hiro shimoのブログ https://ameblo.jp/beyond-cj8/ ブログの説明を入力します。 ja ヘルメット療法　その5～その7 今日は７回目の調整日でしたが、気づけば５回目から書いておりませんでした(;^_^A

 

それというのも、顔面側に劇的な効果が現れないせい、でしょうかあせる

ヘルメット「療法」、という意味でのモチベーションは下がっています、はい^-^;

自分の中ではもはや「療法」という感じではないですが、ヘルメットは続けています。

なぜなら、可愛いから照れ(笑)

 

娘はおでこが広く、おまけに長頭とまではいかなくても後頭部が長めなので、

普通にしてると男の子のように見えてしまうのです。

おまけに髪も薄いショック

名前も男女どちらでも使えるものなので、いたるところで

「○○君」と呼ばれますあせる

なので、外出するときは、これでもかというほどピンクを着せてます。

もちろんヘルメットもピンク(笑)

 

でもヘルメットをすると（色は関係なく（笑））、おかっぱに見えるのでなんとなく女の子っぽい。

さらに広いおでこが隠れ、ほっぺの膨張が強調され、ちびまる子ちゃんのような

横長な顔の雰囲気におかっぱ。

そうすると、幼少時、分厚いおかっぱだった私に似て見えるとのことで、

特にうちの母はヘルメットがお気に入りですたは

母以外にも、ヘルメットしている時の方が、「ママ似だね」と声かけられたりします。

 

えと、別に私に似ていると可愛い(＝私が可愛い)という意味ではなくあせる、

普段は全く自分に似ていると思えない我が子を(顔つきや骨格、行動や性格的にも)、

他人に「似てる」と言ってもらえるのは嬉しいものなんですよね。

私にも似ているところがあるのね爆　　笑、と思えるというか。

娘と二人だけだと「誰の子滝汗？？」と思ってしまう毎日なので・・・苦笑

 

まあ、ヘルメットしている顔に慣れたってこともあり、無しだと物足りない感があるのかもしれません。

 

あとは、結構動くようになってきたので、思わぬ転倒とか、狭いところに入りたがって頭ぶつけるとか、そういうときには重宝しています。

ヘルメットしている時の転倒でも一応は泣きますが、ただ単にびっくりしたことを盛大にアピールしている感じなのに対し、

うっかりヘルメットなしの時にぶつけたりすると、無言の溜めの後

「・・・・・・・・・ﾝギャーーーーーーーーーーーーーーーーーーー・・・・・・・・・・・・・・・・・」

(長すぎで声が途切れる。お願いだから早く息吸って欲しい真っ青)

と、泣き方が全然違いますムム…

 

安全の面からもヘルメットには大変お世話になっていますが、

逆にものにぶつかったら痛いということをなかなか覚えなそうな気もして、

外す時期がくるのが怖いです。

１歳になるころには外さなきゃいけないみたいなのですが。

ま、当初の目的もまだ充分には果たされていないので(顔面の左右差)、

被れなくなるそのときまでは被らせてるつもりですニヤリ

あと約２か月。

どのくらいまで効果出るかなぁ・・・(もはやあまり期待はしてないですが苦笑い）

 

 

]]> https://ameblo.jp/beyond-cj8/entry-12337663975.html Tue, 19 Dec 2017 23:54:58 +0900 ヘルメット療法　その4 さて、その３から2週間後、

どのくらい変化したかなー？

 

・・・あら？

右後頭部は少し成長したけど、左前方は変わっておらずガーン

 

 
なんでも、顔面側よりも後頭部の方が効果が出やすい、とのことでした。
顔面重視の私としては、あと何か月かでどのくらい変わるのか、
顔面側が成長してくれることを祈るのみです。
というか、娘はうつぶせが好きなんですよねー。
寝返りを覚えてからこのかた、まっすぐの仰向けでなんて寝たことがないくらい。
おかげでおむつ替えに苦労するのなんのってえーん
掴まり立ちなんて全然まだまだだけどパンツタイプのおむつを使うことになってしまいました汗
 
話がズレましたが、横向きとかうつ伏せで寝ることは、多少なりとも顔面側の発育を妨げるんでしょうかね？あせる
]]> https://ameblo.jp/beyond-cj8/entry-12319230143.html Fri, 13 Oct 2017 17:26:15 +0900 ヘルメット療法　その３(気を取り直して)
さて、どのくらい改善してるかなー？

