っとその前に…

このブログ、たまにしか更新しないのもあって

久しぶりに読み返していたら、書こうとして書けていなかったことがありました。

『久しぶりの更新です』前回の更新が2020年。前々回の更新が2019年。ついに2年ぶり更新となってしまいました。 支援級に決めてから、小学校でどのようなことがあったかなあ。どのよう…ameblo.jp

この続きです。

入学式の思い出についてさっと書きます。

長男は、無認可保育園を2年、比較的小規模な認可園を3年経験したのですが

保育園は、今思えばインクルーシブでした。

単級だったしクラスの人数も少なかったので、どのクラスの先生も長男に関わってくださっていました。

そうそう、入園前にちょっぴりいじわるなことを言った主任先生も

入園後は温かく接してくださっていましたよ。

保育園生活でも、色々あるにはあるのですがあんまり細かいエピソードを書いてもな…と思うので何か機会があればまた。

そんな保育園から就学をして。

私が突き当たった壁は「学級経営」でした。

クラスの意識とか、先生方が学級運営にかけるプライドとか責任とか

※子どもを健やかに育むためには、変なプライドなんていらないとかそういう話は今は抜きにして…

いちいち予防線すみません。

ま～ったく理解できていなかった私は、

支援学級へ入学しても、交流学級の先生も担任の先生くらいに思っていたのですね。

入学式時のクラス写真は、支援学級と交流学級と2枚撮影しました。

今なら分かります。

でも、その当時はそれが学校の配慮だったということには気づいていませんでした。

ですので、後日、写真販売のときに「本来、支援学級の生徒は支援学級だけで撮影するのだけれど…」というような説明を聞いて

ものすごくショックを受けました。

笑

ショックを受ける必要はないのですが、今までがインクルーシブすぎて、初めて「分けられる」経験をしただけです。

その「分けられる」は、差別もされてないし、むしろ守られているはずなのに

当時はまだ「みんなといっしょ」にこだわっていたのかもしれません。

今では、交流学級と支援学級を同じクラスの扱いにするクラス編成（授業は別）も見かけるようになってきましたし

入学式の写真撮影については、親の思いより子どもの希望が叶えられることが大切だなと思いますので、今よりだいぶ若かったいち保護者の思い出ということで読んでいただければなと思います。

さて、前置きが長くなりましたが

長男の小学校時代、大切にしてきたことのふたつめをお話します。

それは、「自己理解」です。

自分を知ることの大切さに気付いたのは、きっと発達に凸凹のある子どもたちを育てる保護者さんたちからたくさん話を聞いたことで気づいたのだと思います。

あと、保護者向けの研修をたくさん受けたこともあるのかも？

この、発達に凸凹のある子どもを育てる保護者とどう出会うか

どのように情報収集を行うのか

これも相当書きたいことのひとつなのですが、今はまだ触れずにおきます。

ママ友と情報交換のためにランチやカフェを重ねてきて気づいた

「自己理解」の大切さ。

発達年齢に合った自己理解は、子どもが自分自身を救い、自己肯定感を損なわないことに繋がると思いました。

私たち保護者は、「××してはダメ」ではなく、「〇〇しようね」と声掛けしましょう。と教わってきたかと思います。

まさにそのまんまを長男に伝えていきました。

「〇〇するやり方を試してみようか」

「〇〇という方法があるけど、どう？」

少しずつ、自分で考えて選択できるようにステップアップしていきました。

自然と、”自分の不得意は××だけど、得意な〇〇を使うと、ここまでできる”

のような理解ができ、できたことを自分自身で評価できるようになっていったと思います。

余談ですが…

もちろん、常にこんなに冷静に対応していないのでご心配なくです。

めっちゃイライラさせられることも多かったし、できない、やってないことにキレることもありますよ。常に考えていることが実行できないのは、当たり前です。私たちは支援者ではないです(笑)

