２０２０年にパリでのことを書いた後、バルセロナでのことを書くつもりがそのままになってた。

『年末年始にパリ＆バルセロナに行ってみた（パリの話）』年末パリにて観光。年末の人の多さはホンマにやばかった。その上ストライキで地下鉄はほとんど動いてない。観光地はどこも行列。チケット持ってても、中に入るのにルーブ…ameblo.jp

病気のことばかり気にしていても落ち込むばかりなので、思い出してバルセロナのことを振り返りたい。

旅行した時はまさかこんな病気になるなんて思ってもみなかったなー。

誕生日をシンガポール空港で迎えちゃったりして。

病気になったからってできなくなるわけじゃないし、まだまだ行きたいところはたくさんある。

そのために、楽しく元気でお金も稼いでいかないとね

さて、話は戻りバルセロナ。

今回、パリ、バルセロナ旅行だったけど、パリは二度目。

私の本命はバルセロナ。

サグラダファミリア、そしてカタルーニャ音楽堂。

その二か所のチケットは一番最初に取ったよね。

やっぱネット最高！電子チケットありがとう！

サグラダファミリアは、元旦のチケットが取れず（そもそも見学不可だったのかな？）1/2の入場チケットを購入。午前と午後の表情が見たかったのと、二つの塔（生誕のファサード、受難のファサード）両方見たかったので

