今日はレミケードの日。

いつも通り自動受付機に診察券通して確認・・・

｢予約がありません｣ 

前回貰うはずの予約票が手元になかったから嫌な予感はしてたけど…！

自分が失くしたか、先生が印刷し忘れたか、先生が予約入れ忘れたか、の中で一番悪い予約入れ忘れとは！！

受付で確認してもらうのでいつもより時間かかった

でもまた来週来てくださいってならなくてよかったー。

体調は安定、この1週間ちょっと血が混じる程度。

前も別の先生から話が出てたこと。

土曜日の診察は第何週目での担当制だから

医師が毎回違う。

潰瘍性大腸炎専門の医師で固定した方が良いんではないかという事だけど、

そうすると月or火になる。平日は厳しい。。

そもそも今担当バラバラで安定してるんだから固定にする必要あるのか…？

一旦保留にしたので考えなきゃ

年末年始のお休みは

安定期に入ったのにつわりがピークで

ひたすらゴロゴロ

大掃除も料理も旦那さんがしてくれた

その後は体調も良くなって

20週くらいからお腹の中がうにょうにょ、ぴくぴく動く！

最近は色々ベビーグッズ見て癒されてる

生理予定日の前日夜に、

人生初の妊娠検査薬を使って

（１本目は手から滑ってポシャン）

陽性反応。

最終月経から5w4dの今日、初受診。

電車の乗り換えが面倒だったので

一駅手前から歩いていったら大失敗！

暑い中、しかもマスクで息苦しくなりながら20分以上歩いて、ぜーぜーなりながら病院到着。

額で検温したら38.4度

（首で測ったら36.4度。よかったー）

体重と血圧測定、尿検査の後、エコー。

結果、胎嚢はこれかなー？って感じで確定ではなかった

最終月経からは5週だけど、5週で胎嚢確認できないのはほとんどが排卵が遅れたのが原因だそう。

私も排卵検査薬で1週くらい遅れたのでそりゃそうだろうなぁと思う。

ただ、子宮外妊娠（今の言い方は違うらしいけど何だっけ…）の場合もあるから、出血、腹痛、下痢があったらすぐ連絡してください、とのこと。

そしてびっくりなことが。

エコーで子宮筋腫発見！しかも2つ！！

そんなに大きくないから経過観察、、

あんまり心配してないけど、何もないことを願う。

そして一番不安な潰瘍性大腸炎のこと。

助産師さんも先生も、しっかり潰瘍性大腸炎の話を聞いてくれて安心した。

触れられないかも、と思ってたからちょっと不安だった

今は安定してるし、とにかく悪化しないように気を付ける！

4日後に診察なので妊娠報告してこよう。

産科は1週間後にまた診察

もしかしたら今日心拍確認できるかも！？とか思ってたけど甘かった

でも、これかなー？と言われたちっちゃい丸が写ってるエコー写真が貰えて嬉しかった

順調に育っておくれー

行くのがいつもより1時間くらい遅くなったら待ち時間が＋1時間半くらい

人も多くなってて、みんな外出するようになったんだと実感。

コロナがなければ昨日から結婚記念日でTDRに行くはずだったんだよなぁ…

ワクチンができるまでは元通りには行かないんだろうね

そろそろ今年の大腸カメラの時期だから予約をお願いしたら

コロナの影響で、なんと今年は特定疾患の申請をしなくていいんだって

全然知らなかったよ～！

申請の為じゃなくても希望するなら検査するけど…って感じだったけど迷わず断った

ってことで今年は大腸カメラなし！嬉しい！

テレワークの次にコロナの影響で良かったことだな。

今回も先週血が混じったり昨日からお腹の具合が良くなくて…

先生曰くレミケード切れと言うらしい。

テレワークになってからまったく外出しなくなったから、1週間以上振りの外出

前回も病院はガラガラだったけど今日も同じくらいだなー。

世界がコロナで大変な状況で

私から見える範囲の病棟はいつもと変わらなく見えるけど、

ここは大学病院だし裏側は大変なんだろうなぁ。。

実際さっき点滴の針刺してくれた医師の電話の声が聞こえてきて

陽性だったら僕たち全員・・・とか、まだ口外なし・・・とか言ってたんだけど…

大丈夫ですか

内容まったくわからないけど、とにかくその誰かが陽性でないことを祈る。。

先月病院来て次の日から出始めた咳がまだ治らない

咳止め出してもらったけど、中には効く人もいるけどほとんど効かないらしい。

確かに薬で咳が治まったことないな！

次回診察日、結婚記念TDRと被っちゃったからこの後変えてもらわなきゃ

開園するのか分からないけど

その時までに、いや1日でも早くコロナが終息しますように、、、

《診察の流れ》

血液検査→血圧・体温測定→診察→レミケード

入院中レミケードが始まってから出血は止まったままだったのに、先月終わりに突然出血

次のレミケードまで3週間くらい。

あまりに調子良い状態で他の症状が全くなかったから、血じゃないんじゃないかと疑ったほど。

まだ退院から2ヶ月しか経ってないのにショックーーー

そのあとは仕事のストレスとか残業増加とかで調子良くならず。。

診察で先生に今の症状を話したら

薬が2ヶ月もたないんじゃないか、とのこと。

次の投与までにだんだん効果が無くなるらしい。

でも体重1kgにつき5mgと決まってるから薬の量は増やせないんですよねー、と。

まだ投与始めて3ヶ月だから取り敢えず今のまま治療続けていきます。

で、今投与中。

効きますように！！

約二年前の入院時、ステロイド(プレドニン)投与。

40mg/日(入院中点滴)でスタートしてから今年の春頃まで、ちょーっとずつ量を減らしてゼロへ。