お、意外と右後頭部が成長していました。
でも後頭部よりも左前方が成長してほしいんですよね😅
正面からの方が目立っちゃうからね。

左前方の成長はそこまででもなかったけど、出てきてないわけでもないし、むしろフルタイムで装着始めて３週間弱でここまで出てきてるのはなかなか順調だそうです。



顔面が、斜め→真っ直ぐ、になるのを目指して引き続き頑張るぞー。
次はまた２週間後です。

ちなみに、
うちの子はそんなにヘルメットを嫌がらないけど、
着脱がスムーズにいかなかったりすると焦れて泣いたりします。
変なとこ挟まったりして痛かったりするのかな？💦
でも、ヘルメットが好きにならないかなーと思って、
「モモたんの可愛いヘルメットするよー😁」
「可愛くなろうねー❤」
などと毎回声掛けしながら着けているワタシ😅
そのうち
「これ着けて欲しいの😆」
って持ってくるようになるのが理想です(笑)
今のところは、外したヘルメットを舐め舐めしたくてバタバタと手を伸ばす日々ですが。
おもちゃ類は、舐め舐めと、握って床に打ちつけることしかしません。
ヘルメット打ちつけは断固阻止です(笑)


]]> https://ameblo.jp/beyond-cj8/entry-12314467798.html Wed, 27 Sep 2017 16:05:46 +0900 ヘルメット療法　その３(と思いきや)

あ、その前に、
心配だったので、あせもの薬をもらいに小児科に行ってきました。

初めて行った小児科だったのですが、
案の定というか、
このヘルメットのせいなのは一目瞭然だから、本当はこれを外すのが一番なんだけどねー。
と言われました。
この暑いのに可哀想、
とも。

医療的に必要なわけではなく(例えば頭の骨がペコンペコンだから保護するためにヘルメットが必須とか)、
言ってみれば美容の目的でしょ？
うーん、まあいろんな考え方があるからアレだけど、
本当に必要かな？
頭の形が悪い子はたくさんいるけど、大人になってもものすごくイビツって人は見たことないでしょ？
成長しながら徐々に整ってくるわよ。
それに人間誰しも、完全に左右対称じゃないし。
眼だって、右と左、二重の入り方とか違うでしょ？
気にしなくても大丈夫よ。

ものすごく一般論。

私だってそのくらいわかってますよ。
実際、私も赤ん坊のころ向きぐせが酷かったらしく、
逆を向かせようと土嚢の様にお米をいれた袋を当てがったけど物凄い力で米袋を押しやって全く効果がなかった。
と親に言われていました。
だから右の後頭部が左に比べて凹んでいます。
でも幸いというか、髪の量がすごく多いので普通にしてればわからないです。
ましてや後頭部の話なので正面からみたときの問題は無し。

でも、この子は口唇裂で、生まれたときから顔に歪みがあるのです。
通常、クチビルの周りは筋肉が一周ぐるりと取り囲んでいるのに、この子の筋肉は途中で寸断されている。
筋肉は全体で丸く引っ張り合うことなく、それぞれ左右のほっぺの方向に引っ張られ、顔の骨格も一緒に外へ外へと広がっていってしまう。
しかも左側口唇裂なので、右の方が引っ張る力が大きく、左は弱い。
骨格の広がり方も左右差があり、歪みはますます酷くなる。

生まれてからは、骨格がこれ以上変に広がらないように、右のほっぺから左のほっぺへ常にテープをピーっと貼っていました。
でもお腹の中にいるときはそんなことできなかったので、引っ張られるままに歪みっぱなしで生まれてきました。

さらには向きぐせも酷く出てきて、結果、顔の右が出っぱって左は引っ込んでという、正面からみても斜め(?)な感じな顔になっていたのです。

生後3カ月のとき口唇裂の手術をしましたが、
執刀した形成外科の先生も手術しながら歪みが気になったらしく、
ヘルメットを使って頭の形を整える方法があるから考えてみては、
と言われました。
(手術おわってすぐに、です。先生が手術室から出てきて、
こんな風に繋ぎましたと説明する流れのまま、歪みの件を話されました。)
私は顔の出方が左右違うのはわかっていましたが、
形成の先生は後頭部も指摘し(顔とは逆に左が出っぱって右はそれほどでもなくという状態)、
アタマを真上からみると右前と左後ろが出っ張った「菱形」になっているとのことでした。