母親であり、一人の大人であり、わたし、あなたという個人なんです。

自己理解は一生続く

小学校時代から始めた「自分を知る」ことは、一生続きます。

今でも続いています。

成長もするので変化もあります。

実際に、今では少しずつ自分で得意な方法を考えて選択できるようになってきました。

この視点は、私自身にも良い効果があったと思います。

ストレングス（強味）な視点を持ち続けることで

できないことより、できることを先に考えられるようになりました。

（自分自身にもこの視点がほしいところ）

私は、よく子育てにおいて「安定している」「いつも迷いがない」「おだやかな感じがする」と言われることが多いのですが

中身は、ぐっちゃぐちゃでそんなことないのに何でだろ？と考えたとき

これかな？と思ったので書いてみました。

こうやって書いていると、色々と思い出すことがありますね。

学校であったいろんなことより、長男が長男らしく成長してきた生活面を思い出します。

小学校時代は、

学童クラブと放課後等デイサービスを利用したり、

移動支援サービスを使ってお出かけしたり

愛着関係を築いた時期でもあったし

発達障がいがある子どもの性教育も難しかったし

告知に向けて準備もしてきたし、

学習も頑張っていたけど、ほとんど家ではフォローする暇がないくらい忙しかったような気がします。

学習面をフォローしなくても良い環境であったことに感謝しなくてはいけませんね。

次は何を書こうか、決めていないけど

まだ多分小学生時代のことを書くだろうな。

  ご無沙汰しています

なかなかブログを書く習慣ができずに、もはや長男の育成歴を追うことは難しくなってきていますが

久しぶりにパソコンに向かえた今日は

小学生時代の長男を育てるにあたって大切にしてきたことを書きたいと思います。

前述すると、彼は支援学級へ所属しています。

知的にはグレーゾーンと呼ばれていますが、療育手帳を取得しています。

同士の皆さまは、「あ～、このくらいか」とご理解いただけるかと思います。

発達障害や知的障害は、各個人の差や違いは100人居れば100通りで、

例え、同じような知的発達で発達障害の特性が似ていても

その誰かのことをそっくりそのまま真似っこしてもうまくいくということはありませんよね。

よく、発達障がい児、知的障がい児の育児は

トライアンドエラー（失敗を重ねながら解決を目指す）だ

と耳にすると思います。

障がい児福祉に関わる様々な場所で聞いてきた言葉だと思いますが

私もこれに尽きるなと思います。

  では、本題に入ります。

まず、私はどんな形であれ「楽になること」「楽しいこと」をいちばんに掲げて育ててきました。

①本人

②家族

③彼を支える福祉と教育

この3者が、みんな楽ができて、楽しいことこそが彼への最大の支援となり育みとなるはずだと思ってきました。

でも、楽することも、楽しいことも、反面では苦痛もめんどくささも伴うことがあったりします。

楽なことばっかりでも、楽しいことばっかりでもないのが現実ですよね。

特に、彼を支える環境で楽をした人、楽しいことだけを考えて支援をしてきた方はおられないかと思いますが、保護者の意向を共有してきたということでご理解ください。

結局は、選択の連続なのですが「べき論」（～であるべき、～するべき）を捨てて

みんなが少しでも快適な方向へと進んできたと思います。

理由は簡単。

発達障害も、知的障害も一生ものだから。

長いお付き合い、無理したらどこかにひずみが出てくるから。

まだ彼は一生を終えてないけれど、今のところ健やかに生きています。

その反面、苦手なことに取り組む力は弱いです。

嫌だなと思うことを頑張る力は育っていません。

特に勉強。自分で知的の程度が一緒でも…と書いているのにですが

同程度の知的の程度のお友達と比較しても、お勉強はできません。。。

でも、まだまだ彼の人生は続く予定です。

どこでどう変わるかは分かりません。

そして次に大切にしてきたことの登場です。

が…いつ書けるかな。

  リアルなお話

長男は、中学校3年生になりました。

進路選択の時期です。

障害のある子どもの進路選択は、早いし、本人が未熟なままで進むし。

もっとゆるやかな社会になってくれたらいいのになと思います。

きっと、同じ気持ちの方は多いはず。

※このブログは、どこぞで発達障がい児育児をしているいち母親が書いています。

　専門家でもないですし、なりたくないと思っています。

　いつまでも、障がいのある人の家族、障がいのある人の保護者の視点を大切にしていきたいです。

本人の思い

スペシャルニーズのある子どもを育てていると

学校・児童発達支援施設・放課後等デイサービス・相談支援事業所

色んな場所でその子に寄り添った支援とは？ということを考える機会があると思います。

個別支援計画書では、「本人の思い」という欄もあるくらいですね。

カズの小学校生活を振り返って、後悔していることを告白します。

