https://ameblo.jp/ayamama92/ アイカルディと言う、世界でも症例の少い病気を持って産まれた姫様のマイペースで気ままな日々を綴ります。 ja 膝の少し上の部分。股関節脱臼に加えてですか！？しかも、自然骨折って何！？と頭のなかグチャグチャ
退院後もシーネと言われるギプスのようなもので固定。
昨日、ようやく完治して外したのはいいんだけどさ・・・股関節の痛みが本人の中でぶり返したらしく、痛くて触るなとお怒りモードだよぉ(゜゜;)
触らなきゃベットいけないでしょ？
触らなきゃオムツ変えれないでしょ？と宥めながら生活していかなきゃいけない😱
手術はね、今のところしない。通ってる大学病院が脳性麻痺に関しては基本的にしないスタンスなのよねぇ。(￣▽￣;)
痛みが強いとか（今でも充分だと思うけど）側弯酷いとか。
生活に支障が出来たらするのかなぁ。
抱き上げるのも、来年JKの姫様だから一苦労(笑)
触らなきゃ痛くないのが、せめてもの救いかなぁ。
今まで以上に抱き方に注意しなきゃ。 ]]> https://ameblo.jp/ayamama92/entry-12404776665.html Thu, 13 Sep 2018 23:58:20 +0900 感染するの２回目。しかも今回は熱がしつこい。
肺炎起こして、胸水まで溜まる。
熱が下がりにくく、在宅の呼吸器じゃ胸水あるから酸素吸えてない。85までしか上がらない。ﾊｰﾄﾚｰﾄも140まで上がるし小児科じゃ本人が苦しいからとICUに降りて24時間看護をお願いした。
正直、手術の後しか利用したことなくて、昨日は帰ってから一緒に寝れないことに寂しくて泣いてしまった😭
それと同時に病院からの緊急電話が鳴らない事を願いながら眠った。普通通りにしてよう・・・そう思う。大丈夫。
ヒトメタは、元気な子供でも熱がしつこいんだもん。
弱い姫が罹患したんだ・・・今回は悪さが酷いけど、きっと回復する。 ]]> https://ameblo.jp/ayamama92/entry-12390662400.html Sat, 14 Jul 2018 08:53:34 +0900 でもね？不明熱ほど嫌なものはない。
39.9まで上がった熱のせいで頻脈は治まらないしサチュレーションも上がらない。
長引けばAmec3にお世話にならなければいけないのかなぁ？
どうやら、CTの予約が急遽入るらしいよ。どこ撮影すんだ？
肺が硬いから酸素入らないんだよなぁ。多分。
熱も上がったり下がったりで辛そうだよ・・・
こんな時ママ思うんだよなぁ。変わってあげたいって・・・
帰ったら、土用の鰻を食べようね？ ]]> https://ameblo.jp/ayamama92/entry-12390270261.html Thu, 12 Jul 2018 14:29:41 +0900 と言うか唾が飲み込めない。大変なんですけど！？
でもね、かかりつけ医大に電話したら（小児科だけどね）熱ないし、呼吸器つけて安定してるなら朝イチ耳鼻科かなぁ？と。
まぁそうだよね。熱ないし。寝れないらしいよ、隣でウトウトしてるけど、まだ起きてる。日付変わったら寝れるかな？
朝ごはん食べたら行こうと思ってるけど、朝ごはん前かな？いや、タクシー呼ばなきゃ！
いつも使ってるとこ9時からしか受け付けてくんないんですけど！？

あっずっと開けてた口閉じた。少しゴックンしたけど痛そうに顔しかめてる。
少しでいいから、寝てね？
明日、ちゃんと病院で見てもらうから。喉痛いの治してご飯沢山食べようね！ ]]> https://ameblo.jp/ayamama92/entry-12380076967.html Wed, 30 May 2018 23:02:53 +0900

