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<title>ニコちゃんのまったり成長期</title>
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<description>令和元年生まれの娘、ニコは21水酸化酵素欠損症という先天性疾患です。この病気のこと、経過などゆるゆると書いて行く予定です。</description>
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<title>泌尿器手術①</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<pubDate>Tue, 08 Feb 2022 12:12:43 +0900</pubDate>
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<title>定期受診【8月】</title>
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<![CDATA[ ニコ、生後10ヶ月。<div>ここんとこ急成長。</div><div>手放しで10秒くらい立つ、大人の「おぉ～」、「すご～い」の声に満面の笑み。</div><div>得意技は『いないいないばぁ』。</div><div>テーブル、廊下など、いつでも発動。</div><div>離乳食は好き嫌いがはっきりしてきた。</div><div>好きなものヨーグルト、豆腐、氷。</div><div>冷たいものが好き<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/004.png" width="24" height="24" alt="ウインク"></div><div><br></div><div><br></div><div>で、2ヶ月に一度の定期受診。</div><div><br></div><div>体重&nbsp; &nbsp;7035グラム</div><div>身長&nbsp; &nbsp; 66.0センチ</div><div><br></div><div>主治医の診察。</div><div>小柄ながら順調に成長中とのこと。</div><div>コートリルは維持、フロリネフ減量。</div><div>私が減らすことに驚いていると主治医から「今までフロリネフは成人量を飲んでいた」と言われ、さらに驚いた<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/014.png" width="24" height="24" alt="びっくり"></div><div>転倒しておでこにコブを作ったり、発熱もあったので、ストレス時の薬を多めに処方してもらう。</div><div><br></div><div>次回は保育園入所前(まだ未定だけど)の9月末。</div>
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<pubDate>Fri, 07 Aug 2020 12:52:00 +0900</pubDate>
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<title>初めてのたんこぶ</title>
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<![CDATA[ 午前寝している寝室から<font color="#ff2a1a" size="5">ゴン</font>と鈍い音と<span style="color: rgb(255, 42, 26); font-size: x-large;">ぎゃーっ</span>という叫び声が…嫌な予感<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/020.png" width="24" height="24" alt="ガーン"><br><div>ベットの周りは壁と棚でほぼ囲んでいるんだけど、ピンポイントで転落したニコ。</div><div>慌てて抱き上げ、見るとおでこが赤く腫れてきている。</div><div><div>病気じゃなければ大したことはないたんこぶなんだけど、ニコは副腎皮質過形成症なので、出血や腫れを伴うような怪我の時は2～3倍量のコートリルを服用しなければならない。(発熱、下痢嘔吐時も)</div><div>微妙な腫れ具合に一人じゃ判断できず主治医に電話で相談。</div><div>念のためストレス時コートリル服用の指示があり、飲ませて様子を見る。</div><div><br></div><div>変わった様子もなく、元気で食欲もあるので一安心。</div><div>生後8ヶ月まで発熱や怪我もなく、ストレス時コートリルを初めて飲ませた。</div><div>秋には保育園に入る予定だから、風邪や怪我でこれから何度となく飲ませなければならない機会が増えるんだろうな～<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/017.png" width="24" height="24" alt="ショボーン"></div></div>
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<pubDate>Fri, 19 Jun 2020 11:23:00 +0900</pubDate>
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<title>【定期受診】令和2年6月</title>
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<![CDATA[ <div>ニコ、生後8ヶ月。</div><div>ハイハイで部屋中どこへでもGo!!</div><div>日に日にスピードアップ。</div><div>つかまり立ちでバランスを崩しよく転倒するくせに、時々手を離して立とうとする大胆な娘。</div><div>もう目が離せない<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/020.png" width="24" height="24" alt="ガーン"></div><div>離乳食は順調、よく食べる。</div><div>お粥とヨーグルトが好きで、さつまいもとかぼちゃはちょっと苦手そう。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>で、2ヶ月に一度の大学病院の定期受診。</div><div>採血のため処置室に入った時点ですでに大泣き。</div><div>いつもは手の甲からだったけど、今回は腕から採れたよう。(いつも待合室で待機なので採血しているところは見たことがないのです)</div><div><br><div>体重 6525グラム。(前回6085グラム)</div></div><div>身長 62.4センチ。</div><div><br></div><div>主治医の診察。</div><div>体重も順調に増加、電解質のバランスも良好とのこと。</div><div>コートリル増量、フロリネフは変わらず。</div><div>ニコの様子を聞かれ、ハイハイができるようになったこと、つかまり立ちもしはじめ、転倒し、よく頭をぶつけていることを伝える。<br></div><div>次回の受診は8月。</div>
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<pubDate>Mon, 15 Jun 2020 14:17:36 +0900</pubDate>
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<title>検査入院</title>
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<![CDATA[ 転院してすぐに医師が病室に来て、ニコを診察。<div>ここで初めて医師からちゃんとした病名を聞く。</div><div>ニコは『副腎皮質過形成症』の疑いがあること、これから様々な検査をして性別を確定することなど話があった。</div><div>まず血液検査と尿検査、そしてステロイド薬の投与。</div><div>まだ生まれて間もない細い腕に点滴がつけられ、なんとも痛々しい。</div><div><br></div><div>ニコが寝ている間にネットで検索。</div><div>主な症状はほぼ当てはまり、『予後は順調』という文章を見つけ、やっと安心することができた。<br></div><div><br></div><div>夕方、今度はエコー検査に呼ばれ私も同行。</div><div>4人の医師と検査技師がモニターを見ながら、卵巣と子宮を確認し、どこかに精巣と睾丸が隠れていないかいろいろな角度から丁寧に診てくれた。</div><div>夜、夫が面会に来て一緒に医師から話を聞く。</div><div>副腎皮質過形成の疑いで治療を始めていること、エコー検査の結果から女児で間違いないが、最終的には染色体検査の性別を確認してからになることなどなど。</div><div>染色体検査の結果は10日ほどかかると言われ、出生届の提出期日ギリギリに…<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/020.png" width="24" height="24" alt="ガーン"></div><div>でも、少し見通しが持てて気持ちが楽になった。</div>
