マット運動が許可されると全てOKになるのです。

レントゲンを見ても変わりなく良かった‼︎

でも、また環軸になる事を考えるとやっぱり怖いのが実際の気持ち。

担当医の先生もやっぱり息子が再発するのが怖いとマット運動はあと1年待とうと言う話しになりました。

『再発＝ハローベスト』の恐怖が襲います…

だからこそ、だからこそ、先生も慎重です。

とても明るく優しくフレンドリーな先生。

そんな先生も1年待つと言ってくれてホッと安心します。

実は1カ月前に首の後ろ側が痛いと言いだした息子…

半泣きになりながら病院に電話をし外来がやってない中繋いで頂き『大丈夫』と言ってもらい、『いつでも連絡してきて！いつでも見るから』と言って頂き安心感。

本当に感謝のしようかないぐらいの感謝です。

だから余計マット運動と言う難関の許可がおりなくて良かったのです。

1年後には最初の酷かった息子を見てくれていた先生が戻って来るみたいなので元気な息子を見せれるのでとても楽しみに1年を待ちたいと思います。

その3ヶ月後昨日病院へ行ってきました。

先生方と昔話をしながら盛り上がり

どれだけ大変だったかなど色々と話しました。

痛みだけはやはり相当痛かったみたいで

…でも痛みは忘れかけてるみたい……

レントゲンをみながら凄く良くなったとの事で

真っ直ぐ向いた時ずっと右の写真の様に

1番目と2番の間が凄くあいていました。

今回は結構狭まり正常に近い感じらしいのでかなりホッとしました。

という事でリハビリは昨日が最後になりました。

リハビリの先生にこの病気でこんなに長くリハビリをする事は基本的にはないとの事。

あまりにも酷い状態で症例がない以上先生もリハビリを終わりにするのも不安で長い間やらせて頂き感謝です。

頑張ってやってきた甲斐があり良かったです。

次は半年後。

その時にはレントゲンを見てマット運動も許可がおりる予定なので息子は嬉しそう❣️

『もしかしたら今日で終わりとか

言われたらどうする⁇』とか車中で話しながら病院へ向かいました（笑）

いつも通りレントゲンを撮りに行く事から始まり順番が来ました。

やはり骨の動き1番と2番の動きは前回とほぼ変わらず……。

でも変わらないのは良いこと‼︎

『スポーツやり始めた？』と聞かれるも

『塾とかしか……笑』っと笑いながら息子は答え

『サッカーやっても良いよ‼︎』っと急にサッカーの許可までおりました‼︎

『でもヘディングはまだだよ』って。

でも少しずつ許可がおりて

１つ１つ許可がおりるたびに嬉しくて幸せで……

環軸になって欲しくなんてなかったけど

息子が環軸になったから１つ１つの出来る嬉しさ

や幸せを感じる事が出来る私達家族は幸せだなぁ〜と感じました。

リハビリ中にネックカラーをしている女の子が居ました。

やっぱり多いみたいで……痛そうで……

息子の苦しんでた時と重なり涙が出てきてしまいました……。

『治るから頑張って‼︎』っと心のなかで思いながら居ました。

幼稚園児ぐらいから小学校に入ったぐらいの子がなりやすいのでホント少なくないけど

こんなに長い子は居ないねっと息子は言われていました(^▽^;)

