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<title>毎日がアスペルガー</title>
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<description>最近になって、子供の頃からアスペルガー障害だった（現在も）ことを知って、唖然としている40代のオジサンの日記</description>
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<title>アスペの薬</title>
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<![CDATA[ <p>とてもいいアスペの薬があるらしいのですが、それは一体なんていうどんな薬なんだろう。</p><p>どなたか分かる方がいたら教えてくださいね。</p><br><p>普通に人とコミュニケーションとれるようになりたい。</p><br><p>家族を苦しませたくない。</p><br><p>寂しいなあ。</p>
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<link>https://ameblo.jp/asperger-everyday/entry-10571746784.html</link>
<pubDate>Thu, 24 Jun 2010 04:47:40 +0900</pubDate>
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<title>手帳交付の連絡</title>
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<![CDATA[ <p>　約50日。やっと交付の連絡が来ました。</p><p>　役所仕事はこんなものなんだろうか。</p><br><p>　ともかく、これでなんとか（障害年金はもらえないけれど）就職ができたら家族を守ることができる。</p><p>　もっと、制度とかはわかりやすくしてほしいなあ。</p><p>　とくに、発達障害の人はこういうことに疎いような気がするからね。</p>
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<link>https://ameblo.jp/asperger-everyday/entry-10539842775.html</link>
<pubDate>Thu, 20 May 2010 13:06:57 +0900</pubDate>
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<title>久しぶりに子供の検査に行きました</title>
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<![CDATA[ <p align="left">　久しぶりに病院に連れて行きました。自治医大は栃木県の宇都宮から南側にある大きな病院です。病院の名前が地名なのか、地名が病院名なのか…よくわかりません。<br>　息子・スバルが先週の金曜日に38度の熱が出て・・・そのまま病院の検査（いつもの血液検査ですが）となると、ちょっと悪い結果が出て、担当医から『入院しなさい』って言われないかヒヤヒヤでした。<br><br>　7時に出発して9時前に到着して、血液検査。…ここの病院の注射針は太いのか、痛いらしく前回も泣いてしまいました。なんとか無事血液を取ることはできました。看護婦さんから『パパが手を握ってくれているから』と言われて。本当は子供だけで入る処置室ですが今回はね。バスタオルで動けないようにされて左手を出されて…『もう終わった？』と何度か看護婦さんに聞きます。ちょっと時間がかかりますね。持ってきていた京本コレクションのウルトラマンタロウ（京本正樹が形状などを監修した人形）をスバルに向けて『スバル君頑張れ。タロウもウルトラの光を守ったゾ』と声をかける（笑）。これは映画のウルトラ銀河伝説の一節で最後のひとつの光をタロウが命がけで守り抜くというシーンを思い出してのものです。<br>　 <br>　ＣＰＫ…筋肉が壊れる度合いの数値が気になります。最初の3500～2300～1500～700・・・と下がってきたのですが、先週の金曜日に一時的に熱が38度になって（午後には通常に）このところの調子の悪さから心配でした。時折『お腹が痛い』と訴え、小一時間で治るのですが筋炎が胃腸や心臓、肺などに転移していたらだうしようと結構心配でした。そうなるとステロイドでも効かないらしく、紙一重です。<br>　検査結果はＣＰＫ280。正常値が数十～180くらいなので、正常値の二倍くらいまでに落ちていました。うれしくてたまりません。