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<title>ユッキーのブログ</title>
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<description>LAMという病気を患っています。病気のこと普段のことなど書いていこうと思います。</description>
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<title>泣きっ面に蜂です。.</title>
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<![CDATA[ <p><br>ご訪問ありがとうございます。<br>今週退院できました。<br>点滴だけの入院でした。<br>帯状疱疹はほぼ治りましたが、<br>まだ2、<br>3箇所あります。<br>完璧に治ってから退院したかったけどそうはいきませんでした。<br>その2、<br>3箇所が増えるようだとまた入院です！免疫抑制剤を服用している人は治りも遅く、<br>再発もしやすいそうです！退院してから不安な日々を送っています。<br>今回の入院もお金がかかりました。<br>主人に仕事を何日か休んでもらい、<br>私も当然仕事を休みました。<br>給料の減額など合わせるとトータルで約50万円ぐらいかかったと思います。<br>入院費はほとんど部屋代でしたのでたいして戻ってこないと思います。<br>痛い痛い出費でした。<br>そして本日、<br>障害年金の打ち切りの通知がきてしまいました。<br>覚悟はしていましたがショックです。<br>まさに泣きっ面に蜂です！</p>
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<link>https://ameblo.jp/awpboipn/entry-12631154820.html</link>
<pubDate>Sat, 11 Jul 2020 02:21:11 +0900</pubDate>
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<title>ポリープ.</title>
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<![CDATA[ <p>ご訪問ありがとうございます。<br>婦人科検診でポリープが見つかりました。<br>8月に帯状疱疹になり、<br>今度はポリープです。<br>なかなか上手くはいきませんね！日帰りで切除できるそうです。<br>私の場合、<br>シロリムス（持病の薬）をやめなくてはいけないのです。<br>この薬は血が止まらなくなり、<br>傷の治りが悪くなる作用があるそうです。<br>術前4週間、<br>術後4週間やめなくてはいけないのです。<br>以前も止めてた時期があり、<br>その時は体調が悪くなりました。<br>服用するようになったら回復しました。<br>今回もやっぱり悪くなりました。<br>特に息切れが出始めました！息切れを4週間我慢して昨日切除してきました。<br>神経がない所なので痛みはありませんでした。<br>だだ出血が多かったみたいです。<br>術後4週間は持病の薬を服用できないので、<br>体調が悪いのが続くと思います。<br>&nbsp;</p>
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<pubDate>Sun, 05 Jul 2020 15:49:58 +0900</pubDate>
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<title>ホッとしました。.</title>
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<![CDATA[ <p><br>ご訪問ありがとうございます。<br>先週は通院日でした。<br>通院日前日まで腹痛で大変でした。<br>以前は腹痛の状態で通院したらそのまま入院だったので行くのがとっても嫌でした。<br>今回の通院は入院を覚悟してました。<br>入院の用意もして行きました。<br>そして当日は腹痛は治りましたが今度は頭痛でした。<br>頭痛はその日のうちに治りましたが採血で炎症反応が出ていると思いドキドキしていましたが、<br>特に問題はありませんでした。<br>ホッとしました！が、<br>やってしまいました！朝は頭痛が酷くて、<br>薬を持って行くのを忘れてしまいました！その事を待ち時間にLAM友さんに話したら、<br>彼女は採血前に免疫抑制剤を服用してしまったそうです！同じようなミスはするものですね！ミスといえば主人が車をこすりました。<br>狭い道で対向車を避けたらやってしまったそうです修理に出すまで1カ月 待ちです。<br>混んでるみたいです。<br>保険で直します。<br>車をこすったのは20年ぶりです。<br>こんな事もありますね！次回の通院日と修理が重なりそうなので通院日を1週間ずらしてもらいました。<br>保険を使っても免責で5万円かかるそうです！痛いですねー！来月は肺移植をして丸2年です。<br>早いですね〜！過ぎてみれば あっという間でした。<br>検査が沢山あります。<br>検査入院はありません！</p>