口唇裂は今はキレイに治せると言われているけど、
結局は先生のウデ次第だから繋いでも左右対称になるとは限らない(失礼ながら)、それに傷跡がどのくらいまで薄くなるかわからない。
もし傷跡が見た目にわかるくらいに残ってしまい、さらに顔が斜めに出ているのも明らかに丸わかりな状態だったとしたら…。
女の子だし、絶対に気になると思います。

たとえ本人が気づいてなくても、対面した人はわかるわけだから、
幼児くらいだと「あの子の顔があんな風になってるのはなんで？」とか平気で言うだろうし、
そうやって事実に気づかされたとしたら本人は傷つくだろうな、と思ってしまいます。


まあ、小児科の先生にはそこまでは話しませんでしたが、
ただでさえ口唇顎裂のハンデがあるから、それ以外のハンデ(?)は極力何とかしてあげたい。形成外科の先生もヘルメットは試す価値はあると言っていた、などと説明しました。

すると一通り話を聴いてくれたあとで、
「お母さん、今までよく頑張ってこられましたね」
と言われました。
その一言で、少し救われた思いでした。
たとえ、それが母親への常套句だったとしても(笑)

おそらく、もともとよく話を聞いてくれ、よく話をしてくれる丁寧な先生なのです。
(なので人気がありいつも混んでいるとの口コミで、逆に今までここに来たことはありませんでした)

最終的に、
先生自身はヘルメットにはもろ手をあげて賛成はできないけど、
小まめに外して汗拭いてあげて、薬もあせものむかーしからある優しい薬を出すからポンポンポンと付けてあげて様子みて、酷くなるようなら皮膚科に相談して、
(ここではあんまり強い薬は出したくないのかなって感じ)、
ということになりました。

…皮膚科に行く事態にはなってほしくないなー(;´д｀)
あせもが落ち着いてくれることを祈りつつ小児科をあとにしました。


長くなったので、ヘルメットその３はまたあとで。
といってもそんなに書くべきことはないけれど(笑)





]]> https://ameblo.jp/beyond-cj8/entry-12314386631.html Wed, 27 Sep 2017 08:08:04 +0900 口唇顎裂　大学病院にて 大学病院で詳しい診断をしてもらうことになりました。

病院を変わるのは不安だし嫌だったので、なんとか
口唇裂のみ、口蓋裂は無し、
という診断にならないものかと祈る気持ちでした。

しかし診察で、ベビーは、嫌な予感がするのか、後ろ向いてしまって全然顔を見せず…。
今日は診断つけるのは無理か？でもまた会社休むのー？？どうしよう…(;´д｀)

それでもなんとか、
時間をおいてベビーが体勢変えるのを待ったり、
いろんな角度からぐいぐいエコーを当てたりされつつ、
ついに言われたのは、
ああ、やはり口唇裂ですね。
の言葉。

口蓋裂は？

クチビルが切れてるのはエコーで見ることができるけど、
口蓋まで裂が達してるかどうかはエコーでは判断できないんだそうです。
骨？軟骨？の問題だから。
レントゲンも、お腹の中じゃ撮れないし。
(結局生まれたあともレントゲン撮影はしていません。目視判定のみ😅)

口唇裂だと、口蓋裂も併発することが多いから、そのつもりでいた方が良いでしょう。

……。
口蓋裂があるかないかが、病院変わるかどうかの分かれ目なのに…。

恐る恐る、
口蓋裂だったら診れないと言われてて…
と話すと、
じゃあ病院変わった方がいいですね。どこか自宅近くで探すか、うち(大学病院)でもいいですよ。
うちは形成外科もあるから、生まれたらすぐ形成の先生に診てもらって、その後の治療も連携とって出来ますよ。
とのこと。

え、てか妊娠わかったらすぐ(お産の)予約とるくらいじゃないと無理なんじゃないんですか？
と思わず訊くと、特殊なケースだとむしろ大丈夫なんだそうで。

とはいえ、大学病院は若干遠いし都内だしなー、
自分の市内で探した方が良いのかも、と思い即断は出来ませんでした。

でも正直、これから口唇口蓋裂対応の病院探すのも疲れてしまったし、大学病院は簡単に受け入れてもらえる風に言ったけど、他ではわからないじゃん。との気持ちもあり、結局探すことはせずそのまま大学病院にお世話になることにしました。

