「好酸球性胃腸症」という病気です。

好酸球というのは白血球の一種で、それが私の場合、小腸と大腸の外側に炎症を起こすものです。

症状は簡単に言うと、

おなかが痛くなる+体がダルくなる※私の場合

入院による検査と投薬を経て「好酸球性胃腸症」の診断もらったのがだいたい4年前で、それからずっと症状に悩んでいます。

で、なぜ今この話をしているかというと、この病気の一番の問題は、

体調不良が人に伝わりにくい

という点です。

他の難病にも言えることかもしれませんが、これがかなりつらい。

なので同じ状況にある人がいたら少しでも力になれたらと、文章にしました。

「好酸球性胃腸症」に限らず、読んでもらえたらと思います。

目次

１，日常生活

２，症状

３，仕事

４，よく言われた言葉

５，精神的体調の変化

１，日常生活

症状がなければめっちゃ元気です。ちょっと疲れやすいのかなとは思いますが。

私の場合は、疲労やストレスが溜まってきたり、夏の暑い時期に症状が出やすいです。

２，症状

症状はお腹がキリキリ痛いくて圧迫されているような違和感が徐々に強くなっていくのと、ダルさが蓄積していくような感じです。

痛い場所はおおよそ決まっています。

おそらく一度炎症を起こした場所に繰り返して症状が出ているようです。

３，仕事

痛みはないことに越したことはありませんが、働けないほどではありません。

痛すぎてうずくまってしまったことは、いままでで多分2度ほどだと思います。

それよりも問題は激しくダルいこと。

・体が思うように動かない

・思考力が落ちる

・座っているだけでもただただつらい

これが徐々に悪化していく。

↑これ他の人に伝わりますか？

４，よく言われた言葉

・熱はないんでしょ？（あっても37度台でしょ？）

　　→熱なくてもダルいのです。

・休みの日に遊び過ぎなのでは？

　　→症状が出ているときはちょっと買いもの行くだけでヘトヘトでほぼ寝てます。

・メンタル弱い人なんだね

　　→事実メンタルやられてきます（笑）

・やる気がないやつだな

　　→精神論では何ともならない。

・ちゃんと治して

　　→治らないから難病です！！！

・自分のことだからわかるでしょ？

　　→初めて難病になったからわからん！！！

５，精神的体調の変化

上記の通り周囲からの理解を得るのは難しく、時間もかかります。

そして発熱などの明確な体調のバロメーターで判断できないことと、徐々に悪化していくという真綿で首を絞められていくような症状の現れ方により、自分自身も体調不良を正しく自覚できないのでなんか調子悪いなー状態で働くことが当たり前になります。

周囲からの声や慢性的な体調不良から、「周りの人も同じように体調が悪く、自分はただ怠慢で怠け者なのでは？」と思うようになり、自己否定に走っていきます。

６，伝えたいこと

何度も言いますが難病による体調不良は、周囲の人に理解されにくいです。

しかし、無理しすぎると取り返しのつかないことになります。

私の場合は、一度目の発症から回復したこの約３年間で2度休職せざるを得ないレベルまで悪化しました。

とてもつらかったです。

それで今後の方針を産業医に相談したときに、

「とても大変でしたね。この好酸球性胃腸症は周りの人が症状を理解しにくいから。会社に一筆書きますよ。」

と言ってくださり、大の大人のくせに泣きそうになりました。

その意見書で周囲の人からの理解が得られるようになり無理なく働ける環境になりました。

体調不良に気付かないフリしていても体はちゃんとSOSを出しています。

その時は無理せず、しっかり休んで働くことを選んでください。

そして周りの方に病気についての理解を得る行動をしましょう。

7、最後に

このブログの冒頭に書いた通り、この病気が工房を開くきっかけになりました。

症状が悪化し、会社を休んでさらにメンタルがやられているときに、「自分は社会不適合者だ」と、強く感じてしまいました。

このままではクビになり、一生懸命探して就いた次の仕事でもまた好酸球性胃腸症の再発を繰り返して…

と考えると、社会の一員として生活ができなくなるのではないかという不安に襲われてしまい、家族に申し訳ない気持ちと、子供のことを考えると何とかしなくてはという焦りとで、どんどん辛くなっていきました。