でも、肺や心臓への転移する可能性はまだまだわかりません。<br>　担当医から『どういう代替え療法と東洋医療をしているんですか？』と聞かれたので、ホメオパシーと赤外線の温熱療法、それと活性酸素を除去する健康食品を食べさせているということを伝えました。実は東洋医学というのは担当医への言葉のアヤなんですけれど。<br><br>　ＳＯＤ…高知の丹羽博士のと伝えると、『アトピーの専門の先生のですか』と言われたので話が早い。<br>　『この病気には活性酸素が多いに関連しているから、（ＳＯＤを）食べるのがいいとも悪いとも（医者の立場からは言えないけれど）いいですよ』って。そうそう、そういうことを医者がしゃべってはいけないというような法律があったりするので、明言できないんですよね。<br><br>　帰りの最中に今朝はプロポリスのはちみつを舐めさせるのを忘れたことに気づきました。普段よりも病院に行く（いろんなウィルスが多い）ようなときに忘れてしまうなんて迂闊だ。迂闊はいつものことなんですが。<br>　 家に戻ったのは二時。その帰りの車のなかでスバルは熟睡。眠くなると悪態つくというか機嫌が悪くなるというか、眠るまではデビルスバルになってました。<br><br>　今後病院のほうは、経過を診るということで、近くの病院で月に１－２回血液検査をして、それを時々自治医大の先生に報告してくださいということです。<br>　3月下旬当初、即入院のステロイド治療と言われていたのですが、なんとか毎日ＳＯＤを食べたり様々な健康食品を食べて、遠赤外線で体を温めるという方法で元気になってきました。<br><br>　現在医学では膠原病になったらステロイドしか方法はない。ということですが、安易にステロイドなんて使うのは子供の将来にとってたまらないことですからね。担当医としては『筋炎の疑いがあったら、筋生検（手術して細胞を調べる検査）して、ステロイド治療という人（子供）しか診てこなかったので、わかりませんが…』と、きっと誰もが担当医の言うことを聞いていたんだと思います。心配だから親だったら先生の指示に従ってしまいますよね。<br>　この病気はこうなるかも、という内容の説明を受けましたという誓約書を書かされました。きっと医者の決まりなんでしょうね。<br>　悪い先生じゃないんです。この筋肉が専門家の先生みたいなので、きっともっともっと遠くから通って入院している子供たちも多くいるんだと思います。<br>　今回担当医から（立場上明言できずとも）、ＳＯＤがとは言わない…活性酸素が筋炎に関係しているから（食べるといいよというニュアンス）と言われて少しホッとしました。ＳＯＤがあること、他の食品や遠赤外線のサンラメラがあることにも感謝が必要でした。 <br>　依然として息子のことも経済的にも厳しいのは続いていますが、こんなＳＯＤをづっと売り続けていた…普段の健康のためには食べていたけれど、自分の家族の病気のために食べることになるなんて思ってなかった。でも本当にありがたいなあ。　 <br><br>　応援してくれるみなさんのおかげで少しずずつ良くなってきています。<br>　いつもみなさんありがとうございます。<br></p>
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<link>https://ameblo.jp/asperger-everyday/entry-10538137038.html</link>
<pubDate>Tue, 18 May 2010 15:42:41 +0900</pubDate>
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<title>手帳の申請したけどまだ連絡来ない～公務員は防衛チームの人を見習うべき</title>
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<![CDATA[ <p>　4月2日に精神障害者手帳を申請したのだけれど、まだ何の連絡も来ない。</p><p>　お役所仕事ということなのか…。</p><p>　ずっと昔から思っていることだけれど、公務員になる人はものすごいサービス精神にあふれた人じゃないとダメだと思う。自分の時間を削ってでも人の役に立とうという気持ちというか。</p><br><p>　役所もそうだけれど、わかりやすい例えだと警察官。</p><p>　昭和時代からウルトラシリーズを見ていても、防衛チームの下部組織のように警察官は有事には隊員たちの指示に従って避難誘導をしたり、ある意味準隊員のようなイメージがある。</p><p>　防衛チームの隊員ということは、地球を守るために率先して命を張るようなものだ。役所の公務員も現場（怪獣の出るところ）にいなくても、志は同じはず・・・。</p><p>　</p><p>　日本の（主にウルトラ関係）防衛チームたちはほとんどがどう考えても公務員でしょ。