(今振り返ってみると、もう少し頑張って病院を探してみてもよかったかもしれません。
決して慈恵医大を否定するわけではありませんが、口唇口蓋裂治療で有名なところとかにしといた方が安心は安心でした。慈恵は症例が少なそうだったので。
実際入院してみて、なんだか形成外科と小児科病棟の連携が悪いなぁ感じてしまいました。口唇口蓋裂の患者数が多ければ、もっとマニュアル化されたオペレーションが組まれてたのかなぁとか思います。)


それにしても、大学病院では、
口唇口蓋裂なんて全然大丈夫！
みたいな雰囲気満載で、
呼吸は？ミルクは？はたまた母乳は？
という私の心配は置き去りにされてしまった感もあり。
すべては生まれてから。
実際の裂を診て口蓋に達してるか、
ミルクも母乳も飲ませてみてから飲めるかどうか、
という感じでした。

ていうか哺乳瓶とか用意したいのに、いったいどんなものを用意すればいいわけ？
いろいろ準備したいのに。
特殊なやつになったとして、生まれてからさがしにいったりするので間に合うの？？？


今から思えば、産科は生むまでのことをケアするから、私の疑問は小児科か助産師に相談すべきだったのかもしれませんね。

特に助産師さん！
おっぱい飲ませるとかミルク飲ませるとか、赤ちゃんのお世話全般で頼りになるのは助産師さんなんですね。
全くそんな知識もなく、お産婆さんの現代版のイメージでしかなかった自分のアタマをかち割ってやりたいくらいです(+_+)

助産師さんに生まれる前から相談してみてたらもっと全然気持ちが違ってたのかもと思います。

しかしながら、妊婦は産科医、子供の病気は小児科医、外傷的なのは形成外科医、子供の世話に関することは助産師、というメカニズムをようやくちゃんと理解したのは子供が３ヵ月で口唇裂の手術＆入院をしたときでした。
理解遅すぎ！(;＞_＜;)

ていうか、
ミルクのことは助産師さんに訊くと良いですよ。各自治体でも助産師さんに相談、とかあるので調べてみたらどうですか。
とか教えてくれてたらなー、と思います。
甘いですかね？

でも妊婦初心者はどこで必要な情報を入手すればよいのか勝手がわからず。
お医者様にお任せすれば良いのだとしか考えられませんでした。

でもお医者がするのは医療行為、治療のみ。
ミルクを飲ませるのは医者にあらず。
(飲めなかった場合に飲めるようにするのではなく、例えば鼻にチューブ入れたりするのが仕事)
そのことにもっと早く気づいていたらなー。

世の中の妊婦初心者に伝えたい！

心配事のすべては助産師さんに相談すべし！！

って、普通知ってるものなの？？？(^^;
]]> https://ameblo.jp/beyond-cj8/entry-12314353990.html Mon, 25 Sep 2017 09:59:28 +0900 口唇顎裂　発覚
その時点では顎裂なのか口蓋裂なのかはわからなくて、
とにかく口唇裂は確実、ってことでしたが。
結構早くわかった方なんでしょうかね。

実は、
それより以前に羊水検査をしてて、
結果が出るまでの１ヵ月くらいをものすごくオロオロして過ごしてました。
こんなに不安になるなら検査しない方が良かった(>_<)、
陽性の判定が出たときに果たして産まない決断ができるのだろうか…、
などといろいろ思い悩んでいたのです。
しかしようやく結果が陰性と出て、
ものすごくほっと安堵した、
そんなころの突然の口唇裂告知でした。


その日は、
産院も決まったし、羊水検査陰性で大手を振って産んで良いんだ！！、性別なんかもそろそろわかるかなぁ？ドキドキ❤
と何だか妊娠して以来初めてと言っていいくらい晴れ晴れした気持ちで検診に臨んでいました。

そんな私の気持ちと連動してるのか、ベビーもかつてなくこっちに顔を向けていて、いつもなら、
これが目でこれが鼻ね♪、
とか説明されてもさっぱりわからないのですが、
この日のエコーではハッキリと顔がわかりました。
先生も、念入りに顔を見ていて、
せっかくのよく見える機会だからいっぱい私にも見せてくれてるのかな、
とばかり思ってました。

