1日しか登校出来ませんでした

こればかりは、もう仕方ないです。

期末テスト期間だったので、なるべく行けた

らいいな～位のつもりでいました。

中間テストは全部受けれてたので、学校側が

期末テストの分は病気の事もあり配慮します

ので、今は治療に専念して下さいねと

仰ってくださってる事もあり、私達にとって

ストレスにならずに済んでます

最近は、全身痛いと言います

背中が詰まった感じもするそうなので、

ゆっくりとしたストレッチをさせるように

してます

そして、実は息子の方も起立性調節障害の

症状で、朝から頭痛で登校出来ないことも

しばしば……。

これからどうなるんだろう…

高校生になった娘は、4月に入学してから

前より体調良く過ごせていましたが、

ここの所梅雨のせいか また頭痛が

酷くなってます

痛み止めを飲んでも効かない…、寒い…

など。

6月に入ってからは、朝は遅刻して登校す

るか欠席するかのどちらかになってま

す

完全に髄液漏れが塞がってた訳では無いの

で、いつかは体調悪くなるだろうとは思って

いました

夏休み入る前に入院になるのかなぁ…。

随分とブログから遠ざかってました

3月に公立中学校を卒業した、脳脊髄液漏出

症の娘は、春から全日制の高校に通ってます。

中学時代は、ほとんど学校に通えてなかっ

たものの、春休みに入院期間を持たせ、

週に1日は欠席するものの、ほとんど最後

(7限目)まで受けて帰れるように体調は上が

ってきてます

頭痛も以前より減りました。

痛み止めを毎日使わなくても大丈夫な位。

部活にも入りましたゆるいやつに笑

雨が降ったりすると、まだまだ油断出来ない

状態ではありますが、以前と比べると

はるかに回復したのが目に見えます

通学は行きも帰りも車で送迎

学校の方は、春休みに中学の担任と校長と

市の教育委員会と一緒に娘の病状と必要な

サポートを説明しに行きました

中学の時は、言わないとやってもらえな

かった事を、高校では言わなくても

やって下さってて、なるべく長く学校へ

居られるようにと、高校の担任の先生が

配慮してくださってる状態です

本当に有難いと思ってます

入学前は受け入れて貰えるかなど、色んな

心配をしてましたが、学校側が1年生の間

は治療に専念しましょうねと仰ってくだ

さってて、本当にこの学校を選んで良か

ったという毎日を送れてます

送迎は大変ですが、娘のサポート頑張り

たいと思います

※ちなみに、3月の入院中の検査では、

首の漏れが塞がってました🙌

あとは、背中の漏れだけです

無理せず、焦らず……ですね

2019年が始まりました。

今年は、少しでも良い事が皆さんにあります

ように願っています

さて、受験生にとってはいよいよです

三者面談で話し合い、一応受験校は絞った

ものの、受験シーズンは寒いので、体調が

思うようにいかないかもしれません

ポンコツだけれど、私の体で良いなら本当に

代わってあげたいです

受験がいよいよ始まるのに、我が娘の中学校

では、3年の範囲が授業で終わってなくて、

です

とんでもねぇ学校だな…。

そんな学校に通うのも、娘はあと少し。

春からは息子が通いますが…

息子、ちょいと最近反抗期が激しく、

ブログ書けなかったのはこのせいです。

心に余裕を持てるような、そんな1年にして

いけたら…と思います

毎日寒いですが、頑張りましょうね

お読み下さり、ありがとうございました

少しずつ、少しずつ、寒くなってきました

娘の体調は一進一退。

ですが、受験生なのでどうにかしてあげたい

という気持ちがあり、先日、学校と

教育委員会とで話し合いをしてきました。

娘は夏以降からまた学校へ行けてないので、

その遅れをカバーすべく、先生の空いてる時に

習いたいと要望を出しましたが、先生が足り

ないそうです

教育委員会から言われました。

去年は人が足りてると教育委員会の方は仰って

ましたが、「去年の話しね！」と言われまし

た今年はどうした

昼間、学校の時間帯ならば空きの先生は

いるそうなので、その時なら大丈夫と言われ