外国のサンダーバード、あまり詳しくないけれど国際救助隊という名前でもオーナーが大金持ちとかの設定とか、昭和のライダーのような立花のおやっさんの個人組織（少年仮面ライダー隊とか）は公務員には見えないでしょ。</p><br><p>　いくらお気楽なZAT（ウルトラマンタロウの防衛チーム）でも、有事の際は頼もしいメンバーだったしね。話によってはむしろ自衛隊などの組織のほうが勝手におとなしくなっている怪獣を刺激してしまい大変なことになったりということもありましたが。</p><br><p>　とにかくね、志とかサービス精神を持ってもらいたいものです。</p><p>　公務員は（心ある人もいるでしょうけれど）もしかしたらどこか精神障害のある人が多いのかも知れない。なんて思ってしまいそうです。</p><p>　以前暮らしていた地域の警察は地元のヤクザと癒着している感じだったし。ウルトラの世界というのはそう考えるとフィクションなんだろうな。</p><br><p>　かつて、ウルトラマンなどがあまり好きじゃないという友人が『こんなにいい考えの人たち（主にウルトラマンのこと）がいるわけない』って言っていた。そんな世の中だからさ、こんな人（ウルトラの心を持った）になりたいなあと思って見るんだと思うよ。</p>
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<pubDate>Thu, 13 May 2010 15:02:52 +0900</pubDate>
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<title>基本に戻って</title>
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<![CDATA[ <p>　この数年間、あまりウルトラ関連のことを人にしゃべらないように（いやいや話しているらしいが）していましたが、やはり基本に戻って、人とコミュニケーションできるためのツールとしてやはり復活する必要がある。</p><p>　まあ、それ以外のことは基本的に話さないわけなんだけれど（笑）。当時はお客さんに商品のこととかを聞きにきている人に対して、二時間のうちの一時間半くらいはウルトラマンのことでしたから。<br>　肝心な商品とかのことは、ほんの少し。きっとそれが自分らしくてよかったんだと思う。</p><br><p>　無理に世間になんとか合せようと、合わせられないのにしていたのがマズカッタのかもしれない。</p>
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<link>https://ameblo.jp/asperger-everyday/entry-10515715394.html</link>
<pubDate>Fri, 23 Apr 2010 12:55:16 +0900</pubDate>
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<title>困ったな</title>
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<![CDATA[ <p>　お金を稼ぐこと、物凄く苦手。</p><p>　家族との学び。これもまたどうしたらいいものか。</p><p>　情けない自分。</p><p>　</p><p>　どうして世の中の人たちはみんな出来るのに自分にはできないんだろう。</p><p>　</p><p>　どうも、自分では物凄い努力をしているつもりなのに、家内に『それは小学生の子供だったら、頑張っているねというような努力であって、大の大人がやるようなことではない。そんなのなら、自分がシングルマザーのほうがまだいい。パートナーと思えない』と言われてしまった。</p><p>　今日が言われたのが最初ではない。確かに彼女の言うことはマトを得ていると思う。</p><br><p>　家族を安心して生活できる（お金面と精神面）ようになりたい。</p>
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<link>https://ameblo.jp/asperger-everyday/entry-10505996676.html</link>
<pubDate>Sun, 11 Apr 2010 20:34:33 +0900</pubDate>
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<title>『僕もお花のシール貼りたい』</title>