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<link>https://ameblo.jp/awpboipn/entry-12631154332.html</link>
<pubDate>Sat, 25 Apr 2020 14:31:57 +0900</pubDate>
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<title>近況です。.</title>
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<![CDATA[ <p><br>ご訪問ありがとうございます。<br>昨日は通院日でした。<br>肺移植後の2年検診でした。<br>沢山検査をしましたが問題はありませんでした。<br>問診の時に体調を聞かれました。<br>最近はすこぶる良いです！と答えました。<br>在宅酸素をする前に戻った感じです！1カ月に１回ぐらいは頭が痛くなるくらいでそれ以外は調子が良いです。<br>体調が良いと食欲が旺盛になってきました。<br>肺移植前の体重に戻りつつあります。<br>移植後35キロまで落ちた体重が41キロまで戻りました。<br>まだガリガリです。<br>あと2、<br>3キロは増やしたいですね！体重が増えたせいか体力もついた感じがします。<br>仕事も普通にこなしています。<br>4カ月経ちました。<br>最初は朝9時から18時までの仕事はちょっとキツイかなと思いましたが大分慣れました。<br>休みは週休二日です。<br>調子が良いと出掛けたくなりますが、<br>今度は主人と休みが合わなくなりました。<br>上手くいきませんね！職場から健康診断を受けてくださいと連絡がありました。<br>主治医に聞いたところ、<br>肺の検査しかしてないので他のは受けてくださいという事です。<br>費用は会社が負担してくれるみたいです。<br>もうすぐゴールデンウィークですね！私は2日だけ仕事がお休みです。<br>その日は実家の近くで、<br>大きなお祭りがあるので、<br>泊まりで行くつもりです！姉が迎えに来てくれるそうです。<br>ちなみに主人は仕事です！在宅酸素をする前は毎年 行ってましたが酸素吸入をするようになってからは行ってませんでした。<br>8年ぶりだと思います。<br>今から楽しみです！</p>
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<link>https://ameblo.jp/awpboipn/entry-12631154510.html</link>
<pubDate>Sat, 04 Apr 2020 11:28:22 +0900</pubDate>
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<title>1年半経ちました.</title>
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<![CDATA[ <p>ご訪問ありがとうございます。<br>先週はLAMフォーラムに参加して、<br>疲れがでたりするかな〜と思いましたが大丈夫でした。<br>そして先日 通院もありました。<br>検査は採血、<br>肺機能検査、<br>CTでした。<br>採血は腎臓の数値以外は全て良かったです。<br>先々月から免疫抑制剤の量を減らして腎臓の数値の様子を見てきました。<br>結果は1.4→1.3→1.1と良くなってきましたが まだまだ悪い数値です。<br>このまま下がってくれれば良いのですが！肺機能検査の結果も良くなってるそうです。<br>あまり気にしてないので実感はありません。<br>CTは移植手術後1年半過ぎたので実施したそうです。<br>結果は良好だそうです。<br>気にならないくらいの胸水（乳糜）と腹水が少しだけあるそうです。<br>シロリムス（私の病気の治療薬）のおかげで現状維持できているのだと思います。<br>術後1年半が経ち順調に回復しているそうです。<br>有り難い事です！診察待ちの時に移植仲間のLAM友さんと一緒になりました。<br>彼女は最近体調が良くないそうです。<br>同じように移植しても人それぞれみたいですね！彼女は毎回免疫グロブリンの点滴をしています。<br>私は術後1回だけしましたがその時は気持ちが悪くなり、<br>もうしたくないと思いました。<br>彼女は毎回しているので慣れたそうです！慣れるもんですね！私も彼女もグラセプター（免疫抑制剤）を服用してますが私は1日4ミリで彼女は8ミリだそうです。<br>2倍も違いました。<br>彼女はシロリムス（私の病気の治療薬）が飲めないそうで、<br>その関係かな？と思いました。<br>私が会計待ちの時LAM友さんからLINEがきてもう家に着いたそうです。<br>病院から近くていいなと思いました！私も待ち時間がいつもより少なかったので1時間くらい早く帰ってこれました。<br>&nbsp;</p>
