言語評価を含め「粘膜下口蓋裂」の診察に行ってきました

パンダ・ラッパ・学校・空・ニンジン…等々

いくつもの単語や

「ぱ行」「ば行」「ら行」

「キツツキが木をつつく」

とちょっと発音しにくいもの…等々

沢山の言葉で評価してました！

前回は半分ふざけてたのに、今回は終始真面目でちゃんとした評価が出来たので良かった

その他には

話す時にどれだけ息が鼻から漏れてるかを機械を着けて測定やしたり、ストローで水をブクブクさせてみたりと。

結果は

前回に比べて発音できてる言葉は増えていて(真面目に出来てたらかな？)鼻漏れも少し改善しているとのこと。

なので、今すぐに手術が必要とはならず言語訓練を頑張って行きましょうということになった

このまま良くなるといいけどな

行くだけでも疲れるのに駐車場に入るのに２０分

今まで使ってた駐車場を整備するため、違う場所になってた

やっと受付を済ませたものの

いつもより多くない？って思ってたら

診察は１時間半待ち

お昼も近くなりお腹も空いて来た頃呼ばれた

尿道下裂の術後の経過観察

二期目の手術を５月３０日にして

今回で終わりのはずだったけど

まず、形成した尿道が思ってたより短くて

先のほうまでない

だから立って尿が出来ない状態

そして尿道も人工的(自分の皮で)に作ったものだから

残尿が残る

今出来る処置は無いとのことで

このまま経過観察

もう１度手術をするとなると

半年以上あけないといけないので

年明け以降になる

たぶん手術をしないといけないんだろうなって

だんだん色んな事が理解出来るようになると思うから早く治してあげたいな

言語評価を受けに行って来ました

最初は約30枚の絵カードを見て答えるものでした。

パンダ、ラッパ、飛行機、犬……等々

その発声をチェックするみたいなのですが

絵を見ずに、裏に書いてある文字を読んで答えていて

STの先生からも「そっち(笑)」と言われてました

とりあえずは順調に答えてはいたものの、マイクに向かって話すので時折ふざけて大声を出してました

次に

紙コップに水を入れてストローでブクブクと吹く

ピロピロ笛(伝わりますか？)を吹く

「あ」「い」と数語だけ一語づつ言って行く

で、その時に鼻からどれだけ息が漏れてるかもチェックされてました。

最後に、鼻から息が漏れてるかグラフでチェックするために機械をつけての発声。

機械と言ってもめっちゃ簡易的なものでしたが、始めは拒否

「変身出来るんじゃない？」と何度か言うと着けてくれました

「あ・い・う・え・お」

の発声をしてみると

「い」と「う」の時、特に「い」が漏れているとのこと。

正常値を20%ぐらいの目安だとすると94%

ほぼ漏れてる感じです

なので「い列音」

要するに「い・き・し・ち・に」

の発音が不明瞭になるみたいです。

「う」も52%でした

私の中で

「上手にしゃべらない」

のではなく

「上手くしゃべれない」

のだと確信出来ました←前から変だと思ってたので

後は横顔のレントゲンを撮って

鼻腔咽頭閉鎖機能をチェック

息を吹くときに閉じてないといけないのに

閉じてないとのこと

先生は手術をしたほうがいいかもしれないけど

今回の評価ではまだ決めないほうがいいと。

もう１度言語評価をしてから決めてみることになりました。

言語療法で治る子もいるそうなので

だから今出来ることは

言語療法にちゃんと通う事。

次回は11月

手術しないですみますように

ぼうちゃんは今月から療育に通い始めました

3歳5ヶ月(修正3歳3ヶ月)

現在に至っております

私でさえ理解するのが難しい

頑張っていってほしいな

いつまで残暑が続くのかと思ったら

急に寒くなり冬到来

そして私のブログは夏から更新されず

ぼうちゃんはというと

術後の経過も良好で元気

トイトレも頑張ってるようないないような

そして8月末に発達検査を受け

検査日は…3歳1ヶ月(修正3歳0ヶ月)