特別支援学級だからという理由で前に出させたくない

「特別支援が必要な子どもたちのことを知る機会の必要性」

こんなことを言われたことはありませんか。

例えば、運動会で特別支援学級の子どもたちだけで競技や演技をしましょう、とか

学芸会で特別支援学級の子どもたちだけで発表をしましょう、とか。

当時の私は、どうしても受け入れられませんでした。

スペシャルニーズが必要な子どもの代表として、自分の息子が学校や地域で晒し者にされる必要性とは？？

このように思ってしまったのですね。

ましてや入学当初は実際の年齢に満たない発達年齢の息子に

その決断をさせることもできませんでした。

交流学級でできないことを特別支援学級で、ということは理解してそのようにお願いしていましたが

交流学級でできることから取り出して、特別支援学級として皆様に何かを“お見せする“ことに強い抵抗感がありました。

障がい名に囚われて欲しくない

親の思い。

本人にとっても、周囲の方にとっても

「あの子は〇〇障がいだから、△△だ」ということではなく

「あの子はこういう部分が苦手だけど、このように少しお手伝いがあればこのようにできる」

と、捉えてもらいたかったのです。

それは、障がい受容とはまた別の話で、息子の個人情報を大人の理由で外に出すことに怯えていたのです。

本人の思い

ここでまた出てくる“本人の思い“

私は、ずっと親の思いで、この部分に関して小学校生活を終えてしまいました。

息子なりに理解ができる年齢になっても、この部分に関しては、親の思いを通してしまいました。

今でも、息子の通っていた小学校では運動会や学芸会で特別支援学級だけでの発表はありません。

それは、スペシャルニーズの必要な子どもたちが

交流学級と特別支援学級と両方での発表に負担があるから、ということかもしれませんし

また別の理由があるのかもしれません。

ただ、特別支援学級の子どもたちのことを知る機会というのは別に設けられているようです。

私たちは、いつでも心の片隅に置いておかなくてはいけない

“本人の思い“

当たり前のようでいて、なかなか難しいことも多い。

そんな私の後悔していること。

  結局は、人と人との関係

私がこれから書くであろう(笑)子どもの小学校6年間のことを振り返って思うことがあります。

それは、いつでもキーワードになってくるのは

”人と人との関係”であるということです。

長男のかずが療育園に通園していたころ、

保護者への学習会として、特別支援のシステムの説明や支援の実際、

これからの就学を見据えての心得のようなことについてお話が聞ける機会がありました。

過去資料を見返していたところ、この時の資料が出てきまして

私の保護者としての心得はここで培われたのだなと認識することができました。

資料には、制度的なことも書かれていましたが

「コミュニケーションの大切さ」について多く書かれていました。

✓親、学校、専門機関との連携

✓学校や担任の先生との関係

✓同級生や学級の保護者との関係づくり

それは、制度だけでもって解決することが難しい部分です。

  それって、どうすれば良いのかな

人と人の関係、コミュニケーションの大切さを語ると、

学校や専門機関主導で保護者は黙っていればいいんでしょ？っと思われる方や、

謙虚にしていればいいってこと？相手の言いなり？と思う方もおられるかもしれません。

各所とのやり取りは、多くの保護者が負担に感じていることだと思います。

誰でもが得意なわけではありません。私もやりとりが得意でない保護者のひとりです。

なので、上記のように思ってしまう理由は、事象そのものよりも

保護者がおかれている背景にあるのだと思うのです。

各方面とのコミュニケーションをはかることは、

当たり前のことなんかではなくとっても大変なことなのです。

信頼関係を築きたくても、信頼できないまま終わっちゃうこともあるし

根拠とかよく分からないけどフィットして信頼関係が築けているときもある。

戦う必要なんてないのに戦う気持ちになっちゃうときもあるし

疲れてしまって、全てを委ねて身を任せる気持ちになっていることもあります。

そうしながら、私たちは人と人との関係の中で子育てをしていくのだと思います。

そう思うと、実は障がいのあるなしに関係なく、人と人との関係は大切なものだと気付かされます。

  えーっと、結局何だって？

だから、どうしたらいいのよ？ってことですよね。

超個人的、かつ、いち保護者の価値観で思うこと！（守り）

【人と人との関係を大切にしようと心がけること】

このことを心に留めておくと、円滑！とまではいかなくてもコミュニケーションがまわっていく（まわるという言い方はおかしいかもだけど、私のイメージです）ような気がします。

こんなこと書いてると、普段は更新のない過疎ブログなのですが

たまたま読んでくださった方が「うわ！きれいごと！聖母かよ！」と思うかもしれません。

そのようなことは決してなく、私自身はマイナス思考だし聖母でもありません(笑)

