もやもや病@母ちゃん26歳。 https://ameblo.jp/ayu01220122/ もやもや病闘病ブログ。無自覚無症状なのに出産のおかげで病気発覚。なんかいつも知らずに死にかけてるけど助かる私。平成元年生まれの26歳 2児の母ちゃん ja またまたお久しぶり！！語ります。
何度目なの？ってレベルでログインIDを忘れ
今日やっとログインしました！
(何も学ばない)(メモすればいい話)


私は元気でーす！！！


今も変わらず薬を貰う&問診のため3ヶ月に1度通院し、1年に1度MRIを撮っています。


体調は変わりなく。
仕事もし、子育てもし、たまに都内のCLUBで飲んで踊ったり←
自由気ままに元気に過ごしております。


長女は10歳、次女は6歳になりました。
そして私は34歳になっております。
小文字にする乙女心をわかって頂きたい、、、


病気のことをすっかり忘れている時もあれば、若くして脳梗塞をおこす方をみると恐怖を感じたり、でも日々を楽しみたいし、いろんな感情で毎日を過ごしております。


真面目な話をすると、私は介護福祉士です。
一時期リハビリ病院に勤めていました。
利用者さんの中には40代で脳卒中をおこし、半身麻痺の方、言葉が話せなくなる方、高次脳障害で苦しんでおられる方、たくさんの方がいました。


明日は我が身だと思いました。


小学生のお子さんがいる稼ぎ頭のお父さん、子育て真っ最中のお母さん、皆さん懸命にリハビリをされていました。


でも、明日は我が身だと思う一方で、どこか他人事のように思う自分もいました。


私は今元気に生きている。
楽しいこと、やりたいこと、やらなくちゃいけないことがたくさんあります。


悲観してばかりいられない。
ブログを読んでくださっている方はご存知の通り、根っからの楽観的人間の性なのだと思います。



今は美容医療にどっぷりハマっております。
ヒアルロン酸、ボトックス、ルメッカ大好きです。
アンチエイジングにかけるお金を稼ぎにいってると言っても過言ではない！！



こんな自分がわりと好き←



このブログを読んで下さっている方の中には、もやもや病と診断されたばかりで困惑している方、これから手術を控え怖くて堪らない方もいると思います。



でも、なってしまったものは仕方ないです。
これから先は、これ以上最悪なことが起きないように予防することと、病気の自分もひっくるめて人生を楽しむしかないと思うんです。



大丈夫です。
きっとうまくいきます。


もやもや病と診断され手術してから8年。
私は毎日が楽しいです！！



どうか少しでも前向きに！！！



もやもや病パイセンからのメッセージです。
語っちゃった、恥ずかしい。



明日も頑張って美容医療代を稼いできます！



あ、抜糸前の頭にホチキスが刺さってる画像見つけたのであとでまたUPしますね！


]]> https://ameblo.jp/ayu01220122/entry-12833084952.html Mon, 18 Dec 2023 23:01:59 +0900 ご無沙汰しております ログインできたー！！！

スマホを変えてからIDやらパスワードやらわからなくなってしまい、ログイン出来ずにいました。



生きてまーす！！


元気でーす！！



今は3ヶ月に1度薬をもらう&主治医と雑談する為に通院して、年に1度MRIで再発してないか確認しています。



パートですが仕事もしており、お酒も飲むしバンジーも飛ぶし←


元気に過ごしております。



放置している間にコメントくださった方、本当にありがとうございます。

嬉しくて嬉しくて、なんとかログイン出来るように頑張りました。



更新通知が届くといいな…！


]]> https://ameblo.jp/ayu01220122/entry-12795795047.html Tue, 28 Mar 2023 16:23:40 +0900 まさかの再検査。
ここへきての再検査通告。
薬も再開。



なんでなんでーーーー！！！




「ちょ、え、まじっ、えー、なんっ、えー」




多分これを5回は言ったと思う。
普段ちゃんとお母さんしてるのに
人間焦ると本質が出る。育ちの悪さ！




「画像で見ると血管の一部が影になってる。
ただ写りが悪い場合もあるけど、血流不足の可能性もある」



とのこと。



一緒に画像を見たけど、確かに黒っぽい。


写り方でこうなることもあるけど
念の為だよ、と。




元々あったもやもや血管だったら
細いし脆いからわかるんだけど
新しく作ったお前の方かーい！と
思わず突っ込み。






薬はバイアスピリンです。
服用は朝だけだからいいけどさ。





なんだかとっても落ち込んだ。


完治はないし、頭に爆弾抱えてるけど
元気に生活できてるし
気持ちはすっかり健康でしたが
やっぱり病人なんだなって。



嫌なことばっかり考えちゃって
久々に憂鬱な病院でした。

 

]]> https://ameblo.jp/ayu01220122/entry-12485830196.html Mon, 24 Jun 2019 23:40:02 +0900 お久しぶりです！
久しぶりすぎるー！
2人目を産んで以降、順調だったので
すっかり忘れていました。