今となっては、ステロイドの量が減るにつれて下痢や血便の頻度が高くなっていたような気がする。

当時は原因は食事以外思い当たらなかったけど。

とにかくステロイド服用から脱したかった！

7月頃からか、ペンタサ注腸が効かなくなってきた。

8/6　朝から軽い腹痛。一日中続く。

8/8　朝トイレ行ってこれはヤバイかも…と思う。ほぼ水と血だった。

8/9　1日前倒して夏休みを取り、かかりつけのクリニックへ。血液検査異常なし(うそー！？って思った)。様子を見ようということに。

この時は吐き気もあったから自分では食あたりを疑っていた。

この日から固形物食べず。

休み突入。

日に日に悪くなる、ということは無いけど一向に良くなる気配なし。

旅行出発の日は近付いてくるし、月曜が振替休日で病院は休みだし、お腹は痛いし気持ち悪いしで気持ちはぐちゃぐちゃ。

初めて月曜日が休日なことを恨んだ。

結局、台風もあり前日に旅行はキャンセルして連休明けの朝一で大学病院へ行くことにした。

たまたま私の外来担当の先生がいる曜日だったので点滴受けながら問診受けて、入院した方がいいとなり緊急入院。

正直ちょっとほっとした。

やっぱり入院は嫌だからちょっと抵抗したけど

昼過ぎに病室に移動してこの日は細々とした検査と説明。

翌日大腸カメラ。

検査中に痛みで何度か意識が戻る。

検査後、中心静脈カテーテル挿入。

最初は腕に入れようと2箇所やったけど入らず。血管が細いらしい。

首に切り替えて無事完了。

この後失敗した腕を放置されたもんだから内出血が酷いことに

腕じゃなくて最初から首にしてくれたらよかったのに…！

(看護師さんによると腕の方が患者さんの負担にならないらしい)

処置後に先生「ご家族呼んで治療の説明します」と。

大腸カメラの検査結果は「重症」。

どうやら私は血液検査に重症度が反映されないらしい。

それとステロイド依存性とのこと。

言われてみれば確かに。。

ステロイドは効くけど止めるとまた悪くなる。

ってことでステロイド以外の治療法を提案される。

①レミケード

②エンタイビオ

どちらも点滴投与で妊娠時にも使える。

名前を知ってるのと効果がすぐ出るということでレミケードに決めた。

翌日(入院3日目)にレミケード1回目投与。

効果はあったと思うけど投与の前から腹痛治まってきてたからよくわからない。

その後はどんどん良くなっていった。

長くなっちゃったー。

あ、あと入院前から気持ち悪いのが酷くて、病院行ったときも腹痛より吐き気が辛かった。

しかも吐き気止めの点滴してもらっても全く効かない！

だから私はずっと食あたりを疑っていたんだけど、細菌感染はないみたい。でも潰瘍性大腸炎の症状に吐き気はないって言われた。

今は、腹痛に伴ったものかなーって思ってる。

腹痛治まったら吐き気も消えたしね。

あとはトイレ行くとおえってなってたから精神的なものだと思う。

今回の増悪の原因は、ステロイド中止＋仕事のストレスってことかな。

食事以外でこんなに悪化したの初めてだからショックだー。

まぁしょうがない

明日は退院！美味しいもの食べるぞ

大腸カメラ後に重湯から食事が始まって

3食目に3分粥→5食目に全粥→今日のお昼から普通のご飯になった。

美味しい！お粥と全然違う

白米だけで食べられる！

退院が明後日の木曜に決定した。

火曜に退院できると思ってたからショックで昨日はテンション落ちて

外泊して出勤するか!?とか無謀なことも考えたけど

しょうがない、と気持ち切り替えて退院まで大人しくしてることにした

2回目のレミケードちゃんと効きますように

昨日大腸カメラをして、夜から食事開始！！

よかったぁぁぁー

検査前日にずっと無かった腹痛があって実は内心ビクビクしてた

いつもなら検査後まで薬で眠っているのに

何故か昨日は検査中に目覚めてしまった。

私からも見える位置にカメラの映像が映されてて、「自分の腸の中を見るなんて変な感じ」って思いながら、映像見ても良くなってるんだか分からなくてまた不安に。

だから看護師さんが食事出してくれたときは本当ほっとした

重湯は相変わらずの味でお塩がないと食べられないけど、ポタージュの美味しいこと！

今日のお昼からは食事がレベルアップするみたいなのでやっと気分も上向きに。

やっぱり入院生活は嫌だし、有休もぎりぎりだし。。

早く家に帰りたい！！

昨日のエレンタールはマンゴー味だったそうで。

味が薄すぎてもう何味かわかりません

今日も朝からエレンタール。

（しかもマンゴー一択）

明日からはフレーバーを選ばせてくれるらしい

担当医師に、なるべく早く退院したいことと

仕事休むと大変アピールをしておいた。

さていつ退院することになるのでしょうか？

とにかく暇で…ベッドの上で出来る筋トレとストレッチを始めた！

一週間で足細くなるらしいから続けてみよう～

夏期休暇が終わり今日から仕事開始のはずだったけど…

始業前に職場に電話して報告。

退院日とか決まってないから詳しいこと話せず・・・

って書いてたら先生が病室に来て希望を打ち砕かれた！

今晩からエレンタールを飲み始め

今週中に大腸カメラをし

今週末からごはん開始で

レミケード2回目投与後に退院だと

あと10日以上も先。。

「投与前に退院で外来で投与」か

「投与後に退院」って言ってたのに

いつの間に選択肢消えた！？

しかも早速来たエレンタールはやっぱり不味い

初日はパイン味でした。