今回は前回の大学病院での話の続きです。

さて、産まれた際は「片側口唇裂」という風に言われましたが、産まれたときから時が経ち、今回地元の大学病院に行ったときには、「両側不完全口唇裂」と言われました。

確かに、割れてない（ように見える）逆側の所に「産毛がないなぁ、ここ」と思ってはいたのですが、どうもそこは、実はそこは本来あるはずがない（？）肉がくっついたそうで、毛が生えないということ。

それで「両側不完全口唇裂」という診断でした。

驚きよりも「へぇ～、そうなんですかぁ」という感想しか湧かず、モニターに映る他の口唇裂の写真と見比べていました。

いや、もうね、命に関わるレベルじゃないと驚きませんよ。妊娠時にママから「口唇口蓋裂の可能性がある」と言われたときに比べれば、「むしろ逆側にも口唇裂があることを見つけて頂きありがとうございます。そちらも手術お願いします。」くらいのポジティブさが出てきましたよ。

診断後は、口周りと口内の写真をバシャバシャ撮られた娘。

今の世代の赤ちゃんだからだろうか、近くで写真を撮られても泣かないことに感心していた矢先、乳児用身長計に載せられ号泣。観察していると、どうも頭に何かが当たるのが嫌みたい。確かに、ママの実家に通っていた頃、頭を撫でようとすると嫌がっていたもんなぁ。いや、産まれた２日目くらいに看護師さんから頭撫でられた瞬間号泣してたっけ…。

前回の話に出てきた「レティナ」をお医者さんから鼻奥にまで突っ込まれても泣かなかったのに、身長計で泣く娘。

「こりゃいかん」と思い、診察室で急にスクワットをする私。

アンパンマンを取ってきて、あやそうとする看護師さん。

その様子を横目に淡々とママに話をするお医者さん。

娘とお医者さんとモニターを見ながら、首を動かすママ。

病院って大変。

さてさて、娘が帰省して某B病院（大学病院）に行っています。

そこで主治医の先生から「レティナ」という鼻の穴の形を綺麗にする器具を貰いました。鼻の穴が潰れちゃうので、このレティナを鼻の穴に入れて綺麗な丸い穴にするわけです。

その際、病院の先生は言いました。

「鼻の形を形成するためにも大切だから、頑張って付けてね」

パパ&ママ「頑張って⋯？」

案の定付けたらギャン泣きですよ。

そりゃ大人でも鼻の穴に小指くらいの太さで、小指の第一関節くらいの長さの物が入れば嫌がるさ。

そしてこれ、すぐ取れるのよ。

違和感があって、娘が手で取る。

ママ再度付けるが取れる→パパ付けてみる→その間ママ調べる→ママリベンジ→以下ループ

我が家の結論は、穴あけパンチでテープに穴空けてレティナの空気孔を確保し、放射状にテープをつけ、娘はネズミさんみたいになります。

ちなみにこのレティナ、「いつ」付けているかというと寝ているときです。ママが忍びのように作業をしています。

私ですが…レティナに関しては戦力外でした。いつ付けても泣いちゃう。

久々の更新には理由がありまして、年越してママと娘が帰ってきてバタバタしていたんです。

毎日ブログ更新している人凄い！

さて、口唇口蓋裂（まぁ、娘は口唇裂だけですが）の子には上唇にテープを貼らなければいけません。

確か大学病院のお医者さん曰く「裂部を寄せると手術しやすくなる」だったかな？

まぁ、テープ貼るわけです。

このテープを貼るのはママがしてくれているわけですが（戦力外すぎて育児の９割くらいママがやっていて申し訳ないのですが）、近くで見ていると「テープを貼る時間」「テープの剥ぎ方」「テープの準備」と色々難しいわけです。

～テープを貼る時間～

基本一日中付けているんですよね。一日一回貼り替える。

我が家では沐浴が終わり、着替えたときに剥ぐ＆少し時間をおいて貼るという感じです。

沐浴後に保湿をしているんですが、どうもテープをずっと貼っておくと肌が荒れるみたいで、このときについでに剥がしているみたいです。保湿でテープが剥げやすいというのもあるんだと思います。

