天使になった…

天使になった… https://ameblo.jp/asumari-chan/ 明日夏(あっちゃん)が生まれてから天使になるまでの6年6ヶ月間の実話です。最近、小児がんは治る病気だとよく耳にします。でも、そうではない子もいるのだと知っていて欲しいです。 ja となりの… この日は、お隣の県までトトロのバス停を見に行きました(^^)

明日夏が2歳の頃からトトロは大好きで、とっても喜んでくれました(^^)

別の日にはネコバスのある所へ。この日もとてもご機嫌でした(^^)

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2010年9月21日

入院・治療開始。

この頃ぐらいから、入院当日はとてもワガママを言い、一日中いろんなことに文句を言うようになりました。

明日夏は片腎なのと、残った腎臓の機能が普通の半分ぐらいしかないのとで、かなり負担がかかるのでしょう、尿の量がへってきます。

そうなると浮腫がでたりするので、水分摂取量にはかなり神経を使いました。

今思うと、もう少し緩くても良かったのかなぁと反省です(｡-_-｡)

]]> https://ameblo.jp/asumari-chan/entry-11946230527.html Fri, 31 Oct 2014 10:41:55 +0900 治療延期

2010年9月13日
この日は入院・治療の予定でしたが、採血の結果、まだ治療が出来ないということで、一週間延期になりました。
本当は禁止されているのですが、帰りに大好きな水族館へお友達と行きました(^^)
とっても喜んでくれました。平日だったこともあって、お客さんはあまりいませんでした。

翌日、祖母の家まで妹をお迎えに行きました。自宅を出発する前に朝ごはんを済まして行ったのに、祖母の家でずーっと何かしら食べてました。
自宅に戻ってからは、ひたすら遊び、疲れた二人はいつの間にか寝てしまってました。
姉妹で過ごせる時間は限られているので、遊ぶ事に関しても一生懸命なのでしょう(^^)

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]]> https://ameblo.jp/asumari-chan/entry-11946225949.html Fri, 31 Oct 2014 10:21:49 +0900 再入院初の外泊・一時退院採血の結果、血小板が少なかったので血小板の輸血をすることになりました。輸血後は外泊許可がおりたので、再入院後初の外泊となりました。
明日夏はとっても嬉しかったのでしょう、テンションは高いしニコニコしていました。

外泊は二泊でしたが、とっても楽しく過ごしました。治療で感染しやすい状況ではあったけど、限られた時間を楽しく過ごさせてあげたいと思い、色んな所へ行きました。

2010年9月6日
朝イチで病院に戻りました。
採血の結果が良好だったので、そのまま一時退院となりました。

一時退院中は、七五三の準備をしました。祖母が買ってくれた着物を合わせてみたり、それに合う草履を探したり。
思いたって、急遽京都へも行きました。京都からアンパンマンミュージアムへも。本当に病気なのかと疑いたくなるくらい元気いっぱいでした。

]]> https://ameblo.jp/asumari-chan/entry-11831025984.html Wed, 23 Apr 2014 10:43:10 +0900 再発朝から不機嫌で「◯大行かんもん！」と言っていたり、病院に着く直前に泣き出したりしていました。
この日の採血でCRP4あり、抗生剤につながれることになりました。

2010年8月10日
CTを撮影しました。
前回の入院までは、鎮静が必要でしたが、この時からは鎮静なしで頑張れるようになりました。
これも成長なのでしょうね。

その後もシンチや骨髄穿刺など検査が何日か続きましたが、すべて一人で頑張れました。

2010年8月12日
抗がん剤のためのピックが左足から挿入されました。
この日の午後ムンテラがあり、「再発は間違いない。いつ頃再発していたかはわからない。でも、今の状況から言っても、治療したとして、半年でしょう。」と言われました。
…半年？？治療が半年ではなく、この子の命が半年？冗談じゃない！！と思うと涙が止まらず、ずっと堪えていた思いが爆発してしまいました。
ただひたすら明日夏に「ごめんね…ごめんね…」と謝っていました。
この時のことは明日夏もずっと覚えていて、亡くなる前に「ママ、前にあっちゃんにゴメンねって泣いたよね」と言っていました。

2010年8月13日
この日は明日夏の大好きな花火大会が開催される日でした。
主治医達に頼み込み、もう二度と見れないかもしれないからと無理を言って外泊をさせてもらいました。
この時、おしっこがあまりでてなくて、帰ってる間にも出なければ命に関わるといわれました。それでも構わないと、無理矢理外泊の許可をもらいました。

2010年8月15日
カンプトとオンコビンの治療が始まりました。
前回、移植を済ませたので、再発ではカンプトとオンコビンしか使えないと言われていました。生きている限り、この治療を続けていかなければならないと。
治療が始まってから、少しずつ笑顔が奪われていきました。

あまりの不機嫌さに、医師が鎮痛剤を点滴してくれました。すると、少しずつ元気になりました。
痛みがあったのに「痛い」ともいわず頑張って耐えていたのに気づいてあげることもできなくて、本当に申し訳ない思いでした。

