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<title>ココロの滓（おり）</title>
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<description>メラノーマ忘備録</description>
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<title>４年</title>
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<![CDATA[ 先生から４年が経ったねって笑顔を向けられる<br>つい言ってしまうのが、１０年経っても再発転移は普通にあるんですよね〜でした<br>あまり楽天的にしてるとショックが大きくなると補足して　<br>来月ＣＴ検査があるので気持ちはモヤモヤしたまま<br>プレドニゾロンからコートリルにかわって<br>服薬方法や時間を試行錯誤中<br><br>白斑は地味に増えている<br>前ほど激烈なかゆみはおさまってる<br>相変わらずいきなりカユカユで気づくと掻いてて左側から数週間以内に右側も同じような場所を無意識に掻いてる<br>しばらくすると、うっすら白く抜ける…<br>いつまで続くのかは不明らしい<br>そして白斑出てても普通に再発転移はあるので楽観視はできない<br><br>胸痛（心窩部痛）も無くならないのに<br>血液検査は相変わらず反映されない<br>いろんな血液検査項目のHやLがかなり減ったのは朗報<br>前はあまりにもたくさんついてて不安だったなぁ<br><br>ブログ書きにくい…操作が得意な人向けなのかしら
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<pubDate>Thu, 25 Sep 2025 17:57:22 +0900</pubDate>
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<title>３年</title>
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<![CDATA[ 手術から３年　<br>オプジーボ終了から２年<br><br>ステロイド、プレドニゾロンとセレスタミンは服用中<br>オプジーボの副反応とステロイドの副作用のダブル効果を日々実感中<br>
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<pubDate>Fri, 27 Sep 2024 11:38:55 +0900</pubDate>
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<title>オプジーボによる白斑</title>
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<![CDATA[ ふつうのいわゆる尋常性白斑は痒くも痛くもないから、まさかオプジーボ由来の白斑が痛くて痒いのに気づくまで、かなり長い期間わからなかったのです<br><br>ヒリヒリピリピリ、まるでスポ根まんがの養成ギプスのように座ってるだけでも痛みが走る場合もあります<br><br>立つだけでも皮膚がさけるかという時も、ただしかなりの波があり平気な時は気にならないし、ふとストレッチしようとして痛かったのに気づく場合もあるから結構やっかい<br>そして場所も突然、かわる、まったくタイミングが予期できません<br><br>ヒリヒリピリピリがあるところは、いずれ猛烈な痒みがおそってきます<br>寝てても目がさめるほど<br>顔、耳から足の甲まで全身、いつどこが痒くなるのか全くわかりません<br><br>市販の痒み止めは最初はよくても途中から痛みにかわり断念<br>処方されたベタメタゾン＆ヘパリンの混合クリームも全く効かない<br>自己流でなんとかしてるのが痒みの中心部に当たればハイドロコロイドの市販のテープを貼っとくと少しはマシというか、それ以上広範囲に広がらずに済む、しかし痒みの目がはずれると諦めるしがない状況になるし、そもそも背中や顔など貼れない部分や広範囲だと諦めるしかない<br>痒みにもんどりうって痛みの方が耐えられるのになぁと思う<br><br>そして掻いた翌日に白斑に気づくパターンが多い<br>ただし主治医いわく痒みと白斑になる範囲は比例しないらしい<br>確かに
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<pubDate>Fri, 24 Nov 2023 10:56:20 +0900</pubDate>
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<title>2023 ９月</title>
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<![CDATA[ まる２年が経ちました<br><br>単純CT検査 鼠径部あたりから上と頭ともに、無事にクリアしました<br><br>また半年後に検査があります<br><br>築地の皮膚腫瘍科の場合、５年単位とかで検査に区切りをつけずに、あくまでもステージで経過観察をするとの事<br><br>私の場合は、主治医がお茶をにごし気味なのでアレコレ話していたら、かなり長期間になりそうでした<br><br>10年過ぎても再発や転移がある病気だと理解はしているけれど、少しへこんだ帰り道でした
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<link>https://ameblo.jp/awakumas/entry-12829879099.html</link>
<pubDate>Fri, 24 Nov 2023 09:46:01 +0900</pubDate>
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<title>2022 9月 とりあえず</title>
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<![CDATA[ <p>オプジーボ術後補助療法が終了しました</p><p><br></p><p>13回の予定が12回にはなったけれど</p><p><br></p><p>よく頑張った、自分</p><p><br></p><p>帰宅途中からすでに痒みがツラい</p><p><br></p><p>会計のA4ファイルを2回も置き忘れるという</p><p><br></p><p>ありえないミスをするくらい、くたびれてたの</p><p><br></p><p>を実感…</p><p><br></p><p>とりあえず単純CT検査の結果がわかるまでは</p><p><br></p><p>不安はつきないけれど</p><p><br></p><p>点滴センターの看護師さんにも1年間続くのは</p><p><br></p><p>なかなかという、言葉をいただき</p><p><br></p><p>ヨシとしましょう</p>
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<pubDate>Fri, 30 Sep 2022 18:53:47 +0900</pubDate>
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<title>2021 ８月初診後のなやみ</title>
