https://ameblo.jp/baysidemania/ 別に憂鬱な事ばっかじゃないけども※1.事情によりコメント、いいね、読者登録等、受付不可にしております。申し訳ございません。※2.不定期更新です。 ja
なんだか意味深(笑)

ハリネズミのモナリザです。



一番不安だったのはもちろん自分のことでしたが飼い主である以上彼女のことも心配でなりませんでした。

病院に来てくれた兄貴に、ろれつが回らないながらも会社への連絡を頼んだりして、モナリザのこともお願いしました。自分の中ではその時点では1ヶ月〜2ヶ月くらいでしょ長くても、、、と思っていましたが、、、

結局その何倍もの時間がかかってしまいました。ようやく再会しました。

そんなに頭の良い動物ではないと思うので僕のことなんか憶えているわけもないでしょう(笑)

それに元々懐くような動物でもないし。

それでも元気にもそもそ夜中動いてる音を聞くと嬉しい気持になります。

またお世話しながら愛らしい姿を見つつ癒やされたいと思います。 ]]> https://ameblo.jp/baysidemania/entry-12240702925.html Mon, 23 Jan 2017 10:07:14 +0900
乗っている人も少なかったしゆっくりのんびり揺られながら前橋駅まで、、、いいですねー。



エスカレーターでホームに出ようかと思ったけど頑張って階段使いました。体がやっぱり重いですね(笑)

一歩一歩重みを感じながら手すりに手をかけながらもなるべく手すりに頼らないようにって感じで、、、





で、更に電車に乗って自宅の近くの駅まで。車窓から見える赤城山はやっぱり昔と変わらないんですね。当たり前か。

早く行動範囲が広げないとなー。

最寄り駅から自宅までは15分くらいかかりました。もっと良くなればもう少し早くなるかな。


]]> https://ameblo.jp/baysidemania/entry-12237101784.html Wed, 11 Jan 2017 15:09:06 +0900
昨年は9割以上病院で過ごしていました。ほんとにたくさんの人たちにお世話になりっぱなしな一年でした。何から何まで頼り切った一年でした。

思えば2016年の頭にはまともに動けませんでした。ナースコールのボタンだってすんなり押せませんでした。ボタン一つ押すのにどれだけ必死になっていたかわかりません。色々ボタンに細工してもらってどうにかこうにか押せたような状態です。

お正月らしいことなど何もなく、ただひたすらに何もできないことが悔しくて仕方なかったです。

足が痛いので動かしてほしい、、、
ベッドをギャッジアップしてほしい、、、
頭の角度がなんかしっくりこない、、、
腰が痛いのに態勢を変えられない、、、
オムツが気持ち悪い、、、

日々そんなことばかりでした。心も体も痛くて痛くて仕方がなかったです。前向きに前向きにと思いながらもやはりこの先どうなるんだろうという不安が頭をよぎる毎日でした。

そこから一年弱で退院できたことは周りの皆様の支えがあってこそです。
本当にありがとうございました。

今年は少しずつでも返していきたいなと思っています。

そして、自分も皆さんも健やかに過ごせることを心より願っています。

どうぞよろしくお願いします。 ]]> https://ameblo.jp/baysidemania/entry-12234727700.html Wed, 04 Jan 2017 00:06:52 +0900
病棟にも顔を出して来ました。温かく迎えてくれて本当にありがとうございます。
今日会えなかった方もいるのでまた顔を出そうと思います。

少しずつだけどまだまだ良くなっています。体重もかなり戻ってきて62kgくらいになました。

基本的な日常の動作は多少ぎこちないものの一通りできる感じになりました。でも一人で遠出して電車に乗ったりバスに乗ったりするのはもう少し先かなあという感じです。

足の爪が陥入爪というのになってて軽く爪先ぶつけただけで流血に激痛、、、これがきれいさっぱりなくなれば更に行動範囲も広がるはずだし気持ちもスッキリすると思います。

今はゴンと戯れていることが多いです。

↑ゴンです

早く皆様に会えるよう、頑張りたいと思います。

それでは。 ]]> https://ameblo.jp/baysidemania/entry-12229212213.html Fri, 16 Dec 2016 18:25:03 +0900
2015年7月16日から続いた入院生活がそろそろ終わりを告げようとしています。

