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【１１日目】

『ナギww』

後ろから叫び声がきこえた

お兄ちゃんだった

病院の建物に向かって叫んでいた

お姉ちゃんも嬉しそう

ICUのチャイムを鳴らす

2人ともソワソワ

看護師さんが1人おりてきた

子供達にいくつかお願いがあるよと

子供の目線に合わせて

話し始めました

ナギちゃんの喉についている呼吸器のこと

それがとれてしまうとどうなってしまうか

ナギを守るために使っているその他の機械のこと

床に黄色いラインテープが貼ってあるから

そこから先はいかないよと

ナギを触る時は大人の人と一緒だよと

子供達はよくお話をきいてきた

お話が終わると

手洗い場に移動

石鹸を泡立ててよく手を洗ったら

アルコール消毒

そして

ついにナギとご対面

ナギは起きていた

最初にナギのところにいったのは

お姉ちゃん

お姉ちゃんが選んだクマの洋服をきていて

とてもかわいい

ほっぺをみると

お姉ちゃんが描いたトトロの固定テープがはってあった

上手だねとみんな褒めてくれた

お兄ちゃんは

なんだかどうしていいかわからないのか

あっさりしていた

会う前はあんなにテンション高かったのに

どうしていいかわからないのかな・・

ICUに興味があるらしく

他の場所も見てみたそうなご様子

ごめんね。それはできない。

社会科見学じゃないんだから

気になってしまって落ち着かないので

看護師さんが絵本を持ってきてくれた

『どんないろがすき』という絵本

歌える絵本

せっかくなので

みんなでナギに読んで歌った

ナギは本をよく見ていて

お兄ちゃんが看護師さんに

またきていいかきいた

そおいう所は

とてもしっかりしている(笑)

聞いてみるねと看護師さん

お土産に固定テープをくれた

コレに、またお絵描きしてあげてねと

家につくと

子供達は固定テープに絵をを描き始めた

2人ともトトロでした(笑)

お姉ちゃん褒められたのがよっぽど

嬉しかったんだね

【12日目】

今後のきょうだい面会の許可がおりた

涙がでそうだった

お兄ちゃんのおかげだよ

先生もありがとうございます

弁形成の手術をしないと

家に帰れないことも

知らされた

その手術をするには体重が10キロほしい

ナギちゃんは4キロ

せっかく

きょうだい面会の許可がおりたのに

ゴメンね・・

私たちはセカンドオピニオンを

する事に決めた

日本の小児医療のトップとうたわれる

あの病院へ

『お兄ちゃんの養育』🎀*:;;;;;;:*🎀*:;;;;;;:*🎀   きっかけは園からの呼び出し事務室には園長先生と担任の先生が待っていたおもちゃを壊してしまったり周囲のお友達…ameblo.jp

【お兄ちゃんのこと】

月一の養育は続いている

少し前に顔認証体温計って言うのかな？

よく病院とかの入り口にある

顔をうつして体温測れるやつ

そのコンセント🔌を引っこ抜いて

ひっぱっていました

倒れました

割れました

母、顔面蒼白

行きつけの耳鼻科の先生は

許してくれました

いったいおいくらだったのでしょうか

保険には入っていなかったそうですが・・

他にも息子を外に連れ出すと

人に謝ってばかりで

お兄ちゃんはとても暴れん坊で

園でもトラブルがたえません。

言葉よりも手が先にでてしまいます。

ですが、物凄く優しいのもお兄ちゃんです。

ナギが気管切開をしなきゃいけなくなった時に

涙をみせたのもお兄ちゃん。

泣きながら近所のお地蔵さんにお祈りをしていました。

お兄ちゃんは医者になるといいます

外科医だそうです

そう、いいながら蟻を踏み潰して楽しんでいます

はぁ・・

元気すぎて家がメチャクチャなので

落ち着いてもらおうと

迷路のドリルをやらせてみました

口で噛みちぎり食べました・・

カードゲーム（UNOやトランプ）をやらせてみました

これだ！いいぞ！手ごたえあり！

今では少しですが

落ち着いて行動できるようになりました

お兄ちゃんはとても頑張っています

【お姉ちゃんのこと】

弟が医者なら私は看護師になるー、と

おままごとの役ぎめのような

軽い感じで言っていましたが

お姉ちゃんは黙々と勉強しています。

細かい作業が得意でビーズやLaQ、ナノブロックを

説明書通りに組み立てるのが大好き。

2人はナギに会えません

病棟には少しでもバランスを崩しただけでも

急変してしまう方々がいっぱいいて

医療者の皆さんは

その方々を守るために子供の面会を固く禁じている

ナギが産まれて8ヶ月が過ぎました

2週間ほど退院できましたが

子供達は保育園や睡眠で

ナギと過ごせた時間はほんのわずか

ナギは今、生きているのにね

私は毎回

面会の時に動画を撮ります

ナギが寝てても撮ります

とって夜、お兄ちゃんとお姉ちゃんが

眠る前に見せてあげます

「ねぇ、今日のなぎちゃんどうだった？」が

子供達の口癖です

ナギについておもうことが

それぞれあるみたいです

『18トリソミーモザイク型だとわかるまで（羊水検査）』🎀妊娠中に飲んでいた薬の影響🎀https://ameblo.jp/azunukomama/entry-12930144876.html🎀*:;;;;;;:*🎀…ameblo.jp

