筋電図検査で、先生の言葉で早とちりして改善されたとおもってしまいましたが、数値的にはさほど大きな変化はなかった模様…

が内科の主治医の先生曰く、数値よりも実際の臨床での判断のほが大事ですよと、フォローされる^^;

好酸球の値は入院中は2%が、9月外来時に5%台に、血小板の数値もかなり上昇していましたが、一時的にグロブリン後上がることもあるということで次回様子をみることに。

足の調子は良くなっているので、先生はこちらでも数値だけでは判断できないですよ〜と臨床ファーストな先生は大変信頼できますが、やはり数値は気になるもの。

今まではブログリン後大幅に血小板の数値が下がっていたので、今回のブログリンの治療の効果検証は持ち越しに。

そして、耳の聞こえがよくなく風邪かな？と思っていたのですがなかなかよくならないので耳鼻科へ。

朝にはめまいがするようになり、耳の閉塞感、声が二重に聞こえます。

え？メニエール病？

そのように先生にいわれましたが、一時的なものと信じて、病名はひとまず置いておこう…

だめならプレドニンを増やすそう。

もうすでに毎日10mmも飲んでるのにどういうことだろう？？ 

原因は特定できないようですが、腎臓の不調が耳に影響するとも聞いたことがあるし、やはり1番気がかりなのは血管炎によるものではないかということ。

薬をのみはじめたところ少し改善してきたようなのでしばし経過をみてみます。

台風🌀とともにとんでって〜！

おまけ★

入院中の粋なはからい、

朝食のトレーの上になにやらカードが！

なんと誕生日を病院で迎えることになっておりました私にうれしいサプライズ！おかげで切ない思い出？！にならずに済みました♡

ありがとうございました٩(^‿^)۶

気づくと夜には左足の鼠蹊部から腰にかけてズキズキとした痛みがでて眠れなくなるほどに。

この痛み方、発症前の右足の痛み方とかなり似ている…！？大丈夫大丈夫、気のせいだと言い聞かせながらも、やっぱり次回の外来を待たずに診察にいくことにしました。

(予約をいれたとたん症状が緩和…これ病院あるある？！)

普通だったら、なんとなくやり過ごすであろうちょっとした痛みも、今はもしやといちいち不安になってしまう。

だんなは心配だったらすぐにでも病院いけばいいじゃんといいますが、引き伸ばし引き伸ばしため込むのは私の悪い癖❌

結果、検査では大きな心配はないとのことで痛みも一時的なもので終わり、一安心。経過観察になりました。

先生いわく、血管炎で腰の痛みがある場合、直接腰に問題があるというよりは痛みなどはやはり末梢の血流障害から来るのだそう。今回のはなんだったのだろな。

しかし気になっていた尿タンパクもまだ±がでたままで、どうやら一時的なものではなく腎臓にも血管炎が若干及んでいる可能性もあるという。

今の段階では治療などには及ばずこちらも経過観察ということですが、肝腎要の腎だもの、ほっといていいわけはないだろう。

これはまじなやつだと少し焦りつつ、できることをコツコツと…

 

はじめて外来早めてもらいましたが、「来てもらうのが1番、よかったですよ、実際見てみないとわからないですからね〜」と先生にいってもらえほっとしました。

そうこういっているうちに来月にはガンマグロブリン療法での入院が待ってました。治療はもちろん、ここはしっかり検査して、先生にもいろいろ聞いてみることにしよう！

ナツメににんにく、高麗人参、

これらを鳥のおしりから詰めて…

先日は土用の丑の日でしたが、韓国では鰻じゃなくて参鶏湯を食べるそう！

鳥一羽まるごとじゃなくても、手羽、胸、ももなどいろんな部位を一緒に具材を煮込んでも🆗だそうです、裏技〜(^^)v

というのもここのところ数ヶ月、尿蛋白が±《擬陽性》のわたくし💦

冷たいものばかりのんでいては、からだによくありませぬ。

しかも、水分ばかりとり、塩分やミネラルが不足するとさらに腎臓が疲労してしまうという。

そんななかで梅干しはミネラル、塩分、クエン酸やビタミンB1などを含み腎臓にもよい、ジャパニーズスーパーフードですね。

ここにきて、前から気になっていた梅醤番茶の出番がやってきた。

これが思った以上に美味しい！

大変あたたまります。

朝一、空腹時に飲むと胃腸の回復にも良いそうですが、ほんとにおいしい！

2歳の娘も、りんごジュース美味しかった〜♪とおいしそうに飲んでいました、間違ってます笑

実は梅干し、体によいとわかっていつつも得意じゃなかったのですが、醤油と番茶との相乗効果？とっても甘みとまろやかさがあり、

これなら梅干し苦手な人でも大丈夫！

からだにいいのはもちろん、美味しいと思って頂けるのが大事ですね。

この夏は、腎活だ〜！

ずっと2%以下だったところ4.5%〜6.9%でいったりきたり。

一応基準値内ではあるにせよ、これは注意をした方がよいですよと釘をさされる。

血小板の値も高め。 

12.5mm、これが今のわたしのデッドラインであったか。

  

先生曰く、今のんでいる免疫抑制剤を50mmから100mmくらいまで増やして好酸球を落ちつかせてからステロイド減薬は考えたほうがよいとのこと。

しかし、でははいそうしましょう、と二つ返事にはできず、これ以上免疫抑制しちゃっていいのか！？と心の中でつっみをいれる。

やんわり副作用を聞くと、腎機能の低下などいくつかあげられましたが、先生には病気を再燃させないことを第一とした明確な治療方針があることは理解しています。

様子を見ていた若干でている尿蛋白もまだ下がらず。この状態で薬増やしていいのか、他にできることはないのか、自問自答。

でもやっぱり薬は増やしたくない。

夏は体調をくずしたり、病状を悪化させやすい時期でもあるそうなので、みなさまもできるだけすこやかに…この夏をのりきれますように♪

5日の入院と、その後1週間のリハビリ入院となります。

発症からちょうど一年。

足の神経障害やしびれは、人によっては半年から一年でほぼ改善すると聞いていましたが、私のだいぶ改善されたものまだ足のしびれはあり、若干まだ右足を引きずりがちな状態。

8月の一回目のガンマグロブリンでは、かなり効果がみられ右足の可動域(足伸ばした状態で足首を前に倒せなかったのが動かせるようになった！)も広がりましたが、普通に歩くにはもうひと息！といったところでの二回目でした。

そもそもこの治療をすすめられた理由として、神経障害が残っていることの他に私の病気の発症年齢が比較的低かった(当時35歳)こともあります。

神経障害による右足の筋力の低下が進んでおり、今はよくても、10年先、20年先のことを考えると、今のうちにしっかり治療しておいたほうがよいのではないかということを言われました。

確かに、今の時点で私の右足の土踏まずの筋肉はうまく動かせていないので痩せてきていてぺらぺらになりつつあるのでした。

目の前のことで頭がいっぱいだったので、10年先、といわれかなりはっとしたのを覚えています。

おばあちゃんになったとき、ただでさえ、足腰が弱くなるであろうにこのままだとどうなっちゃうのだろ…なんて考えてしまいましたね。

先生いわく、ガンマグロブリン療法は

即効性もある程度ありますが、何回かやることでぐっと効果があがることや、おこなった翌年症状がぐんとよくなることもあるそう。

点滴の効果自体は3〜4ヶ月だそうですが、そこでリハビリをすることで効果に持続性をもたせることができるということです。