ご心配をおかけしています。

先日、うっすら雪が積もりました。

あっと言う間に解けましたが…

一日3回アセリオという熱を抑える点滴、

ステロイドのプレドニン、

そんなお薬を使っていますが、

夜中と明け方に40度前後の熱、

そして最近は夕方にも出る時があります。

もうこんな状態が3週間以上。

平熱で元気にしていられるのは、

わずかな時間

そして血小板ももう1ヶ月、毎日です。

輸血した血小板はいったいどこにいってるのか？

先生も毎日部屋には来てくださるのですが、

なかなか納得のいく説明は得られず…

最近、やきもきしています

白血球がやっと上がってきたので、

これからよい方向に向かうといいのですが。

今年も去年と同じく、年末年始は

クリーンクーム

去年よりは快適なので、我慢我慢です

今は息子が帰ってきていて

せっせと私のものを選択して届けてくれてます。

きてくださりありがとうございます

今日も旦那さんが来てくれたんだなぁ

と思ったら、現れたのは

えっ 誰

日本にいるはずのない娘でした

許可をもらって帰ることができたそうです。

クリーンルームへは基本 家族一人一時間ですが、

たまたま主治医がおられて、

二人で入室させていただけました。

えっ、いつチケット取ったんだか…

サプライズもいいとこ…

吐き気で朝ごはんも食べられず、

体もだるく、横になってましたが、

元気になれました

月曜日 夜には関空ですが、

それまでに何回か来てくれそう。

吐き気、倦怠感。

久しぶりに味わう辛さです。

足の筋肉も落ち、

支えなくては歩けなくなりました。

シスプラチンとイリノテカン併用治療。

遺伝子検査の結果で

副作用は好中球減少が特に大きいことが

わかりました。

今回の治療の途中、何度も高熱が出て

大部屋にいられなくなり、個室に移動。

炎症反応も高く肝機能も悪くなってきたので、

3日間の投与は無理かも…

でしたが、何とか3日間予定通り

投与することができました。

3日目よりクリーンルーム。

5日目よりグラン開始。

血小板は毎日輸血。

（最低1,000まで下がりました。）

（健康な人と2桁違う）

毎日輸血しても20,000までは上がらない。

こんなの初めてです。

やっと熱は出なくなったけど、

まだまだいつ病気が暴れ出すかわからない。

爆弾抱えてる気分です。

今、同年代の方が隣のクリーンルームにおられ、

LINEで励まし合っています。

とてもチカラになっています。

来てくださってありがとうございます

にほんブログ村

まだ11月なのにびっくりです

部屋では外の寒さはわからない

今日の昼間、暑くて室温を見たら30.2度でした。

時々、エアコンの自動運転が冷房になってます。

20日頃から微熱が出始め、

23日夜に38度越えで血液培養になりました。

両手からたくさん採血されるのを

「もったいない」って思うのは私だけでしょうか？

だって、週に4日は採血されてるのに…

血培以降抗生剤の点滴が始まったのに翌日には

39.9、40.0の熱。

悪寒のあとグーっと上がる。

で、カロナール2錠を飲むと嘘みたいに

体が楽になっていきます。

25日は朝方40.6、夕方40.3

25日からステロイドのソルメルコートを追加。

ステロイドなので、睡眠を妨げないよう

朝一に点滴します。

1日3時間の抗生剤も続いています。

主治医からはリンパ腫からきてる熱かも…

言われました。

私には、しこりとか腫瘍とか

この病気にありがちな目に見える悪いものがありません。

初発も高熱からだったし、

自家移植後の再燃も発熱。

イリノテカンという新しい薬の候補があがった

ので、「遺伝子検査」をする同意書にサインし、

すぐに3〜5ccほど採血しました。

結果は1週間くらいかかりそうです。

***** 説明文書 一部抜粋 *****

最近、UDPグルクロン酸転移酵素(UGTIAI)という酵素の遺伝子を調べることで、この薬の副作用が出やすい体質も持つ人を見つける検査が開発されました。

副作用が出やすいかどうか、投与前にわかるってことですよね？

ちなみにイリノテカンの副作用は酷い下痢や腸炎とあります。

遅発性の下痢は命取りになるそうです。

そのための遺伝子検査です。

どうなるのでしょうか。

私は自家移植後の再発だけど

もう移植はするつもりはないです。

GVHDに耐える自信はありません。

色々、薬を試して一日でも長く生きて

特効薬が出るのを待ちます。

今日は、

赤血球と血小板の輸血（各2時間）

6,14,22時の抗生剤（1回1時間）

10時のソルメルコート  ステロイド（1時間）

14時のグラン（皮下注射）

大忙しです

昼前に妹が来てくれました。

下のカフェでサンドイッチとアイスコーヒーを買ってきてもらって、

妹に病院食を食べてもらいました

来てくださってありがとうございます

窓際は暑いくらい。

今、冷房が入ってます。

１日遅れのスーパームーンは

昨夜20時頃と、今朝明け方4時頃目が覚めたら

雲の間から見えました。

もうちっちゃい普通の月でした

今回の治療はちょっとつらいなぁ。

骨髄抑制、吐き気、怠さ、味覚障害、便秘。

抗がん剤の副作用オンパレード

久しぶりにケモ食に変更してみました。