2010年8月24日
前日のMRIの結果、頭や首の転移はありませんでした。

2010年8月26日
明日夏、4回目のバースデー！！
せっかくの誕生日なのに、CV挿入のため、朝から絶飲食でした。
バースデーケーキは術後になり、喜んではくれたけど、あまり食べることができませんでした。

]]> https://ameblo.jp/asumari-chan/entry-11830997153.html Wed, 23 Apr 2014 10:27:12 +0900 続・本退院中
ある日、突然「カバが見たい」と言ったので、長崎バイオパークまでカバを見に行きました。

またある日、「滑り台がしたい」と言うので公園へ。

大好きな水族館にも行きました。

毎日楽しく過ごせば、再発なんてない！と勝手に思い込み、とにかく明日夏のやりたいことをやらせてあげようと思いそうしてきました。

そして2010年8月…
8月に入ってすぐに発熱をしました。かかりつけ医に連れて行くと、また「敗血症疑い」との事で総合病院に入院しました。

その時もエコーをしてもらいました。すると、リンパが腫れているとの事で急遽大学病院に転院する事になりました。転院前に地元の花火大会があったので、それまで待って欲しいとお願いをし、花火を観た翌日に大学病院に入院する事になりました。
]]> https://ameblo.jp/asumari-chan/entry-11727245857.html Wed, 11 Dec 2013 12:01:54 +0900 本退院中移植後でもあるので、人混みには連れて行けないし、退院できたのがインフルエンザの流行る季節でもあったので、外に出てもドライブだけだったり、昼間の人のいない公園だったりしました。

とにかく毎日を楽しく賑やかに過ごしていました。

本退院してから、今まで一切興味のなかったプリキュアに何故か興味を持ち始め、プリキュアにハマりました。

退院してからの食欲に驚かされる事が多々ありました。今まで病院食に目もくれず、売店で買ってきたお弁当やカップ麺を少し食べて食事が終わっていたのですが、帰ってからは常に何か食べてました。

少しずつ髪が伸び、帽子をかぶる事を拒否しだし、まだまだ短い髪でもゴムで結んで欲しいと女の子らしい事も要求しだし、ちゃんと成長してるんだなぁと実感していました。

2010年5月
久々の外来受診でした。この日ぐらいから発熱をし、40度になることもありました。２～３日自宅で様子を見ていましたがなかなか解熱する気配がなかったのでかかりつけ医に連れて行くと、「敗血症疑い」と言われ、綜合病院に行くことになりました。そのままそこで入院です。

抗生剤の点滴で何とか解熱しました。入院の時に13位上もあったCRPも少しずつ下がってきました。
念のため、お腹のエコーをしていただき、腎臓に異常がないことも確認し、２週間ちょっとで退院できました。

]]> https://ameblo.jp/asumari-chan/entry-11727239627.html Wed, 11 Dec 2013 11:45:52 +0900 好きなもの
明日夏に会いたい、また抱きしめたい。あの細く小さな手を握りたい…。
もうどれも叶わないんだと思うと、淋しさや悲しさや憎しみが湧き上がってきます。

最近は、ブログを書くことも少し辛くなってきたので、もう一度気持ちを落ち着けるためお休みしてます。

明日夏の好きだったものってなんだろ～とふと思い、それを書いていこうと思います。

明日夏の好きな人・もの…
パパ
笑顔のママ
松潤(嵐)
お世話になった保育士S先生、Ｙ先生
お世話になったM看護師、N看護師、T看護師、A看護師、Ｉ看護師…
初恋のＩ医師
総回診でよく声をかけてくださるO医師
こびとづかんのモモジリ
プリキュア(キュアピーチ、キュアブロッサム、キュアメロディー、キュアハッピー、キュアハート)
ディズニーランド・シー
しょくぱんまん
モンスターズインク
リトルマーメード
ウサギのぬいぐるみ
赤いチューリップ
トトロ
絵本のバムとケロシリーズ
絵本のポコポコシリーズ
最期の最期まで食べたがったママのチャーハン

まだまだ沢山あるのですが、今すぐに思い浮かぶものをあげてみました。

夢でもいいから毎日会いたいな…

]]> https://ameblo.jp/asumari-chan/entry-11710020352.html Fri, 22 Nov 2013 11:27:18 +0900 本退院まで一時退院が終わり病院に戻りました。入院と同時に不機嫌スイッチがオンににり、とにかく不機嫌で大変でした。
入院してからオンコビンとカンプト治療が始まり、薬が終わってから発熱しました。微熱が出たり下がったり。
それも何とか落ち着き、12月12日には外泊が出来ました。入院してからずっと不機嫌だったのに、外泊できるとわかってからニコニコして、食欲も出てきました。

12月14日病院に戻りました。
12月16日、骨シンチでした。坐薬だけでなんとか寝てくれ、撮影室まで行けたのに、技師さんが気を遣ってくれ照明を落としてくれたのですが、それが原因で起きてしまい、結局イソゾールを注射することになりました。
また17日にはCT撮影。この日もCT室まで行けたのに、20分待たされ、ストレッチャーから移動する時に起きてしまい、イソゾールのお世話になりました。
12月20日、病院にサンタクロースがやって来ました。初めての事に、明日夏は号泣しました。それからずっと「サンタさん好かん！」と言い続けてました。

