ネフローゼ症候群日記 https://ameblo.jp/ayama1978/ 突然ネフローゼと診断された主婦の日記 ja ステロイドゼロ 寛解して2年半。
やっと昨日から薬断ち。
ステロイドとカルシウムの薬がゼロになりました。
ただ、今年の春から鼻炎を発症して、ひどくなる一方です。
ステロイドと反比例してる感じ。
ステロイドが減るとアレルギー性鼻炎の出る間隔が狭まる。

鼻炎の薬もずっとは飲みたくないので、早いとこそっちも断ちたいです。
とりあえず、乳酸菌でしょうかねー？
でも割とその辺は摂っているような気がします。

小麦粉製品もあんまり取らないようにしてるんですけどね。
まぁ、色々試してみたいと思います。


ハロウィンが終わり、次のイベントはクリスマスなのでシュトレンを作りました。

美味しくできました。

来月はもう少し作る予定。
これだとドライフルーツ嫌いの旦那も食べてくれます(^^)
]]> https://ameblo.jp/ayama1978/entry-12638040843.html Sat, 14 Nov 2020 23:16:00 +0900 退院して2年。 ４月頭に薬が減って2.5mgに。
あまり良い時期ではなく、体調を崩すと減薬のせいなのか、これが噂に聞くコロナ？のせいなのかわからず、４月半ばはできるだけ部屋にこもっていました。
冬のインフル罹患のときも思ったけど、母親が病気になるとホント大変。
ご飯作りはしなきゃいけないわけです。
しかも今回は子どもたちがずっといる、と言う辛さ。
まぁ、コロナではなくアレルギーと減薬のせいだったので何とかこなしましたが。

お出かけも週1、2回の買い物くらいで、あとは家の中で過ごしてます。
なので太りました。
全く痩せません。
どうしましょう。
歩いたり、家の階段使って昇降運動してますが、疲れるだけで痩せませんねー。
とりあえず暇なので頑張ってみます。
そんなに食べてないんですけどね(・_・;)


これは私と長男のおやつ。
おからと米粉で作ったダイエット向けのマフィンです。
卵、乳製品不使用で、可能な限り砂糖と油は減らしてます。
今回のはバナナとチョコチップ入れちゃってますけどね(；´∀｀)
この不要不急の生活で手作りパンやお菓子を作る方が増えているようで、講師をやってる身としては嬉しいですが、いろんな材料が不足になってきてるのでいつも買ってる製菓材料店でお安く買えなくなってしまってるのがちょっと痛いです…。
まぁ、来月になったらそれも少し収まるかなー？と期待して。

コロナの終息はまだまだ掛かりそうなので、緊急事態宣言解除されても、コロナはいつもそこにいる、を念頭に置いて過ごしたいものですね。
]]> https://ameblo.jp/ayama1978/entry-12599029987.html Sat, 23 May 2020 21:07:00 +0900 検診日 異常なく、5mg継続。
4月から2.5に減量です。
10月には一旦ステロイドをやめる予定。
副作用もそんなに感じなくなってきたけど、今度は婦人科系が出てきてるのかなー。
生理一週間前くらいになると心身ともにザワザワします。
涙もろくなるし、息苦しいし(；´Д｀)

年末から体重が戻りづらくなってます。
七号食ダイエットも試みたけど、すぐに戻ってしまう。いま時期は寒いから仕方ないかな。
趣味のバドミントンもしばらくお休みしていたし。
これから徐々に頑張って49kg台に戻そうと思います。

あとは、最近手書きにハマってます。
レシピ作りや日々のこと、家計簿やパン屋さんのパンのことを綴ったり。
文字にしたり絵にしたり。
楽しいです(^^)
ボールペン字の練習もしていますが、一向に上達しませんねー。
どうしたら、美文字になれるのかしら。

あとは、毎週土日に子供の部活でおにぎりを持たせるので、いろいろなおにぎりを作ってます。今回のオムライスおにぎりは次男が気に入った様子。
色々と考えるんですが、たまに不発もあります(；´∀｀)
部活後は鮭とオレンジジュースがいいらしいですが、飽きちゃうのでいろんなパターンで。。。何かおすすめおにぎりがあったら教えて下さい。


]]> https://ameblo.jp/ayama1978/entry-12574230435.html Mon, 10 Feb 2020 21:26:00 +0900 最近色々と思うこと 私が言いかけると、逆ギレされるかスルー。
だから、私自身そうならないように注意しなくては、と思った。
みんな、自分の中の正義があって、この人のために言ってあげる、みたいな状況になると人の意見は入ってこない。
ましてや、第三者からの賛同を得られればなおさら。