2016日12月2日で退院する予定となりました。

506日にも及びましたがなんとかここまでこぎつけました。お世話になった皆様、応援していただいた皆様、すべての皆様に感謝いたします。本当にありがとうございました。

どうなることかと思いましたが、ほんとに良かった。良かったです。言葉があまり浮かんできません。

これから元の生活に戻るわけですが、退院するからと言ってこれで全てオッケー！ってわけでもなく、これからが大変だなあと感じています。

お出かけする時は平気かな？乗り物乗るのは平気かな？バランス崩して転んだらうまく自分で立ち上がれるかな？体力は平気かな？考えると不安になることばかりです。

すでに外出や外泊で練習してますがそれでも狭い世界です。活動範囲がもっと広がった時にはどうなるのかなと思わずにいられません。

先日、外出した時には嬉しさよりも現実感のなさばかりで自分が外にいることがしっくりきませんでした。

次に外泊した時にはその感覚は少し薄れていました。

そうやって少しずつ慣らしていくしか無いですね。

そうやっていつしか元の生活に戻るのだと思います。

ショートカットなんて無いですね、人生には。

どうか皆様、自分の体を大事になさってください。自分の体に異変を感じたら無理はしないでください。

うまくまとまりませんがこのへんで。 ]]> https://ameblo.jp/baysidemania/entry-12223777850.html Mon, 28 Nov 2016 19:39:57 +0900 エンシュア・リキッドと言うものを飲んでいます。



栄養剤ですね。
1日2缶(250mL×2)で続けてますが1kcal/mLということで、体重も徐々に増えてきたかなと言う感じです。ただブクブク太るだけになっちゃあまずいのでちゃんと体動かして、しっかりした体にしないとですね。

しかし甘い！(笑)
今はコーヒー味を飲んでますが、コーヒー牛乳を更に甘くしたみたいなものですね。でも慣れてきました。

最初はバニラ味といちご味もあって三種類で飲んでましたが一通り飲んで迷わずコーヒー味にしました。

もともと無い柔軟性も更に落ちてるし、やることたくさんありますね。体作りを一からやっている感じです。

頑張ります(・∀・) ]]> https://ameblo.jp/baysidemania/entry-12210966638.html Tue, 18 Oct 2016 20:34:24 +0900
最初はできるだけ長く伸ばそうとしても10秒もいかず、全然だめだったのには軽くショックを覚えました。

今にして思えば何ヶ月も人工呼吸器に頼っていたのだから当然と言えば当然なのですが、曲がりなりにも役者をやって舞台に立っていただけに「ここまで落ちたか」感がとってもありました。

ようやく人並みになりつつあってホッとしてます。呼吸器は外れましたが念の為、気管切開したところは塞いでません。喉に穴は開いてます。そこに蓋をしてる状態ですね。肺機能がもう少し上がってきたら蓋もとって完全に塞ぐことになるとおもうのでもうちょっとですね。

※髭面でスミマセン(-_-;)

常に30秒越えはまだまだなかなか厳しいとは思います。最近ようやく短い時でも20秒を割らなくなってきたので最低でも25秒ラインを割らないように頑張りたいと思います。 ]]> https://ameblo.jp/baysidemania/entry-12208712136.html Tue, 11 Oct 2016 19:50:45 +0900
病院でもご案内が配られました。僕のところにもきました。

せっかく病院にいるのだしお願いしようかと思いましたが、、、ここは先生と相談しやめておくことにしました。

というのも明確な関係ははっきりとはわかりませんがインフルエンザの予防接種がギランバレー症候群を引き起こす可能性があるかもしれないと言われているからです。

詳しくは検索すればいくらでも引っかかると思います。

誤解があると良くないと思いますが、「明確に関係がある」と言われているわけではありません。ですので通常は予防接種を受けてもよいのかなと思います。インフルエンザになる確率のほうがギランバレー症候群になる確率よりも遥かに高いと思います。なのでインフルエンザを警戒して予防接種を行うほうが普通はいいのかなと思います。

でも一度かかったとなると話は別です。再発の少ない病気とは言われますがやはり怖いです。考えたくないですが万が一再発をした場合に「あの時の予防接種、やめとけばよかった、、、」となるのは心底避けたいです。

再発した場合に予防接種が原因でかかったかどうかはハッキリとはわからないかもしれません。でも自分の判断にあやまりがあったかも、、、とは思いたくないわけです。

なのでやめておきます。

またあの地獄に逆戻り、、、
何もわからないままに落ちていった一度目とは違い何が起こるかわかる二度目のほうがはるかに恐ろしいです。

『ふんばれ、がんばれ、ギランバレー！』のたむらあやこさんも作中で同じようなことをおっしゃってます。

「二回目は何が起きるかわかるから耐えられない！」と。

病気になったことを後悔はしていません。でも、至極当たり前のことですが、もう一度なりたいとは思いません。

それではまた。 ]]> https://ameblo.jp/baysidemania/entry-12206484320.html Tue, 04 Oct 2016 20:49:36 +0900
まだまだ人工呼吸器もはずれないし、全然動けない頃の話です。

