覚悟を決めて検査結果を聞きに行きました。

がまさかの【陰性】とのことでびっくりしました。

声が明らかにうちの子は高いです。

と伝えたところ、

Gバンドでは分からない細かいところまでみる、

【マイクロアレイ検査】を行うことになりました。

結果が出るのが3ヶ月後と言われて、、、

ずっとずっと生きた心地がしない日々が続きました、、

そうならそうと違うなら違うとはやく結果が知りたくてうずうずモヤモヤしていました。

産婦人科で5pを疑われてから

この半年、毎日毎日暇さえあると5pについて

調べて、心が休まる時がなかったです。

ちなみに夫はと言うと、

きっと違うよ〜って信じたいんだと言ってました😭

信じたいけれど、あまりにも娘の症状がよく当てはまっていたのできっとそうなんだろうなと私は考えていました。

今調べたところで娘の答えは出ないし、

そのうち分かることなのに、

調べずにはいられないんです。

安心材料を少しでも探しに行きたいだけなのに、

結局不安になって落ち込んでの繰り返しの毎日でした。

毎日往復2時間半かけて通うのは体力的にもしんどかったので、

約１ヶ月程お世話になりました。

マクドナルドのボランティア活動から成り立っており、1日1人1000円の利用料で(2026年4月から無償化)お部屋は綺麗だし、洗濯機は1回300円で利用できるし、週に2回ほどミールプログラムが用意されており、手作りの健康的で美味しいお弁当を食べることが出来ます。