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<![CDATA[ <font size="5"><p>がんセンターで初診を終えて</p><p>まさか初診でCTまで撮るとは</p><p>金具のついた服を着ていかなくて、つくづく良かった</p><p>検査の時に着替えなくて済みます</p><p><br></p><p>クリニックで告知後に</p><p>メラノーマ結節型と自分であたりをつけて調べて(ちゃんとした結果はがんセンターの前日)病巣を4～5センチは切られる覚悟をして行ったけれど、どうやら少し減るっぽい…</p><p>(これはチガウ)</p><p>手術の時にリンパ節も調べるって言われたし</p><p><br></p><p>髪の毛どうなる？</p><p>病巣自体は小指の爪の半分もなかった</p><p>場所はこめかみよりも少し上</p><p>生え際の髪のなか</p><p>おでこと髪の毛をまたがって切るよなぁ</p><p><br></p><p>ここ数年、更年期(だと自己判断)でいきなり滝汗で上半身が大変な事になるため</p><p>髪をくくるのは欠かせない為セミロング</p><p>おでこの一部分だけハゲ＆縫い目って目立つよな絶対</p><p>髪の毛結わけなくなるかしら</p><p>検索能力ないから同じような人が見つけられない</p><p>誰に聞いたら…とりあえず次の検査のあとに診察あるから、ふんわり決まった主治医に聞けるかな</p><p>あのマシンガントークの合間に聞けるかなぁ…</p><p>もしくは相談センターか</p><p><br></p><p>変なところになやみ中</p><p><br></p><p><br></p></font>
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<pubDate>Thu, 10 Mar 2022 18:42:33 +0900</pubDate>
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<title>国立がんセンター初日 補足</title>
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<![CDATA[ <font size="5"><p>主治医はすごく丁寧に</p><p>メラノーマについて</p><p>レクチャーしてくれました</p><p>その説明を書面で貰いました</p><p>ステージは2以上</p><p>病巣切除とリンパ節の一部を調べます</p><p>ステージは術後にならないと確定はできません</p><p>説明の最中にも何度か頭をぐいぐい…すでに縫い方を考えてたんだろうな</p><p>子宮内膜症で約20年前に</p><p>腹腔鏡手術をしてるけれど</p><p>病巣の切除しかしていないこと</p><p>その際に術後、全身に原因不明のじんましんが出て辛かったこと</p><p>その執刀医が開設したクリニックに現在も通院していて(なぜか感心された)</p><p>卵巣嚢腫と月経困難症に伴い低用量ピルを服用している</p><p>手術の検査では造影剤を使ったこと</p><p>副鼻腔炎からの咳喘息と思われること</p><p>抗生物質を飲むとひどい腹痛になりあまり飲みたくないこと</p><p>自覚のないエビアレルギーが検査では出てる(エビは普段から食べないのでかっぱえびせんは大好き)これは医師に笑われた</p><p>ってな事を伝えたため薬剤部につめられた</p><p>飲んでる低用量ピル(細かく日付をふってる)</p><p>お薬手帳</p><p>飲んでる市販薬や塗り薬の説明書も持参してました</p><p>サプリメントを飲んでるなら</p><p>手術前の１ヶ月前から服用中止</p><p><br></p><p>子宮内膜症が酷すぎて</p><p>その当時の記憶もあいまいだし記録もとれる状態ではなく</p><p>今回いろいろ聞かれて困りました</p><p>なので今回のメラノーマは</p><p>情報を残したい</p></font>
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<pubDate>Thu, 24 Feb 2022 17:24:08 +0900</pubDate>
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<title>国立がんセンター2階の⑤</title>
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<![CDATA[ <p><font size="5">2021 ８月中旬</font></p><p><font size="5">えっピル飲んでる</font></p><p><font size="5"><br></font></p><p><font size="5">そう飲んでる…と血栓の心配が常に付きまとうから手術前にはご法度ですよね</font></p><p><font size="5">まさかこんなにすぐに事が進むと思ってなかったから悩んだけれど新しいシート飲みはじめちゃったの</font></p><p><font size="5"><br></font></p><p><font size="5">すでに先生の中では日程が出てましたねスミマセン</font></p><p><font size="5">そしてこの後で薬剤部に寄る事にトホホ</font></p><p><font size="5"><br></font></p><p><font size="5">手術は９月にここら辺で考えましょうって早い…</font></p><p><font size="5"><br></font></p><p><font size="5">生え際がっつり切られて太ももから皮膚切り取ってくっつけるんだよなぁ覚悟はしてきた</font></p><p><font size="5">ら、先生がちょっと鼻息荒くして</font></p><p><font size="5">今はそんなにたくさん切りませんよ(えっへん)</font></p><p><font size="5">患部が小さいから植皮もしません</font></p><p><font size="5">もしや先生すご腕？</font></p><p><font size="5">クリニックで聞いたのと自分で調べた内容とチガウ</font></p><p><font size="5"><br></font></p><p><font size="5">うれしい、いちばんの不安は頭より太ももだった</font></p><p><font size="5">人より皮膚が弱く子供の頃から困りごとが結構あって術後のハゲより太ももの皮膚の痛みのが心配だった</font></p><p><span style="font-size: x-large;"><br></span></p><p><span style="font-size: x-large;">メラノーマは大きさよりも</span></p><p><span style="font-size: x-large;">深さが問題で</span></p><p><span style="font-size: x-large;">クリニックの処置の仕方で私のステージが見立てができない</span></p><p><span style="font-size: x-large;"><br></span></p><p><font size="5">地元ではダメand無理な病院名を伝えたら</font></p><p><font size="5">満面の笑顔で</font></p><p><font