その頃はずっとつきまとう不安というものがありました。

『一体どこまで良くなるのだろうか？』

ということです。

良くなる病気、というのはことあるごとに聞こえてきました。

それを100%全力で信じたい自分と、信じきれない弱気な自分との戦いです。

『前と同じには戻れない』

そういうふうに決まったわけではないのに、そんなことを考えても仕方ないのに、それでも考えが行ったり来たりしていました。

夜になって呼吸器の音を聞きながら、この音と離れられるのかな？一生付き合っていかなきゃならないのかな？と想像すると涙が出そうになりました。でも、こみ上げるものを感じながら、肝心のその涙が出ないことにさらに悲しくなりました。どこにも感情のやり場がない。何か物に当たれるわけでもなく、叫べるわけでもない。ただただひたすらに静かに声無き声で、滴にもならない涙を心の中で流すしかありませんでした。

早く人間になりたい。

ってフレーズは妖怪人間ベムだけれども気分はそんな感じでした。

もちろん呼吸器に頼っていたって、歩けなくたって、寝返りが打てなくたって、食事が口からとれなくたって、排尿を自力でできなくたって、オムツ頼りだって、声が出なくたって、髭も自分で剃れなくたって、頭も洗えなくたって、自分は自分で変わりない。周りの人だってこの人は誰ですか？って質問されれば田部井雄一だよって、間違いなく答えてくれるでしょう。でもそれは自分なのか？今の何もできない自分は自分って呼べるのか？そのうちそもそも俺じゃないよね。違う人だよ。何かの間違いだよみたいな感じで現実逃避する始末です。
前にも書いたけどそれが夢という形になって現れたのか、いきなり良くなった夢とかさんざん見たりして現実と夢がごちゃごちゃになります。そして端とこれは現実なんだと戻ってくると前にもましてがっかりします。こんな心境が表に出せず、全て自分の中だけで滑稽に延々と繰り返されていきます。

決してパーフェクトな人間ではなかったけど、ごくごく普通の生活をしていた普通の中年だった今までの自分が、はるか彼方の存在のように感じられて、とてもつらかったです。果てしなくつらい。とてもつらい。

この病気の救いでもありかつ一番のキツイところは「意識がハッキリしている」ということだと思います。僕のように重度の症状の場合、呼びかけても何してもどこも動かないし反応しないので傍から見たら「ほんとに意識あるのかな？」って感じですがハッキリと意識はありました。

ということは少しずつ良くなっていく喜びを感じることもできれば、動かない体に閉じ込められたかのような苦しい感覚もすべて、ハッキリと感じられるということです。

お見舞いに来てもらってよく聞かれるのがこの意識はあったのかということです。

眠ってない限りは常に意識はありました。ただ目が開かない時期が非常に長かったので、声や音を頼りにするしかありませんでした。ああ、目の見えない人はこんな気持ちなのかなと思いました。ある程度は声で誰なのかの判別はつきます。先生だ、あの看護師さんだ、くらいはわかります。

それ以上の情報を得るためにはこちらから聞かなければいけません。今日は何日の今は何時なのか、とか。でも聞けません。聞かなくても教えてくれる人はいましたが結局すぐに忘れます。

痛いことがあっても痛いとも言えません。眉の一つも動かせません。
何も感じてないようにしか見えなかったと思います。そのうちあきらめました。

そういう時期がありました。

すみません、まとまってないですが今日はここまでにします。また機会があれば。

つらかったことをまた書くこともあると思います。難病の中では比較的患者の数が多い病気なので参考になることを書いてる人は他にたくさんいると思いますが、僕は僕なりに。予後が比較的良い病気と言われることはいいことだと思います。希望も持てますし。ただその言葉で誤解も生まれるとも思います。予後がいいから大丈夫。そんなことはないです。ほんとにしんどい病気だと思います。だから。 ]]> https://ameblo.jp/baysidemania/entry-12204169971.html Tue, 27 Sep 2016 19:38:27 +0900
休み明けのリハビリはなんだか体が軽くなった感じがします。

これはあれですかね、超回復というやつなんですかね。

やっぱりお休み取るのも必要ですよね。がむしゃらにやるのも必要だと思いますけどその後にはしっかり休む。

休む前にやることやらなきゃ回復も何もあったもんではないけど疲れるまでやったらゆっくり休むのもトレーニングですね。

皆さんちゃんと休んでますかね。
体もそうですけど心もね。

意外と疲れてることに気づかずに働いちゃったりすることもあるかもしれませんよね。

自分にも言い聞かせます。
ほんとに時間がかかる病気です。
あせらずに、進んでいきましょう。

あっ、あと胃瘻の管が抜けました。

あっさりしたもので、抜いたらとくに何もしなくても瘻孔は塞がるそうですね。

まだ痕は残ってますけど第二のへそのようになってます^_^;

ほんとに今までありがとうございましたm(_ _)m ]]> https://ameblo.jp/baysidemania/entry-12201857464.html Tue, 20 Sep 2016 17:42:21 +0900