キッチンは共有スペースとなっており、調味料等全て貸出してくれます。

レトルトカレーやカップヌードル、冷凍ごはんからお菓子と、なにからなにまで用意があるので食べ物に困ることもありませんでした。

毎日不安の中、スタッフの皆さんはとても親切にしてくださいますし、滞在期間中に家族がリフレッシュ出来るようにと様々なイベントも用意してくれています。

個人的にはヘッドスパやボディエステにとても癒されました。

また、ゴスペルコンサートはこの疲弊した心に深い癒しを与えてくれました。

毎日過ごしやすく快適であり、

娘にも歩いてすぐに会いに行ける、

アットホームなこちらのハウスがとても気に入りました。

本当にありがとうございました。

もし娘が抜管できる時が来たら、

また利用させていただければ幸いです。

病気と闘っている家族がいる。

今まで知らなかった世界を娘が教えてくれました。

私も必ず募金するようにしております。

子供達の未来が明るいものでありますように。

逃げたい、消えてしまいたい。

という感情が沸き上がり、

吐き気・動悸・涙が止まらなくなりました。

怖くて怖くて夫と一時も離れることが出来なくなりました。

夫に、本気で病院へ行った方がいいかもしれないよっと心配だされ、連れて行ってもらいました。

まさか自分が心療内科を受診するなんて、、

そして鬱病と診断される日が来るなんて、、

お医者さんに相談してみたものの、別にこれで解決する訳ではないし、自分で少しずつ噛み砕いて前に進んでいくしかないんだよなぁと実感しました。

ここのお医者さんは淡々とストレートに回答してくれるので話しやすかったなぁ。

ってことで薬だけもらってあっさり帰りました。

シャワーも浴びる気力が出ず、

髪はプリンでボサボサ、

メイクもしなくなっていきました。

誰ともLINEする気にもなれず

友達にも会えませんでした。

外との繋がりを絶たれ、毎日夫と二人きり。

昼過ぎに起きて娘の面会意外は食べるか寝てるかだけの日々、、。

あっという間にプラス10キロ太りました😭

痛い出産を乗り越え、やっと会えた我が子とすぐに離れ離れになり、この時間ってなんなんだろうって、、

母乳は出るのになんの意味もない。

虚しくて悲しくてやるせなくて

こんなはずじゃなかったのにって、、

ただ1日が過ぎていく毎日でした。

本当は産後、ジムに通って体型を戻し、

オシャレをして出かけたかったのに、、

友達と赤ちゃん同士で遊びたかったのに、

幸せになるって思ってたのに、、

みんなが普通にしてることが何一つ出来ないというギャップが本当に辛すぎました。

夫だって辛いはずなのに

私は嘆かずにはいられず、

毎日のように夫に黒い感情を吐き出しました。

こんなはずじゃなかった。

羊水検査までしなかったことを後悔。

子供を望まなきゃよかった。

この子が生まれる前の2人に戻りたい。

娘の辛そうな姿をみていたくない。

好奇の目で見られることに耐えられない。

今後可愛いと思えるか分からない。

育児じゃなくて介護になる人生なんて耐えられない。

思い描いていた母娘の関係にはなれないこと。

女の子ならではのことを沢山させたかった。

医療ケアの子なんて育てる自信ない。

この子はこんな状態で生まれて幸せなのか？

苦労人生が確定されたこと。

普通の人がしなくて良い我慢。

未来が見えない、明日が来るのが怖い。

将来が楽しみに思えない。

子の成長が楽しみに思えない。

子供は1人って決めていたのにあと2人くらい産んでしまおうかと投げやりになる。

消えたい逃げたい。

どうしてうちの子なんだろう。

医ケアの子がいて仕事に戻れるのか。

一生抜管できないのでは？

このまま夫婦仲も悪くなってしまうのではないか。

こんな事がなければ夫婦喧嘩もしなくて済んだのに。

夫はそれをただ黙って延々と聞いてました。

私の酷すぎる嘆きにはイライラする様子もありましたが、夫は絶対に泣き言や嘆くことはしませんでした。

この子を産んだことに後悔はないから

あの頃に戻りたいとは思わない。

痛みを知って家族みんなで成長すれば良い。

3人で思い出を造っていこうよ。

俺が全員を幸せにする。

障害を持っていたって可愛いよ。

この子を可哀想にするかしないかは俺ら次第。

より一層良い人生だなと思ってもらえるように

頑張って行こうよ。

俺がいるからこの家族は大丈夫だよと

言ってくれました。

夫の言葉はとても心強く、嬉しかったし、

この状況下でそう思える人ってどのくらいいるんだろう。

とても立派な人だと思うし、この人で良かったなと改めて思えて、励まされる日もあるけど、

一緒に怯え一緒に悩みたい時もあるのです。

もっと同じくらい嘆いて欲しいのです。

夫はきっとポジティブな言葉を出すことで

私は嘆くことで

壊れそうな心を必死に守ってる状態なのかな？と思いました。

お互い防衛反応が真逆なだけなのかもしれません。

けど私と同じようなタイプの夫だったなら、

もっと不安になっていたのかもしれません。

私の黒くて汚い部分をたっくさん夫に見せてしまったなぁ、、、。