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<![CDATA[ <p>　なんだか自分のアスペルガー関連の日記のはずなのですが、子供の病気が発覚してからそんな話題ばかりです。</p><p>　それにちなんで…もう四月なのですが、我家では子供の体を遠赤外線で暖めるためにもサンラメラ<a href="http://harmonylife.ocnk.net/product/169">http://harmonylife.ocnk.net/product/169</a> というセラミックヒーターを今だに使っています。そのサンラメラに貼っているのがピシュ<a href="http://harmonylife.ocnk.net/product/49">http://harmonylife.ocnk.net/product/49</a> というチタン製のシールなのです。</p><p>　ピシュは機械からの電磁波などを調和のとれたエネルギーに変換する役割があります。薄い小さいチタン板にレーザーエッジングで描かれている形態がお花のように見えるみたいなんです。</p><br><p>　『僕もお花のシール（ピシュのことです）を貼ってみたい』</p><p>　『このお花のシールは機械が安心して動いてもらえるようにって貼るシールだから、やたらとたくさんは貼れないんだよ』『今度何かの新しく買った機械に貼るときは、貼らせてあげるからね』</p><br><p>　電化製品も、自分自身が不調和なエネルギーを出していて、それが人間や他の動植物（厳密には鉱物とかも）に迷惑をかけているという事実はつらいらしいです。</p><p>　ある意味アスペルガーの自分にはとても計り知れないことなんですが。</p><p>　もしかしたら、こうした機械や鉱物の気持ちを推測するというのは、大切なことなんですね。人の考えていることもなかなか難しいのですが。コミュニケーションて大変。</p><br><p>　でも、そんなふうに…奥底の部分でいろんな存在と交流しているだろう息子はすごいなあと親ばかのように思ってしまいます。</p><p>　</p><br><p>　子供のことですが、10年以上前から取り扱っているSODという健康食品<a href="http://harmonylife.ocnk.net/product/1">http://harmonylife.ocnk.net/product/1</a> 。これが子供には美味しくないんですが、膠原病などでもずいぶんと効果を発揮しているものなので、食べて欲しいと思っています。いやいや毎日少しは食べてくれるんですけれど。</p><p>　お菓子のように甘くて美味しいもの（あまりそんな薬は健康食品はないだろうに）ではないので、仕方ないのですが。</p><p>　今朝、画期的、そんなにすごいことではないのですが、やはり人気商品の竜眼はちみつ<a href="http://harmonylife.ocnk.net/product/102">http://harmonylife.ocnk.net/product/102</a> と混ぜ合わせて口に入れると…美味しかったようで、何度もオカワリしてくれました。これでこの調子で沢山食べてくれたら改善していくかも知れない。</p><br><p>　息子の病気は全国でも子供の発症は500人くらい。日本に小児科医が約20000人。ということは医者がわからない。しかも根本的な治療はない。今の医療での対応は副腎皮質ホルモンというのを投与して、症状を抑えるだけ。そのための副作用がガンになりやすくなるとか、骨がボロボロ、睡眠時間が数時間しかできない…などサンサンたるものなので、それは避けたい。</p><p>　なので、なんとかうちのSODで（他のもモロモロ）で元気になってもらいたい。</p>
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<link>https://ameblo.jp/asperger-everyday/entry-10505523871.html</link>
<pubDate>Sun, 11 Apr 2010 08:59:28 +0900</pubDate>
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<title>病院に行ったよ～ウルトラマンメビウス！！！</title>
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<![CDATA[ <p>　先日の日記に『子供が脚気？』とういう内容で書いたのですが、どうも違うみたいで、そんな呑気な（脚気も呑気じゃないけど）ことではなかった。</p><p>　先週土曜日に子供を病院に連れて行ったのですが、近くの総合病院からちょっと離れた大学病院を紹介されて。 <br>　昨日（24日）再び、血液検査と先日できなかった尿検査（おしっこを頑なにしないからね）。筋肉が壊れていく数値（何だか怖いね）は土曜日より小さくなっていた。と言っても普通の10倍くらい。 <br><br>　入院の準備をしていったけれど、とりあえず免れて家に戻ってきました。