難病SLE＆腎不全透析患者の試しにやってみた！ブログ https://ameblo.jp/ayaya808303/ 自己免疫疾患の膠原病(SLE)より慢性腎不全になった人工透析患者がいろいろ挑戦して感じてみる人体実験ブログです♡ ja 髪を切ってみた！
透析もないので前髪をぱっつり眉上で切って
気分転換終了🎵

調子にのってノーパソもって近所のカフェで
ノマド気どりです💦

ネットで遊んでるだけだけどねーっ😝

まあ人生の中でもこんなに
休んでても文句言われない時期はないし
苦手な経済とかパソコンの知識取得の
時間に当てよう！！

そろそろキチンと働きたくて
障害者の合同面接会への出席ボタンを
ぽちりしてしまいますた✊

透析やって半年

始めは不安ばっかり
だったけどクリニックのスタッフさんや
家族が心身共に支えてくれて
透析を日常と感じれるようになってきた

そろそろ次の段階に動き出す時期かな？？？ ]]> https://ameblo.jp/ayaya808303/entry-11916447716.html Thu, 28 Aug 2014 15:14:54 +0900 シャント手術の傷を隠してみる！ （‐＾▽＾‐）今日は資生堂のライフクオリティービューティーセンターなるものにのりこんできました


ここの施設は白斑ややけど跡、傷あとなど病気やけがなどで深い皮膚の悩みを

無料でカウンセリング、カバーテクニックを教えてくれるありがた～いところなのです


こけしには似合わぬ大人のおしゃれシティー銀座に舞い降りてキョロキョロ…

建築的に圧倒させる資生堂ビルの入り口にとっても素敵な女性がお出迎えしてくれました


きれいな個室で二人のアドバイザーさんがじっくりお話を聞いてくださいました


自分の肌と、手術跡、血液の漏れ跡（ひーー）をじーっくりみていただき

びっくりするほど肌にぴったりな色のファンデでカバーメイクをしてくださいました


そのあとは２回ほどしっかりメイクのアドバイスをいただきながら自分でやってみました！


「すご～くお上手ですよ♡」

ビジンのBAさんに褒められて上機嫌(^^♪


傷あと隠しって高度なメイクテクやたくさんの化粧品つかうのかな？


ハードル高そう！って思っていたけど


一色のファンデの塗り方をちょっと変えるだけで素人のわたしでも目立たなくなりました


BAさんいわく…

「ちょっと離れて鏡で見てみてください。ほんとに傷なんてみえないでしょ？

ご自分が気にされているほどはほかの人からはわからないものなんですよ」


うむ。ホントにそーかも。

私は電車でつり革もつときに手首の手術跡が気になってたけど

そこまでじろじろ人のこと見てる人もいないもんねえ


やっぱり血管の凸凹はどーにもならんけど傷は自然な色でカバーできたし、

自分が気にしすぎってわかっただけでも大きな前進だった！！！


来た時とは別にみえる銀座の街をルンルン気分で散歩して帰りました


明日からドンドン半袖着るぜい♬


]]> https://ameblo.jp/ayaya808303/entry-11914282989.html Sat, 23 Aug 2014 23:40:27 +0900 移植のコト
私にとって実家はゆっくりできますが、親とのコミュニケーションですご～くグッタリしてしまう場所でもあります。

今回も移植の話を真剣にしようとおもっていたら母親は二つ返事でいいよーなんて軽いし、 父は無関心キメこんでるしで…

もういい年（笑）なのに、キレてしまいました(;^_^A
もっと私の病気に関心をもってと。

でも「なにも返せる言葉がない」と泣く父。
心配はしてくれてるのは分かるけどさぁ…

もっと私が精神的に成長して、親に期待はせずに
自分で乗り越え、選択決断しなきゃなぁ。

母親にはありがたいけど、それで母の体調がわるくなったらって心配もあるし。移植の問題はまだ自分の中で一歩踏み出せないトピックだなぁ。 ]]> https://ameblo.jp/ayaya808303/entry-11911434657.html Mon, 18 Aug 2014 00:37:38 +0900 障害者手帳取得！
障害者手帳～ドキドキ