結果は…言葉、知能、運動の平均が2歳3ヶ月

言葉に関しては2歳1ヶ月

でした。。。

なので療育に通うことに

単語1つ1つは何となく理解出来るぐらいで

言葉を繋げて話すことはあまりなく

繋げて話したとしても宇宙語にしか聞こえない

本人は一生懸命伝えたい

でも理解してもらえない

療育に通うことによって発音がはっきりしてくれるかな、、、

今手続き中で来月当たりから通えるとは思うけど、本人のストレスが減るよう支えて一緒に頑張ろう

起きた瞬間からめっちゃ笑顔

調子良くなってきたかな🎵

良かった

でも、まだいろいろ繋がれるから

ベッド上で仰向けの状態

寝ながら

ご飯食べて

タブレット観て

これまた泣くことも暴れることもなく大人しい

シャンプーも寝ながら看護師さんにされてて

体を拭く時も動かず

術後4日目

食事も摂れて痛みもないので

尿道カテーテル以外は全部抜けた

ベッド上での座位までは

うつ伏せにならないように注意

とは言うものの

さすがの2歳児

これまで大人しかったのが嘘のよう…

立つは・・・跳び跳ねるは・・・

タブレットで静かにさせるのも一苦労

日に数回ある検温や尿量チェックは

相変わらず何も言わずにされるがまま

病院のスタッフがやり易いのはいいが

暴れられると同室の人の迷惑に

入院する時って

お金をとるか気苦労をとるか…

個室にすると1日7000円以上

そんなのは無理なので

気苦労をとるしかない

術後5日目

先生が🐘に巻いてあるテープを取った

足を赤ちゃんのように開いて

少し涙目になってはいるものの

蹴ることなく

これまたずっと大人しい

洗浄まで済ませて無事に終了

「こんなに大人しい子は初めだ！」と

ぼうちゃん良く頑張りました

術部は先っぽがすごく赤く腫れてて

見た目は痛そう

尿道も短くなって

付け根の方にあり、これが2回目の手術で正常に先っぽまで行くのかと少し不安

汚染されやすい部分なので

気を付けないと

4時間毎にオムツの重さを計りの尿量チェック。

は全体にテープが巻かれているから見た目でどういう状況かはわからないけど、少し腫れてるかなって感じ。

腰には鎮痛剤を持続注入するためのカテーテル

1時間に2mlで流れてる

痛みがひどい時にボタンを押してレスキュー出来るのが付いているけど、大人用のしかなく(なぜ)使用禁止となってる

看護師さん達も「何で？？」と…

別に痛み止があるらしいが、レスキューボタンを押したほうが楽だしいいんだけどな。

左手の甲には点滴ルート💉

動かさないように肘まで固定されてる

そして何よりも仰向けで絶対安静

バスタオルをお腹にかけて

両サイドに重りを乗せて寝返り出来ないよう固定

1つ4キロの重りを2つづつ

マーメイド固定と言うらしいが

検索しても出てこない…

動き制限は大人でもきついのに

どこまで我慢出来るかなぁ。。。

術後は以上のような状態

その日はあまり起きることなく

痛がりもしなかった

熱は夜中に38.9℃まで上がったけど

朝には平熱に

4時間毎のオムツ交換(尿量チェック)も起きず

オシッコは正常に出てて血尿もなし

翌朝(手術の次の日)

目覚めたら水分要求

勢い良く飲み干した

24時間以上何も口にしてないから

喉も渇くよね

で、朝からご飯も食べれるとのことで

配膳されてきた

見た瞬間に頂戴と手を差し出し

パンをパクパク完食

全体的に8割ほど食べて満足そう

熱も下がり食欲もあり良かった

ただもう少し元気がなさそう

日中は寝てるほうが多かったかな

痛みのほうは無いのか

薬を追加することなく経過

オムツ交換も大人しくされるがまま

去年の股関節脱臼の入院の時もだったけど

ホント大人しくしてくれてる

自分がおかれてる状況を

どう理解してるのかな

股関節脱臼の入院は下記のブログより

 

『バタバタと時が過ぎ…入院の日』先月から週に2～3回のパートに行っており、その間ぼうちゃんは預かり保育へ今月に入ると園にも慣れてきて朝は自分からクラスへスタスタ歩いて行き振り返って笑顔でバイ…ameblo.jp

そんなこんなんで

ご飯だけはちゃんと食べてくれてるから一安心

いろいろ繋がれるものが早く取れるといいな

点滴や尿道カテーテル

痛み止めを持続注入するために腰にもルート

そして何よりも仰向けで絶対安静なので

寝返りが出来ないように固定されてる

まだ眠ってるから暴れないけど

目が覚めたらどうなるのかな・・・

あと、麻酔から覚めるときも暴れなかったらしく

ホント何でそんなに大人しいのか

今から見守りが大変そうだけど

ぼうちゃんも頑張ってるから

一緒に頑張ろうと