そしたら、
ちょっと他の先生とも一緒に見たいのでこのまま待っててもらえます？
と言われ、医師が一人増え二人増え、最終的に科の代表格的な男性の医師までが見に来て…。
それで決定だったみたいで、
口唇口蓋裂の疑いが濃いから大学病院で診断つけてもらうようにと話がありました。

お産を決めてたこの病院は、総合病院なので、
私としては大きい認識でいたし安心もしていたのですが、
口唇裂だけならまだしも口蓋裂を併発しているとなるとここで産むのは無理、
と言われてしまったのです。
いわく、口蓋裂の酷いものになると呼吸も上手く出来ないことがあるし、そういう時にこの病院だと対応できないから、とのことで。
大学病院でも診てもらって、口唇口蓋裂の診断にならなければ良し、そうでなければ病院を変わってください、とのことでした。


お産の予約をとるのが大変という昨今ですから、

え！？今から病院変わるの？予約とれるの？しかも総合病院で断られたような症状の赤ちゃんなのに！？

と、気分は一転、谷底に突き落とされたような気持ちになりました。

そして肝心の口唇口蓋裂については、私はあまり知識がなくて、
強いていえば子供の頃に読んだ本に、
確か犬の赤ちゃんで今思えば口蓋裂の話があったなぁ、
くらいでした。
その物語では、口蓋裂の犬の赤ちゃんはちゃんと口を閉じて母犬のおっぱいを飲むことが出来ないので、主人公の女の子の必死の願いも虚しく死んでしまうのです。
泣き濡れる女の子におばあさんが
「自然の摂理。弱い個体は生きていけない」
的なことを言うのですが、
そのおばあさんもその昔に自分の赤ん坊(口唇口蓋裂ではなかっと思いますが)を亡くしてるという。
口唇口蓋裂がメインではなかったとは思うけど、全体的にもの悲しい印象で、なにより
「口の奇形は死んじゃうんだ」
と私の幼い記憶にインプットされたお話でした。

だから、口唇口蓋裂という言葉を聞いて一番最初に私が思ったのは、
「この子は生きていけるのか？」
ということでした。
呼吸が出来ないかもだなんて、息を吸っても吸っても漏れちゃうということ？
もちろんそんなんじゃミルクも吸えないし、
もし吸えても、裂部分からそのままミルクが溢れ出すの？

…そんな光景を想像してしまいました。

]]> https://ameblo.jp/beyond-cj8/entry-12310973543.html Fri, 15 Sep 2017 12:42:09 +0900 抱っこ紐、あれこれ。 かねてから気になっていた抱っこ紐を試してみたくて。

と言うのも、お盆のときに会った親戚(従兄弟の嫁)が、
アンジェレッテという抱っこ紐がほしい！
と力説していたので、どんな感じなんだろうと気になって気になって。

義従姉妹いわく、
アンジェレッテは肩紐をつけたまま、赤ちゃんだけ降ろせるの♪だから冬場とかコートの下に抱っこ紐つけておいても、抱いたり降ろしたりするときにいちいちコートを脱ぎ着しなくていいの♪爆笑抱っこで寝ちゃってても起こさないで降ろせるし✨
とのこと。

確かに、あんまり抱っこ紐使ってないから慣れてないのもあるけど、子供を出し入れするのが一番難しい。
ていうか、それがスムーズに出来ないから抱っこ紐に苦手意識あって、ちょうど夏で暑いことをいいことに、ベビーカーばかり使っちゃうんですよね。
なので、そこの部分が改善されれば抱っこ紐デビューも夢ではない？(笑)

うちにはもともと頂き物の古い型のエルゴがあったので、いままでお店の抱っこ紐のコーナーってじっくり見たことなく、横目に、
エルゴ、幅きかせてるなー、
ってくらいで通りすぎておりました。
パッと見すべてエルゴだと思ってたので、アンジェレッテなんて本当にあるのか疑心暗鬼でしたが…

ありました！(笑)

さっそく試着してみました。
最初は構造がよくわからず、自分への装着に手間取りましたが、
うん、確かに、子供を入れるのは楽かも。もちろん降ろすのも。

でも子供入れた後、肩紐を調節するのですが(エルゴもそうですね)、その調節ベルトの滑りが悪くて引っ張りにくい。
わきの部分だし、あんまり抵抗が大きいと片手で調節しにくくなって大変ですよね。
エルゴはなんだかんだいっても、紐を締めたり緩めたりするのはストレスなく出来てたんだなー、それってスゴいことなのかもなー、と認識を新たににしました。

