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<title>ゆらりのステロイド事情</title>
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<description>膠原病であるウェゲナー肉芽腫症を患っています。17歳で発症し、今3度目の入院中です。これから現れる憎きムーンフェイスによる顔の変化を記録していきます。ステロイド飲んで悩まれてる方がこれをみて、辛いのは自分1人だけじゃないんだって思ってもらえれば幸いです。</description>
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<title>久々すぎる更新</title>
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<![CDATA[ いつぶりだろう、久々のブログアップ<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/re/red-tear/3038.gif"><div><br></div><div>実家帰ってゆっくりと過ごしてきた毎日。</div><div>それが4ヶ月目に突入した今、</div><div>また入院しております<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/so/sora-iro21/4427779.gif"><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/so/sora-iro21/4427779.gif"></div><div><br></div><div>撃沈やわ。</div><div><br></div><div>このままゆっくりと過ごしボチボチ仕事探そうとしてたところやったのに。</div><div><br></div><div>1週間前の診察でCTを撮ったら、肺に陰が<div id="{EF3842DA-86D1-4FDF-866B-41DF5FBB74E0:01}" style="text-align:left"><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/si/siduka02/1110.gif"><br></div></div><div id="{EF3842DA-86D1-4FDF-866B-41DF5FBB74E0:01}" style="text-align:left">まさかだよ。</div><div id="{EF3842DA-86D1-4FDF-866B-41DF5FBB74E0:01}" style="text-align:left"><br></div><div id="{EF3842DA-86D1-4FDF-866B-41DF5FBB74E0:01}" style="text-align:left">先生も驚いてたし、私もCTの結果を画面スクロールで見てて陰が見えた瞬間、唖然としてしまった<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/im/imatoiumirai/2983.gif"></div><div id="{EF3842DA-86D1-4FDF-866B-41DF5FBB74E0:01}" style="text-align:left"><br></div><div id="{EF3842DA-86D1-4FDF-866B-41DF5FBB74E0:01}" style="text-align:left">だって、自覚症状ゼロなんだもん。</div><div id="{EF3842DA-86D1-4FDF-866B-41DF5FBB74E0:01}" style="text-align:left"><br></div><div id="{EF3842DA-86D1-4FDF-866B-41DF5FBB74E0:01}" style="text-align:left">今回もステロイド減るぞー！</div><div id="{EF3842DA-86D1-4FDF-866B-41DF5FBB74E0:01}" style="text-align:left">という期待の元病院に言ったのに、まさかその3日後から入院することになるとは<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ok/okan-hitorigoto/14942.gif"></div><div id="{EF3842DA-86D1-4FDF-866B-41DF5FBB74E0:01}" style="text-align:left"><br></div><div id="{EF3842DA-86D1-4FDF-866B-41DF5FBB74E0:01}" style="text-align:left">今、ほんとにショック。</div><div id="{EF3842DA-86D1-4FDF-866B-41DF5FBB74E0:01}" style="text-align:left">そしてヤル気が俄然おこりません。</div><div id="{EF3842DA-86D1-4FDF-866B-41DF5FBB74E0:01}" style="text-align:left"><br></div><div id="{EF3842DA-86D1-4FDF-866B-41DF5FBB74E0:01}" style="text-align:left">どうしたもんか</div>
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<pubDate>Mon, 19 May 2014 20:24:52 +0900</pubDate>
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<title>禿げてまうわ！</title>
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<![CDATA[ ステロイドの副作用、脱毛<img src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/029.gif" alt="あせる"><div><br></div><div>最近頭髪の脱毛具合が激しい<img src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/175.gif" alt="ダウン"></div><div><br></div><div>特にお風呂場で髪を洗ってるとき。</div><div><br></div><div>シャンプーして流す。</div><div>手に絡みつく大量の髪の毛<img src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/178.gif" alt="DASH!"></div><div><br></div><div>コンディショナーして流す。</div><div>さらに手に絡みつく大量の髪の毛<img src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/178.gif" alt="DASH!"><img src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/178.gif" alt="DASH!"></div><div><br></div><div>ただ触ってるだけでどんどこ抜けて行くのさ<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/sh/shibatyuu/703.gif"></div><div><br></div><div>抜けては水で流し、抜けては流しを続けていく。</div><div>いつまでも抜ける<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/so/sora-iro21/4427779.gif"></div><div><br></div><div>風呂場の排水溝には黒い塊<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/br/brave496/4427758.gif"></div><div><br></div><div>どんどん抜ける髪をみて思わず言うてもうた。</div><div><br></div><div>「禿げてまうわ！」<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/na/namida-egao/1517.gif"><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/na/namida-egao/1517.gif"><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/na/namida-egao/1517.gif"><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/na/namida-egao/1517.gif"></div><div><br></div><div>自分で自分に突っ込んでもたー<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/im/imatoiumirai/2983.gif"></div>
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<pubDate>Thu, 20 Mar 2014 23:42:26 +0900</pubDate>