私は元気です！



と、言いたいところですが。





まさかの薬再開




えーーー。です。ほんとに。




いや本当に元気なんです！

元々自覚症状も頭痛くらいだったので
それとはうまく付き合ってて。




最後のMRI検査から1年経ったので
検査の予約をしたんです。




いつものように検査が終わり医師の診察へ。



ほとんど世間話で終わるのに
その日の彼は違っていました←





「うーん、これは再検査かな。」





(°-°)





「薬再開してまた3ヶ月後に撮ろう」








言われた直後の私です。
ほんとにこんな顔だったと思う。
方正マイフレンド。




さっさと病院終えてランチして帰ろうと
頭の中肉しかなかった私には
あまりにも衝撃的な言葉でした。





つづく。



]]> https://ameblo.jp/ayu01220122/entry-12485818243.html Mon, 24 Jun 2019 23:25:03 +0900 受給者証で携帯料金割引！
またまた受給者証のお話。




あれから他にもサービスがないか調べたら
なーんとっ！！



ソフトバンク
ドコモ
au




大手携帯会社が割引してくれていました！




私はソフトバンクなので
「ハートフレンド割引」と言うそう。




早速手続きしてきました＼(^o^)／





＊ホワイトプラン無料
＊2年契約制度の免除





こちらを変更してもらいました。




ホワイトプランは月900円くらい割引。
契約期間内に解約しても手数料かからず！





わーいわーい＼(^o^)／





他の会社も似たような内容でした。




大変なことも多いけど、こういう制度はありがたいですよね(´ω｀)




窓口で受給者だせば手続きしてもらえるので
まだ変更していない方はぜひー！

]]> https://ameblo.jp/ayu01220122/entry-12370588670.html Mon, 23 Apr 2018 14:20:30 +0900 指定難病特定医療費受給者証

なが！！！

名前ながっ！！！！




申請してから当たり前のように使わせてもらっていましたが、改めて書くと名称長くてびっくり。




緑色のこの紙。
手元に来て2年半になりますが新事実！！！




この紙を受給されている方は、私の市ではお見舞金が出るそうなんです！





月1000円。




笑




まあ、もらえるだけありがたい。





今まで知りませんでした。



この前次女の健診で市の保健センターに行った際、何気なく掲示板を見ていたら案内が。




受給者証と身分証、通帳をもって窓口で手続きするだけなんですって。





えええーーーーー
これもっと大々的に告知してよーーーーー





◯◯納めろよ！って通知はしっかり送ってくるのに、くれるのはこっそりしやがって…


(自分の無知さは棚に上げるタイプ)(えへ)





病気なんてならないに越したことはないけど、なってしまったものは仕方ない。



頑張ったで賞だと思って喜ぼう！
前向き前向き！



あした早速手続きしてきまーす＼(^o^)／


]]> https://ameblo.jp/ayu01220122/entry-12368887280.html Mon, 16 Apr 2018 19:50:28 +0900 術後2年半の傷跡公開
前回の記事にコメントくださった方ありがとうございます！



実際にご自身の傷跡を公開されている方が多く、同じもやもや病患者としては心強く思いました。



なので私も少しでも力になれるよう、公開することにします。





といっても、いざ傷跡を探すと「あれ？どこたっけ？」のレベル。




いい意味で期待外れだと思います！
今後手術を控えている方、ぜひ前向きに！




いきまーーーーす。
























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ね？
このレベルなんです！！！






お風呂上がりで濡れた髪のまま、掻き分け掻き分け…




やっと撮れた感じ。
自分でもどこにあるかわかりませんでした。




後ろのハートは生活感丸出しの棚が映らない為。
下のハートは残念な顔周りの贅肉を隠す為。




傷跡より何より横顔のブサイクさに愕然。
ちょっと泣きたい。




化粧して髪もセットすればもっと可愛いよ？(小声)



傷跡より横顔のブサイクさを嘆く余裕がある！
あくまで私の傷跡ですが、こんなもんです。

日常生活ではまずわかりません。



むしろ久々に傷跡を意識しました。



もしこれから手術をする方、安心して下さい。





生えてますよ！！！





とは言えないけど。





目立たないですよ！！！！





術後のホチキスとめてある時の写真はスマホ変えてしまったので残ってないですが、時間が経てばこうなります。





少しでも安心せてもらえますように。

]]> https://ameblo.jp/ayu01220122/entry-12368425990.html Sat, 14 Apr 2018 22:58:10 +0900 傷跡見せる？見せない？
手術してから2年半が経ちました。




元々ロングなので傷跡は全く見えません。
セッによっては見えちゃうのかな？程度。




手術を控えているという方もたくさんこのブログを読んでくれていると知り、私に力になれることはないかなーと。




私が手術前にとても気になったのが傷跡のこと。




髪の毛剃るの？ハゲるの？
傷跡ってどのくらい？
目立っちゃうの？



などなど。




傷跡を公開している方のブログを探して読み漁った思い出があります。




女性にとって特に気になりますよね(´・ω・)
結果、全く気にならない程度で一安心！




私の現状をアップして安心してもらえたらと思う反面、北斗晶さんのことを思い出し…。




彼女が乳がんの手術をし、傷跡を公開しようとしたのかな？実際にしたのかな？



その時に勇気をもらえる！という意見と共に



「乳がんの傷跡ってこんな感じだと知られたくない」



という経験者の方も多くいたそうです。




乳房というデリケートな部分なので余計に反響が大きかったのだと思います。




なので、部位は違えど公開して安心してもらいたいと思うと同時に、同じ経験者の方が知られたくないと思うのなら気軽にアップするのも…。




ブログをやっていない方もいるので、アップするなら全体公開と考えています。




どうでしょうか？




画像をアップするか、しない方がいいか。




ご意見頂けたらと思います(´ω｀)