さて、どうするか。
子供を出し入れする構造はすごく良い。
そのままおんぶに移行するのも安定感があってよさそう。
(エルゴでのおんぶ、恐くてしたことないのです)
ただ、調整部がなぁぁ……⤵⤵
それなりに高いので悩みます。

と、ふと隣を見れば、ベビービヨルンでも同じような仕組みのがあるではありませんか！
ベビービヨルンて、肩だけで抱っこするタイプ、というイメージだったので、腰ベルトタイプもあるんだーと嬉しくなりました。

試してみると、こちらの調節ベルトは幅広で引っ張りやすい。エルゴと同じくらいのストレスの無さ。
加えて、子供を入れた感じの密着感も今までになく安定して良い感じ♪
強いていえば、抱っこ紐自体が結構重いかな(^^;
まあでも考えてみれば、エルゴにもう１枚布を足したようなものだし、重いのは仕方ないんでしょうね。
アンジェレッテでもそこそこ重たいし。

で、買いました。結局ベビービヨルンのONE+airを。
アンジェレッテの方が可愛いくて心惹かれたけど(そもそもアンジェレッテを買うつもりでいたし)、機能性には代えられないということで泣く泣く諦めました。
ていうか使い勝手が悪かったら、エルゴ同様、お蔵入りになってしまいそうなので。

結果、概ね満足してますが、１つだけ。
おんぶできるのが12ヵ月以降からでした(>_<)
これは完全に私の確認不足💦ちゃんと箱には書いてありました。
でもおんぶは家でしかしないから、今まで通りナップナップのやつを使えばいいとしよう。

あと、日除けカバーが無かった！
(あ、２つになっちゃった💦)
というか、他の抱っこ紐で私が日除けと思ってた頭のカバーは、日除けじゃなく首支えのためにあったんでしょうかねー？
そうだとするとベビービヨルンは、頭の支えは本体だけでしっかりしてるので必要ないんでしょうけど。
何だか気になったのでベビービヨルンの口コミとかさがしてみたけど、日除けのカバーに言及してるものがなかったので、意外と必要とされてないのかとも思ったり。
でも個人的には、この強い日差しの中、じかに頭を直射日光にさらすのは抵抗がありますね。

まあ少し考えれば、頭カバーの収納場所が無いことはすぐわかったはずなので、これも自分のミスですね。
機能ばかりに注目しすぎて、日除けはノーチェックというか、あるのがデフォルト、と思っていたので。
しばらくは日傘こみで出掛けなきゃ(^^ゞ

あ、前向きの抱っこが出来るのは文句なしに可愛いですラブ
ヨダレはすごいけど(笑)


……そして、後日。
アカチャン本舗のチラシで、私の買ったベビービヨルン抱っこ紐が9月から5000円引きになってるのを発見！！ガーン

なんてこった……えーん
]]> https://ameblo.jp/beyond-cj8/entry-12305911587.html Tue, 29 Aug 2017 20:16:32 +0900 心室中隔欠損の完治
文字通り、心臓の右心室と左心室を隔てている壁(筋肉)に穴があいている、という症状です。

こちらは出産後の入院中に発覚し、
口唇顎裂だけでなく心臓までも(￣□￣;)!!！、
とかなりショックを受けました。

こんな風に考えるべきではないんでしょうけど、ちゃんとしたカラダにつくってあげられなかった自分が本当に不甲斐なく…、
しかも私自身は生まれてこのかた病気らしい病気もしたことがなく、健康なことには自信を持っていたというのに…。

自身の健康がアダになったんでしょうかね、
妊娠中の食事とか割と無頓着で、葉酸とかカフェインとかナマモノとか全く気にしてなかったし。
特に葉酸は足りてなかったかなぁという自覚ありです。

ちなみに、口唇裂は500人に1人、心臓の疾患は300人に1人くらい発生するそうで、
それほど少なくない確率とはいえ両方とも引き当ててしまったうちの子は、
どんだけ？
という感じです。
どうせなら宝くじとか当たれば良いものを(T_T)