～テープの剥ぎ方～

ビリっ！！っと剥ぐのかと思いきや違うんですよね。

テープを剥ぐ液体があるんですよ。剥離剤？みたいなやつです。

綿棒にその液体を付けて、テープにチョンチョンチョンと濡らして剥がしています。

剥離剤を直接塗ろうとすると口に入りそうで危ないです（経験談）

～テープの準備～

うちのママは賢く、事前に切って準備しています。

テープがすぐ剥がれるようなシートにつけて、ポーチに保管しています。

ちなみにそのポーチの中には、綿棒や剥離剤やらが入っています。

私もできるようにならねば。そして、おむつ交換をもっとうまくできるようにならねば。

うんちは…大量に出てきて、まだ躊躇しちゃう…。テキパキ変えるママ凄い。

里帰り出産のため、なかなか会いに行けていませんが、行くたびに毎回１つは何かができるようになろう努力してます。

「沐浴の準備するから、抱っこして」

この一言から、私の挑戦（初抱っこ）が始まる。

未熟なパパ１号。なんと、今までの人生で赤ちゃんを抱っこしたことがないのだ。

まぁ、機会がなかったからしょうがない。

正確には、機会はあったけど怖すぎて断り続けてきたのだ。

何が言いたいかと言うと…つまり、抱っこできないのだ。

ママから講習（セミナー）を受けるが、実際に持とうとすると持ち方がわからずロボットみたいになる。

結果、抱っこする形を維持してママから我が子を乗せてもらう…が。

君、めっちゃ背中反るやん！！

こんなん抱っこ初心者には厳しいって！！

そんなに体伸ばさんとって！！

という心の声（パニックで声が外に漏れていましたが。）を発しつつ、抱っこした。

その際、赤ちゃんから「まだまだだね」というような目でじっと見られたのは気のせいだろうか。

世の中のお父さん凄いね。私は未熟どころか、ヨチヨ父です。

それでも、歯の発達には影響があるらしく、いつか矯正をしなければならないということを教えてくれた。

一週間程度はNICUにいるらしく、その間に「どの程度哺乳瓶を吸う力」があるか等を確認するらしい（実際退院したのは１週間後だった）。

そして、里帰り出産ということもあり、戻った際にどこの病院に行った方がいいかということを話し合った。

某A大学は形成外科だから綺麗になると思うけど矯正歯科がないため途中で病院を変える必要があるとのこと

某B大学は全て揃ってはいるが、形成外科ではないので形成外科ほど綺麗にならないかもしれないということ

某C病院もあるが、全て揃っているが口唇口蓋裂についてそこまで話を聞かないので分からないとのこと

話聞いても良くわからず、何を取るかということだった。

（未熟なパパは某B大、ママは女の子だということを踏まえ某A大をこの話を聞いていたときには考えていたみたい。）

退院までに決めてくれればいいとのことだったので、とりあえず保留ということで担当医の話は終わった。

その後、私は病院の夜間出口がわからず大学病院の１階をさまよい続けることになったのはまた別の話。

今日は初めて娘に会った（集中治療室）ときの話です。

産後のママと分娩室で話しながら、私だけNICUに呼ばれる（ママはまだ歩けない）。

正直NICUがなんなのか分かってなかった。NCAA(全米大学体育協会)ならわかるが。

初めて見ると。「思ったよりデカい。」

でも、疲れが吹っ飛ぶというのはこういうことなんだともわかった。

NICUの略を教えてもらい、もっと殺伐としているのかと思ったら音楽がBGMで少し流れているくらいのアットホームな雰囲気だった。

別の赤ちゃんの前にお母さんらしき人がいて、ずっと話しかける姿を見て「あ～、親になるってこういうことなんだろうなぁ」と思った。

さて、そこでお医者さんから今後の話を受ける。

①精密検査？で心臓等に異常がなかったこと（また時間を経って再度調べるとのこと）