昼食に

お好み焼き

ピザ

いなり

の順番で。

今日はお好み焼き

小さかったけど、完食できました

しばらくこんな感じで食事も

調整していきます。

不思議におやつは入るんですけど

治療を始めた日から2kg痩せました。

これは見苦しい限りです。

病気になる前は、太らないように…が

口癖だったのに。

大切な注射なので我慢して

昨日の朝、4人部屋に移って初めての朝、

窓を開けたら、こんな虹がかかってました

虹を見たのは久しぶり

昨日の血液検査の結果、今日からの治療

確定しました。

朝一、O先生のライン取り。

O先生のとるラインは、

太い血管のない私にとって

血管の見つけ方といい、早さといい最高です。

【CytaBOM療法】

メイロン ４時間

グラセニトロン 15分 吐き気止め

*オンコビン 15分

*ブレオ 60分

*メソトレキセート ２時間

*キロサイド ２時間

メイロン ４時間

        （* は 抗がん剤）

その時間 私は爆睡か、

それとも吐き気が出てるかも。

今現在、少し気持ち悪いよ〜

来てくださってありがとうございます

にほんブログ村

で、間を空けずにすぐに治療を

開始したいとこのと。

薬は前回と同じ。

間を空けるとまた骨髄に浸潤する可能性が。

色々規制されることは多いけど、

もう少しクリーンルームに

いてもよかったかな。

お気楽で広くて景色最高な部屋。

加熱食以外を除けば…

4人部屋の窓側に来ました。

枕元の壁はシックにグレー。

廊下側との仕切り兼収納です。

思いの外、容量ありました。

新病棟でまた治療開始です。

来てくださってありがとうございます

朝ご飯は7時過ぎといつもより

早く配膳されました。

朝から、バタバタです。

患者は歩けても荷物と一緒にベッドで移動。

チェック係さんが入れ替わり立ち替わり、

部屋に入ってこられ、

そうこうしているうちに、

予定時間ぴったりに搬送係さんが現れて

私は二重マスクで

目を固く閉じ移動開始。

エレベーターの待ち時間は０になるよう

予め工程が組まれているので、

新病棟クリーンゾーンへは7分で到着。

私は目を閉じてるからわからないけど、

「なにこれ、すごーい」って声も

聞こえてきました。

私の部屋はクラス1,000

天井にアイソレーターが付いていて

足元に抜けることになります。

ピンクのカーテンの手前がトイレ。

クリーンゾーンは病院で一番眺めの良いところに

造られたそうです。

雪が降ったら山々が綺麗だろうなぁ

クリーンゾーンの中にこんな

スペースもあります。

クリーン管理の患者同志は部屋の外で

ちょっとお話ししたりできます。

今、患者さんを最小限にされていて

クリーンゾーンにいるのは

私含めて二人だけ。

さっき、お話しできました。

こちらにきたらWi-Fiが繋がらないと… 

困っておられました。

今まで古い病棟で、向かいの病棟の窓を見て

過ごしてきたので、

キレイな部屋で、キレイな景色を見ながら、

ちょっと気分を上げて行きたいと思います。

右足の痺れも酷くて

二夜連続ロキソニンを飲んで寝ました。

痛みで起きることなく、朝まで眠れます。

リリカを増やすより、

こんな調整でも良いとのこと。

私もその方がいいかな。

師長さんからこんな紙袋を渡されました。

4日の新病棟への引越しにあたり、

荷物をまとめて下さいって。

「入りませ〜ん」って思わず。

皆に言われてるようで、

ファスナーの付いたディズニーの

おみやげ袋での追加はOKもらいました。

私はクリーンルームからクリーンルームへの

移動ですが、

血球も上がってきてるので

二重マスクでベッド移動。

酔わないように目を閉じて…

レベル100と1000があって

私は緩い方の1000のクリーンルームです。

100は移植患者さんなどが入られます。

私は今、クリーンルームから出てないので

わからないけど、

外はすごいことになってるみたい。

備品やなんかが、通路に出てたり…

大変そうだと旦那さんが言ってました。

4日は面会禁止です。

引越しして、景色も変わって

部屋もきれいになったら

気分転換になるかな？

今日はお天気もよくて、

お出かけして散歩でも…って陽気です

食欲も少しずつ戻ってきて、

今日は旦那さんに柿を持ってきてもらいました。

クリーンルーム内でも、

清潔な手で剥いたものを

すぐに食べるのはOKです。

ちなみに私は今、左手が使えません。

剥いてもらった果物は美味しい

久しぶりにコーヒーも入れてみました

ちょっと気分も上がります

気が重く、治療もやめてこんなところから

早く出てしまいたいって思う日と、

病気を鎮めて、また普通の生活を少しでも

取り戻したいと思える日と…

自分の気持ちの差が大きいです。

どっちを選択してもいいと思います。

この病院での生活が１年半になります。

いつまでこうやって我慢するのかなぁ

我慢できるかなぁ

いつか偶然見かけた患者さんのように、

突然爆発するかもしれないなぁ

先日の昼顔の写真を褒めたら、

また撮って送ってきてくれました。

今日は、クレマチス ニオべ

オベリスクに絡んでいるはずが、

手入れができず、レンガを這ってます。

お花に癒されます