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<title>PR3-ANCA 2.1</title>
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<![CDATA[ 今日は月一回の診察日<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/py/pyony/115.gif"><div>前回の採血の分の、PR3-ANCAの数値結果を教えてもらった<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ma/maturi337/4429523.gif"></div><div><br></div><div><font color="#045591" size="5">2.1</font></div><div>前回から0.7ポイントダウン！</div><div>リツキサンをしてから、ずっと下がり続けてます。</div><div><br></div><div>順調<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/s0/s0111012/6913.gif">母も喜んでました。</div><div><br></div><div>リツキサンはPR3-ANCAを作るB細胞をなくす治療。</div><div>そうすることで、根源をなくすことでPR3-ANCAの数値を下げるというもの。</div><div><br></div><div>ただ、今リツキサンによって0になったB細胞はいずれまた体内で作られる。</div><div><br></div><div>作られたときのB細胞が、PR3-ANCAを持つものであるか、そうでないかが重要なポイント<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/na/namida-egao/1517.gif"></div><div>PR3-ANCAを持たないものなら、寛解といえる。</div><div>PR3-ANCAを持つものなら、またこの数値があがって、再度リツキサンをする必要がある。</div><div><br></div><div>でもま、リツキサンが私の身体に合ってほんとよかった<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/hi/high-high-naka-ta/672.gif"></div><div>願わくばPR3-ANCAを持たないB細胞であってほしい。</div>
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<pubDate>Wed, 12 Mar 2014 00:21:41 +0900</pubDate>
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<title>就職相談</title>
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<![CDATA[ ハローワークに就職相談に行った<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/si/siduka02/1110.gif"><div><br></div><div>仕事を辞めて実家に帰ってきて、</div><div>今、学校に行ったり将来の仕事や、結婚、転居…色々考えるけど、</div><div>それが正しいのかどうすればいいのか</div><div>悩んでいる<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/so/sora-iro21/4427779.gif"></div><div><br></div><div>だから今回、第3者からの意見が聞きたくて就職相談に行って見た。</div><div><br></div><div>一人にかけてくれる時間は1時間。</div><div><br></div><div>一番引っかかってるのは、病院に通いながら仕事をするにはどういう雇用形態にすればいいのか。</div><div><br></div><div>私がしたい仕事は土日休み。</div><div>今までの仕事は平日休みやったから月一の病院に通いやすかったけど、</div><div>土日休みとなるとそれが難しくなる。</div><div><br></div><div>でも、病院を行かずして生きてはいけない身体<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/5y/5y6k-bv18/3074.gif"></div><div><br></div><div>有休がとれる職場じゃないかもしれない、</div><div>残業で学校にも通えなくなるかもしれない。</div><div><br></div><div>働き出しても、転居するとなるとまた新しく仕事を探さなくてはならない。</div><div><br></div><div>そうするのはいつがいいのか、</div><div>そもそもやりたい仕事をして病気とうまく付き合っていくことが出来るのか。</div><div><br></div><div>もう、考えるとキリなく出てくる。</div><div><br></div><div>でも、相談をしにいって、少し気持ちが軽くなった。</div><div><br></div><div>その人が言うには、</div><div>やっぱり身体が一番。</div><div>今はパートアルバイトの雇用形態で働いてはどうかと。</div><div><br></div><div>そうしながら、身体とお付き合いして、資格を取るようにしたらいいと思うと言ってもらえた。</div><div><br></div><div>今したいことは未経験。</div><div>未経験だと採用も難しいのも事実。</div><div><br></div><div>わかってたけど、そりゃそうよね。</div><div>資格を持ってても、経験に勝るものではない。</div><div>雇用者も経験者を欲しがる。</div><div><br></div><div>だから、未経験の私はまずは雇用形態こだわらず経験を積むことが必須であるともアドバイス頂いた<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/s0/s0111012/2508.gif"></div><div><br></div><div>これから先、一生働ける仕事としてこの仕事に就きたいと思ってる。</div><div><br></div><div>だから、今はパートアルバイトとして経験積んで資格を取ることを重視して歩んで行こうと決まった。</div><div><br></div><div>で、まだ先のことはまた先に考えよ。</div><div><br></div><div>とりあえず、失業保険もらって、もらい終わったら働き出すとしよう<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ki/kirakira3768/4433554.gif"></div><div><br></div>
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<pubDate>Fri, 07 Mar 2014 16:55:08 +0900</pubDate>
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<title>顔がちいちゃくなってきたね</title>
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<![CDATA[ 只今、ステロイドは15.5mg<div><br></div><div>次回1週間後には、きっと14mg</div><div><br></div><div>この調子でいくと、10mgに到達するのは7月くらいでしょうかね。</div><div><br></div><div>少しずつ、ムーンフェイスが落ちつつあるように思ってた。</div><div><br></div><div>でも、それを他の人から言われると嬉しいよね<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ma/maturi337/4429523.gif"></div><div>お母さんから、顔がちいちゃくなってきたねって言ってもらえた。</div><div><br></div><div>そうじゃないかなぁっていうものが、</div><div>やっぱりそうやんなぁっていう、</div><div>確信に近いものになった<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/hi/high-high-naka-ta/672.gif"></div><div><br></div><div>気にしないようにしてるけど、</div><div>やっぱり女子だから、見た目は気になるよね。</div><div><br></div><div>10mgになったらきっと、ぐっと顔がちいちゃくなるはず。</div><div><br></div><div>このままの調子で減って行きますように<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ha/happylobelobe/4432380.gif"></div>
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<pubDate>Thu, 06 Mar 2014 21:42:07 +0900</pubDate>