12月22日、退院前の最後の検査。MIBGシンチ。この日も撮影室まで行けたのに、最後の最後に技師さんが足に触れ、起きてしまいました。
最後の最後まで、結局イソゾールのお世話になった明日夏でした。
12月25日、前日まで「サンタいや！」といっていたのに、朝起きてプレゼントがある事に気づくと「サンタさん好き～！」に変わってました。
子供って単純ですね（笑）

「年内には本退院できそうですね」と言われていたのに、思うように血小板が回復せず、結局本退院ができたのは2010年1月12日の午後でした。

]]> https://ameblo.jp/asumari-chan/entry-11691324012.html Thu, 14 Nov 2013 11:14:37 +0900 放射線治療…再び再び放射線治療をやることになりました。前日の23時30分就寝で朝6時起床。前から胃チューブでのトリクロ注入を拒否し、坐薬で頑張りたいと医師と話し合っていました。
そのため初回は坐薬でチャレンジしました。でも、起きてしまい、イソゾールを注射することになりました。
すると胃チューブを挿入すると医師に言われ、結局胃チューブを挿入するハメになりました。
15日、胃チューブ挿入。機嫌が悪くなり、笑顔が見られなくなりました。

私がトリクロの使用を拒否したのは、やはり、胃チューブ挿入で明日夏から笑顔を奪うのが嫌だった事と、元々腎機能が悪いので、薬が身体に溜まっていくんじゃないかと言う不安からでした。薬が身体に溜まると、腎機能や肝機能まで悪くなり、また重篤な状態になってしまうのではないかと不安だったからです。
でも、医師にやると言われるとたとえ嫌でもやらざるを得ないのが現場です。インフォームドコンセント、あってないようなものかもしれません。

それから毎日トリクロが注入され、起きては追加、起きてはセルシン…。
それでも起きるからと就寝時間や起床時間の工夫をしました。

何日か過ぎてから、やはり排尿回数や量が減ってきました。そのせいか、治療後に起こしても起こしても寝てしまい、とうとう私は詰所に行き担当医に食ってかかりました。
「使いたくない薬を使われて、治療が終わったら起こして就寝時間まで寝かせるな！？ふざけとるん？起こしても起こしても起きんのやけど！やりたい放題やって、あとは親まかせ？おかしくない？やりっ放しにせんで、あんたが責任もって起こしてよ！！」と。
私も色々とストレスで、明日夏が治療前に起きたら私のせいみたいな空気になり、ピリピリしていたのは事実です。寝不足とストレスで明日夏もイライラしていました。

放射線治療の最後の方は、前日のトリクロが身体に残っているのか、治療後から全く起きず、翌日の放射線を朝イチにしてもらい、眠らせるための薬も何も使わずに治療ができていました。

このときの放射線治療は前回と違った意味で色々あり、きついものとなりました。

12月3日、一時退院しました。

]]> https://ameblo.jp/asumari-chan/entry-11662516257.html Fri, 01 Nov 2013 12:53:09 +0900 術後〜平和な日々術後から小児外科の観察室に入っていたのでこの日まで付き添いができませんでした。この日、小児外科の一般病室へ移動しました。そして、食事も再開しましたが、最初は全粥だったので「マズイ」と言い口にしませんでした。でも、食べたがるので、ダメとは思いつつ私や夫が食べる普通のご飯を食べさせました。喜んで食べていました。
翌日、腹腔ドレーンとIVHが抜けました。

付き添いを再開してから、食欲が凄く、食べ過ぎじゃないか！？と心配になることもありました。

10月27日、小児外科から小児科病棟へ転科でした。明日夏の好きなI先生からの引き継ぎで新しい担当医と研修医が1人ずつ付きました。
この日その担当医が「明日の採血結果次第でかえれるかもしれないですね。」と言うので期待したのですが、翌日の採血結果は前回とあまり変わりませんでした。明日夏は帰ったら何をしようかなぁととても楽しみにしていたので、帰れないと知り絵に描いたように落ち込みました。
さすがの私も頭にきたので抗議をしました。すると「帰れるとは言ってない」と反論されました。
この生活をしているお母さん達は、「帰れるかも」と言われると大抵「帰れる！！」と思うものなので、医師は簡単に「帰れるかも」というべきではないと私は思いました。

明日夏は、術後は歩行をしようとしませんでした。11月1日に妹の真莉亜や従兄弟がきてくれると、今まで歩行しなかったのがウソのように歩き回ったり走り回ったりするようになりました。
11月4日の午後、一時退院を急遽言われ、一時退院することになりました。
一時退院中は、家の前でシャボン玉をしたり、昼間や夕方の誰も遊んでいない公園で遊ぶのが楽しみでした。

]]> https://ameblo.jp/asumari-chan/entry-11662465840.html Fri, 01 Nov 2013 12:11:07 +0900