土曜日から今日まで、・・・いやいやまだ筋ジストロフィーやリュウマチの可能性もあるのだけれど、数値が下がっていたということで一安心。本当にこれからどうなるのかと思った。まだ可能性はあるから検査をしなくちゃならないんだけれど。 <br><br>　一生、これから歩けなかったり身体の自由がなくなったりしたら…どうしようって思った。子供の代わりに自分がそうなるほうがマシ。まだ四歳なのにどうして…って本当に悲しかった。 <br>　もっと子供が大きく（体重が重く）なっても抱っこしてあげられるように自分の身体を鍛えなおさないととか、アレコレ考えてしまう日々でした。 <br>　だって『大きくなったら自分もウルトラマンメビウスになれる』と思っているような小さい子供。そんな子供がリウマチとか筋ジストロフィーなんて宇宙さんも酷だなあって思ったし、親（私）の気づきが浅いから子供がメッセージを身体を張って送ってくれているんだというのも含めて、それでも子供に来るのはきつ過ぎる。 <br>　そりゃ、そんな学びというか体験をしている人もたくさんいるんだけれど、まさか自分（の家族）にとは思ってもいないことだから（アスペルガーだから自分の顕在意識の予想外のことの対処は苦手）。 <br><br>　一番、今の段階でいい診断としては、ウィルス性の筋炎ということなんだけれど、リウマチや筋ジストロフィーの可能性も捨てられない。 <br>　血液検査の詳細が出ても、診断が難しい場合はもっと大きな病院で手術をする形での筋肉検査（全身麻酔で筋肉の細胞を採取）が必要ということで。それはしたくないなあ。 <br><br>　四月の下旬に須賀川でのウルトラマンショーに連れて行ってあげよう。去年は行かれなかったから。 <br>　最近息子のトレンドはウルトラの父。マントを羽織ったウルトラの父。メビウスのエピソード『父の背中』は何度も見ている。エースのときのとタロウのときの登場時のＤＶＤも見せました。 <br>　メビウスの時代には『ウルトラの父降臨祭』というのが冬に行われている（クリスマスのようにプレゼント交換したり、過去にウルトラの父が地球に来たことを祝うようなイベント）。 <br>　それは、タロウやエースの時期にウルトラの父が登場したのが冬が多かったからということ。 <br><br>　エースのときはサンタクロースそのものだったし。やはりウルトラの父のイメージはサンタクロースか。 <br>　メビウス以降はウルトラの父の声を西岡徳馬が担当している。なかなか…威厳のある声です。 <br><br>　昴にも、ウルトラの父の人形を持って『昴くん、緑のお薬をちゃんと食べるんだ（ＳＯＤのこと<a href="http://harmonylife.ocnk.net/product-list/89" target="_blank"><font color="#258fb8">http://<wbr>harmony<wbr>life.oc<wbr>nk.net/<wbr>product<wbr>-list/8<wbr>9</font></a>）、そしてウルトラマンのように強くなるんだよ』と話すと、少しだけ渋々と口にします。 <br>　数値が下がったのは、ＳＯＤと家内が与えているホメオパシーのレメディのためかも知れない。即入院して治るという症状でもないから。 <br><br>　<br><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20100324/20/asperger-everyday/70/69/j/o0400040010465430805.jpg"><img border="0" alt="毎日がアスペルガー-ウルトラマンメビウス　フェニックスブレイブ" src="https://stat.ameba.jp/user_images/20100324/20/asperger-everyday/70/69/j/t02200220_0400040010465430805.jpg"></a><br>　今、息子が欲しいのはウルトラマンメビウスのフェニックスブレイブ（仲間の友情でパワーアップしたメビウス）の人形。すでに買い置きしてある。病院などで頑張ったご褒美としてプレゼントしよう。 <br><br>　まだまだ心配ですが、少しだけ落ち着きました（親が・笑）。幼稚園の先生が心配して電話くれました。電話の向こうで絶句していたのがわかりましたが。 <br><br>　みなさんにも心配おかけしました。ありがとうございます。 <br><br></p><p>ウルトラマン　フェニックスブレイブ <br>　仲間の友情で進化した、ウルトラマンタロウと共にインペライザーを倒したときのもの <br><br>本当は他に、映画限定のウルトラ兄弟と合体したメビウスとか最終回のバージョンとかあります。一応、家に隠して準備しています。 <br><br>　同時に年中、ウルトラマンメビウスの歌を歌ってます。ときには僕がギターを使ったり。歌詞もメロディもとてもいい歌です。みなさんも機会があったら（なかったら機会を作って・笑）歌ってみてくださいね。</p>