②これからかかる可能性がある感染症や病気について

③耳のスクリーニング検査（新生児は全員受けるとのこと）についてと同意のサイン

③に関しては口唇口蓋裂だから中耳炎で難聴の可能性とかあるからかな？と思っていたら全新生児らしい。新生児だから色々と調べないといけないんだな。

そこからは寝ている娘を１０分ほど見て、また分娩室へ。

その後、ママと共に再度NICUに行くことになった。そこで口唇口蓋裂の程度について知ることになる。

娘が産まれました。

その時の様子を朝から追っていきます。

パパ：出産予定日が過ぎて、いつ連絡が来るか分からずソワソワ

ママ：お腹が張って痛いのと早く娘に会いたくてドキドキ

～パパ～

６時に起床し、里帰りしているママに連絡。特に連絡がなく寝ていると思っていた。

準備が終わり、７時半に出発。

珍しく１０分早く家を出ることができたので、玄関の神棚に「早く産まれますように」と祈る。

～ママ～

寝てた（らしい）。

～パパ～

運転して２分後、電話が鳴る。「職場か？」と思ったら、まさかのママ。

そして衝撃の言葉「破水した。」

～ママ～

横になっていたら破水した。（「わっ、破水した」と聞こえたとのこと。義母談）

とりあえず、シャワーを浴び、大学病院へ

～パパ～

まさかの夜でも仕事中でもなく「通勤中」での連絡。

ママからも「出産時間かかるから慌てなくていいよ」と聞き、職場へ。

慌てるかと思いきや、一周まわると冷静だった。

仕事の調整を様々な人にお願いし、ママの実家へ（高速で３時間半くらい）

～ママ～

羊水も結構出ていたらしく、危険な可能性があり、促進剤を打つ。

～パパ～

高速降りてすぐにスマホを確認。

義母から「母子ともに健康です」

立ち合い間に合わなかった…。

～ママ＆娘～

５時間のスピード出産。

いきみ方が上手で、２回いきんだら産まれたらしい（看護師談）

娘はそのままNICU（新生児集中治療室）へ。

～パパ＆娘～

ママに会い、その後NICUでちょこっとだけ娘を見る。

感想は「大きい。」「私に似てない？」「ムチムチしてる。」の３つ。

本当に唇が割れていたけど、それ以上に「可愛い」と思った。疲れが吹き飛ぶってこういう事ね、と。

そのときに医師から娘の心臓等の状態と新生児ならかかりうる病気の話を聞いた。そして聴力のスクリーニングの説明（口唇口蓋裂で中耳炎になりやすいからと思ったら、全ての赤ちゃんで行うらしい）とその同意所にサインをした。その後、少し動けるようになったママと共に同じ話を再度聞く。口腔外科の先生の話は翌日に決まった。

～パパ～

病院を出るともう入口が閉まっており、出れない。

出れそうなところから出て、駐車場に向かうも大学病院の真裏。

駐車料金の割引もできず、２００円払う。

満月の次の日で、月も明るく、そして大きかった。月の周りも少し赤くて幸せな日になった。

～パパ＆義両親～

宴会。ママは病院のご飯が220gもあるのに、おかずが少なくて食べるのに苦労したらしい。

娘よ。あなたが産まれてきて泣いていた日、両親だけでなく、義両親。そして顔を知ることもないだろう、職場の人たちからも笑顔で祝福されたぞ。いつか亡くなるときには、あなたは笑って、周りが泣くような人生を歩んでくれ。

さっそくですが、我が子が産まれました。

ママの妊娠中から分かってはいたのですが、我が子には「口唇口蓋裂」という先天的な口の疾患があります。

私と言う未熟なパパの視点から口唇口蓋裂についての話と今から始まる育児についてブログを書いていこうと思います。

そして、一番はいつか読むかもしれない娘に当時のパパの気持ちがどんなものだったのか知ってもらいたいからです（書いてる私がそのときの気持ちを思い出すためにも）。

このブログが、口唇口蓋裂についての理解に繋がり、一人でも多くの親御さんの励みになることを願います。