まあそれはともかく、穴と言ってもそれほど大きくないから様子を見ましょうと言われ、退院して2週間後に再度エコーのため来院しました。

その2週間は何とも不安でしたね。
ギャン泣きは心臓に負担かかっちゃうんじゃないか、
とか、
母乳やミルクを飲ませるのにどこまで頑張らせてよいのか(クチビルがちゃんと閉じないので空気も一緒に吸ってしまい飲むのがとても効率悪く、本人にとって大変)、
とか。
栄養いっぱい摂って欲しいけど、その為に心臓に負担かかるんじゃないかとドキドキでした。

しかし嬉しいことに、退院2週間後の検査では穴は小さくなっており、
この穴が原因で心不全などが起こることはまず無い、
ということと、
このまま自然に閉じてしまうかもしれませんね、
との診断でした。
穴が完全に閉じるまでは定期的にエコーなどとって経過観察しましょう、
ということで次の予約が5カ月後(^^;
まあ心配の無いレベルだから次回までこんなに間隔が空くんでしょうけど、それにしても
「え？８月までなにもしないの？」
という感じでした(笑)

で、迎えた8月の検査だったのですが、結果、

「穴がふさがりましたー」(≧▽≦)

経過観察中の検査の１回目でこの結果とは、
もうね、この話(心臓に穴があいている)は無かったことに！
という感じですかね(笑)

これで現段階の気がかりは顎裂だけになりました。
(口唇裂の手術跡も気になりますが、最終的に成長しきった16､7歳にならないと修正する意味がないとのことなので)
だんだんにクリアしていく感じが何とも良いです。
大して何もしてませんが、なにかを成し遂げた気分になります(^^ゞ
成し遂げたのは、子供であり、先生であるんですけどね(笑)

この先もたくさん栄養摂らせて健康に育てるぞー！(￣-￣)ゞ！！
(お粥を拒否され、まだミルクしか口にしてませんが😅)

]]> https://ameblo.jp/beyond-cj8/entry-12304830128.html Sat, 26 Aug 2017 09:32:42 +0900 ヘルメット療法　その２
とりあえず口唇裂は、１回目の手術が終わったんで気が抜けてるんでしょうね😅
最初っから振り返って思い起こして文章にするのが億劫で…。
まあいずれ書きます。(どんどん忘れていってるけど😅)
なので今日はまずはヘルメットのことを、それこそ忘れない内に(笑)

で、
前回は完成したヘルメットを微調整して受け取って終わりでしたが、
今回は実際に頭測って変化あったか見れるのかなー、
と期待して行きましたら、今回も調整のみとのことで😅
ちょっと残念。
勇み足だったかな。

初日の、1時間つけて1時間外して、
からだんだん装着時間長くして、
今回までに１日に20時間くらいつけられてるといいね、
と言われてたので、最近は結構頑張ってつけっぱなしでいられるようになってきてました。

長時間装着の第一段階の、ヘルメットつけたままのお昼寝はすぐにできるようになったのですが、大変だったのは夜の寝かしつけで、
つけたまま寝れるようになるまで4日くらいかかりました。

もともと夜は、眠いくせに眠れるまでが長くて、なんだかずっとグズってる子なんですよね。
ヘルメットつけて夜の寝かしつけをしようとしたら、1時間経っても2時間経っても一向に寝なくて。
ずっと泣きっぱなし。抱きっぱなし。立ちっぱなし。
そして、腕が、死にそう。

なので最初の２回はチャレンジしたものの諦めて、結局外して寝かせました。

３回目くらいから頑張って、とにかく抱っこで寝かせて、布団に置く、を繰り返しました。
もちろん布団に置いたとたんに目を覚まして泣き始めますが(>_<)
もう根比べ。

それにしても結構ぐっすり寝てる風なのに、なんで布団に置かれるとわかるんでしょうかね？
しかも昼間はそのやり方で大丈夫なのに、夜はなんで嫌なんだろうか？
眠いならグズグズ言わないで寝てくれー(>_<)