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<pubDate>Fri, 27 Dec 2019 13:40:00 +0900</pubDate>
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<title>転院</title>
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<![CDATA[ 妊娠中いろんな人に聞かれた「次は男の子と女の子、どっちがいいの？」<div>「元気だったらどっちでも♪」といつも答えてたけど、性別がわからないなんて…。</div><div><br></div><div>助産師さんたちが「お母さん、大丈夫？」と度々声をかけてくれたり、院長先生が部屋に来て直接「エコーで気づけなくて申し訳ない」と言われ、『大変な病気なんだ…』と思い、ますます不安に…。</div><div><br></div><div>転院先のベットに空きがなく、転院は生まれて3日目になった。</div><div>生後2日目、気になる様子がいくつか…</div><div>・よく吐く</div><div>・授乳の途中で気を失うように寝てしまう</div><div>・あまり泣かない</div><div>第二子だったのであきらかに違いが感じられた点。</div><div>体重が急激に減少し、助産師さんの指導でミルクを足す。</div><div>それでも体重はどんどん減少し、見るからに衰弱していくため『本当に大丈夫なのかな。このまま死んでしまうのでは…』とお世話をしながら涙が止まらない。</div><div>翌日に転院を控えた深夜、ついにミルクも飲まなくなった。</div><div>おっぱいを咥えてもすぐに寝てしまうニコ…。</div><div>不安でほとんど寝れなかった。</div><div><br></div><div><br></div>
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<link>https://ameblo.jp/ayunyan45/entry-12574023814.html</link>
<pubDate>Tue, 24 Dec 2019 23:37:00 +0900</pubDate>
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<title>出産</title>
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<![CDATA[ 出産予定日になってもまったく生まれる兆候もなく、予定日の翌日ようやく陣痛が来た。<br>そこからは第２子ということもあって順調、とっても安産だった。<br>助産師さんが「エクボのかわいい女の子ですよ」と抱っこさせてくれる。<br>すぐにおっぱいに吸い付き、元気いっぱい。<br>お部屋に戻って、産後ハイと懐かしい新生児のお世話にウキウキしてて、外性器の大きさがちょっと気になったけど、「助産師さんも女の子って言ってたし、こういう子もいるのかな…」とあまり気にしていなかった。<br><br><br>出産翌日、小児科医の診察。<br>医師から「外性器が未発達な状態で生まれている。男の子か女の子か判断できない。専門の病院でちゃんと調べてもらった方がいい」と言われ、動揺。 <br>転院の説明を受け、「１ヶ月健診は母のみで…」と予約票を受け取ると備考欄に『半陰陽のため母のみ』と言う文字があり、さらに動揺…。<br><br><br>すぐにインターネットで検索。<br>その内容に昔見た同一性障害のドラマを思い出した…。<br>どちらの性別でも外性器の手術が必要。<br>もしかしたら体の中に精巣と卵巣が両方あるかもしれない、その場合はどちらの性別で生きるのか親が決め、不要な方を摘出。<br>恐らく定期的に通院してホルモン注射もしなければならない。<br>もしかしたら精巣も卵巣もないかもしれない、その場合は将来子どもを作れない…。<br>いずれにしても当たり前の幸せを経験させてあげられないかもしれないとニコの将来のことを考え、涙が止まらなかった…。
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<pubDate>Fri, 20 Dec 2019 19:03:00 +0900</pubDate>
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<title>ゆと</title>
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<![CDATA[ <p><br><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20110828/09/ayunyan45/60/d8/j/o0288035211446411222.jpg"><img border="0" alt="★あゆっくまのだらだらルーム★" src="https://stat.ameba.jp/user_images/20110828/09/ayunyan45/60/d8/j/t02200269_0288035211446411222.jpg"></a><br></p><p>愛犬ゆとです<img border="0" src="https://img-proxy.blog-video.jp/images?url=http%3A%2F%2Fstatic.yaplog.jp%2Fstatic%2Fimage%2Femoji%2F48.gif">Mダックスのワイヤーで、今回はモヒカンにしてみました。<!-- google_ad_section_end --></p>
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<pubDate>Sun, 05 Mar 2006 15:39:47 +0900</pubDate>
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<title>那智</title>
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<![CDATA[ <p><br><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20110828/08/ayunyan45/6c/e4/j/o0288035211446367295.jpg"><img border="0" alt="★あゆっくまのだらだらルーム★-那智" src="https://stat.ameba.jp/user_images/20110828/08/ayunyan45/6c/e4/j/t02200269_0288035211446367295.jpg"></a><br>那智です<img border="0" src="https://img-proxy.blog-video.jp/images?url=http%3A%2F%2Fstatic.yaplog.jp%2Fstatic%2Fimage%2Femoji%2F09.gif"></p><p>小さくて小柄な女の子です。</p><p>自分のことをたぶん人間だと思っています<img alt="ニコニコ" src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/139.gif" width="16" height="16"></p><p>カメラ目線はバッチシです♪<!-- google_ad_section_end --></p>
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<pubDate>Sun, 05 Mar 2006 15:35:10 +0900</pubDate>
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