マイナス思考だし、聖母でもない私が「人と人とのコミュニケーションを大切にする」と心がけて実践していることは、きっとオリジナルだし

ときには他の方のまねっこをしてみたり、少しずつ環境や価値観が変わっていきながらの今があるのです。

以上！

いち保護者である私が超個人的に思う「人と人との関係が大切」だと思う話でした。

前々回の更新が2019年。

ついに2年ぶり更新となってしまいました。

支援級に決めてから、小学校でどのようなことがあったかなあ。

どのようなことがうれしくて、どのようなことで困っていただろう。

当時をリアルに思い出すことは難しいけれど

少し時間が経ってしまった今だからこそ、冷静に書けるのではないかと思います。

また、時間を見つけて少しずつ綴っていけたらいいなと思います。

そして、この2年間。

このブログのことが気になりつつも、すっかり更新できなくなってしまっていました。

ブログごと削除できなかったのは、未練があったから、いつかまた書きたいと思っていたからです。

でも、誰に添削される必要もないし、否定される必要もないのだと、ある人に教えていただいたことがきっかけでまた戻ってこれました。

2年前の更新でようやく就学を迎えた息子は、リアルでは中学生です

先に情報をお伝えすると、中学も支援学級へ進学しています。

この夏は、次の進学先に向けて少しずつ準備を進めているところです。

自分で候補の学校を見つけてきて、一緒に見学に行ってみたり、一人でも見学に行ったりしています。

支援学級の子どもたちの進路選択は早いのです

では、次回は入学式の思い出について書きたいと思います。

「丁寧に関わってもらえる環境が必要だった」

と、そう思います。

今、次男があの時の長男と同じ年齢になって

支援級の選択は決して甘やかしではなかったこと、息子にとって必要な環境であったこと

この二つは間違いはありませんでした。

いつでも普通級に戻れる、中学から普通級に行ける

これは難しくなってしまいましたが

遠い未来も必要だけど、遠い未来のために今があって、近い将来がある。

この視点の向け方は支援者の方に教わった視点です。

無理させてしまった、しんどくなってしまった。どうしよう…私のせいで…

そのように思われている方、そのような経験をされた方もおられるかもしれません。

私も、息子のためにと一生懸命考えたことでも息子がしんどくなってしまったこともあります。

でも、大丈夫。

いつでも仕切り直せます。何度でも、これから新しい選択肢を探しましょう。

後悔しなくても大丈夫です。

これも、支援者の方に教わったこと。

その方は「育児はいつからでもやり直せる」ということばで表現されていました。

私は失敗じゃないよ、これまでやってきたことは無駄じゃないんだよ！という気持ちで

「いつでも仕切り直せる」

「新しい選択肢を探そう」

と提案したいです。

めちゃくちゃ横道にそれてしまいました💦

小学校以降もゆっくりになりそうですが

つづっていけたらいいなぁと思います。

遅くなりましたが、支援級入学を猛反対していた主人が首を縦に振った理由を書いていきますね。

私が具体的に支援級への入学を考え始めたのが運動会終わった10月後半でした。

学習以前に、先生の一斉指示での集団行動が難しいと判断し、まずは療育先の先生へ相談しました。

もちろん、療育先の先生はどちらが良いと言える権限がないことを分かっていましたので

客観的に、30人規模の普通クラスで、支援の先生が付いているとしても、先生のお話を理解する力があるかどうかを尋ねました。

「かずくんは丁寧に説明すると分かりますが、一斉指示や抽象的な指示で理解するのは難しいと思います」

というようなことを言われたと思います。

保育園の先生にもたくさん相談していましたが、かずと同程度のDQで普通級に進んだ児童は知っていても

その後の経過を知らないので普段の生活でどのような活動にどの程度の支援が必要であるかを聞いていたと思います。

このあたりは、保育園の担任の先生も記入して下さる就学支援シートの内容で十分だと思いました。

その次にやったことは、児童精神科の主治医の受診です。

主治医に決定権はありませんが、はっきりとアドバイスできる立場にあるため（私が当時聞いた限りで、地域性があるものか分かりません。間違っていれば教えて下さい）

主治医だけは「支援級がいいんじゃないかな」と言いました。

具体的には

①学習指導要領に沿った学習をしないため、学習内容に自由度がある

得意、不得意に丁寧にかつ、細やかに対応できるであろう。

②学習の補助で使える支援が充実している

今でこそ、合理的配慮が求められる時代となりましたがかずの就学時点ではまだなかったことなので

タブレット学習やその他の構造化上での支援は普通級ではできないでしょうと言われました。

③不具合、不登校や二次障害が出てからの転籍はタイミングによって時間がかかることがある

学校の制度上、進級時期からの転籍しか認めておらず、私たちがよく使うことばで言う「逆交流（普通級に籍を置いたまま支援級で過ごしたり学習をすること）」はできないため居場所の確保が難しい。