ナギが産まれる前のお話です

精神科に行ってみました

忙しくてなんだかつかれちゃたから

私はお薬を飲みはじめました

クロチアゼパム錠5mg

薬を飲んでも効いているのかいないのかよくわからず

でも、１日3回飲み続けました

そんな中、お腹の中にナギがいる事がわかりました

妊娠4週目でした薬を急いでやめました

産婦人科の先生も精神科の先生も飲んでいても問題ないと

言っていましたが、でもやめました

薬は飲まないに越した事はないとおもった

大切なお腹の子に何かあったら大変

やめて様子を見ることにしました

少し身体を休めただけで元気が戻ってきました

やっぱり少し疲れていただけだったみたいでした

そして、妊娠10週目あの日がやってきた・・

心臓がなんだかおかしいと

私は信じてなかったきっと大丈夫だと

ナギが産まれてきて

やっと現実を受け入れた気がする

産後の1ヶ月検診で先生に質問してみました

ずっと抱えていた後悔をお話ししました

涙をこらえながら

先生にきちんと聞こえるようにお話ししました

先生、私は妊娠初期にクロチアゼパムという

精神安定剤を飲んでいました。

耳や心臓がつくられる大事な時期に

18トリソミーという染色体異常には

影響していない事はわかっていますが

ナギの心臓と耳の奇形は薬の影響の可能性はありますか？（形成が止まってしまったんです）

【耳の発達】

• 妊娠4〜5週：外耳の原基（耳のもとになる小さな隆起）が出現
• 妊娠6〜8週：外耳の形ができ始め、内耳の主要な構造も形成される
• 妊娠9〜12週：耳の形がわかるようになり、聴覚器官も発達していく
  → 耳の基本的な形は 妊娠初期（4〜12週）に完成し、その後は大きさや機能が成熟していく。

【心臓の発達】

• 妊娠3週末〜4週初め：心臓の管（心管）ができ始める
• 妊娠4〜5週：心臓の管が折れ曲がって、左右の心房・心室の区分が始まる
• 妊娠6〜8週：心室や心房の仕切り（中隔）が作られ、弁も形成される
• 妊娠8週ごろ：基本的な心臓の構造が完成
  
  