①9：00～9：15入場＋受難のファサード9：45

②15：15～15：30入場＋生誕のファサード16：00

２枚のチケットを購入。

太陽の方向でステンドグラスへの光の入り方や、床への光の落ち方が全然違っていて、雰囲気が違うと聞いていたので絶対２回入りたかった。

同じところに二回行くなんて時間がもったいないという考え方もあるけれど、私は好きなものを何度も楽しむタイプ。

気に入った食べ物はワンシーズンどころか飽きるまで何年も同じものを好んで食べ続けたりするので、行きたいと思ったら同じ場所でも何度でも行きたい。

その結果、もう、大正解の選択だったと満足してます。

朝は人も少なく、静かな環境でゆっくり見ることができて、午後はたくさんの人で大賑わい。そんな雰囲気の違いも楽しめました。

ステンドグラスも、朝は寒色系、夕方は暖色系と思った通りの違った雰囲気を感じられました。

次があるなら、お昼の真上からの光が入るサグラダファミリアに行きたいものです。

その時には完成しているでしょうか？

私が行った２０２０年お正月には２０２６年に完成予定とされていましたが、コロナの影響の中、どの程度予定がずれ込んでいるのか。

完成したサグラダファミリア、ぜひ見てみたいものです。

出来れば夏に見に行きたいな、と思うのでした。（ヨーロッパには冬しか行ったことがないので、日の長い夏のヨーロッパにとてもあこがれているのです）

もひとつ絶対行きたかったのは、カタルーニャ音楽堂。

これもネットで事前予約。

ここはずっと憧れの場所。昔、オーケストラをやっていたこともあるので有名なコンサートホールは行っておきたい。

ここだけの話、ガウディよりもモンタネールが好きだったりもする。

（時間なくて行けなかったけど、サン・パウ病院にも行きたかった）

だけどね、年末年始のためか、いざ予約時間に行ったら、予約のツアー（音楽堂内部の見学ツアーがあるのです）がキャンセルになってたんですよ。

もう焦るよね。

英語話せないから、最初意味が全然分からなくてね。

日本人旅行客の方で英語が堪能な方がいらしたので概略を教えてもらい、ようやく理解。

翌日への振り替えとなりました（涙）

予定立ててたんですけどね！？先に教えてほしいよね！？

急な予定変更、キツイけど、翌日来れるかわからないながらも振り替えを依頼しました。

でもちょっと、厳しいかな・・・というのが本音。

結構タイトに予定組んでるよ？？

どうするの？

そこで思いついたのが「今日の夜のコンサートチケットを購入すればいいのでは？」てこと。そしたら、中がみられるよね！ってことで、その案を頭に置きつつ周辺観光。

・カサミラ、カサバトリョは外から見学。

　ライトアップきれいだった。

・カテドラル、サンタ・マリア・ダル・マル教会は入場観光。

・ガウディの家博物館

　グエル公園はここから全景を見下ろすのみ。

　連れがグエル公園の入場券を購入したはずが、まちがって博物館のチケットを購入してしまっていたんだよね。

・グエル邸

　入場観光。チケットは当日券だったかな？

　真ん前のホテルに泊まっていたので、屋上の様子はホテルからも眺めることができていい経験だった。

バルも調べて行きたかったけど、時間がないし、方向音痴だしで適当に通りすがりのお店に入り食事を堪能。

私はおいしいお店をうまく見分けられないんだけど、連れは多分才能がある。

入るところ全部おいしかった。

これには感謝。

あるいはバルセロナはどこに入ってもご飯がおいしいのか。

私、苦手なものがいっぱいあるからいつも旅行先での食べるものに苦労する。

でも、イタリアやスペインは安心して食べられるので、本当にありがたいことです。

で、結局、カタルーニャ音楽堂ですが、観光後舞い戻り、途中からになりましたが観劇のためチケット購入。中も見られたし、観劇もでき、良い経験をしました。そして、振り替えの見学ツアーにも参加。

見学ツアーでの昼間の様子と、観劇での夜の様子を見られ見学ツアーではゲネプロ（リハーサル？）も見られたので、堪能しつくしたよね。

バルセロナ、同じ場所ばっか行ったけど、大満足。

全く悔いなし。

楽しかった。

次に行くとするなら、グエル公園とサン・パウ病院、あとは美術館。

ほかはぷらぷら街歩きをしたい。

マドリードやアンダルシアも憧れますね。

アルハンブラ宮殿は一度は行きたい場所。

やはり旅の話は楽しいな。

また旅行に行きたいな。

かつては、旅行のために働いていたといっても過言ではなかった私。

知らないところに行くのがとても楽しかった。

このたび病気になったのだって、半分はコロナで旅行に行けなかったせいだと思っているくらい。

（旅行が一番の気分転換になってたから、コロナ禍での多忙とストレスのはけ口がなくなってたのです。そしてポキット折れちゃった）

医師より「紫外線はダメ！ぜったい！」て言われてるけど、ピラミッドとかペトラ遺跡にもやっぱり行ってみたいと思っている。

そのまえに仕事復帰が目標だけど、楽しい目標も持っていたい。

おちついたら、台湾くらいから旅リハビリできたらいいな。

国内だと高千穂に行ってみたかったんだよね。

とりあえずは、紫外線が強くなっている今日この頃。

完全紫外線対策を頑張っときますか。

それも生活を楽しく送るため。

それでは最後に叫んでおきますか。

手足の痛みとんでけ～！！

皮膚症状なくなれ～！！

ムーンフェイス改善しろ～！

髪の毛ふさふさになれ～！

体毛は少なくなれ～！

倦怠感に頭痛、どっか行っちゃえ～！！

そして、幸せなことがたくさん起こりますように

今日はとても暖かい一日で、幸せ気分を謳歌

そしてついに、今月から指定難病医療受給者証の高額かつ長期が通り、自己負担が減りました！

この６ヶ月ほんまにキツかった(T_T)

ほんま、毎月指折り数えてましたもん

最初に受給者証が届いた時は、上限額を見て「うそやん」て。

だって、予想してたより高かったんです

間違ってんのと違うの？

って正直思った

今思うと、問い合わせてみたら良かったのかも？

と思うものの、先月よりは負担額が減ったのはありがたい！

助成制度に感謝

あとは体調が良くなってくれればな…

とにかくお腹が痛くて、手足の関節（特にかかと）も痛くて困っている

検査の結果も不安を煽る

春の流れに乗って、体調回復の波やってこーい

待ってるぜ

抜糸後の傷の保護に３種類の保護テープを試しました。

あくまで素人、個人の使用感です。使用の最終的な判断は医師との相談の上、ご自身で行ってくださいね。

私は使った方の感想を読んでから購入したので、同じような方がいるかも知れないと思い感想を書くことにしました。

①マイクロポアテープ

紙のテープ。

以前、内視鏡手術後に使ったときは問題なかったのに、今回はかぶれて痒くなり、使用を断念

かぶれなければ、問題ない使い心地かと。

上から保湿クリーム塗ったり、日焼け止めを塗っても浸透します。

このテープを使用していた内視鏡手術跡はきれいな傷跡になりました

　コスパは最高なので、こちらのテープで大丈夫な方はこちらで充分ではないかと。ただ、ケロイドの予防効果はないのかな？

②メピフォーム

　マイクロポアテープて痒くなったので医師に相談したところ、シリコンテープを皮膚科医に提案され、購入。薄めでベージュ色のシリコンテープです。ちょうどいい大きさにハサミで切って使ってます。

