こんにちは、こんばんは。

肉のかたまり。です。

アイコンを変えてみました。

常日頃からやっているスタイルです。

…と、いうか、

アイコン変わってますかね？

機械が全然わからないババアです。

おはようございます。

肉のかたまり。です。

案の定…

三日坊主でした…

生きています。ご安心ください。

今月からダブルワークをはじめて、

またなかなかにブログが書けない

状況下におかれておりますが…

生きた足跡を残したいので

頑張って更新したいと思います。

よろしくお願いします。

生きているって素晴らしい。

出勤中です。

肉のかたまり。です。

さて、この前からヘルプマークと

生活を共にするようになり、

電車に乗る時も、

優先席周辺に立つようにしました。

でも、毎回思うことは、

ヘルプマークなんて、

みんな見てないってことです。

電車の中ではみんながスマホを見て、

寝てる人もいれば、

見て見ぬ振りをする人たちもいて。

優先席は、本当に必要とする人のために

あるのではないんですかね。

ちょっとだけ悲しくなった朝です。

焼肉食べたい。

お仕事中です。

肉のかたまり。です。

ついに、ヘルプマークを取ってきました。

ちょうど、職場の最寄り駅が、

ヘルプマークを取り扱ってるとのことで、

仕事の前にもらってきました。

何が必要なのかわからず、

保険証、医療券、管理票、など準備して、

駅の窓口へ向かいました。

私「すみません、ヘルプマークをいただきたいのですが…」

駅員さん「はい、どーぞー！」

…ってことで、

書類も何も必要なく受け取れました…（笑）

ヘルプマークがもっと世に出て、

目に見えない病気をお持ちの方が、

もっと生きやすい未来ができることを、

願っております。

お久しぶりでございます。

肉のかたまり。です。

どうも三日坊主をこじらせて

なかなか書けておりません…

反省します。

一昨日？一昨日の前？のお話なのですが、

トレプロストという皮下注射のお薬の針を

刺しなおさなければいけなくなってしまいました。

機械の閉塞エラーが何回も鳴っていて

おそらく、皮膚がかたまってしまって、

お薬が入っていかなくなったのだと

思われます。

あれだけ痛みに耐えて、

病院にも運ばれたのに…

すぐ刺しなおしなんてつらい…

ですが仕方がありません。

痛みも和らいでいたので、

へその左の方にもう1度刺しました。

するとなんと、

手のひらサイズ程に赤くなり

腫れてしまったのです。

刺したところが悪かったのか

リンパ節まで腫れてしまい、

まともに歩けなくなってしまいました…

そして本日、

診察が入っておりましたので

主治医に見てもらったところ、

感染症の疑いはないそうです。

（少し安心…）

ですが、腫れが本当にひどく、

今日の朝、太ももまで腫れており、

念のためということで、

抗生剤をいただいてきました。

トレプロストを処方されているみなさまは、

感染症には充分お気をつけください。

めっちゃ腫れて痛いです( ˙-˙ )…

さて、左は腫れており刺せないので

新しくへその右側に

針を刺しなおしたのですが、

これがまた痛いのなんの…

歩くのがつらいほどですが、

職場にかなり迷惑をかけておりますので、

無理をしてでも明日は出勤せねば。と、

思う次第であります。

痛み止めが効かないのがつらい。

友達のバイト先の、焼き鳥盛り合わせです。

風邪をひきました。

肉のかたまり。です。

季節の変わり目は

体調が崩れやすいですね。

さて、今回は、私が投与している

肺高血圧症のお薬について

お話したいと思います。

今までは、錠剤のお薬で

どうにかしていたわけですが、

先月、検査入院をしたところ、

思いのほか悪くなっている…と。

錠剤だけでは、先を見通すと、

体が心配だということで、

３月１６日〜

トレプロスト という

皮下注射のお薬が追加になりました。

１日１５錠のお薬を飲んでおりましたが、

トレプロストが追加されて、

１日９錠になりました！！！

（そんなに変わってない…）

トレプロストで安定してきたら

徐々に錠剤は減らすらしいので

早く安定してほしいですね。

本当はトレプロストの方を

辞めたいんですがね…

東京大学医学部附属病院さんで

お世話になっているのですが、

トレプロスト治療患者、１４人目らしいです。

なかなかに少ないですよね。

この治療を始める前に、

もう手遅れだった方もいるとかいないとか…

早めに始められただけ、

幸せと思うことにします。

完治するお薬が、できると信じて

今日を、明日を、生きられれば、と思います。

私特製、ピーマンの肉詰めです。

ストレスを溜めると

すぐ眠れなくなります。

肉のかたまり。です。