夕飯も後半に差し掛かった頃に脈が上がり始め、まだ110台後半・・・

呼吸器付けても変わらない。つける前は、130までMAX上がってたから落ち着いては来てるのかな？

サチュレーションも低いまま。いつもの倍の量を投与してるのにね。

でも、姫様は涼しい顔して夢の中😌🌃💤

酸素量の低さに慣れてる姫様は、サチュレーション低くても顔色１つ変わらない。先生も苦笑いするくらいに変わらない。

今夜はいつもの倍の量流して、呼吸器にいつも通りサポートしてもらって寝ようかな。

姫様にとっての魔法の道具のようなもの。呼吸器なかったら今もマラソンの後みたいにハァハァいいながら寝なきゃいけなかったね。

たまに、やってくるサチュレーションの低い日。

呼吸器導入前も、上がらなくて寝付けない日があったけど、今はサチュレーション低いのにスヤスヤ寝てる。

でもね？姫様。あまり下がりっぱなしは母は心配です。

いくら夜型人間の母でも、少しは寝たい(笑)
朝には、体いっぱいに酸素取り込んでてね？ ]]> https://ameblo.jp/ayamama92/entry-12361123241.html Sat, 17 Mar 2018 23:51:15 +0900 新しい加湿器にしてから、ちょっと固いけど取れない程ではなくなった。数回に分けて取れば後はズルズルと(笑)
うん、この呼吸器で決定しちゃおう。
Astral150に姫様を助けてもらおう♪
あとは・・・何が必要だっけ？ ]]> https://ameblo.jp/ayamama92/entry-12352767390.html Wed, 14 Feb 2018 14:51:23 +0900 一番細くて短めがベストじゃないかと、特注で頼んでいる在庫の中から今日はそれを装着。
お昼前に装着して数時間。今日は入浴もあったからか、はたまた夕飯の品数が一品多かったからか、若干ひん脈。
それでも、小さな肺で呼吸することに慣れてる姫様は熟睡😪💤💤

熱もないし、カニューレ変更したせいかな？様子見。
呼吸器の加湿も調整中だし、もう少しだけ退院は先になりそう。
あ、じぃじにﾊﾞﾚﾝﾀｲﾝﾁｮｺ用意しとかなきゃ。















#アイカルディ #人工呼吸器 ]]> https://ameblo.jp/ayamama92/entry-12352600187.html Tue, 13 Feb 2018 22:10:17 +0900 股関節の事を考えたら、車椅子を新調しなきゃいけないかなぁ。
いつもの業者にあるかな？久しぶりに連絡してみるかな☺️
あ、退院したら。 ]]> https://ameblo.jp/ayamama92/entry-12352151225.html Mon, 12 Feb 2018 10:28:45 +0900 生後2ヶ月で発作が始まり、町のお医者様が医学書まで引っぱりだして調べたけど分からないから、大学病院に行っておいでと紹介状を渡されたのは今でも感謝しかないです。
あの時適当に処置されてたらこの子は、もう天使になってたんじゃないかなって今でも思う。
アイカルディだと診断されて、何て病気？と正直に思った。障害児にはそれまでも通ってた学校の実習で出会った事あったけど、アイカルディは聞いたことなんてなかった。
生存率5年。そう言われた事しか覚えてない。
父の車で帰ったんだけど、誰が姫様を抱えて車に乗ったとか、その日おっぱいあげたっけ？とか全く覚えてない。
だから、5歳の誕生日は病気を伝えた親戚に集まってもらってお店貸しきってお祝いした。
今年15歳になる姫様は、現在呼吸器の導入のため入院中。
幸い、相性は良いらしく穏やかに眠れて、穏やかに食事出来てる。
あと、どれくらいで退院かな？

姫様は看護師さんが大好きだから、入院することに何の躊躇いもない(笑)
新しく新棟を建設中の病院でもいいらしい（工事の音が嫌にならないのかしら？）

基本的にめんどくさがりなので、記録として。

胃瘻のおかげで、増えなかった体重も増えたし、呼吸器装着したら、カニューレに気を付けながら自宅でのんびり過ごそうね ]]> https://ameblo.jp/ayamama92/entry-12347295409.html Thu, 25 Jan 2018 10:20:56 +0900