　なかなかお高めですが、洗って再利用可能。洗うと若干粘着力は落ちます。

　使用したところ痒みもなく、傷口の保湿効果もバッチリです！個人的には高くても買ってよかったかなと。

　抜糸後３週間ですが、傷跡もきれいな感じ。

　マイクロポアテープで痒みが出てたときに赤みが増してましたが、こちらに変えて赤みも落ち着きました。

　こちらはケロイドの予防効果があるらしいので、関節や目立つ箇所の傷でケロイド予防をしたい方には、こちらの方がいいのかも？

　皮膚科医が、キズパワーパッド貼るのでもいいよとも言ってましたが、メピフォームのほうが保湿は上だと感じました。

③シカケア

　こちらは、皮膚生検をした際の傷跡について、皮膚科医よりすすめられました。

　傷跡のケアについて保護テープを貼るようにという指示がなかったのと、病気の治療で傷跡を気にする余裕がなく放置していたところ、痒みと赤みが強くなり、ケロイドみたいに膨れてきていました。

　この傷も抜糸後すぐに保護してたら、もっときれいな傷跡になってたのかな

　関節部や体幹に近い傷はケロイドになりやすいそうなので（私のネット検索調べ）、皆様お気をつけ下さい。

　ちなみに、シカケアは抜糸後の傷に貼って使うこともできるそうです。（皮膚科医）

　コチラは透明で厚手のジェルシート。

　厚みがあるので、よく動かす場所や触る場所に使うと剥がれやすく感じました。

　でも、厚みがあるぶんクッションがあるので傷への刺激は少ないのでは？

　こちらもお高めですが、洗って再利用可能です。やはり洗うたび粘着力はおちていきます。

　私は一日貼っていると痒みが出たので、痒くなると剥がして肌を休ませつつ使用してます。

以上、傷跡ケアテープ使用の感想でした。

ちなみに私は、肌が弱くすぐにかぶれて痒くなるほうです。

他になにか良いテープがあったら、教えていただけると嬉しいです

一生懸命こちらを書いてたら、お腹が痛いのもマシになってきました

今からでも眠れるといいな

病気の診断後、入院して一ヶ月目くらいから髪の毛が細くなってきたなと本格的に感じ始めてた。

けれど、その時はそれほど見た目も変わっておらず、その時はあまり気にならないまま退院した。

退院してから２ヶ月くらいの間に、抜け毛が尋常ではなくなり、みるみる髪の毛が減ってきて。

ムーンフェイスも酷くなって、鏡で見る自分がちがう人間みたいで、鏡を見るたび驚くようになった。

正直このときは本当に辛かった。

お風呂に入るたびに排水口におびただしい抜け毛。一回の入浴で排水口が毎回詰まる。

気分はどん底まで落ち込んで、不安で、悲しくて、悩んではこっそり隠れて大泣きした。

つらいし、不安だけど、退院したら入院中みたいにその時時に相談もできない。

通院の日が来れば医師に会えるけど、短時間で上手く伝えることができない。

不安もあるけど、症状もまだまだたくさんあって、伝えることが多すぎて不安まで口にすることができなかった。

記憶力や注意力も落ちていたから、なおさらうまく整理して伝えることができなかったのだとも思う。

他にも、あんまりいろんなことを言い過ぎて先生に嫌がられるんじゃないかって思ったり、治療のためには受け入れるしかないんじゃないか、不安を口にしてはいけないんじゃないかと思っていたりもして、とにかく心配が多すぎて常に混乱して不安定な状態だった気がする。

退院して5か月。

混乱や不安感は軽減されてきて、少しずつ現状を受け入れられるようになってきた。

今もまだ、悲くない、平気になったていうと、それは嘘になる。

でも大泣きするまで泣くことはなくなってきた。

そして、最近、本当にやっと少しだけど抜け毛が減って、髪の赤ちゃんみたいなものが生え始めた気がする。

「そんな気がするけど、勘違い違うよな？」っていうくらいのものやけど

それでもやっぱり、少しでも良くなってきたと感じられたことが嬉しい。

だけど、薄くなってる長い髪が少しと、生え始めた産毛が混在してきてる状態だから、髪の毛がかなりカオス状態に…（汗）

ざんばら髪の、落ち武者みたい…（汗）

どうしたらいいのかな…

髪が薄くなったから頭が寒くて仕方ないし、潔くウィッグを検討する？

仕事を再開する時のことを考えると、仕事中は帽子がかぶれないし、毛染めも暫く避けたほうがいいだろうから白髪も染められないし、すべて解決してくれるのはウィッグなのかもな、と思ったり模する。