size="5">そうでしょうソコから皆ここに勉強に来てるから(えっへん)</font></p><p><font size="5"><br></font></p><p><font size="5">切除範囲のぬか喜びとこの病院名を伝えた事を後日、少し後悔した</font></p><p><br></p><p><font size="5">手術日の正式な決定は検査の結果を待って２週間後に話をしましょう</font></p><p><font size="5"><br></font></p><p><font size="5">薬剤部、キレイなお姉さんほど圧が怖かった</font></p><p><font size="5">使用してる薬にガッツリ突っ込みを入れられる</font></p><p><font size="5">誤魔化せずすべて白状しました</font></p><p><font size="5">知らなかったのがバファ⚪️ンは血液サラサラ効果があるから手術前は禁忌だそうな</font></p><p><font size="5">のんでるイブプロフェンについては薬剤部含めここのセンターの人達はこのあともスルーなのよね不思議</font></p><p><font size="5"><br></font></p><p><font size="5">とりあえずピルは問答無用で服用中止</font></p><p><font size="5">どうなる止まったままの消退出血(生理)…しかもこんな途中で経験ないわ、婦人科クリニックに言わなきゃダメか</font></p><p><font size="5">あと呼吸器内科のクリニックもか</font></p><p><font size="5"><br></font></p><p><font size="5">つ、疲れた…会計終了で４時すぎ</font></p><p><font size="5">水曜日にきて月曜日に追加の検査…ユウウツすぎる</font></p><p><font size="5">ぽっちゃりが悪いから自業自得なんだけどさ</font></p><p><font size="5"><br></font></p><p><font size="5">でっかい相談センターに寄りましょうシールを貼られてたけれど、気力体力不足でスルーしました</font></p><p><font size="5"><br></font></p><p><font size="5">がんセンター初日は情報量がすごすぎる１日だった</font></p><p><font size="5"><br></font></p><p><font size="5"><br></font></p><p><font size="5"><br></font></p><p><font size="5"><br></font></p><p><font size="5"><br></font></p>
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<pubDate>Wed, 23 Feb 2022 17:20:55 +0900</pubDate>
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<title>国立がんセンター2階の④</title>
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<![CDATA[ <div style="text-align: left;"><font size="5">2021 ８月中旬</font></div><div style="text-align: left;"><font size="5">本日の予定表にまわる順番を</font></div><div style="text-align: left;"><font size="5">医師が書いてくれる</font></div><div style="text-align: left;"><font size="5">まずは2階で</font></div><div style="text-align: left;"><font size="5">採尿、採血混んでるなぁ</font></div><div style="text-align: left;"><font size="5">担当医２が小走りで</font></div><div style="text-align: left;"><font size="5">誰か探してる風…私か</font></div><div style="text-align: left;"><font size="5">CT検査の紙を渡し忘れ</font></div><div style="text-align: left;"><font size="5">そして採血まだ順番が</font></div><div style="text-align: left;"><font size="5">来ないなら先にCTに</font></div><div style="text-align: left;"><font size="5">並んで～って</font></div><div style="text-align: left;"><font size="5">レントゲン、単純CT</font></div><div style="text-align: left;"><font size="5">採血7本！？</font></div><div style="text-align: left;"><font size="5">肺機能検査(咳喘息持ちには地獄の検査)</font></div><div style="text-align: left;"><font size="5">心電図</font></div><div style="text-align: left;"><font size="5"><br></font></div><div style="text-align: left;"><font size="5">そしてまた2階の待合室へ</font></div><div style="text-align: left;"><font size="5"><br></font></div><div style="text-align: left;"><font size="5">でっかいポケベルなんか</font></div><div style="text-align: left;"><font size="5">表示が変だな…</font></div><div style="text-align: left;"><font size="5">まさかのバッテリー切れ</font></div><div style="text-align: left;"><font size="5">2階の受付に相談したら</font></div><div style="text-align: left;"><font size="5">どこかに内線、もめてる…</font></div><div style="text-align: left;"><font size="5">申し訳なさそうに</font></div><div style="text-align: left;"><font size="5">１階に行って交換をご自分でお願いします</font></div><div style="text-align: left;"><font size="5">明らかに１階の担当の不手際だものねぇ</font></div><div style="text-align: left;"><font size="5">しかも初日は１日仕事ですよと教えてくれた</font></div><div