今までは、難病をもっていても見た目にはフツーに見えるから
苦労がたくさんありました。。。。


しんどくてシルバーシートに座ってると白い目で見られる、、、
なぁんてのは軽いもん。


やっぱり一番はお仕事で周りの人の理解がなかなかえられなかったのが
本当に辛かったわぁ。体力ないけど普通の人と互角にシュウカツや仕事を
こなしていかなきゃなんないんだもんね。


幸いどの職場でも上司はやさしくて
「体調悪いときはいってね。」って声かけてくれたけれど。


やっぱり、忙しくてバタバタしてる時
「しんどくてできません。帰らせてくださいっ！」
っては言えないもんですよ。。。。。


がんばる→疲れる→家事もできない→会社で辛い→周りからの冷たい目
でもやんなきゃ、、、、っていう完全に負の悪循環汗



だから障害者手帳って私にとっては

『私って見た目ほど人よりいろいろできません～～～～～～。ちょっとだけ許して
配慮してヨンべーっだ！』

ってゆう免罪符を手に入れたようなもんだ。


障害者になってしまったんだ、カラダの機能をひとつ失ってしまったんだ
っていうショックよりも、
国からきちんと守ってもらえて、堂々と私弱いんですって言えるなんともいえない
安心感のほうが勝っているんです。



私の感じ方ってすごく健全じゃないように聞こえるけど、
難病者と障害者への国の対応ってものすごく差があると思います。
もっと言うと難病指定されていない数少ない症例の病もたくさんある訳で。。。。



考えるとキリがないけど、とりあえず今の状況、あたえられている制度に
私にまだ残っているものに感謝しようニコニコ








]]> https://ameblo.jp/ayaya808303/entry-11772900211.html Sat, 15 Feb 2014 15:43:52 +0900 糸こんたっぷり牛丼


家から十分の透析クリニックが通いやすくてきれいで、本当にラッキーアップ


先生もスタッフの方も知識が豊富で、透析患者の立場になって
いろいろ励ましてくれたり、声かけしてくれたりして行くたびに元気に
なっちゃいますグッド！


私の通うクリニックは拘束時間が長い分、看護婦さんも子育てが落ち着いた
ベテランの肝っ玉母さん風が多くて心強いんです～ニコニコ



自己管理できてなかったら
『コラー！！』
って怒ってくれそうじゃないとね。

自分に甘いから、優しい看護婦さんだとダメなんですわ、、、得意げ



今日は検査数値の見方や、透析食の工夫のポイントがまとまったパンフレット
をどっちゃりもらってきちゃいました

よ～し今日はパンフに載ってた牛丼をダンナちゃんのためにつくろ～っと≧(´▽｀)≦ ]]> https://ameblo.jp/ayaya808303/entry-11761881511.html Fri, 31 Jan 2014 18:35:30 +0900 透析始めました！



透析って大変～、つらい～、暗い～って三重苦って思ってたケド、、、

『あたしって、透析合ってる！！』


ってのが率直な感想です。

なんだか、背骨あたりにどろどろ～って溜まってた毒素が抜けて、
自分がきれいになってくイメージニコニコ

だし

薬も減って、食制限がゆるくなったし。肉も食べれて幸せ♡

スーパー行っても色んな食材に目移りしてしまう、うきうきな毎日になってきました。

まだ、色々知らないことばかりなので、経験者の方々からの色々お話を聴いて、、、
スーパーバカポジティブ
にいきたいと思いやすドキドキ




 ]]> https://ameblo.jp/ayaya808303/entry-11761345711.html Thu, 30 Jan 2014 22:44:36 +0900 太陽と星空のサーカス $闘病ROCK＆POP


日曜日は中野のセントラルパークで行われた、太陽と星空のサーカスにいってきました。

まさにお散歩日和の真っ青な空と太陽のなか、しっかりとワークキャップで紫外線予防して
いざ、散策！

正直思ったより規模は小さかったものの、ほっこり系のミニライブあり、こだわりのハンドメイド
のクラフトや、オーガニックなカフェなどセンスの良さを感じる出展者ばかり。

こういうライフスタイルや仲間を大切にするひとと繋がりになりたいけど、普段どこに
生息してるんだよ～～～～。

結局お昼は、近くのJ.Sパンケーキでサラダ食べ放題のランチをいただきました。
インテリアって最近アンティーク風の板一枚づつ色を変えてあるものが多いですね。
このお店もご多分にもれず、グリーン＆アンティークを全面に押し出した内装でした。

