に対しては初回手術と同様に腫瘍に正常耳下腺をつけて摘出で対処できた物のようでした

②多発性で５つ以上の腫瘍が浅葉（顔面神経より外側）と深葉（顔面神経より奥）に顔面神経を挟んで前後に再発している例

　腫瘍サイズ１０ｍｍ前後の物が再発していました

　手術内容は　

　臨床的には悪性としての取り扱い顔面神経を犠牲にして耳下腺全摘出が望ましい事、女性や低年齢の方は経過観察される方も多く、インフォームド・コンセントが重要で患者の年齢や社会的立場が大切との記載があり。根治治療を望まれない方は数年に一度の軽量手術をされることもあるとの記載

　この臨床の本に載っている患者さんは顔面神経を犠牲にして拡大耳下腺全摘、顔面神経再生を選ばれた様でした

はっきり言って②はかなりショックな記載

これから私の例を当てはめると

　腫瘍は３つで見る感じだと浅葉で①よりじゃないかしたら・・・と思いながらも

　でも再発してから見てもらった二人の医師は耳下腺全摘しか手術方法はないと言った感じだったな～

　手術内容的には①と②の間なのかな～

まだ医師が顔面神経切除とは言ってないから良い方なのかな

それでもまた再発するなら顔面神経諦めないといけないのかな～

でもでも①の例同様で部分切除と言う訳にはいかないのかな

などなど色々な事を考えていた日々