style="text-align: left;"><font size="5">それ相談センターに電話したときに聞きたかったなぁ</font></div><div style="text-align: left;"><font size="5"><br></font></div><div style="text-align: left;"><font size="5">そして私のぽっちゃりが原因で翌週に</font></div><div style="text-align: left;"><font size="5">腹部超音波検査が追加される</font></div><div style="text-align: left;"><font size="5"><br></font></div><div style="text-align: left;"><font size="5">いよいよ手術日の相談…</font></div><div style="text-align: left;"><font size="5">まずいな、あぁやっぱり</font></div><div style="text-align: left;"><font size="5"><br></font></div><div style="text-align: left;"><font size="5"><br></font></div><div style="text-align: left;"><font size="5"><br></font></div><div style="text-align: left;"><br></div>
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<pubDate>Wed, 23 Feb 2022 16:27:22 +0900</pubDate>
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<title>さびしいカケル主治医</title>
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<![CDATA[ <p><font size="5">2022 ２月</font></p><p><font size="5">午前中のオプジーボ予約だけれど主治医の診察は昼前ギリギリ…</font></p><p><font size="5">先月にゆっくり来てねと</font></p><p><font size="5">言われてたので予測は</font></p><p><font size="5">していたけれど、やはり</font></p><p><font size="5"><br></font></p><p><font size="5">先生テンパってるなぁ…と思って会話をしてたら</font></p><p><font size="5">先生が自らテンパってるって</font></p><p><font size="5">言い出した</font></p><p><font size="5">自覚はあるんだな</font></p><p><font size="5"><br></font></p><p><font size="5">オプジーボ終わったらまた寄ってくれる？</font></p><p><font size="5">先生の質問系は、ほぼ</font></p><p><font size="5">断れないお願いだよね</font></p><p><font size="5">３時くらいでしょう？って</font></p><p><font size="5">マジか…点滴室は安定の混雑ですね</font></p><p><font size="5">結局、戻ってこれたのは</font></p><p><font size="5">４時…待合室からっぽだよ</font></p><p><font size="5"><br></font></p><p><font size="5">そして国立がんセンターは</font></p><p><font size="5">２度目のコロナ患者受け入れの</font></p><p><font size="5">為に当番制で担当すると</font></p><p><font size="5">来月は他の医師になるけれど</font></p><p><font size="5">病院には居るから、なんか</font></p><p><font size="5">あったら連絡くるから～</font></p><p><font size="5"><br></font></p><p><font size="5">だから他の先生方もスケジュールの変更してるんですね！と</font></p><p><font size="5">言ったら、</font></p><p><font size="5">何で知ってるの！？</font></p><p><font size="5">ホームページチェックして</font></p><p><font size="5">ここが営業してるか見てたら</font></p><p><font size="5">載ってますよ</font></p><p><font size="5"><br></font></p><p><font size="5">そうなんだーボクの予定も</font></p><p><font size="5">載るんだなぁ</font></p><p><font size="5">がんの専門医なのになぁ</font></p><p><font size="5"><br></font></p><p><font size="5">そして栄転？的な事になるので</font></p><p><font size="5">再来月から主治医が変わる</font></p><p><font size="5">びっくりし過ぎて思わず</font></p><p><font size="5">発した</font><span style="font-size: x-large;">言葉が【さびしい】だった</span></p><p><span style="font-size: x-large;">私は遠すぎるから連れていけないらしい…</span></p><p><span style="font-size: x-large;">近い人がうらやましい</span></p><p><font size="5">この日が私は最後の外来に</font></p><p><font size="5">なるんだなぁ</font></p><p><font size="5">チョコレートでも持ってくれば</font></p><p><font size="5">良かったよ</font></p><p><font size="5">本当に感謝してます</font></p><p><font size="5">ありがとうございました</font></p><p><font size="5">こっちに来たときに</font></p><p><font size="5">見かけたら声かけて欲しいなぁ</font></p><p><font size="5"><br></font></p>
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<link>https://ameblo.jp/awakumas/entry-12728293776.html</link>
<pubDate>Tue, 22 Feb 2022 18:05:06 +0900</pubDate>
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