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<link>https://ameblo.jp/awpboipn/entry-12631153097.html</link>
<pubDate>Sat, 07 Mar 2020 10:25:16 +0900</pubDate>
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<title>送られてきました。.</title>
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<![CDATA[ <p><br>ご訪問ありがとうございます。<br>障害者雇用枠で決まった在宅の仕事が来週から始まります！その前に勉強して下さいと言う事でこの本が、<br>会社から送られてきました。<br>事務補助の他に写真の修正などが仕事内容みたいです！家のパソコンでやってみようかと思いましたがダウンロードにお金がかかるのでやめました！一通りは読んでおきました。<br>やった事ないので徐々に覚えていきたいと思います！シフト表もメールで届きました。<br>自分の休みの希望を入力して返信しました。<br>最初なので通院日だけ希望を出しました！戻ってきたシフト表の休みは1カ月で6日でした！お正月は仕事でした。<br>年中無休の会社みたいです！勤務時間はまだよくわかりませんが、<br>様子を見て決めていくと思います。<br>話が変わります。<br>今日は年内最後の通院日でした！検査はレントゲンと採血でした。<br>あとインフルエンザの予防接種もしました！病院には6時間いました！お昼御飯は4時になってしまいました。<br>検査の結果は概ね良好でした。<br>帰りに不二家でクリスマスケーキを予約してきました。<br>おかげさまで無事に1年を過ごす事が出来そうです。<br>&nbsp;</p>
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<link>https://ameblo.jp/awpboipn/entry-12631154060.html</link>
<pubDate>Thu, 20 Feb 2020 04:35:15 +0900</pubDate>
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<title>高いなりに安定しています。.</title>
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<![CDATA[ <p><br>ご訪問ありがとうございます。<br>前回の通院日の事です。<br>渋滞に巻き込まれる事なく朝イチに着きました。<br>採血とレントゲンでした。<br>あと歯石除去もしました。<br>採血は腎臓の数値が少し悪くなっていました。<br>数値が高いけど、<br>それなりに安定しているので良しという事です！最近は寒くなってきたので、<br>以前ほど水分補給が出来なくなっています！悪くなっているのは想像できました！他に問題はありませんでした。<br>病院は激混みでした。<br>家を朝7時過ぎに出て、<br>帰ってきたのは6時頃でした。<br>受診待ちでは久しぶりに移植仲間に会いました！あまりにも容姿が変わっていたのでわかりませんでした！彼女は移植後、<br>体重が20キロ以上増えたそうです。<br>肉割れして痛くてしょうがないそうです。<br>私はプレドニン（ステロイド）を1日5ミリ服用していますが彼女は30ミリだそうです。<br>プレドニンの副作用かな？と勝手に思いました。<br>話が変わります。<br>先日、<br>温泉一泊旅行に行きました。<br>あいにくの雨でした。<br>寒かったのでエアコンをつけて寝たら翌日は夫婦揃って体調が悪くなってしまいました！主人はしばらく喉が痛かったそうです。<br>エアコンつけて寝ると良くないですね〜！夕食はバイキングでした！マグロの解体ショーをしていました。<br>マグロはクロマグロで味は水ぽっくなく美味しかったです。<br>&nbsp;</p>
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<link>https://ameblo.jp/awpboipn/entry-12631153868.html</link>
<pubDate>Wed, 19 Feb 2020 21:09:36 +0900</pubDate>
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<title>採血の順番.</title>