生後1ヶ月の赤ちゃんに気管挿管の処置をするのは、熟練した先生でないと難しいとのことでしたので、素早い処置をしてくださった先生に心から感謝しております。

抜けると命に関わるので鎮静をかけて

救急車で都立小児総合医療センターの方へ搬送されました。

その後を私たちも自家用車で追いました。

テレビでしか見た事のないPICUのベッドに

沢山の管で繋がれた我が子が横たわっている光景が信じられず、夢であって欲しいと何度も思いました。

そしてついに気管切開の決断を迫られてしまいました。

小さな娘の体にメスを入れるなんて、、

女の子の顔に傷が一つ付いただけでも心配なのに喉に穴を開けるなんて、、

いつもポジティブに私を支え、引っ張ってきてくれた夫の目に涙が滲んでいるのを見た瞬間、胸が押しつぶされそうになりました。

元気な子を産んであげられなかったこと、

こんなにも辛い思いをさせてしまったこと、

本当にごめんなさいと思いました。

他の選択肢が奇跡的に現れてほしいと最後まで願いましたが避けられませんでした。

夫とメリットデメリットを考えた上で

気管切開することを決断しました。

メリット

①体の自由が効くため成長を促せる

②触れ合うことができる

③ミルクが口から飲めるようになる

④一緒に連れていける場所が増える

⑤肺が守られる

⑥鼻マスクがズレる度に直す必要が無くなる

⑦将来成長と共に閉じられる可能性がある

⑧鼻マスクによる皮膚のトラブルの回避

⑨お腹に空気が溜まらずに済む

⑩深く眠ることができる

⑪顔面の鬱陶しさ(ストレス)がなくなる

⑫胃チューブが抜ける

デメリット

①吸引頻度の多さ

②寝てる時も痰の吸引が必要となる

③医療的ケアの怖さ

④痰が詰まる恐怖

⑤医療的ケアがあると保育園に預けられないかも

⑥声が出せなくなる

⑦入浴中気管に水が入らないように注意する

⑧首の皮膚トラブル(肉芽等)

⑨風邪を引くと重症化しやすい

⑩カニューレ抜け注意

気管切開するに当たって娘にとって少しでも楽になるのなら、、と同意書にサインしました。

手術の前日は一睡も出来ず、ついに当日を迎え、

娘の頭を撫でてから見送りました。

涙が溢れて溢れて止まらなかったです。

夫と待合室での時間はとても長く感じました。

娘は全身麻酔に耐え、無事は手術成功しました。

人工呼吸器に繋がれた娘の姿をみるのはあまりにショッキングで本当に手術してしまったんだな。と諦めの気持ちが大きかったです。

日が経つにつれて鎮静薬も徐々に弱まり、

娘の意識がハッキリしてきました。

ニコッと笑ってくれる笑顔に何度も救われました。

いつものように面会を終え外に出ると、

雪が降っていました。

一番好きな季節のはずなのに、、

家族3人で笑い合える春がはやく訪れますようにと願いました。

この頃は家に二人でいても楽しい話も会話もなくなり暗い状態だったと思います。

元々は仲良い友達みたいな夫婦だったので

本当はハッピーになるはずだった日々とのギャップが一番苦しかったのかもしれません。

SNSで幸せそうな家族の姿をみるのが辛かったので、やめました。

空気の通り道（気道）を塞い

沢山の管に繋がれた娘の姿をみてるだけでも辛くて悲しくて仕方なかったです。

抱っこも出来ない、お風呂にも入れさせてもらえない、生まれたばかりなのにこんな苦痛を強いるなんて神様なんていないんだと本気で思いました。

一回目の診断ではもしかしたらもっと先の気管軟化症かもしれないとのことでした。

この病院では検査が出来ない為、府中にある都立小児総合医療センターへ転院するよう言われました。

娘だけ救急車で運ばれ、私達は自家用車で往復2時間半の道のりをかけて毎日会いに行くことになりました。

やっと診断名が付きました。

『咽頭軟化症』『両側声帯麻痺』『小顎症』です。

声帯の手前にある軟骨が柔らかく、声帯門の開きが悪いこと、顎が小さいせいでさらに呼吸が苦しくなっているとのことでした。

調べていくと、染色体異常に関連がある病名ばかりだったのでやっぱりそうなのではないかと不安になりました。

元の病院へ転院をして

暫くはCPAP(機械で鼻から空気を送り込む)を使用し、喉の成長を待つことになりました。

マスクを固定すると顔全体を覆われ、目も半分くらいしか開けられない、動くことも制限される。

これを一年以上、お風呂以外は常時付けていないといけないと思うと苦しそうで心が痛みました。

ミルクは胃チューブから流していたので、

退院するには、私たち親が完璧に胃管挿入の習得をしなければならないとのことでした。

責任の重さと緊張から最初は手が震えました。

ついに来週から付き添い入院というところまで来ていたのですが、23時頃病院から

『娘さんの酸素濃度が60%を切り、脈も落ちてしまったので急遽気管挿管をしました』と連絡が入りました。

夫と慌てて支度をし深呼吸して病院へ向かいました。

これも特徴のひとつだったりするのかなと考えれば考えるほど恐ろしくなっていきました。

娘が1回に飲めるミルクの量は多くて40ccだったので2時間に1回のペースであげるようにしていたことや、抱っこをしてないと全く寝ない子だったので心身共にかなりしんどかったです。