おそらく、この3点くらいだったと思います。

それから、主人が支援級入学に反対していることと、また私と一緒に来てもいいですか？と相談しました。

もちろん、主治医はOKで是非一緒に受診されて下さいとおっしゃっていただきました。

いつくらいに連れて行ったのか覚えていませんが、主人と一緒に主治医の元を訪れ、上記のようなことに加え

支援級に行ったからと遊んでいるわけではなく

1年生の内容を1年半かけてやるかもしれないし、2年かけてやるかもしれない。

小学校6年生の間の学習を中学まで7年半（当時、1才半ほどの遅れだった）で完了すればいいのですよ。

二次障害が出てしまってはリカバリにすごく時間がかかるし本人も辛い思いをする、環境はとても大切ですよ。

というようなことを説明してくださいました。

主治医にそう言われて、葛藤もあったようですが納得してくれました。

ざざ～っと書いたので漏れがあったらまた追記するかもしれません。こんな感じです。

世の中のお父さんは、平日はお仕事で、療育や学校長との面談、支援級や支援学校のオープンスクールに出向く機会が

ないので、ご自身の経験や知識の中で凝り固まってしまうかもしれませんね。

私は、実際に行く学校の授業参観をさせてもらうとよかったと思います。

可能であれば、支援級と普通級の両方だといいと思います。

教育委員会がオープンスクールをしてくれる自治体もあるかと思いますが、他所の学校の「見せるための」授業であったりします。

ちょっと途中ですがアップしときます。

我が家が一年生から支援学級を選んだ理由を書いていきたいと思います。

ゆうのような知的障害グレーと呼ばれる自閉症スペクトラム障害の子どもの多くは

一年生の間は普通学級からスタートすることが多いと思います。

親の希望が優先されるのもあって、教育委員会の判定でもあまり支援級判定が出るのは聞きません。

うちの場合でいえば、支援級は完全に大人だけの判断で選びました。

こんな時、子どもにも聞くのが良いのか迷いますよね。

でも、理由を丁寧に説明して「ゆうは、字を書いたり、算数のお勉強とかみんなよりゆっくりできるようになるから支援級に行くよ」というようなことを話しました。

最初のうちは、みんなと一緒に勉強したいということもありましたが今では「僕は支援級だけど漢字もみんなより進んでいるし、（やる内容の違いで読み、書き双方の習得は劣っています）暗算も頑張ってるし、みんなと同じテストも受けたから！（副教科のテスト）」と自信たっぷりです。

よくある話ですが、父親は普通級からしんどくなれば支援級、母親は最初から支援級、と夫婦で対立していたため

入学ギリギリまで悩んでいました。

悩む、というよりは私が主人を説得するといった方があっているかな。

学校と主人の間を取り持ち、主治医へも一緒に相談へ行きました。

今でも支援級の判断が正しかったのか、自信をもって答えは言えません。

でも、支援級で良かったと言えます。

私の思いは、細やかな支援が必要であることは絶対であったこと、そのためには普通級の中の支援では賄えないと感じたこと。

これが一番大きな思いでした。

勉強に関しては、30人学級で先生のお話や指示がとても聞き取れないような発達段階でしたので勉強はゆっくり学んでいけばいいのではないかと腹をくくった、というのもあります。

対して、父親は最初から諦めるのか、やってみなくては分からない、そんな感じ。

発達障害児は構造化で伸びるというワードをよく耳にすると思いますが、支援級でそれを実感しています。

ゆうは、知的障害のグレー域でありながらその値は軽度知的障害のギリギリでした。

しかし今では成長するにつれて上がることが少ないといわれるDQ値が少しずつ上がっていっています。

それでもまだグレー域ではあるので健常域には届かないんですけどね。

書字や板書はとっても苦手です。

ですが、漢字を読んだり、四則計算は暗算で余りのある割り算が計算できたり

勉強はしっかり頑張っていると思います。

次は、主人が支援級入学に首を縦に振ったわけにしようかな。

お父さんの応援があるかないかでお母さんの頑張れるパワーは変わってきますよね。

でも、いつ書けるかな。まさに今、悩まれている方の目にこのブログが止まってしまったらいけないので早く書けるようにがんばろっと。