「生きたい、私もっと生きたい」〜新婚9ヶ月目の血球貪食症候群奮闘記〜 https://ameblo.jp/asuka-43/ 2016年11月9日、11日に新婚9ヶ月目を迎える2日前に、私は突然「白血病かもしれないので緊急入院で転院です」と突然ドン底に突き落とされました。この日夫に無意識に言っていた言葉、これはこんなにもいい言葉だったんだと、言って良かったんだと気づかされました。 ja ステロイドパルス開始。ポジティブ思考全開 血球貪食症候群の診断がされ、自己免疫を抑えるためにステロイドパルスという療法が開始された。
ステロイドを3日点滴して、その後経口投与にして徐々に量を減らしていく。

ステロイドのおかげで熱は下がるけど、一旦更に白血球とかが減少するので感染症に気をつけなければならない事。
ステロイドの副作用により、ムーンフェイス、不眠、骨粗鬆症、糖尿病、緑内障、白内障、がいずれ起こってくる話を聞かされた。

でも生きる為に必要なのだから、わりとすぐに受け入れられた。

点滴、ステロイドの他に、抗生物質、真菌を抑える薬等、数種類の点滴投与が始まった。

11月11日
この日は結婚9ヶ月目の日だった。

ステロイドで熱が少し下がりだいぶ身体が楽になった。
生きる！生きて復活の生活に戻って幸せん噛み締めて生きていく！
なんの根拠もないけど、ポジティブに頭は切り替わっていた。

その中でも、入院前に住宅購入をするかしないかの真っ只中だったので、私はまず不動産屋に電話をかけて、事情を説明して、今の私でローンが組めるのかなどを話した（笑）
不動産屋が病院にやってきて、とりあえず銀行の事前審査用の紙を全て書き、事前審査して貰えるようにした。
母には実印を作りに行って貰い市役所で実印登録をして貰った。

昨日まで死にかけてたのに、この状況で住宅購入を考えるポジティブというか、なんというか、行動力にビックリした。

今思えば、ただの焦りと、何か退院した時のモチベーションというか安定が欲しかったんだと思う。

なんとか自分を奮い立たせようとしたのかもしれない。

ただの先走りだったけど、あの時の私にはそれくらいが必要だった。

]]> https://ameblo.jp/asuka-43/entry-12225787164.html Mon, 05 Dec 2016 07:38:14 +0900 骨髄検査。広がった矢印の道 高熱を下げる為に解熱剤を点滴した。

実家では母が私の入院で病院通いになるので、お婆ちゃんを迎えに叔父達が来る事になっていた。

骨髄検査の痛みの不安もだったけど、検査結果を聞くのが怖くて怖くて

親より子が先に死ぬ1番の親不孝を私はしたくない。

そんな事を考えたら不安で涙が止まらなかった。

看護師さんが慰めてくれた。あの時の看護師さんには本当に感謝してます。

血小板が少なくて止血しないと困るので、血小板を輸血。

そして先生がやってきた。

あぁ、今から始まるんだ。すっごい痛いで有名な骨髄検査。

うつ伏せになって、お尻丸出しで、消毒薬塗って

最初の表面麻酔が始まった。


痛がりの私には表面麻酔も痛かった。

そしたら中の方も麻酔していきます。

麻酔の圧がかかるとすっごく痛かった。しかも何秒続くんだかわからなくて、思わずいきんで、ゆっくり口で呼吸するように促されて。まるで出産シーン（笑）

よく聞かせておくからね

とまた麻酔を打たれ何秒続くかわからない痛みが再び

この時点でもう疲れきっていた。

叩きますよ〜

と言われトントンされていましたが、もうその時点で針が刺さっていたようで、いきますよ！の掛け声で骨髄を取った。

でも2秒ほどだったので、何秒続くかわからない麻酔よりも正直楽だった（笑）

検査が終わり、汗びっしょりで、うつ伏せのまま止血待ちをしていたら、五分後に叔父と叔母が現れた。

お婆ちゃんを迎えに来た帰りに寄ってくれたらしい。

強がったけど、痛みと不安で涙が出て、でも口は達者に動く私を見て一安心して帰っていった。


心配していた出血もきちんと止まり、顕微鏡検査の結果を待った。


2時間後、先生がやってきて、紙に私の病名を書いて説明してくれた。


血球貪食症候群



紙に先生がそう書いた瞬間私は、

白血病じゃないんですね⁉︎

思わず言った。

先生が、白血病の動きは顕微鏡検査では見られなかったです。ただ、これもそんな簡単な病気じゃないので、軽くとらえないで下さい。

と言われ、説明を聞いた。

本来、悪い菌等を食べるはずのマクロファージが、私の白血球や血小板を食べている。そして白血球や血小板数値がどんどん下がっていったそう。放っておくと、感染症を起こしたり、転倒等で内臓出血、また脳内出血を起こすと助からない事などを聞かされた。

マクロファージがバカになった原因の病気を特定して、それを治していくことが治療になるが、その間マクロファージをずっと暴走させておけないので、ステロイドで沈静化させるステロイドパルスとうい方法をまず行うということ。
そして、色々検査して原因を特定していく