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<title>7割取れたけど悔しい</title>
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<![CDATA[ 前回、テスト目標で7割取るぞ！<div>って決意した。</div><div><br></div><div>今日試験があった。</div><div><br></div><div>目標の7割は取ることができた。</div><div>だけど、悔しい<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/na/namida-egao/1632.gif"></div><div>ちゃんと落ち着いて考えれば取れたのにってのが何個かあった。</div><div><br></div><div>悔しい<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/li/linalina41/4428343.gif"></div><div><br></div><div>でも、これも実力のうち。</div><div>わかってたのに、点数とれへんのは、</div><div>わかってないのと同じこと。</div><div>今日間違ったとこは次回間違わないようにしよう。</div><div><br></div><div>さぁ、今晩も今日のテストの復習をしましょか。</div><div><br></div><div>それにしても、今日は一段と寒い<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/so/sora-iro21/4427779.gif"></div><div>春はすぐそこなはずなのに。</div><div>いつになったら暖かくなりますか？</div>
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<pubDate>Thu, 06 Mar 2014 21:37:16 +0900</pubDate>
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<title>最低でも1ヶ月10万</title>
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<![CDATA[ 会社を辞めて収入がない今、<div>1ヶ月でかかる金額を計算してみた。<div><br></div><div>食費2万</div><div>府市民税2.5万</div><div>年金1.5万</div><div>携帯1万</div><div>駐車場8千</div><div>病院6千</div><div>交通費5千</div><div>これだけで約9万</div><div><br></div><div>その他雑費とか考えて、</div><div>贅沢なにもしないで家に引きこもりでも</div><div>最低でも1ヶ月10万かかる<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/na/namida-egao/2510.gif"></div><div><br></div><div>でも実際は10万では済まへんねやろな<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/s0/s0111012/2508.gif"><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/s0/s0111012/2508.gif"></div><div><br></div><div>ひょえー</div><div>お金って出て行くのは早いですな<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/5y/5y6k-bv18/3074.gif"></div><div>恐ろしや<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif"><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/im/imatoiumirai/2983.gif"></div><div><br></div></div>
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<pubDate>Thu, 06 Mar 2014 00:34:54 +0900</pubDate>
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<title>目標7割</title>
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<![CDATA[ 木曜日にテスト。<div><br></div><div>目標7割とりたい<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/si/siduka02/1110.gif"><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/si/siduka02/1110.gif"></div><div>今まで半分もとれたことないし<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/so/sora-iro21/4427779.gif"></div><div>最低でも5割は取るぞ。</div><div><br></div><div>7割とれるよう、今日明日しっかり勉強しよっ。</div>
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<pubDate>Tue, 04 Mar 2014 23:33:29 +0900</pubDate>
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<title>12日に抜糸やって</title>
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<![CDATA[ こないだ階段から落ちてズルむいた両足の傷、<div>12日に抜糸することになった<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/si/siduka02/1110.gif"></div><div><br></div><div>抜糸も痛いんやろか<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/na/namida-egao/5067.gif"></div>
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<pubDate>Tue, 04 Mar 2014 23:31:50 +0900</pubDate>
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<title>階段で怪我</title>
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<![CDATA[ またやってもた<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/na/namida-egao/2510.gif"><div>転けて、足負傷<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/na/namida-egao/5067.gif">血だらだらですわ<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/so/sora-iro21/4427779.gif"></div><div>しかも4箇所。</div><div><br></div><div>当日黒タイツ履いてたからその場ではどんなになってるかわからんかったけど、</div><div>ただひたすら痛かった<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/5y/5y6k-bv18/3074.gif"><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/5y/5y6k-bv18/3074.gif"><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/5y/5y6k-bv18/3074.gif"></div><div><br></div><div>痛みを我慢しながら、</div><div>ダラダラ垂れてくる血をティッシュで抑えることに。</div><div><br></div><div>タイツは穴空いてるし、こりゃ処置と履き替えが必要やということで、近くのイオンに行った。</div><div><br></div><div>タイツを探し、薬局で傷テープを買ってトイレに処置に向かった。</div><div><br></div><div>タイツを脱ぐ。