とはいっても退院ではなく一時的なもので当日の夕方にはまた病院に帰る。

中心静脈カテーテルをしているため

ヘパロックの注射の練習や

浣腸

慣れないことで頭がいっぱい(*_*)

薬は

ウルソを始め

9種類もあるので忘れないようにあげないといけないし

育児プラス

比較的簡単だが医療的ケアが必要。

とくに沐浴は

静脈カテーテルを濡らさないように慎重に慎重に…

防水テープや防御テープも1週間に一度張り替えで

剥がすのに一苦労

痛くて泣いてる新ちゃんをみると涙出てくる😞😞

しかも

乳製品アレルギーがあるので

いまは明治エレメンタルフォーミュラという特殊なミルクを飲んでいる。

いまは入院中だからミルク代はかからないのだけど

退院すると完全実費

カテーテルや注射器は数十円ですむが、ミルクはなんと月に3万円近く😢

恥ずかしいがとても払えないので、エレンタールPに戻してもらえないかお願いした

とりあえず来週あたりから戻してくれるということなので一安心

でも異常がでたらエレメンタルフォーミュラしかない

母乳も少ししか出ないし、かなりダメージ💦

どうにかこうにか保険適用のエレンタールPで異常出ないでほしいと願う...

離乳食も主治医からは当分先と言われ進まないのでそれもモヤモヤ

ポジティブに考えたくても考えられない事実だ

主人を交えての、移植の話

一歳までに移植…ということになった( ´•̥̥̥ω•̥̥̥` )

あと半年しか期限がない

夫婦2人とも脂肪肝の可能性が高いため、ダイエットと健康管理を始めました。

移植が悪い、というわけではないし

成功率？もけして低くはないからそれにかけるしかない。

でも実際、移植となると怖い

新ちゃん3回目の開腹手術となるのか

そして

わたしがドナーになったら

わたしも3回目の開腹手術...！

帝王切開で2回切ってるので、あの痛みと

さらに肝臓も切り取るとなると

壮絶なんだろうなあ( ´•̥̥̥ω•̥̥̥` )( ´•̥̥̥ω•̥̥̥` )

でも新ちゃんのためなら

死んだっていいくらい覚悟ができてる

やっぱ親になると子供のためになんでもできるんだと思う😌💕

生体肝移植の保険適用の疾患ってこんなにあるんだと驚きです...

みんな大変な思いをしてる...😭胸が痛い...

辛いけど乗り越えてやる💪💪

今日も病院行ってきます！

エコーで肝臓をみたら硬くなっているみたい…黄疸の数値も10から13へ…

すぐとは言わないが近いうちに移植する感じです

再手術からまだ2週間しか経っていないのに

しかも再手術前のほうが黄疸の数値も5で低かったのに

先生が9時間もかけて、手術してくれたことは有り難いことなのにショック

はぁ……ため息しか出ない。

目の色も真っ黄色。肌も真っ黄色。

しんちゃん、ごめんね

しんちゃんは悪くないのに。痛い思い何回もして。

いまも中心静脈カテーテルで胸のあたりから点滴ささってるし、

ウルソやたくさんのお薬、まずいのに1日何回も飲んでるし、

それでもわたしや看護師さん、保育士さん、先生に笑いかけてくれる。

笑顔をみると

胸がキューっとなる

切なくなる

ごめんね、ごめんね

謝罪しても治ることはない

移植はわたしか主人だから

健康管理とダイエットおねがいしますと言われた

産後太りがひどく、プラス15キロ太ったまんま

気合いで痩せねば

いまはしんちゃんのためにこれしか出来ないけどとにかく痩せる

早くママとパパと想ちゃんと新ちゃん

家族4人で仲良く健康で暮らしたいな