(今思うと呼吸が苦しくて寝たくても眠れなかったのかもしれないです)

娘の寝かしつけを夫にお願いしていたのですが、夜中に無呼吸の時があり、さすがにこれは普通ではないと判断し、次の日緊急で大学病院で診てもらうことにしました。

娘の通常時の血中酸素濃度は80%程しかなかったのです。もっとはやく病院へ連れて行くべきでした。

生まれてからずっと苦しい思いをさせていたと思うと胸が苦しくて仕方ありません。

娘はそのまま緊急入院となりました。

生まれてまだ1ヶ月の我が子と離れ離れにならなくてはいけないのは本当に悲しく辛かったです。

もし夫があの日気付いて緊急で大学病院へ連れて行ってくれなかったら、娘はこの世にいなかったのかもしれません😭

2週間検診の時に先生から突然、

『はやい方がいいと思って伝えるんだけど、一度染色体の検査をしたほうが良いかも』と言われた時、ただ小さいだけで他の赤ちゃんたちと変わらないのに何故？と思っていました。

先生が言うには、ミルクの飲みの悪さ、

生まれた時の頭囲が小さいこと(30.5cm)、

特徴的な声が気になるとのことでした。

大きい病院へ障害状を書くからと言われて

突然突きつけられた状況にパニックになり、

帰りの車の中で号泣しました。

幸せから一転、地獄に突き落とされたような気持ちになりました。

その日から検索魔になり食事も喉を通らず、あっという間に妊娠前の体重へと戻りました。

娘の症状的によく当てはまるのが5p欠失症候群だったのでそうではないかなと予想していました。

夫は声が高いのは個人差だよと最初は気にしていない様子でした。

染色体検査の予約は3ヶ月先まで埋まっているらしく結果が分かるのはだいぶ先になるとのことで生きた心地がしませんでした。

楽しく幸せな時間になるはずが、目の前の我が子の成長に目を向けられず、不安の毎日になってしまいました。

抵抗ない方はお読みください

帝王切開が怖すぎて35週になんとか逆子が治って安心していたら、

胎児が育っておらずこのままお腹の中に入れておくと弱ってしまうので誘発陣痛で出しましょうと言われ39週0日〜入院することに！

初日はダイラパンというバルーンを5本くらい入れて子宮口を広げる処置をしました。

夜中は生理痛の重めくらいの痛みで熟睡はできなかったです。

次の日の朝、子宮口3cmまで広がっていました。

午前中から誘発促進剤投与スタート！

誘発促進剤が効きすぎて、最初から２分に１度の感覚で陣痛が襲ってきました。午後から携帯もいじられないほどの激痛に襲われ子宮が破裂するんじゃないか？ってくらいパンパンで少しも動けなかった。