私の知り合いが難病にかかり、同じようにステロイド治療をしているけど、顔がすごくパンパンで引きこもっているようで、その子のお母さんもかわいそ過ぎて涙が出てくると言っていた。それを聞いたうちの母親はあんたより薬強いってことだよね？
と聞いてきたけど、きっと病気によって治療法は様々だし、副作用の出方もさまざま。
私はパンパンではなく下に落ちるたるみで出てきたから、その子の方が強いかどうかは全く分からない。
いっそ、パンパンになったほうがみんな優しくしてくれたのかもしれない、って最近思う。
副作用ピークのときは顔を母親に散々バカにされたし、何をやってもけなされた。
自分は育てた親なんだから何言ってもあり、なんて思っちゃいけないと自分の子供に思うようになった。

そして、インフルエンザ。なぜか旦那より復活が早い私。
でも調べたら色々怖くなった。
単にネフローゼの再発に怯えていたけど、私たちはハイリスク患者に分類されて、重症化しやすいんだね。
私の周りの友達はきっと大げさだな、っていう。私は元気だから。
でも、体の不調は急にやってくる。
だから最近は手書きのレシピを作って残しておこうとせっせっとまとめています。ネットで調べれば料理はできるけど、私の味は私にしか出せないから。

そんな最近の私の癒やしはこの間免許更新で撮ってきた自分の写真。
なんでかな。バカ殿みたいな写りなんだよね。。。
]]> https://ameblo.jp/ayama1978/entry-12562940076.html Sun, 29 Dec 2019 00:18:00 +0900 インフルエンザ 再発する？
もしするとしたら落ち着いてから？
不安で仕方がない。
]]> https://ameblo.jp/ayama1978/entry-12562709857.html Sat, 28 Dec 2019 00:05:54 +0900 これが離脱症状？ ふわぁ〜と血の気が引く感じ。顔色は青いらしい。
前々から長距離運転のときにそう言うのはあったんだけど、頻繁に日常生活でなるのは今回が初めて。
今まで蓄積されたステロイドが減ったからなのか、体重が少し増えたのも関係するのか、とにかくいろんな原因を究明中。

お腹も痛くなるし、出せば少し体が楽になるような感じもするし。
PMSなのかな？とも思ったけど、先月から安定した体調の日の方が少ないからそれは違うかも。

低血糖状態なら甘いもの摂ればいいけど、低血圧の場合はどうしたらいいんだー(T_T)

バイトは５時間立ち仕事なので、こういう状況になったらどうしよう…。とりあえずはチョコを忍ばせておこうかと。

先月くらいから眠れなくもなり、睡眠不足もあるのかな。

文章支離滅裂ですが、とにかく体が辛い、ということです(´；ω；｀)
]]> https://ameblo.jp/ayama1978/entry-12560102695.html Mon, 16 Dec 2019 10:56:00 +0900 検診 結果は問題なし。
で、難病の医療費控除の申請ができず。
症状が落ち着いてるのでできないんですって。
薬で抑えてるから更新できるものと思ってました。
9月末にきれるんですが、11月に骨密度検査しましょうかーって。
今月やってほしかったわー(^_^;)

減薬は来月からで今はまだ7.5mg飲んでます。
ムーンフェイスはだいぶ落ち着いてきたかな。
私の場合はパンパンと言うよりもたるみっぽく出ました。
安倍総理みたいな顔です。
歳のせいですかね？(^_^;)
だいぶ目もくぼんできて昔の私っぽいような顔に。
体調も天気とかでそんなに左右されなくなってきましたし。
ステロイドって、すごい薬ですよね。
いろんな症状を抑えるけど、体からいろんなものも奪う。
カルシウムやカリウム、塩分を体内に溜めるので浮腫んだり。
髪も抜けたり、でも体毛は濃くなったり。
ホント、体だけじゃなく心の何かも奪われました。


相変わらず毎週常備菜作ってます。
夫の職場が人手不足で出勤時間が増え、お弁当作る日が多くて(；´Д｀)
1日2食持ってくので考えるのが大変です。
パートを始めてからパンを焼くひまがありません。それだけじゃなく、子供の部活が夏休みのまん中くらいから急に忙しくなって、朝早くから少し遠いところに行ったりで、さらにお昼はおにぎりとバランアップばかり。試合の前にササッと食べられるものをね。
なので、焼くひまがほんとにない。
焼いても食べるひまもない。
久々にバゲットを。
形がいびつになってしまったけど美味しく焼けました。ちょっと塩分足りなかったかな？
でもアヒージョ用なのでちょうどよいかも(^o^)

さて、今日も1日頑張りますか。
]]> https://ameblo.jp/ayama1978/entry-12527926975.html Sat, 21 Sep 2019 08:31:55 +0900 辞めよう アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/ayama1978/amemberentry-12512523460.html Tue, 27 Aug 2019 09:29:00 +0900 忙しい アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/ayama1978/amemberentry-12505386762.html Mon, 12 Aug 2019 21:20:00 +0900 パート アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/ayama1978/amemberentry-12497324382.html Wed, 24 Jul 2019 12:02:00 +0900