等を説明された。


1時間後、母親がやってきた。

まず私は白血病じゃなかったことをすぐに告げた。

母親は安堵していた。自分達が知りうる1番最悪の病名は避けられたのだから。


母親は先生と別室で説明を受けたようで、後から聞いた話、血球貪食症候群の原因が、悪性リンパ腫の可能性もあるとか、色々怖い事を全部言われたらしい。

私はと言うと、ケータイで調べてもきっと怖い事しか書いてないだろうし、全てが自分に当てはまる訳ではないし、生存率とか、予後とか見るのが怖いので調べる事をやめた。


主人の智之も仕事の後にやってきて、先生から説明を受けた。


白血病じゃない。それだけで少し希望が持てた。

まだまだ色々な矢印の分岐がある道に私は進めた。

結婚9ヶ月の一日前の11月10日

希望を持って明日が迎えられる。

そう思った。



]]> https://ameblo.jp/asuka-43/entry-12224901373.html Fri, 02 Dec 2016 09:26:14 +0900 私の世界が止まった日、生きたい！本気で願った日 2016年11月9日（水）5時頃

「転院します。専門のスタッフと専門の施設が揃ってる病院に救急搬送します。膠原病か血液の病気の可能性が高いんです。ここでは対応しきれない病気です。」

高熱で外来受診をして、点滴を受けて横になってる私に慌てて先生は言った。
血液の病気って…白血病じゃないやんな…
正直何も考えられなかった。

私の思考回路が止まった。
時間が止まった。
世界が止まった。


5日の晩から原因不明の高熱が出た。悪寒で震えて寝付く事も難しかった。
6日
元々の体力があったので、熱を出しながらも動いていた。ロキソニンを飲んだりしてなんとか寝付いた。
7日の月曜日
40度近くあった熱が38度まで下がったので、仕事へ行った。通勤は電車が40分程だが、座れるしなんとでもなった。最初は元気だったけど仕事が始まって1時間半で悪寒で震え出して気分が悪くなり早退した。
帰ってから病院に行ける気がしなかったので、職場の目の前の内科へ行った。39.7まで体温が上がっていた。高熱のみでそれ以外の症状、喉、鼻、咳はなし、腎臓の上を叩いても痛くない。とりあえず感染症には間違いないので抗生物質と解熱剤を処方します。と薬を貰って帰宅した。
電車に座っててもしんどい。いつもの自宅までの駅の数が恐ろしく多く長く感じた。
帰って薬を飲んで震える身体をコタツとヒーターで暖めてなんとか寝付いた。
8日
朝からもう身体が動かせなかった。昨日のように仕事の支度する事すらままならず、休みの連絡を入れた。普段滅多に熱を出さない私は、10年ぶりくらいに熱で仕事を休むことになった。
1日寝て、無理と、感じたら解熱剤を飲むが切れるとまた40度近く出る。以前高熱以外の症状はない。そして一向に下がる気配はない。昨日内科にかかって薬を貰っていたが、私はこの日夜主人が帰ってきてから近くの夜間救急も対応のある中央病院へ行った。
診察室で先生に経緯を話して血液検査と点滴をする事になった。
点滴が始まってから1時間半程して検査結果が出た。熱を理由に数値の上下は勿論あったが、この時点で普通は20万以上はあるはずの血小板が67000だった。
白血球も2000を切っていた。
高熱での一時的ならいいのですが、明日もう一度外来の受診を受けて下さい。


それまで普通の生活を送っていた。
元気に働いて遊んで。きっと明日の検査結果で経過観察だろう。そう思っていた。

なんで私が？

母と急いで転院先の病院へ向かった。

到着した頃にはまた高熱で悪寒で震えていた。クリーンルームに入り脱水症状で中々採血もできず、血小板が少ないので内出血を起こすで看護師さんや先生が苦労していた。
後から主人もかけつけた。
先生から明日骨髄検査を受けてもらうと説明され、母親はしばらくすると先に帰り、部屋には私と主人と2人になった。

これからどうなるんだろう。私白血病なんだろうか、この先生きられるんだろうか？

主人に頭を撫でられ私は言った

私生きたい。もっと生きたい。お婆ちゃんのまだ1/3しか生きてない。お父さんが死んだ54までまだ20年もある。もっと生きたいよ。

主人、智之は、大丈夫、大丈夫。生きられる。

そう言って側についていてくれました。

智之が帰った後、その夜は骨髄検査の結果のことばかり考えてました。私の頭の中には２つの別方向に向かう矢印。
片方は白血病。こっちの矢印だったら私の命は余命宣告されたも同然。でも検査結果がもう一つの矢印に進んだら、そこからまた色々枝分かれした道が広がってるはず！そうなれば生きられる！生きたい！
死にたくないんじゃない。ただ死を抗うだけの死にたくないんじゃない！
生きて生きて生きたい！

私はこの日、生きたい、と、死にたくない、の違いに気づいた。

これからは何があっても死にたくないを口にしない！生きたいを口にしよう！

2日後の11月11日は結婚9ヶ月。新婚1年以内に死んでられない‼︎これからもっともっと新しい生活が待っている。結婚1周年は必ず家で迎える！

私の闘病生活の始まりでした。




]]> https://ameblo.jp/asuka-43/entry-12224542613.html Sun, 13 Nov 2016 05:59:27 +0900