学校に行きたくても行けないお子さん、またそんなお子さんを支える親御さんの勇気になればと思います。

もちろん元気いっぱい学校生活を送りながら、勉強を頑張るお子さんのためにもなりますので、ぜひ読んでみてくださいね^ ^

脳脊髄液減少症の息子。

通信制高校への進学が決まり、そのうち学校から教科書が届くらしい。

そこで本棚から、中学の教科書やワークブックなど、全て出しました。ノートは数冊しかないです。全て処分します。

卒業まではまだ１ヶ月近くありますが、絶対使わないのがわかっているので。

結局登校できたのは、３年間で半年弱。

家では教科書など一切開きませんでした。

ほとんど使っていない教科書たち。数冊のノートもあまり使われていない。３年生の教科書は新品。

卒業式には出席しません。卒業アルバムも断りました。一度も足を踏み入れたことのない学校なんだから当たり前だけど。

卒業証書は、取りにいくか先生が届けてくださるか。でもそれっている？ 意味あるのかなぁ？ 義務教育だから、登校していなくて学力がついていなくても無事卒業？

（以前先生に聞いたところ、希望すれば留年も可能とのことでしたが。）

息子にとって中学校ってどんなものなんでしょうね。

私が子どもの頃には教科書にも思い出があって捨てるのはちょっと寂しかった記憶があるけど、使ってないんだからそんなもんないよね。

少ないけど、学校生活や友だちとの思い出はあるはず。中学のものを全部処分したらそんな数少ない思い出もなくなってしまうのではないかなぁと思うのですが。

本人はいつもドライで、思い出は別にいらないそうです。

男の子ってそんな感じなのかな。

「髄液漏れ」に治療法指針　山形大公表「正確な診断に期待」

今後この病気を患ってしまう方が、早く病気を見つけてもらい治療することにより、治る可能性も高くなるし、周りの理解も得られやすくなります。

とても喜ばしい発表であり、この病気で苦しむ方が減るといいなと思います。

またさらに研究が進み、治療法が見つかることを期待します。

（参考）

山形大医学部の研究

脳脊髄液減少症で有名な高橋浩一先生のブログに、原因や薬のことが書かれていました。

すでに読まれている方も多いと思いますし、みなさんに効果があるかはわかりませんが、どなたかの役に立つかもしれませんので、書いておきますね。

山王病院脳神経外科

Dr.高橋浩一のブログ

「天候の影響をどう対処するか！」

この中に書かれていたトラベルミンという薬。酔い止めのようですが、市販薬なので、手に入れるのが簡単でいいですね。

トラベルミン（エイザイのホームページ）

今週末も台風が近づきそうですので、みなさまお気をつけくださいね。

学校に分身ロボット オリヒメが導入され、使わせていただいていますが、次男は２度の再発によりすでにいろいろなことを諦めている状態なので、なかなか授業に参加していないようです。とてももったいないことなんですが。

しかし市が、オリヒメの契約期間を、当初の予定の２ヶ月から延期してくださることになりました。

そして今まではうちの次男だけが使わせていただいていましたが、他にニーズがあるお子さんも使えるようにするそうです。

毎日授業に参加するのでなければ、他のお子さんとシェアできた方が効率がいいですよね。（オリヒメを借りるのっておそらく結構費用がかかるので）

うちの次男は使い切れていないけど、オリヒメで救われるお子さんがいるかもしれないですよね。

様々な理由で、登校できないけど勉強したい、同級生とコミュニケーション取りたい、受験のために出席日数がほしい、それらを解決できる手段としてどんどん活用されるといいなと思います。

修学旅行にはもちろん行けないのですが、分身ロボットOriHime（オリヒメ）で参加させていただきました。

オリヒメでいろいろな場所を見学するのはもちろんですが、すごいなと思ったのは、移動の新幹線の中で友だちとトランプをしていたことです。

中学生の修学旅行なんて、寺社の見学なんてことより、友だちとワイワイとすることの方がよっぽど楽しく思い出に残ることなのではないでしょうか。それにこんな形で参加できるなんて。

普段は自宅に引きこもっている次男ですが、久々に友だちと楽しい時間を過ごせたのではないかと思います。

使う前は考えつきもしなかったことができるなんて。可能性が広がるロボットです。

どんどん広がっていって、様々な困難を持つ子どもたちに希望を持たせてあげられたらいいなと思います。

学校に分身ロボット（オリヒメ）が導入され、授業に参加することができるようになりました。

オリヒメを使って授業に参加すると、出席扱いにしてもらえるんです。

うちの次男は、２度目の再発以降すっかり希望が持てなくなり、学校に行くことも、勉強も、大好きだった部活に参加することも諦めてしまい、高校にも行かないと決めている状態です。

なのでオリヒメに興味を示さず、なかなかアクセスしません。もったいない話なのですが。

しかし、行きたくても登校できない子や、高校進学のために出席日数が必要な子には、とてもよいシステムだと思います。いままではできなかったことだから。

オリヒメのようなものが、教育の場で当たり前のように使えるようになればいいなと思います。

夏休み前、学校に分身ロボットOriHime（オリヒメ）が導入されることが決まりました。

オリヒメは普段学校にいます。そして家では、パソコン、スマホ、タブレットにアプリを入れて、ネットで接続するだけで使えるので、設定はとても簡単です。（家にWiFi環境は必要です）

授業などをビデオカメラで録画したりウェブカメラでライブ配信して見るのと、オリヒメでは何が違うのでしょうか。

オリヒメは、上半身のロボットです。顔や手があります。

そして、こちらの意思を気軽に伝えることができます。話すことができるのはもちろん、手を挙げたり、拍手したり、「なんでやねん」もできます（笑）

その見た目や動きから、周囲の人に存在を感じてもらうことができます。仲間に入れるんです。

オリヒメは単に相手側を映像で見せてもらう機械ではなく、「分身」です。

オリヒメ↓

そして通っていた私立中学を退学し、４月からは近くの公立中学に籍を置いていますが一度も登校できていません。

でも校長先生がとても熱心、そして動きの早い方で、すぐに家庭訪問にも来てくださり、次男のためにいろいろな策を練ってくださいます。

その策の一つ、

それよりも２ヶ月前には、次男のために学校への導入の話が出ていました。

見る前は、「ドラマだから、病気がすぐに治って、見た方には簡単な病気と思えてしまうかなぁ」なんて不安もありました。

しかし、患者である院長の症状が重いこと、病気を見つけるのが難しいこと、また治療（ブラッドパッチ）が専門医でないと難しいものだということなどがちゃんと伝わったと思います。

さらに、子供が転倒でこういう病気になるんだということ、不登校で片付けられてしまうことが多いことなど、

ドラマのほんの一部ではありましたがちゃんと表現されていて、

見てくださった方にこの病気を知ってもらい、もし周囲に疑いのある方がいたら、知らせてもらえるんじゃないかなぁ、

と思いました。

もし見逃した方がいらしたら、FODで見られますのでぜひ見てくださいね。