まなのブログ https://ameblo.jp/aya-jun0315/ ブログの説明を入力します。 ja しばらくは
セカンドオピニオン先ではノーウッドに戻す提案があった

うちの病院ではまず経験がないらしい
してもいいが、先生は悩みまくっている

グレン循環を解除する

やっぱり大変なことなんだろうな

しばらくは今のまま。
でも先生も私達に気を使ってくれているのがわかりすぎるほどわかる_:(´ཀ`」 ∠):

今調子いいので目一杯、お父さんお母さん達と一緒に過ごせないかと考えて、GCUに移動したいと思います
いかがですか？
って

お風呂に入ったりもできますよ
って

(*☻-☻*)


と、いうことで今日からGCU(*´꒳`*)💕

]]> https://ameblo.jp/aya-jun0315/entry-12370007382.html Sat, 21 Apr 2018 08:30:17 +0900 今日の子どもちゃん 今日の天気はあいにくの雨

でも気温は高いのかニットは暑かった

 

いつも通りNICUに入ると見知らぬ看護師さんといつもの臨床心理士さんが順（子供の名前）を囲んであやしてくれていた

臨床心理士さん　　：　　順ちゃんお母さんきたよ～なかないで～

看護師さん　　　　　：　　。。。。。

 

ん？

 

今までにない無反応な対応。。。新人さんかな？

 

お話をきいてみると看護学校出たての新人さんだった

NICUが初めての配属で初々しさ満点！

大丈夫かな？と思いつつも先輩看護師さんの話を真剣に聞いていて、私のつまらない話も静かに聞いてくれた。

 

順ちゃんはいろんな人にお世話してもらって幸せだね（＾＾）/💛

今日はいつになく笑ってくれた(⋈◍＞◡＜◍)。✧♡

若い看護師さんがうれしかったのかな～

おぬしも男よの～( ´∀｀ )（笑）

 

変わらず熱高め　37.7℃　　Sｐ値74～85

 

火曜日には外科とカンファレンスが開かれているはず。残念ながら主治医の先生は不在だった。

話し合いはどうなったのかな？どういう結果がでたのかな？？

 

気になる～

]]> https://ameblo.jp/aya-jun0315/entry-12369399662.html Wed, 18 Apr 2018 20:12:27 +0900 先生に報告 アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/aya-jun0315/amemberentry-12368836466.html Mon, 16 Apr 2018 15:58:15 +0900 いってきました 行ってきました

私が指名したのは心臓血管外科のK先生。
旦那と2人、前日からこの病院がある、とある県に入りホテルに一泊、翌日10時からの予約。
緊張のためか眠れず…💦
翌日までテレビをみて過ごした
ボクシング入ってたかな

旦那は眠れないといいつつ、23時ごろイビキとともに眠りにおちてた💦

翌日寝不足のまま病院へ

10時ぴったりに先生登場
優しい口調でうちの子の状態〜うちの病院で今やるならば…と説明をうけた

なんだ…できることがあるんやん…
ちょっと元気だせそう💦

頑張って帰るからね(*´꒳`*)
待っててね ]]> https://ameblo.jp/aya-jun0315/entry-12368682147.html Sun, 15 Apr 2018 22:52:00 +0900 電話かかってきた！ セカンドオピニオン

電話番号も知らなかった😅

先日通ってる大学病院のコーディネートさんから連絡とってもらって申し込みました。
ちょっとテンション高めのおねいさん？おばさまかな？
「○○病院です。セカンドオピニオン担当の〜」

きた！きた！きた！！
電話きたよ

そりゃくるさ。申し込んだんだもんね
心臓外科のK先生をご指名しちゃいました

ばっさり切られないかな
不安いっぱいだけど、子供も頑張ってるし、私も頑張らないとね。

]]> https://ameblo.jp/aya-jun0315/entry-12360726453.html Fri, 16 Mar 2018 14:17:30 +0900 三男の話 迷い中

前置きとして、うちの三男は多脾臓症候群、左心低形成症候群、房室ブロック…いろんな難病をもって産まれてきました

わかったのは妊娠8カ月の時。
旦那とショックを受けながらも、病院の先生には「手術を受ければ治りますよ〜」
と言われて、段階的に手術を受け今まで頑張ってきた。

が…

2回目の手術で繋いだ血管が１つ閉塞してしまった
大事な血管、肺血流を全身に送るはずのルートが詰まった
身体にきれいな血が送れず、チアノーゼが改善されない

コイル塞栓術、カテーテルをしても思うように改善しない

心臓は頑張るけど、血流が改善されないかぎり点滴がとれない
家にも帰れない😨

先生の説明だと現状内科的処置しかとれない
外科的処置をすると破綻してしまう可能性があるため手術もできない…
なんか余命宣告みたいなことまで言われてしまった😨

なにか治療方がないものか…

今の病院ではこれが限界なのか…

で、セカンドオピニオン。

相談はしてみたが、料金高っ！
子供の命には変えられないけどっ！💦

]]> https://ameblo.jp/aya-jun0315/entry-12359409246.html Sun, 11 Mar 2018 16:26:08 +0900 初めてのブログ 日々楽しい？騒がしい日々を過ごしております
今日は次男の学校がインフルエンザのため学級閉鎖😅これ幸いと小児科へ
アレルギーの診断書学校に出す期限明日だったわ〜ヤバ！

]]> https://ameblo.jp/aya-jun0315/entry-12358861944.html Fri, 09 Mar 2018 15:26:09 +0900