1日目は促進剤投与が終わってしまい、また次の日に仕切り直しになりました😭

この時点でまだ子宮口4cm

微弱陣痛で夜は眠れず2日目へ！

また子宮口3cmに戻ってしまい、あの拷問を一から味わうのかと思うとかなり憂鬱になりました。

朝、急に破水してしまった影響で、菌が入りやすくなる為今日中に産みましょうと言われますが、1日かけて子宮口8cmのところでまたもや薬切れ。

無痛の筋肉注射打ったのに無駄でした💦

赤ちゃんの頭が股間に挟まれたまま

朝を迎え3日目となりました。

微弱陣痛が本格的に自然陣痛へと繋がったのは良かったのですが、破水をしてから2日経っていること、赤ちゃんの心拍が危ういとのことで

まだ子宮口9cmしか開いてないけど、吸引で出そうということなりタイミングに合わせて息む！

そして自然陣痛の方が全然痛くない笑

苦しくて息出来ないし痛くて叫びたいのに

赤ちゃんの心拍が下がってしまうから声も出してはいけない、呼吸に集中しなくてはいけないのがなんとも地獄でした。

私は陣痛の痛みを例えるなら、思いっきり足の小指をぶつけて痛いって動けなくなるのがずっと続くのに似てるなと思いました（笑）

はやく楽になりたくてあんなに帝王切開だけは避けてたのにはやくお腹切ってくださいと先生にお願いしたくらい😭

この3日の間に後から陣痛室に来た経産婦さん達にあっさりと先を越されて行ったのも精神的に結構辛かったです。

なんとか最後は帝王切開を免れ、

吸引分娩で出産することが出来ました😭

3日間の陣痛で本当に心折れそうになりましたが

赤ちゃん可愛すぎて出産後はまたすぐ産める気がしていて母は強しだなと改めて思いました。

そんなこんなでこんなに辛い思いして産んだのに一ヶ月後には染色体異常の疑いをかけられるんだもの。

ショックでしかない、、、。

産後鬱とダブルパンチ、、、。

39週3日で誕生致しました🌎👶

身長  49.3cm

体重  2444g

頭囲  30.5cm

と小さく生まれてきました。

兎に角ひょろひょろで抱っこするのも怖かったです。

検診では特に問題なく成長して行ったのですが(頭囲は常にマイナス1.5SDくらいだったと思います)

35週から胎児発育不全で育たなくなりました。

先生からは、胎盤が小さかったり、お母さんの臍の緒が細いから栄養が届かないのだろうとのことでしたが、今となっては染色体異常だったからなんだと納得できます😭💦

お腹が小さかったので出産前ギリギリまで遊び倒すことが出来ましたし、妊娠線も出来ずに済みました（笑）

私の出生体重がほぼ4キロ近くあったので

娘の小ぶりさに不思議だなと思いながらも

産みやすそうだなと喜んでいました😅

大きくなれるって素晴らしいことなんだなーって改めて思います。

産声は『オギャー』ではなくて、

『あぁぁぁ』と2回、耳をすまして聞かないと

聞こえないくらい、か細い声でした。

娘はこの世に誕生したことに気付いてなさそうでなかなか目も開かず、両目の間隔が結構離れてる子だなぁという印象でした。

かくいう私も離れぎみなので最初は遺伝かな？と思っていましたが、これも特徴のひとつだそうです。

ミルク10cc飲ませるのに毎回1時間近くかかり、

看護師さんにいつまで与えてるの？と怒られて幸せ授乳タイムが苦痛で仕方なかったです。

周りのお母さんをみると、さっさと飲ませて帰っていくので自分が下手くそなんだと思っていましたが、喉が未熟だったせいでした。

鳴き声がどの赤ちゃんよりも高くて可愛くて

女の子らしくて良いな〜っと思っていましたが、

まさかこれが名前の由来でもある猫鳴き症候群の一番の特徴だったとは、、

今は気管切開しているので聞けませんが

本当に可愛い声で気に入ってました🤗

はじめまして。

つい先日、娘が5p欠失症候群と診断され、

正直ショックで立ち直れないです...。

思い描いてた育児が出来ないこと。

この先どう成長していくのか分からないこと。

そもそも話せるようになるかも歩けるようになるかも分からない。

普通とはなにか。

私たちは幸せになれるのか。

未来を考えると不安で胸が押しつぶされそうになります。

ブログではその時のリアルな気持ちを書いて行きたいと思います。

同じようなお子様を持つお母さんお父さんと

情報交換やアドバイス等もいただけたら有難いです。