]]> https://ameblo.jp/ayu01220122/entry-12368138187.html Fri, 13 Apr 2018 20:14:40 +0900 久々の外来

お久しぶりです！
妊娠8ヶ月の時にMRIを撮って以来の診察へ。


11:30予約だけど診察室入ったのは13:30。
診察時間7分。



笑



もやもや病専用の外来だから毎度混む(´・ω・)





無事に産みました、もう10ヶ月になりますと言うと母は強しだね！と喜んでくれました(´ω｀)




「2人産んだようにみえないね」

「あら綺麗ってことですか？やだー！」

「いやいや、本当に」




という茶番のようなやりとりもしちゃう仲←





「◯◯さんは決断早くていいね。なんでも即決だし」

「皆さん違うんですか？手術怖いから？」

「そうみたいだね、迷う人が多いよ」

「手術しない方が怖いのに」

「だよね、僕もそう思う」




なんて砕けた話もしちゃう仲←






そして本題。


下の子も診断書のおかげでこの春から保育園。
もう出産もしないし、身体に大きな負担がかかることもないはず。



それなら社会復帰したーい！





＊働いていい？
＊これから受診する頻度は？



ってことを確認しにきました。





結果、就労許可おりました＼(^o^)／
わーいわーい！




今後は難病指定の医療受給証の更新に合わせて予約を取り、その時にMRIを撮ることに。




あまり居ないけど、片側もやもや病の人でたまに反対側もなっちゃう人がいるらしく。




早期発見の為にも年1は必ず受診すること。
薬は無し。
もし何か症状が出てしまった場合は造影剤検査。




って感じでした。




確か更新は夏だった気が…
その時に合わせて予約しないと。


とりあえず社会復帰の目処がついて一安心！




24.26.28歳と2年おきに手術して、体力も筋力も落ちまくりなので、しばらくジム通って最低限の体づくりをしてみます＼(^o^)／




働くぞー！

]]> https://ameblo.jp/ayu01220122/entry-12366551788.html Sat, 07 Apr 2018 13:49:32 +0900 2人目出産！！
2017年6月1日
無事に出産しました！



産んですぐ新生児多呼吸という肺気胸？になり、3日間NICUにいましたがすぐに回復。



2人目も女の子です♡
念願の姉妹で嬉しさ大爆発！！！




術後の激痛に耐え、やっとこれで終わったと思いきや…




何故か産後5日目に血圧上昇。



え、今？



(´・ω・)





前回が妊娠高血圧症で上が200超えたので、今回も血圧には気を付けた妊婦生活でした。


出産まではいつも通り90/60くらいと、むしろ血圧は低めだったのに。





何故か160台まで上がってしまい(´・ω・)





術後2日目で歩かされた時、立った瞬間耳鳴りがして意識遠のいて倒れかけたんです。

急に起きたから低血圧になったみたいで、70/50くらいまで落ちたのに。





今度は上がるんかーい。





3時間おきに新生児室まで授乳しに行ってて、ほとんど寝れてなかったから絶対原因それ。


熟睡しないように電気もつけてたしね(´・ω・)





退院延期かもと言われ号泣。

ここにいたら永遠に下がらないです！
帰宅したら寝れるんでお願いだから退院させて下さい！！ともはや駄々っ子。




徐々に下がって、退院日には上が130台。
普段100もない私には高かったけど、160超えてないなら退院は出来ると言われ安堵。





帰宅してからミルクもガンガン使って、授乳以外は旦那に丸投げして爆睡したら2日で通常の数値に戻ったとさ。




血圧の変化って脳血管に負担かかりそうで怖いし、ビクビクしたけどなんとか乗り越え…





2児の母だーーーい＼(^o^)／！！





何度も悩んで、諦めることも考えたけどやっぱり産んでよかった！


新生児って天使！！
私天使産んだ！！






子供の為なら疲れも吹っ飛ぶ！！

……なんてことは無く、疲れるものは疲れるしあまり体に負担もかけたくないのでそこは旦那様にフル稼働してもらって、休める時は休みました。





無理をしない。
長生きするために。



これが夫婦のモットー╭( ･ㅂ･)و ̑̑ ｸﾞｯ !





根がダラけ人間なので、無理しないことが得意でよかったなぁと思います。

完璧主義の方は、無理しないことが許せなくて結果無理してしまうと聞いたので。





ダラけ最高ーーー＼(^o^)／

]]> https://ameblo.jp/ayu01220122/entry-12326224760.html Mon, 06 Nov 2017 23:15:36 +0900