パンケーキってブーム(もう、下火か？)だけど、家で作った方がほ～んと安くて美味しいと
思うわあべーっだ！
]]> https://ameblo.jp/ayaya808303/entry-11539880314.html Tue, 28 May 2013 19:40:40 +0900 入院生活。 暇なようでいて、しなきゃいけないことも沢山あるという…ジレンマの連続！

怠さはあるものの、痛みはないし自由に動く事はできるのでとにかく外に出たくて
仕方がない。病気を少しでも良くする為にゆっくりしなきゃいけない事は重々解って
いるんだけど…。

そして検査の時間、看護士さんの血圧、体温測定のラウンドの時間、週に一度の教授回診時（！）には必ずベッド上で地蔵のように待っていなきゃならない。
またベッドメイキングやお掃除の方がきてくれたり、担当医も４人もついてるのでバラバラに様子を見に来たりと、あんまりだらしなくよだれを垂らして寝てもいられんのです。

ステロイド剤を多いときに30mg飲んでいたので、薬の副作用なのか
頭がいつにも増してボーっとしてしまって。薬を飲み忘れたりして若い看護婦さんに
怒られる事もしばしば！

でも、薬の自己管理をまかされてたってのはある意味
チキンと自己判断できると思われてたわけで…。周りの患者さんよりかは軽症だったの
かしら？

看護士さんも個性がバラバラで割とビジネスライクな人もいれば、ダルそうな人、笑顔で毎回話題をふりまいてくれる人、大声でハッパをかけてくれる人、初めての男性の看護士さんなどなど。

そのなかでもKさんは、廊下にいても、朝の６時からでも病室に声が聴こえる元気な人。
同い年というが人間の格というか、人に対する経験値がちがうな…と尊敬することこの上なし！
大部屋なので他の人を巻き込みながら、笑いを生んで仲良くしてしまうスゴさ。
人の生き死にや、病気との戦い方、最期のありようを見ているからだろうか？
自分より何倍も強く、何倍もウワテに見える。

私の血圧を測りに、採血をしに、何十人、何百人もの看護士さんが一瞬だけど通り過ぎていきました。そのひとりひとりのおかげで今の自分があると思うと、他人同士がみんなで支え合って生きている事を実感します。

すべての看護士さん、この弱く、脆く、ワガママな病人の為に毎日ありがとう！！！












]]> https://ameblo.jp/ayaya808303/entry-11535780582.html Wed, 22 May 2013 19:25:28 +0900 ふらふら生活のきっかけ

田舎から再度上京してきて約６年あまり、仕事はフラフラながらもなんとかこなし
このまま普通に、あたりまえに生きていける自信が持ててきた矢先だったので…

一気に先が真っ暗になったようで、ショックというよりどうしたら良いかわからない
というのが正直な気持ちでした。


職場でも、疲れが顔にでたりで周りに良い影響を与えていないこと、
東日本大震災を経ての自分の仕事への疑問。
（福島出身です。震災当時家族と連絡がつかない中、ゲイ小説の編集をしなければならなかったことが非常に辛かったです。プロ意識の欠如した幼稚な自分かもしれませんが、自分の存在価値が分からず、とめどなく涙がながれました。）


ストレスは貯まりに貯まっていたのですね。身体は正直だと思います。


大病院だったので、大部屋に入院するまで１ヶ月もかかってしまいました。
その期間の不安と体調の悪さ、倦怠感はそれはもう地獄のような日々でした。
入院の電話が来たときは、それはもう神様の一言の様に思えたのです。



]]> https://ameblo.jp/ayaya808303/entry-11535752001.html Wed, 22 May 2013 18:51:13 +0900 いきなりブログをはじめてみる！！ あややんともうします~ニコニコ

20歳で原因不明の難病、膠原病の「全身性エリテマトーデス(SLE)」を発症し
なんやかんやで、今だ(35歳！)しぶとく生き残っているものブログです。

ホントに食事制限も含めて毎日が闘病といった最低限の生活を送っているんですが、
多趣味だし～ワガママだし～ドキドキ楽しくすごしてます！！！

落ち込みがちな同じご病気を持ってる方へ、少しでもエールになれればと思っています。

これからもサヴァイブしまくっていく予定なので、たまに生存確認にいらして
くださいね音譜 ]]> https://ameblo.jp/ayaya808303/entry-11532955663.html Sat, 18 May 2013 17:32:52 +0900