退院して４日。

赤ちゃんを迎えてドキドキの生活がスタートしたばっかりの中で、

産院から電話がありました。

「ん？忘れ物でもしたかな？」なんて呑気に折り返したら、

「新生児マススクリーニングにて引っ掛かる項目がありました。

ただちに大学病院での精密検査を受けていただきたいので紹介状をお渡しします。

今すぐ病院に来れますか？」

とのこと。

実際のお電話ではもう少し丁寧に説明を受けたと思いますが、

「甲状腺？？今すぐ大学病院？？何事？？」

軽くパニック状態になりながら産院へ急ぎ向かいました。涙目です。

産院に併設している小児科さんから説明を受けましたが、

曰く、「ここで勤務していて初めて見るくらい高い数値」というTSHの値がでていました（　TSH　95.6　）。

少し高いくらいであれば、再検査をして異常なしという場合が多いようですが、

うちの息子は一発アウト即精密検査の高い数値をたたき出したようです。

※

新生児マススクリーニングについて

TSHやFT4の基準値について

クレチン症については

http://www.kodomo-kenkou.com/cretin/default

上記のHPにて専門の先生が詳しく記載してくださっているので

こちらでは割愛したいと思います。

※

小児科の先生の

「放っておくと重大な知的障害、発達障害に至る可能性がある」

という言葉を聞き、目の前が真っ暗になりました。

翌日、紹介状を持参して大学病院へ。

新生児マススクリーニングを行ったのが生後４日。

大学での精密検査が生後１１日。

90以上の高い数値が数日間で少しでも下がっていますようにと祈りをこめながら、

息子を処置室に送りました。（採血を行います。）

血液検査の結果は恐ろしい数値でした。

TSH　234.8

FT3　2.3

FT4　0.42

この子の中で、何が起こっているんだろう？

クレチン症には、特徴となる所見がいくつかあります。

｛甲状腺の肥大・無気力・巨舌・黄疸・便秘・嗄声・小泉門開大・臍ヘルニア・哺乳不良・・・・｝etc

息子は、外見的特徴はどれにも当てはまりませんでしたが、

すごくよく眠るという点だけ「無気力」に当てはまっていたかもしれません。

退院して１日目は、おっぱいを欲しがる以外はずっと眠っていましたから。

でも、退院して１日目の赤ちゃんなんてそんなもの？と思っていました。

ちなみに実母には「こんな赤ちゃんに無気力もくそもあるか！」と一蹴されました。

とにかく、チラージンSの服用がスタートです。

まずは30㎍で１週間後に様子を見てみようとのこと。

これから一生飲むかもしれない、飲まないでよくなるかもしれない。

でも、問題は薬を飲む飲まないじゃないんです。

この子がどうか、健やかに成長しますように。

初めて授かった息子が、

先天性甲状腺低下症と診断されました。

クレチン症と呼ばれる病気です。

ここにたどり着いたお父さん、お母さんの中には

子どもが同じ病気をもって生まれて、検索の結果いらっしゃった方も多いかと思います。

私自身、授乳の合間に眠ることもできず

いろんな方のブログを読んだり

専門家の研究論文を読んだりという日々を、今まさに過ごしています。

そんな中「もっと先輩の症例を知りたい！」

「クレチン症と診断された子供が予後、どう過ごしているのか教えて！」

という気持ちが募りました。

クレチン症という言葉を今まで聞いたこともなかった私。

これから先、同じ症状をもつお子さんをお持ちになったお父さんお母さんのために・・・

少しでも参考例が増えればと思い、自身もブログを書くことにしました。

まだ病気を受け止め切れていない母親が書くブログになるので、

不安な気持ちを綴る日も多々あると思います。

どうか、温かく見守ってください。

一緒の症状を持つお父さん、お母さんがいらっしゃいましたら

ぜひ情報交換させていただければと思います。