外にでたら、心臓がバクバクと動悸がして、

ステロイドパルス療法の副作用なのか、

もしくは、点滴の効果があまりなかったのか、

よく分からなく、不安になりながら退院したけど

でも家に帰ったら落ち着いたので、ホッとした

そんな事もあったなと、ふと思い出しました。

その後、落ち着いているような、でもあまり治療前とかわっていないような、そんな日々です。

相変わらず、辛い食べ物は全くダメになり、好きなので食べたいけど、食べた瞬間から頭皮が痛くて、痒くて、我慢できなくなるので、それを思い出すと我慢するようになりました。

フケも変わらずに、大量にでます。

夏場から徐々に冬になり、やっぱり症状がきつくなってきた？元に戻ってきた気がします。

予定通りにステロイドパルス療法の為入院しました。

今度は三泊四日の入院となりました。

心電図モニターをつけながら点滴をしました。

副作用とかでしんどい思いをしたら嫌だなと思ってたけど、特に何事もなく平穏無事に過ごせました。

病院なので、ただただ退屈でした。

1か月後に経過観察にきてくださいとの事で、無事退院となりました。

9月に入り診察を受けました。

今は治療も終わったので、なるべく汗をいっぱいかいてくださいと言われました。

体の中で、腕が一番汗が出てなかったので、汗腺が垢でつまったりしてるかもしれないので、お風呂上りに、腕にワセリンを塗ってくださいと、ワセリンをもらいました。

最初は塗っていたけど、一週間もたたないうちに塗り忘れて、気づけば塗らなくなっていきました。

問診を受けて、診察でやはり思ったとおりに、

コリン性蕁麻疹の疑いが高いです。検査入院をしましょう。と言われました。

少しでも早い方がよいという事で、4月初旬に検査入院する事になりました。

検査入院のための採血、採尿をして、入院に向けての書類をもらって、その日は帰りました。

普通なら一泊二日の検査入院、ですが、おりしもコロナ禍。

まずはPCR検査をとの事で、1日目は心電図、レントゲン検査等でした。

汗をかく状態をつくるという事で、スポーツジムにあるような自転車にまたがり漕ぐ。

液体を全身に塗って、サウナ状の小部屋に入る。

皮膚を３か所数センチ、切りとられる。切り取られるというかスタンプ状の丸い筒のようなものを押されるみたいな感じでした。

皮膚に注射をして、蕁麻疹が出るかのテストもしました。

結果診断は、次の診察でとの事。そんな感じの二泊三日の検査入院でした。

4月下旬の診察にて、無汗症である結果が高いと言われました。

夏にステロイドパルス療法をしましょうと言われました。

それまでは、熱中症になる確率が高いので、運動などなるべく無理せずに生活してくださいと言われました。

僕の場合、全く汗が出ないわけではなく、お風呂も体の痛みを我慢して入り続ければ汗も出てきて、そうすると痛みが消えて行くという感じです。

減汗症であることは確かなようです。

汗をかくような状態になった時、汗が出ないかわりに、発疹とともに、体に痛みが出る。

痒みより痛みの感覚の方が強い。

運動や入浴時に症状がよく現れる。

辛い物を食べた時にも症状がでる。

実は夏より冬の方が症状がでやすい。

運動をよくしていた人が一定期間運動をしなくなると症状が出る事が多い。

僕は、全てにおいて、あてはまっていました。

元々僕は、動き回る事が好きで、空手は勿論、サッカーも習ってました。

コロナ禍になる前年に足が痛くなり、整形外科医院でオスグッドと診断され、３か月後ぐらいには、反対の足がシーバー病にもなっていると言われ、サッカーはやめました。

空手は続けていましたが、コロナ禍で世の中が一斉休校となった時、空手も中断しました。

その頃から、辛いカレーを食べるのがつらくなっていました。

頭が猛烈に痛痒くなり、かきむしってしまい、今思えば、フケの異常さに気づいたのもその頃です。

そんなこんなで、ネットで無汗症という病気の事も知り、診断ができる大学病院の皮膚科に行きたいと思いました。

大学病院に行くためには紹介状が必要で、どうしようかと迷いながらも思い切って、今見てもらっている近くの医院で、正直に話しました。僕の話を聞いて、すんなりと紹介状を書いてもらい、予約までとってもらいました。

一過性のものだろうと　食生活、偏食の見直し、

普段の生活も頑張り過ぎてるだろうから

早寝早起き、規則正しい生活を送って、

後、青魚を意識して食べてくださいと

ビタミン剤を出しておくので、それで様子をみてくださいと言われました

それからフケは気にすることはないと

フケ予防に効果的なシャンプーを買って、毎日洗髪してくださいと言われました

２月中旬頃の事です

様子をみるもいっこうに良くなる気配はなく

そのうち、込み合った通学バスの熱気、お風呂の熱気でも、体の痛みが出るようになりました

３月に入り、急に暖かい日が続き、春の陽射しが気持ち良い季節のはずなのに

一人日光にあたると、たちくらみをおこしてしまいそうになりあせりました

ネットで色々検索し、体がチクチクではヒットしませんでしたが

体がピリピリで、コリン性蕁麻疹が出てきました

見れば、見るほど、これじゃないかと思うようになりました

体育の授業も終わりに近づいた頃

やっぱり体が痛くて、思わず首元を引っ張って覗いてみると

赤い細かいブツブツが出現していました

はじめて見てビックリしました

でも数分たって、もう一度見てみると、何事もなかったように消えていました

痛みもともに消えていました

そしてまた数日経ち、体育の授業後、同じように発疹が、出現し、消えていきました

３回目に、先生にお願いし、デジカメで画像を撮ってもらいました

蕁麻疹だと思い、家の近くの医院で画像を撮ってみてもらおうと思ったのです

頭皮のフケも家族の指摘により、前から気になっていて、一緒にみてもらいました

空手を幼少の頃から習っているのですが

コロナ禍で、空手の稽古が出来ない日々が続き、

数か月ぶり、いや、半年ぶりぐらいに空手の稽古を行っている最中に、体に異変を感じはじめました。

１０月頃だったと思います。

体の中がチクチクして、中から針をつつかれているように

痛く感じました。

その時は何とかやり過ごし終わりました。

それから１か月ぐらい間があき、１１月頃に空手の稽古に行くようになり、また忘れていた痛みが出てきました。

だんだんと痛みが長く、気のせいではなく強く感じるようになりました。

途中休憩をはさみ、体をやすめると痛みは引き、稽古を再開するとまた痛むようになりました。

空手の稽古から足が遠のき、行かなくなりました。

学業の兼ね合いとコロナ禍が続いている状況もありました。

タイトルの病気ですが、指定難病163に分類されているそうです。

確定診断を受けている患者さんは日本でまだ2００名ほどの稀な病気だそうです。

僕は、昨年この病気の診断を受けて治療を開始しました。

完治はしてないです。

この病気を発症して思う事は、自分と同じ症状を抱えて辛い思いをしている人は、実は相当数いるのではないかと。

ただ、確定診断を下せる病院が大学病院などに限り、少ない為、気づかれないままの人が多いのではないかと。

同じ辛い思いをされている方が、少しでも早く、確定診断を受けられたらよいなと。

自分の発症から診断を受けて治療に至るまでの道のりを書いてみようと思います。