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<link>https://ameblo.jp/asperger-everyday/entry-10490318026.html</link>
<pubDate>Wed, 24 Mar 2010 20:51:44 +0900</pubDate>
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<title>四歳の子供が脚気に？？？</title>
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<![CDATA[ <p>　息子が脚気のようになっている。手足がしびれて痛いらしい。明日病院に行ってくるけれど。<br> 我家は基本的にまずいから肉は食べないようにしている。その豚肉などに含まれているビタミンＢ１不足が原因だと言うが…そのＢ１は砂糖（要するにお菓子とか）を消化するときに使ってしまうらしい。<br><br>　玄米をその場で精米して胚芽米で食べているから、ビタミンＢ１も大丈夫だと思うんだけれど。</p><p>　</p><p>　『（幼稚園のお友達の）○○君はお肉好きなんだって。僕は豚さんや牛さんが可哀相だから食べたくない』とファミレスに行っても言う。お子さまメニューを見ても、ハンバーグとか食べたくないって。<br>　サイゼリアで何を食べるかって？フォッカチャという焼きたてパンが好き。それとコーンスープ。コーンスープすら（注文しても）食べないときもある。</p><br><p>　ショックだなあ。病院ではおそらくビタミンＢ１のサプリメントを処方されるらしい。</p><p>　ここ一年くらい、夕食後にお菓子などが多かったような気がする。</p><br><p>　正直、肉は食べさせたくないなあ。</p><p>　僕がアスペルガーだから、肉食べたくないって思ってるし、食生活に偏りがあるのは間違いないけれど。</p><br><p>　子供が辛い（本人は肉を食べたくないので、そちらじゃない）、体が痛いとかは堪えるなあ。</p>
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<link>https://ameblo.jp/asperger-everyday/entry-10486139536.html</link>
<pubDate>Fri, 19 Mar 2010 22:51:26 +0900</pubDate>
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<title>『話せばわかる』という言葉の解釈について</title>
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<![CDATA[ <p>　『話せばわかる』という言葉は、恐らく…今ならそういうことだと思うというのは、『お互いちゃんと話し合えばお互いに理解しあえる』という意味なんだろうけれど、子供の頃からずいぶんとこんな風に解釈していた、というお話。</p><br><p>　『話せばわかる』、これは標語というか、自分に言って聞かせられている言葉だと解釈していた。つまりは…『（自分が自分の言いたいことを）話せば、（相手に）わかってもらえる』という意味。その言葉の中には含まれてないものもあった。含まれてないものは『相手の言いたことを聞く・聞き入れる』ということ。</p><br><p>　ちゃんと、『お互い話し合えば、お互いの言いたいことがお互いに通じる』とか、そういう風な言葉にしておいてもらわないと、『話せばわかる』という言葉だけではまったく（いやいや半分しか）意味が伝わってなかった。</p><br><p>　補足をたくさんしないと伝わらないような言葉は作らないで欲しいなあ。</p><p>　といっても、厳密に辞書とかで調べたわけではないので一般的にどういうふうに解釈して使われているのかはわかりません。</p><p>　空気を読めない人たちのためにも、ちゃんと正確な言葉を使ってもらいたいものです。</p><p>　</p><p>　世の中には同じような言葉がたくさんあるんだろうなと思いました。</p>
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<link>https://ameblo.jp/asperger-everyday/entry-10481632766.html</link>
<pubDate>Sun, 14 Mar 2010 15:47:37 +0900</pubDate>
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