熟睡できていないんだろうな。

私も寝不足気味だぁー。

鼻辛そうだし、熱あるから耳鼻科にかけてもらうことに。

絶対急性中耳炎だと思ったのに、急性中耳炎ではなかったみたい

熱はどこが原因なのかなー。

とりあえず鼻が辛そうなので、お薬出してくださいと、頼んだんだけど、

ちなみに昔カルボシステインでリパーゼ上がりましたって言ったら、薬出すの少し渋られた

そりゃ慎重になるかー。なんとかお願いし、移植の先生と相談しますっていって出してもらいました。

これで少し鼻がよくなるといいんだけど。

かなり辛そうでした

朝起きたら体熱くて、熱測ったら38.3

その後38.6まで上昇。

顔が辛い顔してたけど、朝の採血で肝機能問題ないし、CRPも2ぐらいとの事で、予定通りチューブ入れる事に。

１１時１５分に手術室入室。

１２時過ぎに先生からお話がありますと、呼ばれ

(いつも途中で呼ばれないからなんかおかしいなぁと思いつつ)

部屋に行くと放射線科医師と移植医師。

『結論から言うとチューブ入れてきませんでした。』

⁇⁇⁇

しばらく意味わかんなかったよね。⁇が飛び散りました。

どうやら全身麻酔して、エコーしたら胆管の拡張してたところが、5ミリぐらいだったのが、2ミリぐらいになっていたらしい。

そして肝機能も悪くないので、今この状態がいい時にあえてやる必要があるのかという結論になり、

あまり拡張していないと、むしろ肝臓を傷つける危険性もあり、デメリットの方があるので、今回は見送るという事になったみたい。

ただまた胆管炎になったり、拡張が広がったらやる必要はあるみたい。

全身麻酔して、挿管してからじゃないと判断できなかったのかなとの疑問は少しありますが、

全身麻酔下で寝ていたからこそ、エコーで見れたと言っていたし、

よくわからないけど、とりあえず入れないで済むなら良かった！！！

これからも入れないで済む事を祈りたい

あと門脈はやはりやった方がいいので、定期の手術枠で今月中にしてもらう予定みたいです。

咽頭浮腫や全身麻酔の影響心配だけど、門脈も心配だから早くやってほしいな。

とりあえず今日はチューブ入れなくて良かった！

寂しいなー

明日がんばろうね！

先生にお願いして、朝の採血特に問題なかったので、1泊外泊する事に

なーさんかなり喜んでくれたので、帰れて本当に良かった！！！

なーさんの誕生日プレゼントは迷って、シルバニアファミリーにしました。

さっそく兄さんと遊んでた

ケーキはなーさんの好きなソフィアに

ソフィアだぁ〜って喜んでくれました

去年もなーさんの誕生日入院していたので、今回は家族みんなで集まれて本当に良かった

今はママと離れる事が多くて、寂しい思いさせてしまったり、我慢する事もあるけれど。

兄さんとは毎日のようにケンカもするけれど、兄さんもyuも大好きで、yuも可愛がってくれたり。

歌ったり、踊ったりする事が大好きで

お絵かきも大好きで。

(時々本にも書いてしまうけど笑笑)

鏡を見て自分のポーズとか研究してみたり

(髪をいじられるのは断固拒否笑笑)

ソフィアも好きだけど、アンパンマンも好き。

そしてキュウレンジャーも好き。

最近はイヤイヤと怒ったり、拗ねたりすることもあるけど、笑顔でいる事が多くて。

なーさんの笑顔は周りをハッピーにしてくれる

なーさんいつもハッピーをありがとう

なーさんがこれからも元気にハッピーに過ごせますように

なーさん3歳の誕生日おめでとう🎂

放射線科医師からは、yuの肝内の胆管の拡張が見られていること。

拡張があるという事は、胆管の一部が狭窄しており、胆汁が鬱滞している可能性あるため、このまま放っておく事は肝臓にとってダメージになる事、胆管が完全狭窄してしまう可能性があること。