そんなこんなでしたが、なんとか夜もつけたまま寝れるようになりました。

それにしても、長時間つける訓練をしたのがちょうどお盆期間の異常に涼しいときだったので、これでも順調に行った方だったのかなと。

そしてお盆過ぎたら、
暑い(￣□￣;)!!！
心配してたあせもが出てきちゃいました。

でもまだそんなに酷くない。
ポツポツという感じ。
手元にあったベビームヒを塗ったら少し落ち着きました。

と思ったら、また赤い。
やっぱ医者で薬をもらうべきかな、と思ったものの日曜だったのでまたムヒで凌ぐ。

よし、医者行くぞ！という月曜日、
あれ、また治まってる。
少し赤い程度で医者に行くのもはばかられるので、様子見にしました。

そして発覚。
酷くなるのは、休憩で外しているときに我が子が頭を掻きむしるからだと！😱

でもヘルメットをつけてるときはそんなに頭に手がいかないんですよね。(その代わりか眼を盛んにこすりますが)

うーんどうしたものか。
とりあえずヘルメットを外したときはミトンをすることにしましたが。
でもミトンの手で掻き掻き→赤くなる。

痒いことは痒いんだろうなー。
でもヘルメット外した瞬間はそんなに真っ赤ではないし。
いっそ、かきむしって赤くなったところを医者に見てもらうべきなのかしら？

今日のところは、掻いてほしくないので、小まめに休憩(外して頭とヘルメット内側を拭く)を取りつつも、なるべくヘルメットをしておくことにして様子を見ることにします。

そうそう。
肝心のヘルメット調整ですが、
もみあげの部分がキツそうだね、
と言われ削ってくれました。
うん、少しほっぺの潰れがマシになったかな。
あせもが出来始めたっぽいことも伝えたら、後頭部に小さい空気穴を4つ開けてくれました。
(あせもじゃないのに)おでこが赤くなるのは、後ろにのけぞることでヘルメットが前にずれようとし、ずれるとおでこが余計にヘルメットに押しつけられるからだと説明されました。
そういえば、日中はほぼずっと腹ばいで頭をあげてるし、下手すりゃそのままおでこつけてうつ伏せで昼寝しちゃうし、
ミルクや夜の寝かしつけで抱いたときには首がポッキリいっちゃうんじゃないかというほどのけ反ってるので、
当然と言えば当然ですね。
あまりたくさん襟足の部分を削っても、よりヘルメットがずれやすくなるだけなので、少し削ってまた次回見てみようとのことです。

あ、次回こそは頭をスキャンして測ってくれるとのこと。

いろいろ不快な思いをして(本人が)がんばってつけてるのだから、少しは歪みが補正されてるといいなと思います。

次回は２週間後です。
頭のカタチもそうですが、あせもがよくなりますように。





]]> https://ameblo.jp/beyond-cj8/entry-12303972205.html Wed, 23 Aug 2017 13:08:31 +0900 ヘルメット療法　その1 そして理想の形を鋳型にした風でヘルメットを作る。
完全オーダーメイドです。

さて、初装着。
嫌がる子はこの時点で大泣きらしい。
うちの子は、何が起きてるのかわかってなかった風で、技師のお姉さんにあやしてもらってニッコリキラキラ

燗が強い子なのでギャン泣きも覚悟してましたが、意外といけるんじゃん♪

しばらく装着させたあと、外して頭についた赤みをチェックしました。

右前と左後頭部が出っ張ってるのでどうしてもそこは赤くなります。
しかしむしろそこの部分をぴったりフィットさせ、
ここはもうスペースないから空いてる方に大きくなろうねー、
と頭の骨の成長を左前と右後ろへと促す仕組みなのです。

耳の部分をピッタリになるように削り、頭も赤くなりすぎない程度に内側を削って微調整してもらって今日は終了でした。

当日、家に帰って１時間だけ装着。
翌日からは、１時間装着して１時間外してを繰り返して、だんだんと装着時間を長くしていきます。

それにしても、頭が長いうちの子ですが、ヘルメットをするととたんに金太郎のように横幅が広がります。
別人のようです。

装着前




装着後




んー、金太郎と言うよりこけし？あ、ウォーズマンだ！
まあ横幅は装着前も充分ありましたね(笑)

ちなみに家で装着したらなんとなーく不機嫌になりました。
まあ今日はお出掛けして疲れたもんね。

で、翌日、やっぱり不機嫌。
んー、このグズりかたは眠いのかなー？

１時間後に外したら、眠いなんてなんのその、手足バタバタでご機嫌に。
あー、やっぱイヤだったのね、ヘルメットは(^^;

まあでも頑張ろうね。
将来後悔しないためにも。
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