ました

その時は別室を使えます…と。

で、いざ別室へ行くと、教室に入れない子

がたくさんいて、もちろんその中には授業を

サボってる子どももいるので、ザワついてる

らしく、聴覚過敏になってる娘には針のむし

ろ状態だったとか…

全然環境が整ってないのです

早速、ノイズキャンセリングを買おうと

思いました。

そして、環境を整える要望を出したいと思

います。

話し合っても全然改善されない状態にあり、

話し合いするのが馬鹿らしく思えてます。

ところで、遠隔授業はよくわからないのですが、

システムの関係で無理だと言われました

なので、文書で理由を出してください！と

お願いした所、理由を直接話したいから

来てくださいと言われました。

仕事してるのに、そんなに簡単に行けるか

文書に残したくないんでしょうね

もう10月も終わります…

12月には進路決定して提出しなければなり

ません。

教える気持ちがあれば、システムとか拘らず

に、今ある手段を使うなどの工夫が必要だと

思いますが…

そうすれば、わが子以外でも助かる子どもは

たくさんいるのに…

ただ回答のないプリントを届けるだけしか

出来ない娘の中学校です

今年の5月にお誘いを受けたのですが、息子の最後の運動会と重なり参加出来てませんでした

ブラッドパッチをしてからの回復具合が、

思うようにいかず、一日のほぼ大半を

娘はベッドで過ごしてます。

主治医からは、

「もう少しずつ歩いたりして体力つけてね」

と言われてますが、なかなか思うように

体が動かないようです

今ある症状で一番辛いのは頭痛

先日は、椅子に座ってから30分位して

目の前がかすみ始め、黒いモヤがかかった

ようになり、前が見えにくかったとか

英検中の出来事でしたので、問題と回答欄

が見えにくかったようです

二学期の成績を、3年生は11月に付け始める

そうなので、娘が成績を気にするなら今月

中にはテストを受けなければなりません。

そういえば、先月に朝日新聞の記事で、

病気治療中の子ども達へ遠隔授業を！

という記事を見たので、学校へ打診してみ

ました。

会議の話題で出しますね

と担任の先生が仰って下さいました

娘の在学中にはどうにもならないかもしれ

ないけど、来年辺り変わることあるかもしれ

ない…と思いたいです

10月になり、あと何ヶ月かしたら受験

私の娘含め、皆さんのお子さんもいい方向

へ回復しますように祈るばかりです

悩みや心配は尽きないけど、頑張るしかない

ですね

もし娘の高校の場所次第では、私も仕事を

辞めないといけないかもしれなくなりまし

た

どうしよう………

ご無沙汰してます

何回かブログを書いて、記録を残そうと

試みましたが、何だか忙しく…

娘が9月にブラッドパッチを受けて１ヶ月

経ちました。

直後1週間ちょっとは調子良さそうでしたが

、その後は全身に重りがのったような感じ

がして辛いようで、一日の大半をベッドで

過ごしてます

時折、胸が痛むようで、とても苦しそう

前回のブラッドパッチ後もそうでしたので、

今はじっと待つ時間なのかな…と思って、

毎日を過ごしてます

しかし

受験生が故に、学校からは、

「まずはテスト」

と、毎日のように連絡が来るので、私も

それにはさすがに気が狂いそうになります

進路指導に材料が必要なのは分かるのです

が、、、。

進路も何も、体調がこんなでは、先をどうし

ていげはよいかも私たちにはわかりませんし

、配慮がなさすぎる…

病人に優しくないｯｯ

そもそも、学校の体育祭の練習中でケガして

見過ごされてた事を、学校側も忘れかけてる

ように思います

そして、友達も…。

君たち、学祭準備期間だからと、ウチの前で

暇潰して帰るのをやめなさい

(今日言うつもりです)

本日、娘が退院しました。

今日の天気は土砂降りの雨でしたが、

退院出来た事や、点滴が外れた事で

まあまあ元気でした。

しばらく自宅療養期間なので、ゆっくり

しようと思います

ブラッドパッチ後の変化は、

まだあまり分からないそうです