今日も23時まで仕事だというのに、

なかなか眠りにつけません。

昼からの出勤なので、

余裕をかましているわけではなく…

ストレスでむずむず病を発症して

眠りにつけなくなるのです。

ただでさえ、肺高血圧症の薬で

頭痛がひどいというのに…

早く寝たい。です。

眠れないからと言って

携帯をいじるのは逆効果ですよね。

目を瞑りたいと思います。

ローストビーフ丼です。

こんにちは。

肉のかたまり。です。

実は、先週の土曜日に

救急車で病院に運ばれてから

お仕事をお休みしておりました。

本日は１週間ぶりのお仕事です…。

休憩中にこちらを書いております。

ボードゲームなどで遊べるスペースの

キャストをしているのですが、

接客業は、なかなかに大変ですね。

ドリンクの注文がたくさん入ると

バタバタしてしまって

すぐ心臓がドクドクしてしまいます。

体調のせいで急なお休みをいただくことがあり、

沢山迷惑をかけてしまっている職場ですが、

ここで働けて幸せです。

大変なことは多いですけどもね！

私の大好きなボードゲームについては、

また今度。

これは、渋谷の肉寿司です。

サボり癖がでてます。

肉のかたまり。です。

今回はお家のお話をしたいと思います。

病気の話はあまり出てこないので

スルーの方はスルーで大丈夫です。

私には現在、

父と母と一緒に暮らしています。

2歳の頃、両親が離婚し、

20年が経ち、今年、新しい母が出来ました。

22にもなると、母という感じではなく…

年上のお姉さんって感じで接しています。

その母のお腹の中には

新しい命が宿っています。

出産予定は来月の上旬。

出産前、後のサポートだったりを

手伝うために一緒に生活しています。

しかし、私の体もそう元気ではないので…

サポートするのも少しずつになってしまいます。

申し訳なさでいっぱいです。

臨月の母と、病気持ちの娘を抱えて

働いている父は大変だろうなと思います。

母が月曜日から

静岡の実家に帰っていたのですが、

昨日、家に戻ってくるとのことで、

昨日の晩ご飯は、私が作りました。

あまり美味しそうに撮れない…。

買い物、料理、片付け、

一連の流れを行うことが

困難になっていることに気づき、

少し悲しい気持ちになりました。

産まれてくる弟（おそらく）は、

心身ともに元気であることを

祈るばかりです。

こんにちは。

肉のかたまり。です。

今回は、

肉のかたまり。の、病気が見つかるまでの

お話をさせていただきたいと思います。

自己紹介も兼ねまして。

長文になりますので、

見なくても大丈夫です。

（肺高血圧症とは、どういった病気なのか、

このブログを読んでいただいてるみなさん方は

既に熟知されてると思うので

省略させていただき、

初めて聞いたよって方は、

グーグル先生に聞いた方が早いと思われます。

文才がなく、申し訳ないです。）

肉のかたまり。は、

北海道で生まれ、岩手で育ち、

大学進学のため埼玉に出てまいりました。

2013年、大学１年の健康診断。

保健室に呼び出され、

病院で検査を受けろ、との指示。

その時は「めんどくさいなぁ…」

「どーせなにもないよ」と、

行くことを渋っておりました。

近くの大きめの病院で

見てもらったところ、

「右心が肥大している」「心電図も乱れている」「ここでは判断出来ない」など

予想してなかったことを聞かされましたが、

ゆーても、まだ、

なんかの間違いっしょ、と思っておりました。

夏休みになり、岩手に帰省予定だったため

岩手の大学病院で検査入院させていただくことに。

2泊3日、初めての入院。

初めてのカテーテル。

怖い気持ちもありましたが

いい経験になったなー程度の気持ちで

その日を終えました。

次の日、検査結果を

父親と祖母と一緒に聞きました。

ーー特発性肺動脈性肺高血圧症です。

この病気は運動をあまりしてはいけません。

ストレスを溜めてはいけません。

出産もできるかわかりません。

難病です。ーー

祖母は泣き、父親は落ち込み、

肉のかたまり。は平気な顔をしておりました。

全く実感がわかなかったのです。

父と祖母が帰った夜、

なぜかその時になって初めて

涙が出ました。

たくさん泣きました。

仲がいい友達に報告すると

一緒に泣いてくれました。

励ましの言葉、慰めの言葉に

涙が止まらない夜でした。

病気との出会いは突然で、

ショックを受ける間もなく闘病生活が始まり、

今では病気のことが当然になり、

受け入れて人生を歩んでおります。

今はまた関東に戻り、

東京大学医学部附属病院さんで

治療を受けております。

お薬の話はまた今度。

肉のかたまり。が、

病気に出会うまで、でした。

読んでいただきありがとうございました。

ステーキ丼です。