https://ameblo.jp/beima01131618/ 息子が2人居ます(導尿)(全前脳胞症)2人の日常についてお話ししたいです！ ja

兄の方は夏休みに入りましたが1週間一時間ちょっとの勉強をしに学校に通っている日々です🤓

暑くて毎日車で登校🚘

暑くて歩けません😫

帰ってきたらプール🏊‍♂️




弟はデイサービスに行ったり家でのんびり☺️

体温がこもってしまうので長い時間は外にだせません😓

この夏は室内でゆっくりだなぁ〜😌



]]> https://ameblo.jp/beima01131618/entry-12393095177.html Tue, 24 Jul 2018 21:43:03 +0900 じゅんちゃん
溶連菌になってしまいました…😱


はじめはゆうちゃん。
学校で支援員さんから今学校でちょこちょこ溶連菌出て来てます！気をつけますね！って教えてくれた日、汗疹みたいに全身ブツブツ。汗疹だと思いながらも次の日遠足だったから病院受診。

病院に着くとお熱が35.7分…😱
溶連菌の検査で陽性が出てしまい遠足もいけませんでした😭


それから5日後…
じゅんちゃんがゼロゼロで体があつい…
お熱を測ると38.5分💦
呼吸も苦しそうだったので病院へ行くとこちらも溶連菌でした😵

家が狭く、同じ部屋にいるからしかたないのかな…💦
ごめん、じゅんちゃん。

今日から抗生剤を飲みはじめます！
早く良くなってくれるといいなぁ…✨


]]> https://ameblo.jp/beima01131618/entry-12381309688.html Mon, 04 Jun 2018 20:20:00 +0900
口唇裂、てんかんがあり、また自分では寝返りや移動はできません。

お薬も多く服用しているので寝てる時間の方が多くのんびりと生活をしています。
その生活の中でも色々な表情を見せてくれます😊

じゅんちゃんはお腹の中に居るときから口唇裂があると先生に言われ、お兄ちゃんのこともあったので出産は大学病院ですることに決めました。

お腹の中でも小さめで、なかなかでてきてくれない…。
でも新生児科の先生がスタンバイしたいとのことで計画分娩でした。

促進剤を使い普通分娩でした。

産まれたらすぐたくさんの新生児科の先生に囲まれていました。
助産師さんが一瞬合わせてくれてましたがすぐにNICUへ連れていかれました。

色々検査されて、じゅんちゃんもお兄ちゃんと同じクラリーノ症候群でした。
じゅんちゃんの方が軽めで様子見でいいとのこと。

染色体異常もあり、全前脳胞症と言われました。


痙攣発作があり、また薬が肝機能に出やすい体質なようで調整で7ヶ月ぐらいNICUとGCUにお世話になりました。

退院してからは3歳前ぐらいまではほぼ入院することなくすごせてました。
ここの所ちょこちょこ気管支炎で入院することはありますが…😢

これからも日々の出来事などを載せていければ良いなと思います😆


]]> https://ameblo.jp/beima01131618/entry-12376020223.html Mon, 14 May 2018 23:08:00 +0900
発達遅延、軽度知的障害があり、地元の学校の支援学級に通ってます。
体も小さいのでランドセルを背負うのもやっとと言う感じですが頑張って登校してます😊

ゆうちゃんは普通に産まれました。

次の日母子同室になると思い部屋で待っていてもなかなかこない…。

先生が来て軽く説明があり、保育器に入れられていました。

呼吸が苦しい。おしっこが出ない。
とのこと。

3日たってこの病院では対応が出来ないとのことで大きい病院に転院しました。



転院先では色々ありました。
人生で一番泣いたかも…💦

血液検査をすると炎症反応が高い…。

点滴で抗生剤を入れてもなかなか下がらないのに点滴が漏れて何回も入れなおし…。

髄膜炎、水腎症、腎盂腎炎と診断される。

ある日、髄液の検査をしようとしたら針を刺したところから膿がでてきたといわれる。

またこの病院では対応できないと大学病院に転院しました。



生後21日…大学病院では転院してすぐ手術が決まり次の日には手術。

急だったのでびっくりでしたが、終わるとゆうちゃん自身も表情が変わり、私たちも気持ちが軽くなりました。

手術は人工肛門(ストーマ)を作るものでした。
検査を詳しくすると、骨髄と大腸が細い糸ぐらいなもので繋がっていたみたい。

他に仙骨の異常、骨髄前腫瘤、肛門の狭搾。この３つがあるとクラリーノ症候群って言うみたいです。

染色体異常もありました。

その後3回手術しました。


もっともっと大学病院でのこと載せたいけど長くなっちゃうのでまたにしようと思います😌



今はストーマは閉じましたが、排尿障害はあり導尿は時間でしなくてはいけないけど元気に生活してます😄


]]> https://ameblo.jp/beima01131618/entry-12375736998.html Sun, 13 May 2018 21:37:00 +0900