なので、胆管内にチューブを入れて胆汁を出してあげる、そして胆管が閉塞しないようにチューブを入れておく必要がある事。

チューブを入れると最低1年は入れっぱなし。1年経って抜ける保証はなく、状態によっては1年以上入れておく事もある事が説明されました。

そしてチューブの交換を定期的にしなくてはいけず、長くて３ヶ月。

状態によってはもっと短い期間で交換するんだって。

そんなに全身麻酔かけたり、挿管したりしても大丈夫なのかなー？

咽頭浮腫とかならないのかな？と不安になったけど、知識ないから聞けなかった。

とりあえず手術室の状況によってはできない場合もあるけど、1日にチューブ入れる事に。

やっとパックも外れて身軽になったのにな。

保護してるテープ剥がすのも痛そうだったからあと少しの辛抱だねって思ってたんだけど。

あと1日にはしないけれど、門脈が術後より細くなっており、

5mmぐらいだったのが、1.8mmぐらい。

なので、門脈もいずれバルーンで膨らませるらしい。

ちなみに1回やってもまた細くなる事あるので、何回もするらしい。

移植後調子良くなったって思ってたのに、今は移植後より悪い感じ

パパさんは治療が出るだけいい。肝臓にダメージがいって再移植にならなければいいって。

確かにそうなんだけどさ。

移植してもチューブとか入れなくてもいい子もいるわけで。

今まで毎日のように痛い事して来たのに、さらにまた痛い事追加になるのはやっぱり可哀想だなと思ってしまう。

あんまり可哀想って言いたくないけど、やっぱり子供には少しでも痛い事なく過ごしてもらいたい。

でも治療して、よくなるなら治療してもらいたい。

複雑な心境です。

１３時に呼ばれるって言われたからそれに合わせてお風呂入れたり、睡眠時間調整したのに、結局呼ばれず１６時に撮影

トリクロ飲んで寝たので、

下に行くと小児外科の先生達もいたー。

わざわざ来てくれたのかしら⁇

最初は良かったんだけど、音うるさいのか起きてしまい、一時中断。

もうダメかなぁと思ったけど、また寝たので再開。

そしたら小児外科の先生ずっとyuの側に付き添ってくれて、少しでも音うるさくないようにとしてくれたのか、ずっとyuの耳押さえてくれてました！！！

マジ神

母は感動してしまったよー

さすが天使と言われてる先生だわー

いなくなっちゃうのがかなり残念すぎるー

先生のおかげで無事に撮影終了することができました！！！

ありがたやー

昨日の夜は鼻水の影響で頻回に起きており、日中はその影響もあるのか、調子悪いのかご機嫌ななめ

ちょっと起きたらすぐゴロンって横になったり。

側にぴたりとくっついて寝たり。

あまり元気がないyuさんです

明日MRIとって、金曜日に放射線科外来にかかり、早ければ1日にでも、胆管にチューブを入れるみたい。

チューブ入れたら1年ぐらいは入れてなきゃいけないかもしれないんだって。

とりあえずMRIの結果と放射線科外来次第だなー。

今日は朝から採血し、昼からCTとエコー。

毎月毎月CTとってて、被爆大丈夫なんだろうか

まぁ必要な検査だから撮らないわけにはいかないんだけれどもさ。

CTとエコーで門脈前より細くなっているのと、胆管の拡張が前の時よりあるらしい。

門脈術後は4.5ミリだったのが、今は一番細くて1.8ミリらしい。

ゴールデンウィークが

今日のyuさんは浮腫ひどくてまた10キロ台になった。

鼻詰まりひどくて息しづらそう。

やっぱりいつもより機嫌悪し。

今日からまた大部屋。

母さん最近抱っこやらいつも通りしてたら傷痛くなってきた。

でも痛いなんて言ってられない。

コンビニごはん飽きた。

入院すると足浮腫む。

兄さん達に何も言わないで即入院になっちゃったから2人とも不安が強くなってるみたい。

兄さんはまた手洗い儀式が始まった。

2人の精神状態が心配だ。

対して役にたたないがせめて自分3人ぐらいいればいいのに。

21日から風邪を引き、鼻水、咳でたり、38度の熱が出たりしていた。

熱は下がったけど、2日前から急に重くなった気がして、顔の浮腫も気になり。

鼻水も続いてるし、いつも風邪ひくと状態悪くなるから少し心配しつつ、今日は大丈夫だろうと思いながら受診。

採血して(今日は朝かなり早く来たのに、人出がいなくて採血終わったの9時半ぐらい)

なんか今日はうまく回らない嫌な日だなぁって思ってたや、

ごはん、薬飲ませて、10時の栄養指導聞いて、外来戻ったら先生に会い

「お母さん今日入院だわー。肝生検だね」との宣告

 

肝機能AST68ぐらいだったのが、133まで上昇したらしく、肝機能の原因探るため肝生検するとのこと。

病棟に上がり看護師さん達にご挨拶。

退院してからまだ5日しかたってないやー

しばらくこないつもりだったんだけどな。

ルートとって、絶飲食になり、17時に手術室へ。

１８時半過ぎ帰室。

なんか今回のエピソードいろんな事考えられるので、CTやらエコーやら色々検査するらしい。

とりあえず明日生検の結果でるのと、CTとってみるみたい。

原因わかるといいなー。

できればなーさんの誕生日には帰りたいけど厳しそうかなー

一度肝機能が落ち着いたので、18日に退院。

高カリウムに対しては、低カリウムミルク開始。ケイキサレート1日3回に増量。

肝機能上昇は拒絶ではなく、胆汁鬱滞かヘルペスウィルスの6番の値が高いので、それによる影響が考えられるとのこと。

その治療として、

①ウルソを開始し、胆汁を流れやすくする

②ヘルペスウィルスに効く薬はないので、自分の力で治すしかなく、そのために抑制剤が邪魔してしまうので、セルセプト中止。

プログラフを5ミリから4.5ミリに減量。

そして毎日でる謎の蕁麻疹。

今までは一日1回昼ぐらいだったのが、一日何回も出るように。

主に泣いたり、寝起きだったり、風呂上がりなど体温が上昇すると蕁麻疹でる。

と今日までの経過。