19日から入院していましたが、

けいれんの新たな出現なく、

イーケプラを増やしたけど、副作用が強くでることもなく、経過したので、

明日退院に決まりました

お部屋の担当の看護師さんから、桜が見頃ですよ〜🌸と聞き、

私も負けられないと思えるようになりました。

先のことは、たくさん不安はあるけど、怖さもあったりするけど

今、目の前にいる息子くんが大事で、それを忘れてはいけないなと。

家族が笑顔でいる。それが1番大事なんだなと。

それを、改めて気づかされた2週間でした。

病気とたたかっている息子くんには、3つ上のお姉ちゃんがいます。

同じように、病気を持つお子さんに兄弟がいる場合があると思います。

お姉ちゃんは、思春期真っ只中。

大人に近づこうとするところと、まだ甘えたい気持ちもあったり、揺れ動いている時期。

息子くんが、病気がわかってから、入退院が繰り返しあり、

どうしても、お姉ちゃんより、息子くんが優先になってしまいます。

体調崩れたら、お留守番をさせて、病院にいくこともしばしば。

きっとお姉ちゃんも、モヤモヤな気持ちがあるけど、言わないようにガマンしてる姿がわかりすぎて、何とも言えない気持ちになるのです。

友達にも、話すと重たい雰囲気になるからなかなか言えないらしいです。

今はLINEやメール、スマホで連絡ができます。

でも、顔は見えません・・

抱きしめてやりたい。

息子くんの、体も気になるし、お姉ちゃんも気になる。

体が2つあったらいいのにな。

どこでもドアがあったらいいのにな。

このような会は、家族にとっては、ありがたいことです。

私は息子が、入院中のため、参加はできなかったのですが、

主人が、参加してくれて、情報交換したり

してくれました。

近くや同じ病院には、同じ病気の人はいないけど、

日本のどこかで、一緒に戦って頑張ってる人がいると思うと、支えになります。

ブログも、自分の日記代わりに書いていて、文章力がないので、恥ずかしいですが、

この糸が繋がったらいいなと思います。

今日は、息子くん、薬を飲み中に吐いてしまいました…

息子くんは、嘔吐の症状もよくあります。

飲ませるタイミングが悪かったかなと

あれこれ、私も一緒に凹むときもあります。

苦い薬をたくさん飲むことは、本人には大変で、大仕事です。

大人の私が味見をしても、結構キツイです。

錠剤が飲めないので、お薬飲めたねゼリーのチョコ味とハーシーのチョコソースをまぜ、飲ませています。錠剤は、湯冷ましに溶かしてます。

みんなは、どうしてるのかな〜と悩み中。

いい知恵があれば、教えてもらえたら嬉しいです‼️

今年は入退院や体調崩したり、

気持ち的にしんどかったりで

登校する日は限られていたけど、

頑張ってたと思う

おめでとう🎉

ホントは学校大好きなんだけどな〜

だからこそ、

かなしかったり、戸惑ったりするキモチもあったかもしれないな。

来年度は、高学年に。また色々学んだり、思い出を作ってほしいな

クラスの子からのガンバレメッセージが届きました🙌🏻

これが、1番の薬だね

明日は、息子くんの病気の家族会が開かれます。

私は参加出来ず、パパが参加。

稀少難病で、症状も様々な出方をし、進行のスピードもみんな違う。

なかなか同じ病気の方の話を聞けなくて、

みなさんどうしてるのかなとずっと考えてます。

様々な意見や日々の体験、新しい治療法の情報が聞けたらいいな。

泣いてます

外も大雨で、気持ちは一緒だ・・

ナースコールを押して、看護師さんにみてもらいながら、続けています。

薬の効果があり、今はけいれんは新しくでていません。

このまま落ち着いたらいいな

でも、眠気があるのか、目の開きが半分くらいかな。

今日は、昼から付き添い交代してもらっています。

3日ぶりにシャワーに入れ、家で寝ます。

実は2週間前、左足に同じ様なけいれんがあって

薬を増やして、退院したばかり・・・

ずっとけいれんは、続いて病院に連絡して、すぐ病院へ

ミタブレッサという薬をを注射され、一瞬で寝てしまった。

けいれんは、治まる。他の症状はなし。

その後は、病棟に上がり入院に。

一昨日までは元気に遊んでたのに。

息子くんの体に何が起きてるんだろう

退院が早かったのかな。

色々考えてしまう

元気でも、突然症状がでるうちの息子

だからこそ難病といわれてるんだな。

何が起きるか怖い、逃げ出したい

と母親なのに思い、

元気に産んであげれなかったことや

怖いと思ってしまった自分に自己嫌悪

本当に辛いときは涙はでないんだなーって今回もそうだった

でも、目の前には病気と向き合う子がベットで寝てる。

とりあえずは、目の前のことから頑張っていこう‼️

あれからは、けいれんはなく、

たくさん薬を今も飲んでるけど、

さらにイーケプラという薬が量が増えて経過観察になります。

突然の激しい頭痛があり、元気がなくなり、入院。

点滴してもなかなか改善せず・・

そして、色々な検査を経て、進行性の難病であることがわかる。

治療法がなく、対症療法を行うこと、

いつどうなるかわからないと言われた。

あれから2年。正直、我が家の生活は変わったし、何かあったらこれからどうなるのかという不安感はつきまとう。

でも

確かに病気からくる体の変化はあるけど、

目の前に、可愛い子供がいる。

泣いても1日、笑っても1日なんだなー。

だったら、笑う日でありたいな。

改めてそう感じた。

そして、今日は、ホワイトデー💕💕

我が息子は、バレンタインのお返しを渡してきました😊

私達に見せる顔とは、違う表情。

ちょっと嫉妬しちゃいました（笑）

ブログというのを、たま〜に覗いたことは

あったけど、まさか自分で書いてみようと

思うとは⁉️

不慣れなので、読みにくいと思いますが

お付き合いしていただけると

嬉しいです

私の子供は、2年前の3月16日に、

ミトコンドリア病 メラス型と診断されました・・

病名を聞いた時は？？で、

昔生物かなんかで、聞いたような〜〜

ぐらいの感覚で。

でも、病院の先生の話、インターネットからの情報で目の前が真っ暗になり、

あの日のことは、今になっても

フラッシュバックします。

この子はどうなるんだろう？

私のせいで、こんな辛い病気にならせちゃった・・

ずっと泣いて泣いて

でも、目の前で、点滴しながら、頑張る息子。

泣いてばかりはいられない‼️この子に失礼やわと。

その日から今に至っています。

こうやって書こうとする余裕もあまりなかったです

でも出来事や気持ちをサラーっと過ぎ去って欲しくないなって思い、

書いてみようかなと思いました

もともと筆不精な私。多分すごい間隔での

ブログになると思います。思い立った時に、書けたらいいな。