• この時期に薬や感染症などの影響を強く受けやすい

先生は答えました

影響が無いわけではないです。ただ、可能性は低い。

もともとどんな妊娠でも、3〜5％は何らかの先天異常があるといわれています

心臓と耳の奇形は18トリソミーの子に多い奇形です

ベンゾジアゼピン系薬剤については、

過去に口唇口蓋裂などの

奇形のリスクがやや増えるのではないか

という報告がありました

しかし近年の大規模研究では、

明確に奇形リスクが高まるという

証拠は乏しいとされています

妊婦さんにあらかじめ

薬を飲ませる訳にはいかないので

服用していた人を集めて比べて、

赤ちゃんの先天異常の頻度を調べます。

なので人での観察研究材料が少ないです

なので動物で実験をします

妊娠中に薬を与えて、

胎児への影響（奇形の有無など）を調べます。

• ただし、人間とは代謝や反応が違うので、そのまま当てはめることはできません。
  
  
  動物実験では、一部で奇形（口蓋裂など）が見られた報告があります。
• 
  
  しかし人での大規模な
  観察研究では、はっきりとした
  奇形リスクの増加は
  認められていません。
  
  
  そのため現在は「動物で見られるけれど、人間では大きな影響は少ないだろう」
  と、されています。

絶対に安全とは言い切れませんが

奇形を強く起こす薬ではないと

位置づけられています

考えても答えは出ないと思います

ただ、薬の影響の可能性は

極めて低いですと・・・

ありがとう先生

過ぎてしまった事は仕方がない

後悔したって何も始まらない

私は、この子を守り切ると誓った

皆さんも、不安に思う事、心配な事

苦しんでいる方がいらっしゃったら

うちに秘めずに吐き出してほしい

【5日目】

一食のミルク量50ml

8ヶ月記念撮影

4.142k g

【６日目】

 BMPの値が100をきった

気管切開したのもあるかもしれないが

直接的な理由は薬剤で

水が引けて状態が安定してきたからなんだって

起きていても

脈が少し落ち着いてきた

【今後の治療方針】

状態を見ながら

ドブタミンやミルリーラなどの

心臓の薬をやめてみる

次に点滴から内服に移行

そして体重が増えても状態が安定して

過ごせるか

【７日目】水

ナギが険しい顔をしていた

ナースさんがきた

「泣いてるの？ナギちゃん！どうしたの？」

と

え？今泣いてたの？

あっ、でも確かにそうかも

よくみると目頭に少し涙が

声が出せないから

気付いてあげる事ができなかった

モニターのアラームがなれば

気づけるけれど

マズローの欲求だったかな

介護福祉士の試験で出題されていたけれど

人にはいろんな欲求があって

赤ちゃんは泣く事で

ママやパパに知らせることができる

具合が悪い時以外にも

いろんな事を伝えたくて訴えたくて泣く

ナギにはそれができない

母親である私が慣れるしかないのかな・・

なんとかしたい

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【術前の面会】

緊急手術が入り予定時刻よりだいぶ押した

でも、ずっとナギと居れた

ナギ定時検査

ICUでは血圧や採血、尿量などのチェックを

3時間おきに行っている

血圧48/35

低い・・

鎮静を少し弱める

尿量3時間で5cc

少ない・・

普段はインアウトのバランスにもよるが190ccくらい

手術に向けてお昼の利尿剤を

スキップしていたみたい

手術前だもんね

フロセミド（ラシックス）は カリウムを尿に出して下げる作用 がある

BNPは徐々に高くなっている

カテコラミン（ドブタミン）、とミルリーラを組み合わせて調整する

• ドブタミンDOB（カテコラミンの一種） → 心臓の収縮力を強める
  

• ミルリノン（ミルリーラ） → 心臓の収縮を助けつつ、血管を広げて心臓の負担を減らす

そしてナギの番がきた・・

【診断名 】

呼吸不全  気管挿管抜去困難

【手術の内容】

全身麻酔

首を伸ばした体位に整え

気管がズレないように固定

頚部正面で約3cm程度の皮膚を横切開

皮膚の下(皮下)・筋組織を真ん中で左右に開く

(気管の全面が露出)

気管切開部位に甲状腺が存在する場合は一緒に切る

切ってもすぐに再生するみたい

（ナギは甲状腺を切らずにすんだ）

気管切開部の左右両端に

ナイロン糸の牽引糸(ｹﾝｲﾝｼ)をかける

この糸は前胸部に固定

初回交換（2週間以降）が終わるまで残しておく

切開した穴が閉じないようにひっぱりる様に

気管を縦方向に切開

気管切開カニューレ（気管切開チューブ）を

挿入（4.0cm）

換気が問題なくできることを確認後

創部を閉鎖

この際、自己抜去予防のため

皮膚とカニューレを縫合固定

固定具（ｺｰｹﾝｶﾆｭｰﾚﾎﾙﾀﾞｰ）で

カニューレを頚部に固定

【術後】

手術が終わり

スタッフステーション？には

手術を終えたお医者さん達が座って話し合っている

とてもかっこよくみえた

何でだろう？

みため？

それもあるかもしれないけれど

助けてくれたからだ

ナギの命を繋いでくれたからだ

一人一人にお辞儀をした

ナギのお部屋に入った

挿管チューブがとれて

可愛いお顔がよくみえた

よくがんばったね

またあした

またあした会いにいくね・・

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【１２日目】8/２５

目標は呼吸器離脱！！

そのために

第一段階　今やっている　窒素とる

第二段階　鎮静を減らして心拍の確認

ミニマルハンドリング解禁

ナギの清拭をやらせてもらえた

【13日目】8/26

BNP1800

28日に呼吸器離脱の判断をする

2度目のチャレンジ

【１４日目】

BNPの値が3桁をきった

今日の晩あたりから鎮静を減らしていく

血圧が低めだった

採血したからかな・・

【１５日目】8/28

11時に呼吸器離脱

抜管時　心拍上昇180

12:41  心拍高め

努力呼吸あり

ベッド上でモゾモゾ苦しそう・・

面会時は鎮静がかかっていて落ち着いていたが

それでも心拍数は160前後

SIPAPに繋がれていた

久しぶりの鼻マスク

バンディングの手術前にもしてたっけな・・

熱がある　37.9度

たぶん、心臓の負担からくるもの

貧血気味だそうで輸血を少しする

15時まで様子を見て

それでも無理そうなら

また、再挿管

胃菅チューブ内が

何だか濁っていた

胃の働きも弱っているのかな・・

再挿管したと17時頃、連絡が入った

今日は胃菅の固定テープに

子供達とお絵描きをした

ICUのナースさんが提案してくれた

【１６日目】

38.3℃  坐薬入れる

9/1にカンファレンスあり

ナギにとって何が最善かを

先生達で話し合ってくれる

【１９日目】9/1

カンファレンス当日

旦那も連れてナギの面会

気管を切開する事が決まった

体重　3934g

減っちゃったなぁ・・

【２０日目】

今日のナギはぱっちり起きていた

可愛いな

起きてるからかな

呼吸回数のアラームがよく鳴る

その度に、吸引したり

呼吸器のホースの水滴はらったり

結局トリクロ注入

その晩、私は高熱を出した

家族全員コロナに感染していた・・

神様どうかナギをお守りください・・