皆様どうしてるのかしら…

病気や治療関連での脱毛がある人全般に対して、ウィッグ購入の助成制度とか作って欲しいよね。

そんなことを思いつつ、最終的には髪は元通りたくさん生えてくると自分で決めてるので！！！

（元々髪が多すぎるのが悩みだったくらいやしね！）

いいウィッグがあれば、髪型の幅も広がるしね！

自分でも見た目が悪いと思うし、周りの人が見たら気持ち悪いかなとも思って切ってもらいました。

縫合した箇所を無事抜糸してもらい、傷口保護テープをしてたのですが、なんと、気づかないうちに中縫いしてくれていた糸が皮膚から飛び出してた！そして、そのまま傷が塞がっている！

透明の糸だから気づかなかったみたい（汗）

ひぃいいい〜！

なんか怖い！！

心配しいなので、見つけてから翌日まで全然眠れず、ビビり続けておりました。

翌日、怖怖受診。

その結果……

よくあることだから大丈夫。また出てきても切って取ったら良いだけだからね。

とのお言葉を医師より頂き、無事抜いてもらうことができました。

よかった〜

先生が糸を抜いてくれるとき、

糸ってどこかな？

見えないな…

て言いながら、小さいハサミで皮膚を探りつつ

ここかな？

ん？

ここ？

って言ってるのかまた怖かったけど、我慢した（笑）

また、糸の出てたところに傷ができて血が出たのはちょっと悲しかった。

傷がきれいに治りますように。

願掛けしつつ、傷保護テープ継続。

大吉じゃ！

今日は、NISAとiDeCoのお勉強。

まだ始められてないのよ（汗）

不安が先にたっちゃうんよね！心配しいやから！

勉強して疲れたから、いちごパフェにてエネルギーチャージしとく！

去年、SLEとの診断をうけた。

その時は酷い倦怠感と突発的な高熱（すぐひく）以外は症状もなかったのに、数日で症状が悪化。あっという間に連日の高熱、全身の関節痛、皮膚痛。

当然仕事になんか行けない。

ほぼ寝たきりになり、今まで普通にできてたことはあっという間にできなくなった。

一日中ベッドで過ごし、トイレは這いずるみたいになんとか行くけれど、お風呂は一人では入れない。お腹が痛くて何も食べられず、倦怠感で飲むこともできない。

それでも、コロナのために空床がなくて、お願いしても入院ができないまま、寝たきりになって２週間弱。

ベッドが空くのをひたすら待ったけど、それよりも先にとうとう救急搬送されることとなり、そして入院。

その時の記憶はない。

入院予定の病院は、救急受け入れ了承してくれたけど、いざ到着したら院内でコロナが出たから受け入れられなくなったとの説明があり、別の病院への入院となったと、あとから聞いた。

コロナ。

その影響力の大きさを、これまで以上に感じた出来事だった。

このコロナ禍で同じように大変な思いをした人、している人がたくさんいると思う。

そんな、辛い思いをする人が減りますように。

みんなが健康で幸せに過ごせますように。

医療現場のみなさんが、少しでも楽になりますように。

祈りたい。

そして、今、自分に命があることに感謝する。

医療の進歩にも感謝。

少しずつ、病前のようにできることが増えていることにも感謝。

病気のことでも、日々のことでも、辛いこともまだまだたくさんあるけど、悩んで落ち込んてても、感謝して幸せを祈ってても、目の前にある事象は変わらない。

だったら、軽やかで前向きな気持ちで向き合っていけますように。

病気とお付き合い。

はじめます。

#SLE　#ひとりごと　#気持ちの整理

#コロナ禍　#病気　#入院

マイバス社ではツアーに置いていかれ（集合時間のかなり前から待合室で待っていたのに置いてかれるという…。フランス人ガイドは人数を数えず出発するとはきいてましたが本当だった）、パリシティビジョン社ではルーブルのチケット手配、入場時間の予約を依頼してましたが、年末のためか希望時間に予約が取れてませんでした。当日発覚したのですが事前にお知らせくださるというサービスはなかったようです。当日も自分で気付くまで説明はありませんでした（英語力がないのが見抜かれ説明がなかったのか…？）

パリで都会のクールさと冬の寒さにやられていた私でしたが、心に染み入る優しさとサービスにほっこりさせてもらえました。ありがとうございました。