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<title>軟骨無形成症の赤ちゃんの育児に奮闘中</title>
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<description>令和5年4月に軟骨無形成症のベビーを高齢出産しました。第一子で大変なのに、出産時に肛門の直腸まで裂傷して緊急手術をし悶絶の日々の中、育児奮闘しています難病で発症人数が少ないのでブログを通して色々な情報が得られればと思っています</description>
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<title>首が座ってないのに寝返りの予感</title>
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<![CDATA[ <p>全然首が、ぐらんぐらん<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/054.png" alt="ぶー" width="24" height="24"></p><p>疾患のせいで頭が重くて</p><p>全く座る気配がない4ヶ月の我が娘<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/077.png" alt="ゲラゲラ" width="24" height="24"></p><p><br></p><p>なのに寝返りチャレンジを一日中してる<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/039.png" alt="滝汗" width="24" height="24"></p><p><br></p><p>まだ、首を上げれないから偶然寝返りしたら</p><p>窒息するよ？！怖いよ？！</p><p><br></p><p>同じ疾患の子はみんな何ヶ月で首が座ったのだろうか…<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/635.png" alt="はてなマーク" width="24" height="24"></p><p><br></p><p>首がすわらないから</p><p>抱っこしながらの家事ができないのでまだまだ大変だぁ<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/063.png" alt="笑い泣き" width="24" height="24"></p><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20230827/01/atamayokunare26/21/b2/j/o1080144015330277335.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20230827/01/atamayokunare26/21/b2/j/o1080144015330277335.jpg" border="0" width="400" height="533" alt=""></a></div><p><br></p><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20230827/01/atamayokunare26/51/ce/j/o1080144015330277343.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20230827/01/atamayokunare26/51/ce/j/o1080144015330277343.jpg" border="0" width="400" height="533" alt=""></a></div><p><br></p><p><br></p><p><br></p>
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<pubDate>Sun, 27 Aug 2023 01:00:03 +0900</pubDate>
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<title>ボックスゾゴ２日目</title>
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<![CDATA[ <p>昨日は</p><p>一日中移動と病院に行って</p><p>ボックスゾゴを注射してクタクタ<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/038.png" alt="ゲロー" width="24" height="24"></p><p><br></p><p>疲れてても同じ時間にボックスゾゴを注射しないといけない<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/063.png" alt="笑い泣き" width="24" height="24"></p><p><br></p><p>昨日は旦那が注射をしたから今度は</p><p>私がチャレンジ…見事に失敗…</p><p>刺すまでは良かった<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/304.gif" alt="合格">痛がらない！</p><p><br></p><p>しかし</p><p>ちょいと動くだけで針が抜けそう…と思った瞬間</p><p>動く動くw</p><p>そしてブスブス刺さって痛くて泣く…慌てて</p><p>薬液入れるけど、</p><p>抜けたーーーー！！！！</p><p>まだ薬液半分あるーーーーー！</p><p>慌てて再度少し場所ずらして注射💉</p><p><br></p><p>華矢ちゃんは当然ギャン泣き<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/029.gif" alt="あせる"></p><p>ごめんよ母が2度も痛い思いをさせてしまった…</p><p>明日はもっと素早く！</p><p>素早くして痛みを減らす！！</p>
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<link>https://ameblo.jp/atamayokunare26/entry-12817418592.html</link>
<pubDate>Wed, 23 Aug 2023 14:31:04 +0900</pubDate>
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<title>新薬　ボックスゾゴ用の冷蔵庫</title>
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<![CDATA[ <p>明日は新薬をいよいよ開始する日。</p><p>それに向けて薬を冷蔵保存するために第二の冷蔵庫を購入しだけども、今日ギリギリ届いた😂</p><p><br></p><p>病院からもらって帰ってくるのも自宅まで2時間近くかかる…</p><p>なので</p><p>釣り用ガチのクーラーボックスも購入</p><p>毎回受診遠い…軽く旅行してる距離…😱</p><p><br></p><p>引っ越ししたいけどもマイホーム買ってしまった…大失敗ー！宝くじ一等当てたいー</p><p><br></p><p>とにかく明日から毎日</p><p>華矢ちゃんは注射の日々がスタート</p><p>可哀想で注射嫌いの私は不安だけども</p><p>頑張るしかなーい</p><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20230821/18/atamayokunare26/5e/0c/j/o1080144015328148579.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20230821/18/atamayokunare26/5e/0c/j/o1080144015328148579.jpg" border="0" width="400" height="533" alt=""></a></div><p><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/atamayokunare26/entry-12817179779.html</link>
<pubDate>Mon, 21 Aug 2023 18:43:45 +0900</pubDate>
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<title>100日祝い　お食い始め</title>
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<![CDATA[ <p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20230807/05/atamayokunare26/bc/2b/j/o1080144015321982063.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20230807/05/atamayokunare26/bc/2b/j/o1080144015321982063.jpg" border="0" width="400" height="533" alt=""></a></div><p><br></p><p></p><p>今のところ合併症の発症なく無事に3ヶ月が経過した😭❤️</p><p></p><p><br></p><p>100日祝いは写真可愛く撮りたかったのに</p><p>ご機嫌ななめ…でも終わるとすごいご機嫌になる… 笑</p><p><br></p><p>華矢ちゃんからしたら何も楽しくない時間だったもんね💦</p><p><br></p>
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<pubDate>Mon, 07 Aug 2023 05:01:06 +0900</pubDate>
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