しかし少し回復してきたころ、私はもともと行動力モンスターでしたので、前職のギター修理製作の技術を生かした工房を開くことを決意。

その次の休日には近所の楽器屋さんへ営業に回り始めました。

そして2週間後の年始早々税務署に開業届を提出。

今は会社員と副業工房の二足のわらじで何とか頑張っています。

おそらく会社へ勤めることだけを考えていては、不安に襲われ、ストレスから症状がさらに悪化し・・・という最悪なスパイラルから抜け出すことは難しいです。

症状がなくなったわけでもなく、当然不安がなくなったわけではありません。

でも、もし将来的に会社員を続けられなくなる可能性があるのであれば、今は完全独立できる準備をしようとも考えています。

と、いうことで

副業から本業にできるようにこれからも工房頑張りますので応援よろしくお願いします！

そして同じ病気で悩んでいる方の励ましになれば幸いです。

こののこぎりは少し厚みの薄いものを使っています。

指板も柔らかい杉材で製作しているので、溝を細めにしてフレットの食い込みを良くするのが狙いです。

ローズウッドやエボニーでこののこぎりは使えません。

さて、ここで専門的な話。

みなさん自分でギター作るとなったら

やっぱりオリジナルスケールで作りたいですよね！！

ですよね！！

スケールとは、一言でいうと弦の振動する長さのことです。（設計上のですが。）

このスケールの設定でかなり演奏性が変わります。

一般的にスケールが長ければ長いほど

・弦のテンションアップ

・ピッチの安定性アップ

・チューニングの安定性アップ（正確にはちょっとニュアンスが違う）

の傾向があります。

雑な言い方ですが一般的なギターは大体600～650mmで設定されていて、

メーカーごとに、またモデルごとに採用されるスケールは様々です。

この５センチの差でもかなり演奏性が違うんですよね。

それが子供用のギターとなるとスケールは550mm程度。

最大10センチも違うんです。

そうなるとちゃんと演奏性向上のための設計をしなくてはいけませんね。

世の中に出ている子供用のギターはただダウンサイズしただけのものが大半のようですので、子を持つ親ミュージシャン（アマ）として、子供に完全特化したエレキギターを世に出したいなーと思ったわけです。

だいぶ話がそれましたが、ギターの設計は面白いですってことが言いたかったんです。

そして今世に出ているエレキギターはとても素晴らしい設計です。

ああー語りたい！！！！！

使用風景の写真を頂きました！

10年以上ものづくり稼業やっていて思うのですが、

作ったもののその後を知る機会が本当に少ないのです。

なのでこういうお写真を頂けるとほんとにうれしいですね。

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撮影したのは近所の楽器屋さんSOUNDNINE

塗装前のサンプルができたからリペア引取りのついでに持っていきました。

スケールは550、580、600の中なら選べて、購入後もネック交換でスケール変更できます。

Growith series(グロウイズシリーズ）　「Hana」

子供の成長に合わせてスケール変更できるギターは今までないんじゃないかなーって作りました。

といっても現在絶賛開発中です。

とにかくとことん子供のことを考えて設計。

早く世に出せるように頑張っています。

クラファンもやりたい。

さあさあ、みんなも音楽はじめませんか？

子供向けエレキギターGrowithシリーズ 「Lion」のネックを製作中

こないだ製作した「Hana」のサンプルから改善点がいくつかあります。

ブリッジも変更したし、どうしても実現したい設計で製作すると、

ネックポケット底面に角度が必要です。

図面書いている時点でわかっていたのですが、

これやると生産性がかなり落ちるんで、なんか方法はないかと

試行錯誤しましたが、観念しました。

一番の下位のモデルではブリッジの選定で何とかするかほんとに悩みどころ。

まずはLionのサンプル完成を目指して頑張ります！！

コンバージョンの具合も楽しみ。