リハビリも左ばかりやっているので筋力が左が付いてきたようで右との差が付かないように

左右のリハビリを開始しました。

まだまだ来年も通うようなので

次はまた3ヶ月後に検診まで頑張ってリハビリ続けて行きたいと思います‼︎

『どう⁇』から始まり……

もうネックカラーが取れるのか

まだ、もう少しかかるのかドキドキの日でした

レントゲンを撮り診察へ……

すると先生が『もう取ろうかぁ』

っと言ってくれました

完治したとは言えませんが体育の時以外は

ネックカラーはしない生活へ変わります

息子本人はカラーを取る事よりも最近は学校でドッチボールがあるので

やっとドッチボールに参加出来る事の嬉しさが 最初でした

まだやってはいけない事はマット運動です。

これは何年かは無理かな……⁇

と言われましたが

ネックカラーをしたままだと制限がほぼ無くなり

これからは見学も減って参加がいっぱい出来るので良かったのと、

夏の暑い中ネックカラーをずっとしなくても良くなったので一安心です

昨年の夏はホントに可哀想で何回か冷えピタを

交換しに学校へ行ったなぁ～と……

外での見学がホントに可哀想でした……

再発の話しも少しした上で前向きの話しになり

嬉しい日になりました

完治するまではリハビリも続くので

頑張って行きたいと思います

次は3ヶ月後の診察まで気を付けながら生活して行きたいです

今年は運動会にも出られるので嬉しくてたまらない息子です

この1年本当に凄く長かった……

でも本当にアッと言う間に1年が経ちました。

寝違いかと思った。

1度は痛み止めだけで1週間弱で治り、

治ったと思った日から3日目で再発……

その日から息子は痛みと闘いこの病気と闘いながら学校を休み病院探しでした。

4件目で

この状態……

これが立ってる時も歩く時もこの状態が真っ直ぐな息子…

この後

なんとかソフトネックカラーを処方されました。

最初はこのソフトネックカラーも入る隙間が無く

痛みに耐えながら無理矢理ネックカラーを入れました。

それから診察日に行っても良くならずまた行っても良くならず……

大学病院へ移り1ヶ月入院し、牽引、整復手術を2度するも良くなったと思っても数日経つとまた元に……

その後退院、リハビリ週2～3日をするもネックカラーを外して筋肉を付けなければと言われ外して生活しているとまた元の状態になり痛みでずっと寝ている状態。

悩んで悩んで小児医療センターへ……

すると即入院……

何故カラー外しているの⁉️と言われ

しっかりとしたネックカラーを処方され

でもカラーの真ん中にはアゴはいかず

この日からまた牽引生活が始まりました。

ハローベストをすると言われ取り乱したり

息子自身、私達親も精神的に大変……

どうしたら良いのか

どれがあってるのか何をしたら治るのか……

どうしたら息子を治せるのか……

担当医の先生、病院は息子のこの病気を治してくれるのか……

ちゃんと良い判断をしてくれるのかと

夫婦で話し合い悩みました。

そんな中、目の錯覚かと思う程の変化が徐々に出てきました。

入院生活丸2ヶ月で退院。

ハローベストは奇跡的にすること無く本当にホッとしました。

退院後毎日お家でリハビリを6種類をすべて100回頑張って週2のリハビリに通い、週1の診察がどんどん安定してきたと共に診察も月1になりリハビリも徐々に月1になり退院して4ヶ月後にはお家で少しずつ外すようになり今では完全にお家では外すようになりました。

お家でずっと外していても傾く事さえもなくなり安定し息子自身も不安もほぼ無く居られるようになり

担当医の先生も信頼出来る優しくずっといてくれるので息子も私自身も先生に色々質問したり不安も伝えられるので遠回りをしてしまったけれど本当に小児医療センター、この先生方に出会え良かったと心から嬉しく思います。