</div><div><br></div><div><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/im/imatoiumirai/2983.gif"><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/im/imatoiumirai/2983.gif"><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/im/imatoiumirai/2983.gif"><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/im/imatoiumirai/2983.gif"><br></div><div>思ったよりエグい仕上がり<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/sh/shibatyuu/703.gif"></div><div><br></div><div>4箇所の傷があったんやけど、</div><div>右の足首あたりと、左の膝下あたりが酷くて、</div><div>皮膚がでろーんとなってた<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif"></div><div><br></div><div>我が足ながら気持ち悪い<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/s0/s0111012/2508.gif"></div><div><br></div><div>ひとまず汚れをとろうと、ティッシュを濡らし、</div><div>めくれた皮膚を痛みと気持ち悪さを我慢しながら血をふく。</div><div>もう、怖すぎる<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/s0/s0111012/2508.gif"><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/s0/s0111012/2508.gif"></div><div>血もいっぱい出てくるし。</div><div><br></div><div>傷テープをとりあえずはる。</div><div><br></div><div>帰ってから考えようと思った<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif"></div><div><br></div><div>その3時間後家に帰って、親に今日転けたーと言った<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/py/pyony/115.gif"></div><div><br></div><div>そしたら、夜間診療行くぞってことになり、病院に連れてかれた。</div><div><br></div><div>そんなすぐ行かんでもーと思いつつも、</div><div>次の日は日曜やから、まぁ行っとくかと行くことにした。</div><div><br></div><div>緊急診療がありしばらく待った。</div><div>名前を呼ばれて診察室に入る<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/si/siduka02/1110.gif"></div><div><br></div><div>お医者さんにみせてみると、</div><div>こりゃ結構いったね</div><div>と言われてしまった<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/so/sora-iro21/4427779.gif"></div><div><br></div><div>やっぱりそーですよねー<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/na/natsu20110619/4427552.gif">笑</div><div><br></div><div>病院で消毒と洗浄くらいしてもらって帰るだけやと思って行ったものの、</div><div>そんなどころじゃなかった<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/na/namida-egao/5067.gif"></div><div><br></div><div>お医者の言葉に一瞬固まる<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/be/bell-tree-911rira/920.gif"></div><div><br></div><div>これ、縫うよ。</div><div><br></div><div>えっっ、縫うんですか？</div><div><br></div><div>そんなオオゴトやとは思ってなかった<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/im/imatoiumirai/2983.gif"></div><div>早めに病院きてよかった<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/sh/shibatyuu/703.gif">言うてくれた親に感謝。</div><div><br></div><div>だけどーーまぁ、痛かったぜーーー<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif"><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif"><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif"><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif"><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif"><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif"><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif"></div><div><br></div><div>消毒は足が震えるほど痛い。</div><div>痛い痛いと叫びながらも、頑張った<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/na/namida-egao/5067.gif"></div><div>ほんまに想像以上の痛さでしたわ。</div><div><br></div><div>そのあとの麻酔もまぁ、なかなかの痛さですわ。</div><div>正直、怪我したときよりも数百倍いたかった<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/be/bell-tree-911rira/920.gif"><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/be/bell-tree-911rira/920.gif"></div><div><br></div><div>しかも縫ったのは、両足1つずつの計2箇所やから、</div><div>消毒と麻酔の激痛✖️2回ちゅうのか辛かったぜー<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ok/okan-hitorigoto/14942.gif"></div><div><br></div><div>縫ってるとこは気持ち悪くて見れへんかったよね。</div><div>お医者も看護師さんも、それを直視してるんほんまに凄いなっておもった。</div><div><br></div><div>私には無理ですわ<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif"></div><div>お医者と看護師さん、尊敬<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ny/nyuu-nyuu/1500.gif"></div><div><br></div><div>こんな遅くにお手間かけてほんますいません<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif"></div><div><br></div><div>私、いい歳やのに、こんな怪我するなんて<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/so/sora-iro21/4427779.gif">気をつけて行きて行かねばなりません。</div><div><br></div><div>そして、ステロイド飲んでるからこの傷も治りにくいんだろーな<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/be/bell-tree-911rira/928.gif"></div><div><br></div><div>週明けからまた病院行きます<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/sh/shibatyuu/703.gif"></div><div>うまいこと治りますように<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/br/brave496/4427758.gif"></div><div><br></div>
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<pubDate>Sat, 01 Mar 2014 21:19:18 +0900</pubDate>
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