お腹が張るのか時折足をバタバタさせて寝返りしちゃう？と期待してしまう。

ミルクが増えてないのに体重だけは増えていて訪看さんに心配される。(成長は嬉しいが気管切開してないので、首周りの肉が呼吸の邪魔をしてないかという意味)首は据わったと言ってもいいらしい。

ベビーベッドと違うところで寝ると喜ぶ目が埋まってるのかほぼ開けない31日連続で在宅できた！

18日から初レスパイト。

ミルクの濃度を減らして成長を見ることに。

呼吸器を取る時間を増やして呼吸器を少し弱めた。

以上！裕美の８ヶ月の記録！来週帰ってきたら また頑張る！#13トリソミ

在宅連続31日完走🚴🚴🚴

出産した病院はNICUに長期間いる子も初めて、病院から在宅に移行させるのも初めて。どうやってここまでこれたかというと、看護師さん、お医者さんの前職場等の経験と知識。相当勉強したんやな？！と伝わってくることしばしば…ソーシャルワーカーさんも小児は初めてで…と、私と地域包括支援センターと役所と二人三脚、三人四脚とこれがホントの全員野球！って感じで全員手探り、みんなで相談しながら辿り着きました。

その皆の時間と労力、何よりも重すぎる愛(ありがたい環境)を私が繋ぐ思いで、教えてくれた事、雑談の中にあったことを思い出しながら実践した1ヶ月でした。

はあ。今はとにかく眠いし寝たほうがいいのに夜更かしの癖がついてしまったのか、ブログを書いてしまった…

はじめまして

先日7ヶ月を迎えました裕美です。

少し早く産まれたから呼吸をお休みしちゃうとか多指症があるからもう少しもう少し…と言われて生後1ヶ月頃に染色体異常、13トリソミーが分かりました。

合併症がかなり少なく、心臓に開いていた穴もドンドン小さくなっていて、呼吸が落ち着いたら…落ち着いてきたから呼吸器を外す時間を増やそう…無呼吸発作が…気管切開しましょう…発作が出ないのでやめましょう。在宅に向けて準備しましょう…濃厚接触者…コロナが…面会が…

なんてあっという間に5ヶ月になり、2泊3日、1泊2日と院内外泊を重ねて6ヶ月目で1時退院からの退院してやったーと思ったら6日で尿路感染、退院して4日で発熱して入院。やっと先週の18日火曜日に帰ってきました…が先程から嘔吐嘔吐…さてさてどうなることやら…

これから諸先輩方のブログを読んで参考にしてきたので、私も記録とともにいつかの誰かのためにもこんな子もいるよん。こんなものもあるよん。と書くかもしれないし書かないかもしれません。いや、書くように頑張ります！