今では鬼ごっこをしたりと行動範囲も広がり、

まだまだ我慢しなければならない事がいっぱいありますが我慢した分治ると思いながら

完全完治に向けまだまだ息子と頑張っていきたいと思います。

この病気を検索したり、

このblogを見て頂き読んで頂いたり

メッセージを送って頂いたりと、

本当にblogをやって良かったと思います。

この病気になりこの病気についてお話しが出来ると言うのはなかなか周りにはいないもの。

blogを書いてみんなに知ってもらおうと思い始めましたが頑張ろうと思える勇気をもらったり

不安な気持ちがある時にチョットした事でも病気について話せるとどれだけ気持ちが楽になるかと……

本当にありがたいです。

我が子はまだ完治までかかりそうですが

この病気 『環軸関節回旋位固定』になられた方に少しでもお役に立てれたらと思います。 

レントゲンを撮り見ると前回のレントゲンとほとんど変わらず……

チョットは骨に変化があるかな⁇と思っていましたがなかなか難しいです。

リハビリを違う種類を増やしてもなかなか成果は現れず……

でも骨の状態はあまり変化ない中

息子自身は本当に安定していて熱などでリハビリを出来ない日もある中傾く事もなく安定の真っ直ぐなのです！

今はお家ではゲーム、お勉強以外は外すようにと言う事だったのですがなかなか外せる時間がなかった事もあり長時間外すとどうなのか私達も分からず……

でも昨日担当医の先生と色々話し、

左右を向くのはもう大丈夫。

下を向く事だけは気を付ける。

お勉強や激しい遊びはゆるゆるでネックカラーをする事になり

3月の診察日からはお家ではカラー無しの生活を送る事を考えているとの事。

学校のみネックカラーを着用する。

事になりそうです。

その為に次の診察までにネックカラーなしの生活を完全にしなければならない。

昨日の午後からかなり外す時間が増え勉強、寝てる時以外は完全に外して生活をしています。

今日もほぼ1日勉強以外は外して生活をしていますが真っ直ぐで変わりなく過ごしているので少し安心出来る気持ちが出てきました。

リハビリも週末だけにしてみても大丈夫との事で

毎日日課だったリハビリも日中に出来そうなので少し楽になりそうです。

毎日この生活を送り真っ直ぐのまま居られる事を願い、まだまだ色んな事に気を付けなければならないけれど親子で頑張りたいと思います。

あともう少し……あともう少し……と……

熱があるとまた菌が入ってまたなったらと思うと完全に熱が下がるまでは外せないかな……と。

になるのには原因がわからないと言うが

うちの息子は最初なった時にマイコプラズマの反応が色々な検査をした中で出たので多分マイコの菌が入ったのかな？と……

また風邪の菌が入ると心配で……

でもこれからまた風邪引いたりしたら心配でネックカラーを手放せなくなるのかと不安でたまらない……(~_~;)

実際治った方とかは完全にネックカラーをしない状態風邪の時もネックカラーをしない状態なのか……⁉️

凄く気になりながらも調べても出てくるわけがない………>_<…

来月先生に聞くしかないかなぁ～……

まずはリハビリ頭の上から角度を測り正常ぐらい向けるようになっている。

回旋もスムーズで凄くいいと言われました。

そして診察……

今日はレントゲンを撮ったので画像を見て、

前を向いている状態、上を向いた状態を横から撮ったレントゲンを見ると…いい感じです。

骨の動きが少しまだ元の状態ではないのでまだこれから戻るように頑張らなきゃです。

初めて今日診察で右を向きました。

右、左、右、左、と向き、

上を向き

元の状態に近いぐらい向けてるから

痛みは0？1？と聞かれ

全く痛みの無い息子はハッキリと『0』と答えました。

すると……

『少しずつ外れしていこう‼️』と言われました。

ビックリしました……。

でも、先生にも言われましたが、

いつかは外さなきゃいけないし、

でも一気には外せないから少しずつ家にいる時

だけ外して。と言われました。

学校は勿論外に出る時には必ずカラーする。

これだけでもビックリだったのに……

息子がついに聞きました⁇言いました。

『持久走大会に出たい‼️』と伝えました。

すると……

『カラー付けたまま走れるなら良いよ。転ばないでね。』っと……

えっ～～～～‼️

と感じでしたがやっぱり不安の反面嬉しさが顔に出ました。

やっとここまで来たか……と……

来年の1月で初めになった時からで1年が経つので

息子がほぼ1年この病気と闘ってきたのでホント息子本人も多分『やっと……』という感じだと思います。

☝︎骨の動きで左側写真が真っ直ぐ向いている状態。

でも正常だと本当はこの骨の幅は下を向いた時の幅。

でも、息子はこれは前を向いた状態。

右側写真は上を向いた状態。

正常だとこの骨の幅は真っ直ぐ向いた状態。

でも、息子はこれは上を向いた状態。

本当は上を向くともう少し幅が狭まるみたいです。

正常な幅になるようにこれからもリハビリを頑張りカラーを外して頭の重さに耐えられるようになるよう頑張って少しずつでも元の状態に戻るように頑張るのみです。

学校の先生とも色々状態を話し相談しながら無理をせず再発をしないよう、これで治るように親子で頑張っていきたいと思います。

また1ヶ月後に診察なのでまた書きたいと思います。