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<![CDATA[ <p>ご訪問ありがとうございます。<br>今日は通院日でした。<br>明日は都心部でも雪が降るみたいで今日で良かったです！1日ずれていたら大変でした！担当医は緊急の肺移植の手術で他の先生が診察してくれました。<br>2年近く前になりますが自分の肺移植の手術の事を思い出しました。<br>今日 診察してくれた代わりの先生も自分の患者さんがいるので その後になりました。<br>待ち時間はまた移植仲間とお喋りしていました。<br>最近は楽しみになっています。<br>その時の話です！採血の順番は酸素をしている人と車椅子の人は優先的にしてもらえるみたいです。<br>ある人は採血の時だけ車椅子を利用して優先的にしてもらっているそうです。<br>ちょっとずるい感じですね！私は真似しようとは思いませんが普通に順番待ちするのがバカみたいですよね！天気の話もしました。<br>福島から来ている移植仲間の人は明日の雪の事を別に普通ですから！今も地元は降ってますから！だってなんか笑ってしまいました。<br>都心部の雪は大騒ぎですからね！検査は採血とレントゲンでした。<br>特に問題はありませんでした。<br>サイトメガロとアスペルギルスは陰性でした。<br>これは初めて聴きました。<br>いつもより早く帰ってこれました。<br>これから灯油と食材の買い出し行ってきます。<br>&nbsp;</p>
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<link>https://ameblo.jp/awpboipn/entry-12631154232.html</link>
<pubDate>Thu, 13 Feb 2020 08:35:25 +0900</pubDate>
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<title>今年も宜しくお願いします。.</title>
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<![CDATA[ <p><br>明けましておめでとうございます。<br>ご訪問ありがとうございます。<br>去年は帯状疱疹で入院したり、<br>ポリープ除去手術（日帰り）といろいろありました。<br>幸い、<br>持病の呼吸器は順調でした。<br>ただ手術の前後8週間は持病の薬（シロリムス）を休薬してたので息切れが激しかったです。<br>シロリムスを再開したら息切れはピタッと治りました。<br>私には非常に効果がある薬です！持病の薬（シロリムス）を服用し続ければこれ以上病気の悪化が無いように感じます！主治医にその事を話しても、<br>半信半疑みたいな感じでした。<br>主治医は移植専門医だからだと思います。<br>ポリープの除去手術があった為、<br>インフルエンザの予防接種も禁止されてました。<br>許可がおりたときは、<br>既にワクチンの在庫はありませんでした。<br>インフルエンザが怖いので年末年始は外出を控えました。<br>実家に年始の挨拶に行っただけです。<br>5日から仕事始めです。<br>今年も1年頑張ります！</p>
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<pubDate>Tue, 28 Jan 2020 21:10:53 +0900</pubDate>
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<title>大きな買い物.</title>
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<![CDATA[ <p>ご訪問ありがとうございます。<br>先日ダムに行きました。<br>絵はがきの様な写真が撮れましたので載せます。<br>本題です。<br>この間、<br>主人が車の2年点検の待ち時間の時に展示してある車を見てたら営業マンが寄ってきた、<br>というブログを書きましたが、<br>結局その車を買ってしまいました。<br>注文から納車まではしばらくかかりました。<br>今はほとんど注文生産みたいですね！今回の車は11台目です。<br>私が今回の車が最後だよと言ったら、<br>主人は笑ってました。<br>プリウスの姉妹車です。<br>この車のセールストークが鍛え上げた意のままの走りだそうです。<br>主人曰く、<br>運動性能が良く乗っていて楽しいそうで、<br>運転もしやすいそうです。<br>私は助手席ですが、<br>静かで乗り心地がいいと思います。<br>ハイブリッドなので走り出しは無音です。<br>私のお気に入りはエアコンにナノイーがついてる事と、<br>窓ガラスがUVカットになっている事です。<br>肺が悪い私にはエアコンの空気が綺麗になるのはいい事だし、<br>日焼けをあまり気にしなくてもいいのが良いですね！またドライブでも行こうと思います。<br>&nbsp;</p>
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<link>https://ameblo.jp/awpboipn/entry-12631152769.html</link>
<pubDate>Tue, 16 Jul 2019 07:29:13 +0900</pubDate>
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